Четверг, 24.09.2020, 21:05
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Незнакомка
Дата: Понедельник, 13.01.2020, 09:41 | Сообщение # 9946
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 221
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Анечка, большое спасибо за ваш такой позитивный пост. Я вам тоже желаю всего самого наилучшего, и самое главное здоровья. Поздравляю вас с рождением дочурки. Но больше всего я рада за Тимофея, очень возмужал и вырос.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
ggdaadma
Дата: Понедельник, 13.01.2020, 09:48 | Сообщение # 9947
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Очень хорошие новости. Тимофей красавец. Я так рада хорошим новостям.
 
ggdaadma
Дата: Понедельник, 13.01.2020, 09:49 | Сообщение # 9948
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Девочки есть у кого преднизолон в таблетках. Поделитесь. Куплю
 
Olja92
Дата: Понедельник, 13.01.2020, 11:46 | Сообщение # 9949
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 211
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
На сайте здравсити заказывала преднизолон, на следующий день приходит
 
ggdaadma
Дата: Понедельник, 13.01.2020, 16:21 | Сообщение # 9950
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Здрависити нет в нашем городе.
 
ggdaadma
Дата: Понедельник, 13.01.2020, 16:23 | Сообщение # 9951
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
И на сайте здрависити его тоже нет. Вообще в России нет преднизолона нигде вот и прошу может есть у кого
 
anfler
Дата: Понедельник, 13.01.2020, 17:11 | Сообщение # 9952
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мне на прошлой неделе одну упаковку преднизолона продала одна совсем небольшая аптека по предзаказу. Попробуйте обзвонить все ваши аптеки. Может кто привезет. Преднизолон начал появляться, но в очень ограниченных количествах и его сразу разбирают. Так мне сказали.
 
Irisska84
Дата: Четверг, 16.01.2020, 00:11 | Сообщение # 9953
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 156
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мы преднизолон искали в группах своего города,очень много откликнувшихся было,попробуйте
 
Vera82
Дата: Пятница, 17.01.2020, 09:01 | Сообщение # 9954
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день всем!

Михаил Юдович, хотелось бы попасть к Вам на консультацию,возможно ли это и есть ли необходимость в нашем случае?
Мы из Самары. В конце апреля должны ехать планово в Москву , скорее всего на биопсию. Наша история болезни такая:

1.10.18 дебют. Отек, 3,3 белок в моче, низкий альбумин в крови, СОЭ 50.
Лечение ПЗ 2г/кг с последующим снижением по альтер. схеме через день. Белок ушел быстро, через неделю было 0,66( как и в следующих случаях)

20.02.19 1 рецидив на дозе 2,5 мг через день.
Белок 2,2 в моче, до отеков не довели, вытянули на ПЗ 15мг в таблетках+ 15 внутривенно системой. Анализ на IG-E 198( при норме до 70)
Затем сняли систему , оставили на 15мг каждый день, затем каждые 10 дней снижали по 2,5мг до полной отмены.
с 17.05.2019 без ПЗ. 27.05.2019 начал появляться белок 0,1 в ОАМ и 06.06.2019 вырос до 1,5гр

07.06.2019 2 рецидив. до отеков не довели, белок 3,3
Лечение 35мг каждый день,антибиотики(так как подхватили что-то в больнице и была температура), затем снижение до полной отмены по альт схеме через день.
Анализ на IG-E 172( при норме до 70, очень заостряют на этом внимание наши нефрологи, называя нас аллергиками, хотя аллергии ни на что нет, анализ на аллергическую педиатрическую панель аллергенов не выявил, только на комаров.
Действительно на их укусы очень сильная реакция, (отек который долго не проходит) инсектная аллергия, теперь комаров избегаем . Может ли от укуса комара в нашем случае быть рецидив? )

17.09.2019 закончили ПЗ, но я еще продлила по 2,5мг через день неделю, и затем по 1,75мг через день неделю. Затем бе ПЗ. 05.11.2019 начал появляться белок 0,1, нарастал и

19.11.2019 3тий рецидив, белок 3,3, остальное все в норме, кроме IGe-166
Лечение ПЗ 30мг каждый день с последующим снижением через день. Направлены в Москву как Стероидозависимый часторецидивирующий тип.

