Суббота, 21.10.2017, 15:03
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 159 из 525«12157158159160161524525»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Татьяна07
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 22:04 | Сообщение # 2371
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ganka-k, Здравствуйте! Вы действительно для нас пример. Спасибо, что не уходите с форума, это тоже очень большая для нас всех поддержка. У нас тоже каждое утро начинается с проверки мочи))) Грустные мысли от себя гоним, и верим, что все пройдет, самое главное запастись терпением, только вот терпение и нервы иногда подводят. cry Я искренне желаю всем деткам выздоровления.
Кстати касательно положительного примера излечения от нашей болезни. Так как мы живем в маленьком городе, мы одни с таким заболеванием. Мне рассказали мои коллеги, что до нас был мальчик где то лет 20 назад, тоже длительно болел, а в детской больнице у них даже бокс был "свой", потому что они постоянно там находились, как только у него начиналось обострение. Сейчас этот мальчик вырос, женился, у него все прошло он живет нормальной обычной жизнью)))
Что касается питания, у нас в семье тоже на всякие лимонады, чипсы и сухарики и всякую этому подобную химию табу. Колбасы, сосиски тоже под запретом, когда ребенок заболел мы просто перестали их покупать. Еду недосаливаем, кому мало, может посолить у себя в тарелке, но честно говоря уже все привыкли и вроде как нормально))) Но сладкое мы любим)) мороженое это наша слабость, шоколад в основном только в киндере. А так ребенок любит зефир и всякие желешки и мармеладки. такое мы ему покупаем, но он сам знает, что много нельзя. Вот как то так smile
 
Татьяна07
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 22:19 | Сообщение # 2372
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mamochka, Здравствуйте! Спасибо вам за поддержку. у нас два предыдущих рецидива, до начала приемы Циклоспарина случались на 4 таблетках ПЗ, поэтому когда мы начали пить Сандиммун и стали подходить к 4 таблеткам, ой как руки начали трястись и сердце замирало, но Бог миловал, а вот на двух белок появился sad Ездить раз в 3 месяца в Казахстан это конечно не так проблематично, но везти ребенка через такое большое скопление людей, подвергать его ослабленный иммунитет опасности что то как то страшно. Вот и думаем.
 
Татьяна07
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 22:27 | Сообщение # 2373
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Нам тоже на следующий год в школу, сидим и думаем как быть. Хотим отдать, но нас предупредили, что для нашего заболевания домашнее обучение не предусмотрено, у нас здесь даже болезнь такую не знают. Видимо придется как то договариваться с учительницей и директором.
 
Ganka-k
Дата: Вторник, 03.11.2015, 01:02 | Сообщение # 2374
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 217
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Цитата Татьяна07 ()
Нам тоже на следующий год в школу, сидим и думаем как быть. Хотим отдать, но нас предупредили, что для нашего заболевания домашнее обучение не предусмотрено, у нас здесь даже болезнь такую не знают. Видимо придется как то договариваться с учительницей и директором.

Домашнее обучение не по заболеванию назначают, а по медицинским показателям.
Вы в России живете?
нашла на одном российском сайте My WebPage
На основании медицинских показаний можно получать надомное обучение.

