Четверг, 28.03.2024, 14:29
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
240460
Дата: Среда, 04.11.2015, 07:49 | Сообщение # 2401
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, спасибо большое! Вы меня очень успокоили. А я уже в инете всего начиталась, вплоть до цирроза печени.
 
lenor24
Дата: Среда, 04.11.2015, 09:01 | Сообщение # 2402
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Юлия, Спасибо,прислушаюсь к вашему совету)!


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
3лата
Дата: Среда, 04.11.2015, 16:03 | Сообщение # 2403
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, здравствуйте! Как хорошо, что вы вернулись! По поводу cниженой ЩЕЛОЧНОЙ ФОСФАТАЗЫ(87) у моей дочери: ранее не сдавали никогда.Сдать велела нефролог после моих вопросов- почему до сих пор не был назначен Са ДЗ( на тот момент 1,5 мес. лечения преднизолоном ежедневно).Я начиталась про гипофосфатазию,гипофосфатемию.А врач мне сказала Это ХОРОШО,что показатель снижен.И уменьшила дозу Са Д3 200 1 таб. в день до 1/2 таб.Быть может,это как-то связано с оксалатами в моче-их было 42 мг за сутки.Этот анализ тоже не повторяли. Фосфатазу пересдадим на след.неделе обязательно!Возраст-5 лет,ребёнок активный, переломов никогда не было, зубы молочные все на месте.Лечим вовремя. Передние верхние-да,как растаяли,но ребёнок долго-3,5 года кормился грудным молоком по ночам- нам говорили из-за этого.Рост 109,зимой была 106,вес 19 кг.Да, ещё врач обронила фразу-расти не будем.Это пока на преднизолоне?
 
mkagan
Дата: Среда, 04.11.2015, 16:56 | Сообщение # 2404
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата 3лата ()
Я начиталась про гипофосфатазию,

Дело в том, что на гипофосфатазию сейчас в России можно бесплатно сделать генетику, причём Вам никуда не надо будет ехать - надо будет просто взять кровь из вены в пробирку с антикоагулянтом и курьер всё заберёт и куда надо в Москву доставит. Это делает фирма, занимающаяся гипофосфатазией. Показанием для этого генетического анализа являются низкие цифры щелочной фосфатазы. У меня коллеги в контакте с этой фирмой, поэтому повторите ещё раз анализ на щелочную фосфатазу и, если подтвердятся её низкие цифры - гадать не надо - надо сделать генетику - сообщите мне свои контактные данные и они с Вами свяжутся.
Цитата 3лата ()
Это пока на преднизолоне?

Я не знаю, что она имела в виду. Надо следить, чтобы от преднизолона этого не было и если только намечается такое отставание - (это всегда сочетается с длительным приёмом достаточных доз преднизолона и сочетается с существенным ожирением от преднизолона) надо переходить на "держание" ремиссии с помощью циклоспорина, или СеллСепта. Может быть она подозревает лёгкую форму гипофосфатазии - в таком случае гадать не надо, т.к. сейчас можно бесплатно сделать генетику (за счёт фирмы в Медико-генетическом Научном Центре в Москве у очень достойных и серьёзных генетиков) и от гипофосфатазии сейчас появилось лекарство.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Marichka
Дата: Среда, 04.11.2015, 17:03 | Сообщение # 2405
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович подскажите пожалуйста, у нас несколько дней была температура, мы увеличили преднизолон с 3таб (пьём каждый день) до 4,5, пропили так 4 дня, температура уже 2й день нормальная, сегодня пили 4 таб, как лучше снижать, по пол таблетки в 3 дня или по пол таблетки каждый день?
 
3лата
Дата: Среда, 04.11.2015, 18:00 | Сообщение # 2406
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, спасибо огромное!!! Всё сделаем, как Вы сказали.Завтра же пересдадим анализ на ЩФ. Как только будет ответ, я напишу!


