Четверг, 23.02.2017, 10:06
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 2 из 410«1234409410»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
ggdaadma
Дата: Среда, 19.09.2012, 09:31 | Сообщение # 16
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 338
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Просто в последний раз когда лежали в больнице нам должны были делать биопсию но не сделали так как человека который делает расшифровку небыло, он был в отпуске и нам сказали что сделают в следующий раз, а на счет четырех дней я от мамочек узнала что нужно лежать, и кстати даже общалась с мамочками у детей которых после биопсии были осложнения. Еще у меня есть вопрос- в выписке рекомендовано сироп корень солодки в день отмены преднизолона, я в интернете нашла препарат под названием глицерам и в инструкции написано что применяют при отмене гормонов, можно ли нам применять этот препарат и в каких дозах?
 
mkagan
Дата: Среда, 19.09.2012, 13:35 | Сообщение # 17
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Quote (ggdaadma)
в выписке рекомендовано сироп корень солодки в день отмены преднизолона

Quote (ggdaadma)
препарат под названием глицерам и в инструкции написано что применяют при отмене гормонов

В цивилизованных странах эти препараты отсутствуют и я их не применяю, т.к. нет доказательств их эффективности - когда то существовали отдельные работы советского времени, но они не соответствовали современным критериям достоверности. У нефрологов экономически развитых стран подобные препараты вызывают улыбку.

Я бы Вашему ребёнку биопсию делать не стал, так как диагноз и так ясен (БОЛЕЗНЬ МИНИМАЛЬНЫХ ИЗМЕНЕНИЙ), а как оптимально держать ремиссию - биопсия на этот вопрос не отвечает. Действовать, в кратце, нужно следующим образом: после достижения ремиссии при ежедневном приёме преднизолона - Подбирать минимально достаточную для Вашего ребёнка дозу преднизолона через день, при которой не будет возникать обострение - если эта доза окажется более 15-17,5 мг - перейти на сандиммун-неорал с постепенной отменой преднизолона.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ggdaadma
Дата: Среда, 19.09.2012, 14:04 | Сообщение # 18
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 338
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Спасибо большое за ответ. В конце сентября едем в больницу для отмены преднизолона. Сейчас пьем по 1,5 таб через день, пока обострений нет. Вы не возражаете если я при разговоре с доктором упомяну о ваших рекомендациях?
 
mkagan
Дата: Среда, 19.09.2012, 15:20 | Сообщение # 19
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Quote (ggdaadma)
Вы не возражаете если я при разговоре с доктором упомяну о ваших рекомендациях?

Ради бога. главное, чтобы доктор не обиделся biggrin


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ggdaadma
Дата: Среда, 19.09.2012, 15:36 | Сообщение # 20
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 338
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
надеюсь не обидется, поймет меня как маму. Спасибо
 
ggdaadma
Дата: Четверг, 20.09.2012, 12:14 | Сообщение # 21
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 338
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Доктор а можно еще вопрос. Диагноз у нас верный-нефротический синдром, гормонозависимый вариант, рецедив2, активная стадия и что значит осложнение- ПН1, насчет этого доктор говорит что функции почек у нас не нарушены. И еще у нас недалеко от города есть источники термальной воды где вода нагревается подземлей и температура там 52 градуса и 4 еденицы родона, у них в листовке написано что вода лечит заболевания почек, можно ли нам туда или нет? Еще хотела у вас узнать, есть ли смысл ехать за границу на лечение или нет. В интернете много информации о Израильском центре Рамбам где лечат детей с заболеванием почек, чт вы о нем думаете?


Сообщение отредактировал ggdaadma - Четверг, 20.09.2012, 12:15
 
mkagan
Дата: Четверг, 20.09.2012, 14:38 | Сообщение # 22
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Quote (ggdaadma)
Диагноз у нас верный-нефротический синдром, гормонозависимый вариант, рецедив2, активная стадия

Да, верный - ваша болезнь имеет много синонимов. Один из них тот, что вы привели.
Quote (ggdaadma)
что значит осложнение- ПН1, насчет этого доктор говорит что функции почек у нас не нарушены

Возможно, врачи хотят помочь Вам с получением инвалидности в будущем
Quote (ggdaadma)
можно ли нам туда или нет?

К Вашей болезни это не имеет никакого отношения, поэтому, лучше не надо!
Quote (ggdaadma)
Еще хотела у вас узнать, есть ли смысл ехать за границу на лечение или нет.

Вашу болезнь и в Иркутске и в Париже лечат одними и теми же препаратами. Более того, эта болезнь обычно имеет многолетнее течение и разовое пребывание в какой то конкретной клинике проблему не решает. В Вашей ситуации нужно подобрать минимально достаточную для поддержания ремиссии дозу одного из 3х иммуносупрессивных препаратов (преднизолон, сандиммун-неорал, СеллСепт) и длительно принимать этот препарат. При этом необходимо следить за параметрами развития ребёнка, побочными действиями лекарств (при их возникновении в существенной степени один препарат меняется на другой). При этом ребёнок растёт, увеличивается масса его тела и дозы препарата могут требовать коррекции. С другой стороны - болезнь может ослабеть с годами и дозу можно будет уменьшать и может быть совсем отменить препарат. Лекарства эти не дёшевы - поэтому, желательно получить их каким то образом бесплатно по месту Вашего проживания. Поэтому, лучший вариант- это наблюдаться у опытного детского нефролога по месту жительства, если таковой имеется. Или быть в контакте через телефон с детским нефрологом областного центра, который будет Вашим лечащим врачом.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ggdaadma
Дата: Четверг, 20.09.2012, 15:03 | Сообщение # 23
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 338
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Спасибо за ответы. Мы сейчас пьем по 1,5 таб преднизолона через день. В прошлый раз рецедив настал на дозе 1 таб через день но уже 4 октября надо отменить преднизолон.Как нам поступить. В больницу нужно приехать 1 октября. Мы как туда приезжаем сразу подхватываем инфекцию и рецедив, как этого избежать, афлубин и арбидол не помогают в условиях стационара сразу инфекция и белок 0,67
 
mkagan
Дата: Четверг, 20.09.2012, 16:44 | Сообщение # 24
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Quote (ggdaadma)
Мы как туда приезжаем сразу подхватываем инфекцию и рецедив