Да, еще забыла указать. У нас в Беларуси по законодательству, если ребенок получает непрерывно гормонотерапию более 6 месяцев, ему можно получать группу инвалидности. У нас 2 степень утраты здоровья. МРЭК подтверждали каждый год. Пока ребенок принимает препараты - инвалидность по истечению срока ( у нас дается только на 1 год) продляется. Если ребенок ушел от лекарственных средств и не вернулся на терапию - инвалидность по истечению срока снимается. Только когда нам назначили прием препарата циклоспорина и придя осенью в 2014 году на продление, нам продлили срок на 2 года ( до окт. 2016г.) мотивируя тем, что с данными препаратами дети за год не восстанавливаются.
Это нужно знать всем родителям деток с данным заболеванием! Раз положено, не нужно отказываться от данной государственной дотации.
В Беларуси такие выплаты:
1.Ребенку назначается пенсия по полученной степени утраты здоровья - ежемесячно ( буду писать в долларов. эквиваленте, так как форум международного формата) 80 у.е. (в нашем случае это 2 степень утраты здоровья)
2. Если один родитель увольняется ( либо на любого неработающего совершеннолетнего и не пенсионера) оформляется пособие по уходу за ребенком инвалидом - ориент. на сегодня 110 у.е. Я в 2012г. уволилась и получала данное пособие. На сегодня - вышла на работу - данное пособие уже не начисляют. Оформить на бабушек , дедушек не могу - все уже пенсионеры. Если есть у кого неработающие дяди, тети, которые согласны оформиться для племяшей и помогать - вам тогда повезло.
3. Одному из работающих родителей на работе начисляется (сведения подаются в соцотдел с работы) семейное пособие: в семье, где воспитывается ребенок-инвалид + так же на каждого несовершеннолетнего ребенка в данной семье. У нас в семье есть старший сын. Сумма начисления ( в нашем случае получает папа) 115 у.е.
ВСЕГО 305 у.е. с уходом, 195 у.е. без оформл. по уходу.
Это хорошая поддержка семьям, когда почти все лекарственные препараты нужно покупать за свои деньги и когда работающий кормилец в семье один. Спасибо нашему папе, 3 года тянул лямку как мог, чтобы мы ни в чем не нуждались, так как мне в свое время пришлось оставить высокооплачиваемую руководящую работу.
+++ Ранее мы покупали своему ребенку за собственные средства Экворал, по закону якобы данной категории детей было не положено, только у кого была пересадка.Обзванивала ни один раз Министерство, районную , областную поликлиники - все время спускали вниз и не могли нам растолковать положено или нет. Вообщем вся наша терапия была за свои кровные - что ребенок получал - все уходило на лечение.
НО! После зимы 2015г., в момент, когда Экворал стал пропадать в аптеках. В больницу мы так же ложились для обследований и регулирования дозировок - моя душа не выдержала мытарств по городу Минску по покупке и сбору по 1 пачке или нескольких в разных аптеках , когда на руках 2 рецепта (в иных городах не было совсем) и снова начала изучать законодательство и льготы. И ооо, чудо! Нашла - написано - положено бесплатно циклоспорин! Я на телефон. Звоню в министерство - там уже видимо сменились сотрудники. Выслушав меня - попросили отправить все мои документы и эпикризы ребенка и не поверите, ВНИМАНИЕ - о существовании данного ребятенка, да еще с таким заболеванием слыхом не слыхивали. О как. А мы не огромная страна , и ребенок уже как 5 год имеет статус ребенок-инвалид. И нам степень утраты здоровья не на коленке писали в темном углу - ни один кабинет обойдешь и ВКК и т.д. Кааак?
Я не скандалистка и не люблю жаловаться - просто спокойно и доходчиво побеседовали, и после нескольких дней переговоров между министерством и заведующей нашего отделения выяснилось, что ДА - нашим деткам все же положено Бесплатно циклоспорин. УРА! Просто об изменениях никто еще не знал. Нам конечно уже халявы было не видать - мы уходили на тот момент от лекарств ( да и не хочу я ни платных, ни бесплатных лекарств)
Мне лично нужен здоровый ребенок. Но кто столкнулся на сегодня с данным заболеванием и принимает препараты - знайте)
ВОТ!
с какими льготами мы еще столкнулись:
- бесплатные учебники в школе обоим деткам ( не только ребенку-инвалиду, но и всем деткам из семьи, где воспитывается ребенок-инвалид)
- бесплатное обучение в музыкальной школе - узнали только в этом году)) Но там настолько копеечная оплата за работу учителей, что даже не задумывались об этом. Если кому важно, условия те же, что и для учебников в школе.
- предлагали группу продленного дня и + бесплатные обеды ( завтраки у нас бесплатные и так в школе) - но я от сего отказалась. Уроков для общения с детьми нам пока достаточно. А в продленке вся школа и куча инфекций.
- проезд в общественном транспорте, пригородных поездах бесплатный и 1 взрослому сопровождающему, но мы ездим на авто, поэтому данной льготой воспользовались буквально пару раз. Жить в Минске и не покататься на метро) Ребенку - это как атракцион.

