|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
 |
Дата: Вторник, 18.08.2015, 15:20 | Сообщение # 1816 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Господи Михаил Юдович как же хорошо , что Вы у нас есть! Спасибо Вам за своевременную помощь при правильном подходе к НС с частыми рецидивами, я переписала все ваши слова к себе в тетрадь и впредь буду лечить обострения по вашему курсу и курсу международного протокола. Ведь когда у нас был дебют , то было абсолютно неправильное лечение. Мы пили преднизолон всего 16 недель, а этого недостаточно и надо пить 6 месяцев, врач не дал нам шанса с первого раза выздороветь. А потом когда белок появился в моче в размере 0,465 мы лежа в стационаре ждали пока он поднимется до 3гр, в итоге у нас креатинин 106 и мочевина 8,3 , и мы еще долгих 6 недель пили полную дозу ПЗ , а затем врач еще на 6 недель нам назначила снижать до 3таблеток и и пить всего 5 месяцев, но мы поехали к Цигину и он нам переделал лечение мы снизили раньше дозировку до полторы таблетки и все лето продержались на ней, но я начала снижать по 1/4 в неделю и вот на дозе 0,75 таблетки начали появляться следы белка. Вчера чуть не легли в стационар, лаборант написала 0,168 гр белка в моче а надо 0,0168, хорошо я вовремя увидела и мы пока не легли. Врач сказала ждите пока начнет подниматься и тогда ложиться. Скажите Доктор как нам действовать сейчас: подняться до 1 таблетки через день и может уйдут следы или дальше снижать и тогда уже пойдет белок и ложиться( но лечить я буду ребенка как сказали вы)?
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 15:35 | Сообщение # 1817 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Кстати рецидив у нас случился первый через 3 недели после отмены преднизолона. А тогда тоже надо было делать так - больная доза преднизолона до трех хороших анализов мочи или 6 недель полной дозы это правильно? У нас этот ребенок один единственный , ждали его 13 лет, других быть и не может, нам очень с мужем хочется чтобы правильно лечили нашего ребенка, а получается совсем наоборот!!!
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 15:36 | Сообщение # 1818 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Voron, все значения 0,0... - это норма...если будет выше 0,1 тогда думать.
Кстати проводил эксперимент, сдал свою мочу суточную (никогда не сдавал этот анализ в жизни и слава Богу)...и результат 0,05 г/сут. )) Так что...делайте выводы...
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 18.08.2015, 15:42 | Сообщение # 1819 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
...
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 18.08.2015, 15:43 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 19.08.2015, 03:07 | Сообщение # 1820 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата crendello (  ) то неважно как мы придем к двум таблеткам (снижать по 0,5 т. в неделю или в 2 недели) ?
Я думаю, это не сверхпринципиально. Но в каждом конкретном случае желательно в итоге научиться обходиться наименьшими суммарными дозами преднизолона. Об этом ясно сказано в протоколе KDIGO. В зависимости от протекания болезни у разных пациентов эта доза будет неодинакова. И в тех случаях, когда она оказывается всё-таки достаточно высокой, необходимо прибегать к помощи циклоспорина.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 19.08.2015, 03:23 | Сообщение # 1821 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Voron ( ) Мы пили преднизолон всего 16 недель
Это не так уж мало. Я обычно, в дебюте НС назначаю курс преднизолона, который занимает 5 месяцев : 1,5 месяца ежедневно + 1,5 месяца через день не понижая дозы + 2 месяца на постепенное равномерное снижение дозы и отмену.
Цитата Voron ( ) А потом когда белок появился в моче в размере 0,465 мы лежа в стационаре ждали пока он поднимется до 3гр
Это серьёзная и частая ошибка, т.к. 1) незачем позволять болезни сильнее повреждать почки, 2) сам по себе НС, когда он достигает максимальной степени развития, может давать целый ряд опасных осложнений, связанных с последствиями большой потери белка, с нарушением распределения жидкости между частями тела и т.д. 3) Выход в ремиссию при достижении бОльшей степени обострения всегда более долгий, что требует в итоге большей суммарной дозы преднизолона + в\в переливание альбумина + нередко иньекций гепарина (при больших отёках - т.к. выход значительных количеств жидкости из крови вызывает её сгущение и риск тромбозов) + у маленьких детей в ряде случаев антибиотики (при наличии большого количества жидкости в брюшной полости для профилактики её инфицирования). Т.е. для выхода в ремиссию потребуется больше испытаний.