При частых рецидивах, вне зависимости от того, чем они провоцируются - нет смысла отменять преднизолон совсем и затем при рецидиве вновь лечить большими дозами ежедневно - в итоге, суммарно (кумулятивно) это приводит к более высоким дозам преднизолона. При частых быстро возникающих рецидивах после отмены препарата и\или рецидивах на маленькой дозе преднизолона - не надо его совсем отменять - нужно оставить 2-2,5 таблетки через день и давать их месяцев 8-12, а потом попробовать отменить, если не получится отменить потом в отдалённой перспективе - пролечить ежедневно дозами 2мг\кг до исчезновения белка в моче+ 3-5 дней, а затем на через день - вновь дойти до 2-2,5 таблетки и вновь долго принимать. Дозы 2-2,5 т через день многим детям хватает для того, чтобы не возникали обострения и эти дозы обычно не влияют на развитие даже при длительном приёме, ребёнок может стать на 1кг-1,5 кг толще. чем бы он был без преднизолона, но этим можно поступиться - при этом за хрусталиком надо следить каждые 3 месяца и , также, следить за параметрами роста. Это одна из оптимальных тактик ведения таких пациентов, но ... у ряда детей доза преднизолона 2-2,5 таблетки через день окажется недостаточной для поддержания ремиссии и потребуются дозы выше, если потребуется 3-3,5 таблетки - ещё ничего, хотя и эти дозы при приёме их более года (болезнь многолетняя у большинства пациентов) могут вызвать уже нежелательное ожирение, могут повлиять на настроение, на параметры роста, на хрусталик. Т.е. некоторые дети будут нуждаться для поддержания ремиссии в замене преднизолона на альтернативный препарат . Обычно этим препаратом является сандиммун-неорал (он доступен в нашей стране).
А вот Патрик Ньюде - профессор, детский нефролог из Парижа, в этой ситуации сандиммуну предпочитает СеллСепт


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Kuzia
Дата: Пятница, 21.09.2012, 09:06 | Сообщение # 25
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 31
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Уважаемый Михаил Юдович,

А у Вас не статистики, много ли детей вообще по стране болеет нефротическим синдромом??? Насколько частое/редкое это заболевание?
 
ggdaadma
Дата: Пятница, 21.09.2012, 10:26 | Сообщение # 26
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 338
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
И что мне сейчас не снижать дальше преднизолон. В выписке написано что 4 совсем отменить мы сейчас пьем по 1,5 таб через день, девочке 3г9мес вес 20кг рост100см. По телефону звонила врач сказала что делать как в выписке написано, и что теперь делать не знаю.Посоветуйте пожалуйста, я вам очень доверяю
 
mkagan
Дата: Пятница, 21.09.2012, 14:15 | Сообщение # 27
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Quote (Kuzia)
А у Вас не статистики, много ли детей вообще по стране болеет нефротическим синдромом???

В стране нет регистра детей больных нефротическим синдромом.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Пятница, 21.09.2012, 14:17 | Сообщение # 28
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Quote (ggdaadma)
Посоветуйте пожалуйста, я вам очень доверяю

Ну не могу я Вас лечить с расстояния более 4 тысяч километров. Это может привести к разного рода конфликтным ситуациям. Общие принципы лечения я изложил ранее.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ggdaadma
Дата: Пятница, 21.09.2012, 14:24 | Сообщение # 29
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 338
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
ЛАДНО, ВСЕ РАВНО СПАСИБО ОГРОМНОЕ! Я ОЧЕНЬ МНОГО УЗНАЛА НА ЭТОМ САЙТЕ ОТ ВАС И УЖЕ ВСЕ НЕ ТАК СТРАШНО КАК КАЗАЛОСЬ ВНАЧАЛЕ! а ВАМ ЖЕЛАЮ ДАЛЬНЕЙШИХ УСПЕХОВ В ВАШЕЙ РАБОТЕ И ЖЕЛАЮ ВАМ ЗДОРОВЬЯ! ТЕПЕРЬ Я ЧУВСТВУЮ СЕБЯ УВЕРЕНЕЕ И БЛАГОДАРЯ ВАМ ТОЧНО ЗНАЮ ЧТО МЫ СПРАВИМСЯ С НЕДУГОМ
 
mkagan
Дата: Пятница, 21.09.2012, 14:32 | Сообщение # 30
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Quote (ggdaadma)
ТОЧНО ЗНАЮ ЧТО МЫ СПРАВИМСЯ С НЕДУГОМ

Желаю удачи и , думаю, что всё у Вас в конце концов получится - нужно только запастись терпением, т.к. болезнь в большинстве случаев многолетняя.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 2 из 410«1234409410»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017