Сообщение отредактировал 3лата - Среда, 04.11.2015, 18:20
 
mkagan
Дата: Среда, 04.11.2015, 18:01 | Сообщение # 2407
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Marichka ()
по пол таблетки в 3 дня или по пол таблетки каждый день?

Схема преднизолона у Вас не классическая, оригинальная, поэтому советовать сложно. Я бы сразу вернулся на дозу преднизолона до температуры.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
240460
Дата: Среда, 04.11.2015, 19:51 | Сообщение # 2408
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, ещё прошу совета (я вчера спрашивала про печёночные ладошки). Внук выпивает в день где-то 1литр 200 мл жидкости в виде компота или напитков (готовим самостоятельно из ягод). Но выделяет мочи почти в 2 раза меньше, чем выпивает. Отёков нет. Но мы переживаем, что это не совсем нормально. Какие напитки лучше давать ребёнку при таком заболевании?
 
Marichka
Дата: Среда, 04.11.2015, 21:48 | Сообщение # 2409
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо большое Михаил Юдович!
А за нашу схему, я почитала как пьют другие с таким же диагнозом и мы сами в недоумении, но к сожалению на такой большой город как у нас, одно детское нефрологическое отделение и увы даже нет частных клиник(
 
Astra77
Дата: Четверг, 05.11.2015, 08:46 | Сообщение # 2410
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата mkagan ()
Вы знаете, несколько спутанно Вы сообщили данные истории болезни и я не вполне понял степень протеинурии и падения альбумина. Был ли высоким холестерин крови - что обязательно будет у ребёнка при нефротическом синдроме и не будет у ребёнка в том случае, если снижение общего белка и альбумина было вызвано болезнями кишечника.

Холестирин крови 05.10 - 3,74
12.10 - 4,38
Альбумин 30.09 - 20,8
5.10 - 62,91
12.10 - 66,47
21.10 -- 62,58
Сут.потеря белка от 05.10 - 0,82 г, от 08.10 - 0,576, 21.10 - отр.
общий анализ мочи белок: 05.10 - отр, 06.10 - отр, 08.10 - 0,064, 12.10 - 1,055 ( здесь он повысился сразу после того как дочь в стационаре подхватила 08.10 кишечную инфекцию ,в лечении смекта и бифидумбактерин.), 15.10 - отр, 19.10 - отр.
На счет того, что Вас смущают наши частые поносы, я бы не сказала. Ребенок с детства мало болел, в авг.был понос,и она лежала в инфекционном отделении (нам подтвердили сальмонелез, я грешу на съеденные у бабушки рыбные котлеты,магазинные. Вероятно они были не прожаренные). И еще один эпизод поноса - уже в октябре,08.10, но в стационаре,где мы лежали, многие дети им переболели.


Сообщение отредактировал Astra77 - Четверг, 05.11.2015, 10:09
 
мамаИРА
Дата: Четверг, 05.11.2015, 09:13 | Сообщение # 2411
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
Цитата mkagan ()
Цитата 3лата ()
В крови измеряли глюкометром - всё было в норме

Главное, чтобы в крови было в норме

Здравствуйте Михаил Юдович. Подскажите мне тоже по глюкозе. Сдавали дочке анализ на газы крови, при норме глюкозы до 5.2 показало 5.1. Врач сказала пересдать, в нашей поликлинике при норме от 3.89 у дочки показало 3.9. Нас записали на прием к эндокринологу, но когда подошло время приема мы с дочкой находились в стационаре. Нефролог говорила о необходимости теста на толерантность к глюкозе. Мне такой тест делали 2 раза во время беременности, у меня был гестационный диабет и я переносила тест оба раза плохо. Так же у Арины дедушка, бабушка и прабабушка диабетики, прабабушка умерла от осложнений диабета, дедушка от хпн, как осложнение диабета. Есть ли смысл при таких анализах у дочки делать тест или достаточно контролировать глюкозу крови? Дочка с 2009 года на ингаляционных гормонах, в 2010 месяц на преднизолоне перорально, в 2011 был небольшой перерыв от ингаляторов, но после тяжелого приступа астмы(несколько дней кололи дексаметазон) постоянно на бекламетазоне до марта 2015, с марта на серетиде 25/125 плюс пульмикорт при обострениях( с 18 сентября этого года в общем 3 недели по 0.375 1-2 раза по необходимости), к тому же примерно 3 раза в год колем преднизолон 25мг для снятия бронхоспазма. В последнее время участилось сердцебиение, дрожь в конечностях, слабость. По холтеру синусовая тахикардия.


