Четверг, 12.12.2019, 02:28
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Naasory
Дата: Вторник, 29.10.2019, 07:56 | Сообщение # 9916
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4046
Награды: 27
Репутация: 54
Статус:
oksana_koval, я уже не ребёнок, но фсгс у меня с 12 лет (сейчас мне 33), полной ремиссии тоже никогда не было, обычно белок 0,5гр/л и до 1го сутки. Бывают обострения с белком до 5гр/сутки. Сейчас пью циклоспорин. Терапию ритуксимабом делали 1 раз в 2016 году (1000мг два раза с перерывом 1 месяц) весной 2019 года хотели повторить, но белок был 0,5г/л и решили что пока не надо. Ещё пью ренитек (иАПФ), Аллопуринол и Аторис.
 
kraks_89
Дата: Пятница, 01.11.2019, 07:06 | Сообщение # 9917
Заглянувший
Группа: Пользователь
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем доброго времени суток! Наконец-то я добралась до регистрации. Уже год читаю этот форум, много полезного для себя узнала. Спасибо огромное всем, кто делится своими историями и советами.
Расскажу про своего ребенка.
Проживаем мы в закрытом городе в Томской области. Дебют случился в январе 2018 года.(3,5 года) Сын стал отекать постепенно. Я особо не понимала, что происходит, пока утром не проснулся однажды с отекшим лицом. Пошли в больницу, сделали узи, положили в стационар и понеслось... Естественно посадили на преднизолон. Лечили по стандартной схеме. Белок падал, выписывали. Вес набрал, конечно. И так было три раза (потом май 2018, потом август 2018). Когда в августе мы попали опять в больницу\, нам предложили на обследование поехать в Москву. Не раздумывая согласились. В начале октября прилетели в Москву. ЦДКБ. Нас отправляли с вопросом о биопсии. Но, почему-то врач решила, что не надо нам биопсию. Хотели назначить нам декарис и отправить домой. Здесь следует пояснить. Вела нас врач-женщина. Я уж не буду фамилию писать. Но скажу так: не в восторге вообще ни разу. Довела меня до истерики, отношение к ребенку НИКАКОЕ. В это я убедилась уже позже. Она мне сказала, что с таким заболеванием вообще чуть ли не под купол хрустальный надо посадить ребенка и выращивать. Ни сада, ни общения, вообще НИЧЕГО! А для моего сына это катастрофа, потому что мальчик очень общительный. Да и у меня нет возможности сидеть дома и не работать. В итоге, перед самой нашей выпиской, сдаем анализы и выясняется,что у нас белок подскочил. Вот тут она конечно забегала. Это был 4 рецидив. Как я сейчас понимаю,это нас и спасло, если так можно сказать. В этот же день нас взял под наблюдение заведующий нефро отделением. Закиров Нурали Зоирович. Вот этому человеку надо просто памятник ставить! Врач, как говорится, от Бога. Стали ребенка готовить к биопсии. 23 октября сделали. При чем делает биопсию он сам. Сын после процедуры быстро пришел в себя, и все прошло нормально. Сейчас почти и шрама нет. После биопсии назначили сандиммун. Сейчас принимаем по 1,3 в сутки. Преднизолон постепенно снижаем. Вес у ребенка снизился значительно. От сандиммуна волосы растут сильно и на спинке есть. Но это ерунда. В июне 2019 были опять на обследовании в ДЦКБ. И скоро (1 декабря) летим снова. Почти год назад оформили инвалидность. С боем, конечно, но дали.
Если кому-то предлагают эту клинику и этого врача, не раздумывая соглашайтесь. Такого отношения к детям и мамочкам, я не видела нигде больше.
Объясню про другого доктора и почему я так разочаровалась. Когда мы через полгода приехали второй раз, получилось так, что пару дней нашего врача не было и она ходила на осмотры. Так даже не вспомнила! Я понимаю, что деток много, но всё же...
А еще, когда мне сказали, что ребенка надо в тепличных условиях выращивать, я конечно нарыдалась, потом как раз нашла этот форум. Перечитала всё. Перед выпиской пошла разговаривать с Нурали Зоировичем, он сказал, что можно и в сад ходить и все остальное. Но в меру. Оберегать, конечно. Не переохлаждать и всё такое. Мы сейчас ходим в сад. Когда случается, что дети начинают повально болеть, мы просто на недельку забираем ребенка из сада. После летней поездки нам разрешили опять ходить на футбол. Для сына это важно. Сейчас нам 5 лет. Самый возраст заниматься спортом. Конечно, бассейн, борьба и подобное для нас тема закрытая, но всё же хотя бы что-то уже можно.
Я так сумбурно и в общих чертах, но самое главное - нельзя сдаваться ни в коем случае! Мне кажется, если бы мы сели дома, и стали жить, постоянно думая об этой болезни, то было бы намного хуже. Никто не отменял психологическое состояние ребенка и климат в семью вообще.
Про закрытый город написал, чтобы понимали, что нас отправили в клинику ФМБА именно по этой причине.
 
