Четверг, 25.05.2017, 21:12
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 163 из 457«12161162163164165456457»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Olga-75
Дата: Пятница, 06.11.2015, 16:16 | Сообщение # 2431
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, Михаил Юдович! Спасибо Вам за ответ. К сожалению, со 2 ноября начали уже принимать эндоксан, 50 мг. в сутки, пьем в 18.00 вечера. Метипред пока по 5 таб. ежедневно принимаем так уже больше месяца, сначала ждали биопсию, потом назначений. При этом белок прыгает. После биопсии постоянно 0,8-0,9 мг. в ОАМ, и 0,9-1 гр. в суточном анализе. Сегодняшний анализ В ОАМ белок 0,9, в суточном 0,8. Принимаем эндоксан, как я уже писала со 2.11, анализы не улучшаются. С сегодняшнего дня метиперд снижаем на 0,5 табл.,т.е. 4,5 табл. в сутки. Как вы считаете белок не уходит потому что не накопился циклофосфамид или он не имеет свойств накапливаться? Может проблема в том, что нас лечат не по протоколам метипредом. При рецидивах не поднимаем до макс. дозы. Ведь были пара отрицательных результатов на 8 табл. метипреда, но это были уже на 8 неделе на макс. дозе. Спасибо Вам огромное за консультации. Хотя и общаюсь ежедневно с лечащими врачами, но становится спокойнее после Ваших консультаций. Стараюсь сохранять позитивный настрой, но иногда становится страшно за сына... Очень сильные проявления Кушинга, боюсь за зрение и функции надпочечников, ведь уже 5й месяц на гормонах и улучшения пока нет.....
И еще один вопрос у меня: ждали биопсии 2 месяца, получили результат и понимания картины болезни не добавилось. Подскажите какие еще диагностические методы существуют, кроме биопсии, КТ, УЗИ, анализов мочи и биохимии крови, которые могут дать больше информации на сегодняшний день?


Сообщение отредактировал Olga-75 - Пятница, 06.11.2015, 17:00
 
ellix
Дата: Пятница, 06.11.2015, 18:44 | Сообщение # 2432
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 266
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, Михаил Юдович. Разьясните пожалуйста- может ли наступить улучшение течения болезни если при большой потере белка не увеличивать дозу ПЗ а увеличить дозу имунодепрессантов ? Или только самая большая доза ПЗ может улучшить течение болезни? Как то так....
 
mkagan
Дата: Пятница, 06.11.2015, 20:02 | Сообщение # 2433
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3399
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Astra77 ()
Это мало?

Маловато, сейчас рекомендуемый минимальный срок лечения в дебюте болезни до полной отмены преднизолона - 4.5 месяца (1.5 месяца ежедневно в дозе 2 мг на кг, затем 1.5 месяца через день в дозе 1.5 мг\кг и ещё 1.5 месяца на снижение с отменой, или 1 месяц ежедневно- 2 месяца через день и 1.5 месяца снижение с отменой)
Вот что по этому поводу пишет международный протокол:
"3.1.1.2. Мы рекомендуем назначать преднизон внутрь ежедневно в течение 4–6 недель (1C)
с последующим переходом на прием препарата через день, начиная с дозы 40 мг/м2
или 1,5 мг/кг (максимум 40 мг через день) в один прием (1D) в течение 2–5 месяцев,
с постепенным снижением дозы (1B).
*Преднизон и преднизолон являются эквивалентными препаратами, применяются в одинаковых дозах, и оба использовались в РКИ в
зависимости от страны, где проводилось исследование. Все ссылки на преднизон здесь и далее относятся к преднизону или преднизолону.
Все ссылки на кортикостероиды внутрь относятся к преднизону или преднизолону (это касается всех разделов, где упоминается применение
преднизона, преднизолона и кортикостероидов внутрь. – Прим. переводчика)"


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Пятница, 06.11.2015, 20:04 | Сообщение # 2434
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3399
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата 240460 ()
какие напитки пить в таком возрасте?

Любые, которые разрешены в этом возрасте, но не слишком сладкие, т.к. преднизолон и сам повышает сахар и вызывает ожирение.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Пятница, 06.11.2015, 20:08 | Сообщение # 2435
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3399
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата 3лата ()
Самое главное,можно ли нам продолжать лечение преднизолоном? Cа Д3?

Да
Цитата 3лата ()
Не поняла ушло ли Вам сообщение в личку с моими данными.

Нет, не получал - напишите ещё раз + Ваше имя (как к Вам обращаться) и есть ли желание выполнить генетику на гипофосфатазию. У Вас имеется какая то проблема с зубами?


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Пятница, 06.11.2015, 20:12 | Сообщение # 2436
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3399
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Olga-75 ()
К сожалению, со 2 ноября начали уже принимать эндоксан, 50 мг. в сутки

Это один из нормальных подходов
Цитата Olga-75 ()
Как вы считаете белок не уходит потому что не накопился циклофосфамид

Этому препарату нужно больше времени для полного эффекта. А где Вы лечитесь?
Цитата Olga-75 ()
Может проблема в том, что нас лечат не по протоколам метипредом.