Так что стучитесь, уточняйте - у вас так же могут быть полные списки льгот. И вас услышат)


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
itd
Дата: Вторник, 03.11.2015, 07:52 | Сообщение # 2375
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 268
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Ganka-k ()
Как вывод - детки наши, столкнувшись в маленьком возрасте с нелегким заболеванием, очень рано становятся взрослыми и умными.

Полностью согласна. У нас все тоже самое. Никогда не возьмет ничего вредного, знает, что НЕЛЬЗЯ. Всегда спросит, можно ли ему это кушать прежде чем взять угощение от кого-то.
Это нужно сразу четко закладывать в ребенка и тогда будет проще и ребенку и родителям, меньше истерик. Наша семья тоже на диете (никаких колбас, майонезов, кетчупов, чипсов и т.д) с тех пор как ребенок заболел. И чуть больше чем за 2 года болезни ребенка мы и сами уже неприемлим эти продукты дома. Хотя, раньше майонез и колбаса были постоянно на столе, дети, конечно, майонез не ели, но муж без него за стол не садился,сейчас на сметанку перешли biggrin .
 
lenor24
Дата: Вторник, 03.11.2015, 12:18 | Сообщение # 2376
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 161
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Девочки а как вы относитесь к миниралке и к мишке барнику)?


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
Татьяна07
Дата: Вторник, 03.11.2015, 13:32 | Сообщение # 2377
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ganka-k, , здравствуйте! Мы живем в Узбекистане. Пьем Сандимун Неорал, есть еще индийский, но он слабый, а Экорал был как то только в одной аптеке и больше нигде о нем не слышали. Когда только начали пить Сандиммун пришлось обзвонить добрую половину аптек Ташкента, чтобы его найти, и в тех нескольких аптеках, где он был была только дозировка 100мг, нужная нам дозировка в 25мг была только в двух аптеках, но слава Богу нам сказали, что у них всегда есть это лекарство, надо просто заранее звонить и заказывать. Вот такие дела.
 
Astra77
Дата: Вторник, 03.11.2015, 14:18 | Сообщение # 2378
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте Михаил Юдович ! У нас такая ситуация. Дочь,10 лет.В январе 2015г.обращались в поликлинику с болями в животе в подвздошной области и слева у пупка. В общем анализе крови от 29.01.15 : лейкоцитоз,ускорение СОЭ. В общем анализе мочи от 29.01.15 : белок -20 мг/дл. Диагностирован острый гастрит. Лечение мезим -форте. С июня стали беспокоить головные боли,сопровождающиеся тошнотой,рвотой, переодичностью раз в 2 недели. АД 100/70 мм.рт.ст.Консультирована неврологом: ВСД,церебрастенический синдром. Мигрень)) В общем анализе крови от 03.08.15 - в пределах нормы. В общем анализе мочи - белок 300 мг/дл,лейкоциты -1-2,эритроциты 5-6 в п/зр,оксалаты ++ В лечении -пантокальцин,магне В6. 08.08.15 появились жалобы на боли в животе,,жидкий стул,отеки ног. Заподозрен острый гломерулонефрит. С 08.08 - 12.08 находилась в инфекционном отделении,в стационаре. В общем анализе мочи- белок отриц. 14.08.15 - сальмонелез.,пролечились антибиотиками. С 21.08.15 - выздоровление по сальмонелезу гр.Д. 29.08.консультирована педиатром с жалобами на отек голеностопных суставов. Д-з: реактивный артрит 22.09.15 отмечались явления ОРВИ (кашель,ринит). С 26.09 - отечность голеней,пастозность век. Прибавила в весе +4 кг.(38 кг )госпитализирована. В лечении- цефотаксим,супрастин,панкреатин,ибуфен. По УЗИ: гепатоспленомегалия. В биохимии крови :общий белок - 38г/л, альбумин -20,8г/л. Переведена в областную больницу с диагнозом?Острый гломерулонефрит. Нефротический синдром. Проведено обследование:
Общий анализ крови: СОЭ Эр Le Л М Э
05.10.15 36 4,43 6,18 48 4 10
12.10.15 40 3,73 4,22 56 15 2
21.10 25 4,76 15,3 49 - -