Ехать нам только в конце апреля, а в конце апреля уже надо отменять ПЗ. Боюсь будет опять рецидив и до поездки не дотянем. Может нам продолжить ПЗ например на дозе 2,5мг через день или 1,75мг?

Наши Самарские врачи очень настаивают на биопсии, так ли она нужна? Так ли её опасно делать?

Наши врачи говорят о переводе нас на Циклоспорин или вообще Майфортик, Ваше мнение об этом интересно.

Все рецидивы на фоне полного здоровья, болеем только когда ложимся в больницу. Ну и не могу не спросить: каковы наши шансы на полное выздоровление?.........

Всем полной и стойкой ремиссии!!!!

v
 
Незнакомка
Дата: Пятница, 17.01.2020, 09:36 | Сообщение # 9955
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 221
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Вера, никто вам не даст прогнозы какие у вас шансы на выздоровление. Болезнь у каждого протекает индивидуально, и довольно длительный период. Я так понимаю, что в Москву вы едите в первый раз? Если в НЦЗД, то там очень грамотные специалисты. И возможно вам подключат сандиммун или селсепт, у вас действительно частые рецидивы.
А доктор Михаил Юдович давно не пишет на этом форуме, к большому сожалению.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
Vera82
Дата: Пятница, 17.01.2020, 13:43 | Сообщение # 9956
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Незнакомка,

большое спасибо, что ответили мне!
я так рада , что попала на этот форум. Много что почерпнула. Про прогноз уже поняла......раньше в голове не укладывалось.........

Очень жаль, что больше врач Михаил Юдович не отвечает

Да, первый.Нас направляют в РДКБ. Вот и хотела уточнить, какие есть отзывы о врачах из этой больницы и на сколько опытно проводят биопсию.
У кого есть опыт проведения биопсии? очень боюсь как ребенок перенесет её. Ребенку 6 лет.


Сообщение отредактировал Vera82 - Пятница, 17.01.2020, 13:44
 
Незнакомка
Дата: Пятница, 17.01.2020, 14:18 | Сообщение # 9957
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 221
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
На счет РДКБ ничего сказать не могу, мы сразу записывались на платный приём в НЦЗД к Цыгину. Может вы как то по электронной почте свяжитесь с НЦЗД, отправите им выписки из истории болезни и вам вызовут к ним.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
Irisska84
Дата: Пятница, 17.01.2020, 23:36 | Сообщение # 9958
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 156
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Вера,А на сандиммун ваши врачи не могут сами перевести?после приема сн все-равно биопсия показана,сейчас возможно и не будут делать её ,только назначат препарат и из-за этого мотать ребёнка ?у нас иммуноглобулин е в своё время был более 500,хотя тоже внешне не аллергичны,на пз соблюдайте диету,убрать шоколад и тд,пропивали кетотифен курсом,
 
Ele_Bandito
Дата: Суббота, 18.01.2020, 13:28 | Сообщение # 9959
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 132
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я бы поехала к Михаилу Юдовичу на приём ,тем более Самара близко.Мы в прошлом году 2 раза собирались,но ,к сожалению,не попали.Надеюсь,в этом году получится.Хотя мы и наблюдаемся в НЦЗД,но Михаил Юдович нам ранее по телефону давал очень грамотные советы.
 
svetsky
Дата: Воскресенье, 19.01.2020, 00:15 | Сообщение # 9960
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
Вера, не бойтесь биопсии. Все отлично делают. И с готовым диагнозом врачам понятно, что и как делать с ребенком.
Тут большинство наблюдаются в НЦЗД, в отделении Цыгина. Попробуйте написать туда. Вдруг, возьмут вас под наблюдение.

Аня! Спасибо за новости! Очень рада за вас и за Тимофея! Здоровья всем вам!!!


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2020