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
volobueva12
Дата: Четверг, 05.11.2015, 10:37 | Сообщение # 2412
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день Михаил Юдович! Сын 3,8 года, сейчас принимаем преднизалон 5-ю неделю в полной дозе 6,5 таблеток. Вчера сдали общий анализ мочи
Цвет( ) желтый --- ---
Прозрачность( ) мутная --- ---
Удельный вес (SG)( ) 1.015 --- ---
Реакция (pH)( ) 7.0 --- ---
Белок (PRO)( ) не обнаружено г/л ---
Глюкоза (GLU)( ) не обнаружено ммоль/л ---
Лейкоциты (LEU)( ) не обнаружено кл/мл ---
Эритроциты (BLD)( ) не обнаружено кл/мл ---
Кетоны (KET)( ) не обнаружено ммоль/л ---
Нитриты (NIT)( ) не обнаружено --- ---
Уробилиноген (UBG)( ) не обнаружено ммоль/л ---
Билирубин (BIL)( ) не обнаружено ммоль/л ---
Лейкоциты( ) 0-1 в п/зр ---
Эпителий( ) 0-1 в п/зр ---
Эритроциты( ) не обнаружено в п/зр ---
Слизь( ) не обнаружено --- ---
Соли( ) ОБНАРУЖЕНО --- ---
Фосфаты( ) в большом
количестве
--- ---
Трипельфосфаты( ) ОБНАРУЖЕНО
(+) ---
Что делать с фосфатами? и еще вопрос, я заметила что он стал часто писать по 40 мл, как попьет воды через некоторое время зачистит, между походом в туалет может 10 минут пройти, что это может быть. На преднизалоне стал раздрожительным и капризным, может еще и моя истерика передается?
 
Ganka-k
Дата: Четверг, 05.11.2015, 10:50 | Сообщение # 2413
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата volobueva12 ()
На преднизалоне стал раздрожительным и капризным, может еще и моя истерика передается?

Я извиняюсь, что вмешиваюсь)
Это все преднизолон.
Вы уже как сформированная личность, пережили переходный возраст и так далее. Вспомните себя при переходном возрасте? А тут ребенку искусственно вводят гормоны. Понятное дело - ребенок не готов психологически. Здесь, думаю, все форумчане переживают этот гормональный всплеск своих чад, их истерики, капризы и перевозбуждение эмоциональное.
Не срывайтесь на ребенка, наоборот, выдерживайте спокойствие. Лучше несколько раз ему объяснять спокойно, не обращать внимание и вы найдете подход к нему в данной ситуации.
Удачи)


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
volobueva12
Дата: Четверг, 05.11.2015, 11:58 | Сообщение # 2414
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Ganka-k ()
Удачи)

Спасибо!
 
Саламон
Дата: Четверг, 05.11.2015, 14:21 | Сообщение # 2415
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mkagan, Здравствуйте дорогие форумчане Михаил Юдович.Коротко о себе дебют в 2013 в ноябре, 4-5 раз был рецидив, после отмены на фоне орз и орви через 3 недели, при снижение преднизолона рецидивов не было, последний раз пили преднизолон и декарис снижая дозу преднизолона до 5 мг и декарис 50мг в свободный день рецидивов не было как отменили через 4 недели рецидив,начили все заново .Сейчас пьём преднизолон 4 таблетки через день и декарис в свободный день рецидивов не было при снижение преднизолона снижаем преднизолон в неделю по 5 мг.Михаил Юдович как долго пить декарис и какие от него побочные эффекты и надо его пить долго с преднизолоном.Спосибо.


ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024