Проба Реберга: креатинин сыворотки - 0,059 ммоль/л,креатинин мочи - 2,7 ммоль/л,реабсорция - 97,8%,минутный диурез - 1,04 мл/мин.Общий анализ мочи: 06.10 - отр, ( в этот день девочка в больнице, подхватила кишечную инфекцию,рвота,понос,4 дня..) итог -08.10. белок- 0,064, 12.10 - !,055. И врач сразу же назначает преднизолон ( с 13.10.15 60 мг/сут). Я,может и не права,просила врача,долечить для начала кишечную инфекцию,тк лечится она не тремя днями( в лечении смекта и бифидумбактерин). Врач настояла на ПЗ. 21.10 белок в сут моче -отр. ПРоба по Зимницкому плотность - 1005-1012, белок 0,082 - 0,599, диурез 1230/1490 мл. Биохимия мочи: оксалаты - 290 мкммоль/сут, фосфаты - 18,6, ураты - 2,1,кальций 2,7 , креатинин - 4,2 . Выписали нас домой,с лечением :
- преднизолон 60 мг/сут (9ч- 5 таб.,11- 4 таб, 13 час - 3 таб) в течении 4 недель.
- затем ПЗ 50 мг(10 таб) через день 4 недели, затем снижение по 5 мг(1 таб) 1 раз в 8 дней,до дозы 10мг.
- эналаприл по 1/4 2 р/день
- кальций Д3 никомед по 1 таб 2 р/день
-Альфа-Д3 по 0,25 мкг 1 р/д на ночь
- аспаркам по 1 таб 2 р/день
- ультоп по 0,01 1 раз в день утром,в дни приема пз
- урсосан по 0,25 1 р/д на ночь до 6.11.
Уважаемый Михаил Юдович,у меня вопрос такой..адекватно ли наше лечение? Сомневаюсь,потому что нефрологов у нас по пальцам пересчитать в городе,а эта дочкина болезнь - нам как снег на голову. Слезы прошли,я верю только в лучшее,мы обязательно поправимся! Очень рада что СЛУЧАЙНО нашла Ваш сайт,читала его недели 2,и вот решила написать. Дочка сейчас на дом обучении до 31.05.16 года. а еще врач в назначениях пометила. Диета - гипоаллергенная(искл шоколад,цитрусовые,морепродукты,копчености,маринады,консервы). С этим у нас проблем в принципе нет- шоколад не любит,фрукты не ест почти,колбасу ,майонез и проч не едим. В больнице были на безбелковой диете. Сейчас конечно ест мясо,курицу,индейку,тушеное все или из духовки. Соль по минимуму. Не нашла информации,например капусту или соленые огурцы совсем нельзя? например,в винегрете? или допустим оливье? там же горошек,но и съест его она немного. Дочка начала поправляться появились немного щечки..животик. Домашнюю выпечку можно? Заранее благодарна Вам за ответ. Всем здоровья))
 
3лата
Дата: Вторник, 03.11.2015, 15:26 | Сообщение # 2379
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
!!!Cледы сахара в суточной моче(впервые) В крови измеряли глюкометром - всё было в норме,но это не сегодня,теперь до завтра,т.к надо натощак.КТО СТАЛКИВАЛСЯ???Преднизолон снижаем, перейдём на схему через день, но доза всё равно пока большая...
 
mama
Дата: Вторник, 03.11.2015, 15:38 | Сообщение # 2380
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 83
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Astra77, Извините, что вмешиваюсь, а суставы и мышцы ее не беспокоили? Вы не сдавали анализы на системные заболевания?