Не думаю


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Пятница, 06.11.2015, 20:20 | Сообщение # 2437
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3399
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Olga-75 ()
И еще один вопрос у меня: ждали биопсии 2 месяца, получили результат и понимания картины болезни не добавилось. Подскажите какие еще диагностические методы существуют, кроме биопсии

Я думаю, в Вашем случае диагноз уже установлен и в диагностическом плане можно остановиться. Болезнь имеет очень большой диапазон вариантов протекания и в Вашем случае мы имеем то течение болезни, которое у Вас есть и надо подобрать оптимальную иммуносупрессию, гарантирующую длительную ремиссию. Это не всегда получается сразу. Эндоксан также не всегда работает в такой ситуации, но этого не узнаешь, пока не проведёшь полный курс. Если имеются очевидные сложности с достижением ремиссии, может быть Вам есть смысл попросить , чтобы Вас перевели в нефрологическое отд. НЦЗД г.Москва, которым руководит проф. А.Н.Цыгин - это лучшее отделение по Вашей болезни в России. У них большой опыт и я думаю, Вам там смогут подобрать оптимальную терапию. Существует определённый неплохо работающий механизм по переводу детей из регионов в НЦЗД


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Пятница, 06.11.2015, 20:22 | Сообщение # 2438
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3399
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата ellix ()
Разьясните пожалуйста- может ли наступить улучшение течения болезни если при большой потере белка не увеличивать дозу ПЗ а увеличить дозу имунодепрессантов ?

Да может, часто для развития ремиссии требуются не сверхдозы, а длительное время.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
3лата
Дата: Пятница, 06.11.2015, 21:11 | Сообщение # 2439
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 210
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я напишу прямо в ленте-мне скрывать нечего Лариса Вячеславовна мы живём г Тейково Ивановская область тел.8-910-991-56-00(МТС) Обследование,насколько я поняла,бесплатное и ехать никуда не надо-тогда я только ЗА.Проблемы с зубами у кого-у нас с мужем не более чем у всех к 40 годам,у старшей дочери(7 лет) нормально вроде бы,а вот у младшей,Златы,(у которой НС с августа 2015г-ровно с 5 лет)-с 2 лет передние верхние стали как бы "таять".Я думала, это от моего молока по ночам.А сейчас смотрю-и на других зубках эмаль"как моль поела",но не выпадают.Ничего не понимаю-преднизолон может вызвать задержку роста и т.п.проблемы с костями, у нас ещё и ЭТО.Нам может грозить нефрокальциноз(извините,начиталась)? Значит,Са Д3 принимаем,но мало?


Сообщение отредактировал 3лата - Пятница, 06.11.2015, 21:17
 
mkagan
Дата: Пятница, 06.11.2015, 21:22 | Сообщение # 2440
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3399
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
3лата, Хорошо Злата - я в понедельник попробую связаться с фирмой по поводу генетики и Вам сообщу результаты


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
3лата
Дата: Пятница, 06.11.2015, 22:13 | Сообщение # 2441
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 210
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо, Михаил Юдович, будем ждать!
 
Shmugas
Дата: Пятница, 06.11.2015, 22:23 | Сообщение # 2442
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый вечер, Михаил Юдович и форумчане. Хотела спросить про такой препарат как. Глицирам. Нам его назначали при снижении дозы ПЗ, действительно ли он нам нужен? А также прочитала сообщения по щелочной фосфатазе, мы , честно говоря, не обращали на него внимания, врач говорила, что все в норме, но у ребёнка она колеблется от 490до 590, получается значительно выше нашей нормы? Мальчик, 2 и 9мес. Стоит ли сдать дополнительные анализы или повести обследования. Заранее благодарю за помощь.
 
mkagan
Дата: Суббота, 07.11.2015, 06:01 | Сообщение # 2443
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3399
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Shmugas ()
Добрый вечер, Михаил Юдович и форумчане. Хотела спросить про такой препарат как. Глицирам. Нам его назначали при снижении дозы ПЗ, действительно ли он нам нужен?

Этот препарат бесполезен. В цивилизованных странах он не существует.
Цитата Shmugas ()
А также прочитала сообщения по щелочной фосфатазе, мы , честно говоря, не обращали на него внимания, врач говорила, что все в норме, но у ребёнка она колеблется от 490до 590, получается значительно выше нашей нормы?

Повышение ЩФ при приёме преднизолона естественно, т.к. преднизолон вымывает фосфат кальций из костной ткани и, и испытывая недостаток этого минерального вещества компенсаторно костная ткань пытается с помощью щелочной фосфатазы, повышая её уровень, захватить из крови побольше фосфора и кальция. У форумчанки 3лата, напротив, при приёме преднизолона ЩФ необычно низкая, что и требует дополнительного обследования. Повышение активности ЩФ в Вашей ситуации является показанием для назначения витамина Д.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Суббота, 07.11.2015, 09:52 | Сообщение # 2444
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3399
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата 3лата ()
Спасибо, Михаил Юдович, будем ждать!

Передал Ваши контактные данные. С Вами свяжутся по телефону.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ellix
Дата: Суббота, 07.11.2015, 18:20 | Сообщение # 2445
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 266
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, Михаил Юдович . У нас щелочная фосфатаза до принятия ПЗ была 206.. А сейчас 40-60( примерно). Это допустимо? Пьем витамин д ( но его все равно ниже нормы) , кальций( сейчас в норме). Фосфор в норме. Нам выписывали фосфаты, но я давала только несколько раз ( живот от них болел). .. Почему ЩФ так снизилась? Еще стали принимать гормоны щитовидной железы( они тоже низкие).
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 163 из 457«12161162163164165456457»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017