Ele_Bandito
Дата: Пятница, 01.11.2019, 22:57 | Сообщение # 9918
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 119
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Моя дочь(через месяц 7 лет) лежала в НЦЗД сначала в отделении Маргиевой,сейчас в отделении у Цигина,нам наоборот говорили и советовали спорт,без фанатизма конечно,но прямо настоятельно рекомендовали.Мы занимались сначала самбо,теперь увлеклась тхэквондо,скоро у нас аттестация на следующий пояс.Правда доктор уточнил,что во время рецидива,когда большая доза пз(более 4 таблеток),спорт нужно ограничить
 
Kravchenkod
Дата: Суббота, 02.11.2019, 05:00 | Сообщение # 9919
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 159
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем добрый день!Подскажите пжл кто на селсепте,как сдаете анализы общий или биохимию .и сколько раз в месяц или в неделю?


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
 
Аленамамавики
Дата: Суббота, 02.11.2019, 22:45 | Сообщение # 9920
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мы были на Майфортике, анализы сдавали 1 раз в 3 месяца биохимия крови, и в периуд ОРЗ один раз в неделю крови, мочу регулярно 1 раз в 7/10 дней


Сообщение отредактировал Аленамамавики - Суббота, 02.11.2019, 22:47
 
Gansu
Дата: Воскресенье, 03.11.2019, 23:15 | Сообщение # 9921
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 82
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, кто на селлсепт, поделитесь контактами где покупаете препарат)
 
Irisska84
Дата: Понедельник, 04.11.2019, 13:57 | Сообщение # 9922
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Введите в поиске «купить селлсепт»,выходят интернет-аптеки,есть в наличии


дочка 2014гр
11.2016 дебют
03.2017 1рецидив(орви)
05.2017 2рецидив(аллергия?)
07.2017 с-н
 
Gansu
Дата: Четверг, 07.11.2019, 12:56 | Сообщение # 9923
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 82
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ириска, я так и делала, но из всего списка только в одной аптеке есть селлсепт 500 мг, а я хочу найти 250,вот и спрашиваю, может кто-нибудь уже давно заказывает в определённой аптеке селлсепт 250.
 
Irisska84
Дата: Четверг, 07.11.2019, 15:46 | Сообщение # 9924
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мы сандимун давали,плюс пз добавляли


дочка 2014гр
11.2016 дебют
03.2017 1рецидив(орви)
05.2017 2рецидив(аллергия?)
07.2017 с-н
 
Irisska84
Дата: Четверг, 07.11.2019, 15:49 | Сообщение # 9925
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
А в аптеках вашего города на заказ селлсепт?некоторые закупаются на разных складах


дочка 2014гр
11.2016 дебют
03.2017 1рецидив(орви)
05.2017 2рецидив(аллергия?)
07.2017 с-н
 
Аленамамавики
Дата: Пятница, 08.11.2019, 23:21 | Сообщение # 9926
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Доброго времени суток. Скажите у кого такое было: лечим 3 рецедив,на второй неделе пз вошли в ремиссию, хорошие анализы мочи и крови ( биохимия общий белок 64). Сейчас на 5 неделе полной дозы пз, сдали анализы мочи оам норма, а вот в б/х крови общего белка при норме 62 у нас 56, альбумин 46.. как так? Все же было нормально, пз сейчас ежедневно 30 мг. У кого такое было? Может ошибка лаборатории?


Сообщение отредактировал Аленамамавики - Пятница, 08.11.2019, 23:23
 
OlgaDj
Дата: Суббота, 09.11.2019, 06:55 | Сообщение # 9927
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Аленамамавики. Доброе утро! Я думаю, что ошибка была, через 2 недели в ОАК. Как правило так быстро не востанавливается кровь.


Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив
 
Gansu
Дата: Суббота, 09.11.2019, 12:25 | Сообщение # 9928
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 82
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ириска если вы не знаете контактов, то зачем задаёте вопросы. Если мне нужно узнать, то я спрашиваю. Не понимаю смысл ваших вопросов.
 
Gansu
Дата: Суббота, 09.11.2019, 12:27 | Сообщение # 9929
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 82
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Люди когда хотят что-то найти, они ищут и задают вопросы, а если вы не можете помочь или не владеете этой информацией, то пройдите мимо. Без обид.
 
Незнакомка
Дата: Суббота, 09.11.2019, 12:35 | Сообщение # 9930
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Gansu, мы покупали в Москве, но месяца 2 уже нет его в аптеках, привезли из Германии. Выше вы написали, что в поиске у вас выдает дозировку 500, а вам надо 250. Так что вам мешает разделить пополам таблетку? у нас по 250 были в капсулах и их делить нельзя, а по 500 - таблетках. И еще к вам вопрос, у вас оформлена инвалидность? И из какого вы города (у вас в инфе не нашла).


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2019