Anna
 
itd
Дата: Вторник, 03.11.2015, 18:23 | Сообщение # 2381
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 268
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата 3лата ()
КТО СТАЛКИВАЛСЯ???

У нас в дебюте НС на большой дозе ПЗ тоже один раз в ОАМ был сахар положительный, сдавали анализ крови на сахар-отр. Потом все нормализовалось и в моче. Вам нужно сдать кровь на сахар в лабораторию.
 
itd
Дата: Вторник, 03.11.2015, 18:25 | Сообщение # 2382
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 268
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата lenor24 ()
миниралке и к мишке барнику)?

Миниралку не пьем (не любит ребенок ), а вот мишку барни покупаю иногда.
 
3лата
Дата: Вторник, 03.11.2015, 18:38 | Сообщение # 2383
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
itd,спасибо за ответ!У нас в лабороториях измеряют глюкометром,он есть и дома...Разве только из вены сдать-результаты вроде точнее.Это уже побочки полезли от слишком больших доз.Зря я не послушалась советов Михаила Юдовича,надо было давно на приём через день перейти,я побоялась перечить лечащему врачу да и приболел дитёнок чуть.
 
3лата
Дата: Вторник, 03.11.2015, 19:25 | Сообщение # 2384
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Прошу ответить мне, неопытной маме-трусихе.Смотрю, многие переходят на приём ПЗ через день на больших дозах-допустим 12 таблеток ежедневно, а потом получается 10 таблеток раз в 48 часов.C ДЕТЬМИ АБСОЛЮТНО ВСЁ НОРМАЛЬНО В" ПУСТОЙ" ДЕНЬ?Наша врач сказала-как--день огромная доза ,а потом двое суток-НИЧЕГО?Страшно! Вот и мне было страшно.Но в то же время я понимала,что лечат нас как-то не совсем правильно. Упросила, и нам предложен очень плавный переход-2.5 недели будем переходить с ежедневного приёма ПЗ на ч/з день.Что-то уж очень долго.И всё это время так и жить на высоких цифрах АД(энап не снижает),а сахар в моче меня окончательно добил...До врача,как всегда, не дозвониться.
 
Ganka-k
Дата: Вторник, 03.11.2015, 19:30 | Сообщение # 2385
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 217
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Цитата Татьяна07 ()
Ganka-k, , здравствуйте! Мы живем в Узбекистане.

Татьяна, добрый вечер)
В вашей стране тоже есть положение о надомном обучении. Я нашла
Ссылка на постановление Митруда и соцзащиты Республики Узбекистан
У нас Сандимун оооочень дорого стоит 1 пачка. Сейчас специально зашла на сайт таблетка - нет даже его в наличии у нас. Закупочная цена была зимой 25 мг - ориент 60 у.е. за пачку и 80 у.е. за 50 мг. А нам на месяц лечения нужно было почти 2 пачки 25 мг и почти 2 пачки по 50 мг. - а это если брать по цене на сегодня Экворала в наших аптеках 12 у.е.(25мг) и 18 у.е.(50мг) за пачку. Разница колосальная.
Да и Экворал нам очень хорошо подошел. В начале принимали Иминорал, но его потом перестали поставлять. А с учетом того, что данное лекарство продают только по рецепту, то у нас ежемесячная сдача крови на концентрацию сопровождалась выпиской рецепта у лечащего врача, перед этим бронируя в аптеках лекарство.
Вспоминая эту суету и беготню - меня улыбнуло и напомнило сцену из фильма "Королева бензоколонки", когда главная героиня бегала по кругу выполняя одну и ту же процедуру.
Так же выглядит ежемесячный труд наших форумчан в лечении наших деток.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 159 из 525«12157158159160161524525»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017