Цитата Voron ( ) Скажите Доктор как нам действовать сейчас: подняться до 1 таблетки через день и может уйдут следы или дальше снижать
Нет я бы пока не снижал, а каждый день поеаблюдал за анализом мочи. Кстати, не забывайте о том, что в домашних условиях очень удобно пользоваться тест-полосками на белок в моче!
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 19.08.2015, 03:25 | Сообщение # 1822 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Voron ( ) А тогда тоже надо было делать так - больная доза преднизолона до трех хороших анализов мочи или 6 недель полной дозы это правильно?
Да, конечно!Цитата Voron ( ) нам очень с мужем хочется чтобы правильно лечили нашего ребенка
Всех надо лечить правильно!
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 19.08.2015, 09:12 | Сообщение # 1823 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо доктор! Сейчас у нас в свободный день без ПЗ_ следы белка, а на утро после ПЗ нет ничего, я сейчас начала давать 1 таблетку вместо 0,75 через день с сегодняшнего дня, но понимаю, что долго не протянем , начали веки отекать уже. Обязательно надо ждать цифр белка? или достаточно следов белка в моче для начала полной дозировки? Боюсь просто мочевина с креатинином начнут подниматься.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 19.08.2015, 13:14 | Сообщение # 1824 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Должен признать. что всё-таки сложно найти в англоязычной литературе математически однозначной определение рецидива (обострения) при детском НС.
Абсолютно одинаково везде оценивают признаки ремиссии : Remission: proteinuria <4 mg/h/m2 or 0-trace on Albustix for 3 consecutive days - т.е. 0 или следы по тест полоске и менее 4 мг \ кв.м в час при лабораторном измерении
Везде одинаковы критерии самого развёрнутого НС : Nephrotic syndrome: proteinuria >40 mg/h/m2 or >50 mg/kg/day or protein/creatinin ratio >0.2 g/mmol (>2 g/g) and hypoalbuminemia <25 g/l with or without edema - протеинурия >40 мг/час/m2 или более >50 мг/кг/день в сочетании с альбумином сыворотки менее 25 грамм \литр
А вот одинакового определения рецидива я пока не нашёл. Но, думаю, что рецидивом надо считать всё, что не укладывается в определение ремиссии.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 19.08.2015, 15:03 | Сообщение # 1825 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо вам Михаил Юдович, значит следы это тоже ремиссия, буду наблюдать дальше , благо есть тест -полоски и как только цифры белка поползут вверх начну давать максимальную дозу ПЗ и не дожидаться госпитализации и решения врачей, а то они опять начнут ждать белка в моче 3грамм....Как же это все неприятно и непонятно, некомпетентность врачей меня пугает, теперь я уверена, у нас все будет хорошо, спасибо ВАМ.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 19.08.2015, 15:46 | Сообщение # 1826 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Да, вот известный английский детский нефролог Ron Hogg в своей монографии 2006г "Kidney Disorders in Children and Adolescents" - болезни почек у детей и подростков" - даёт следующие определения основных понятий при детском НС.:
DEFINITIONS
Nephrotic syndrome:
urine protein excretion >40 mg/m2/hr BSA or UP/C>2.0 mg/mg and plasma albumin <2.5 g/dl.
Remission:
urinary remission: urinary protein excretion less than 4 mg/m2/hr BSA, or UP/C less than 0.2 mg/mg, or negative/trace on a reagent strip (albustix) for three consecutive
days.
Complete remission: urinary remission associated with normalization of serum albumin.
Relapse:
urinary protein excretion >4 mg/m2/hr BSA, UP/C, ratio >0.2 on three consecutive days, or urine dipstick ≥2+proteinuria.
Т.Е. рецидив (Relapse) это протеинурия больше 4 мг/м2/час или 2+ тест-полоской, а развёрнутый НС - это протеинурия более 40 мг/м2/час + альбумин крови меньше 25 грамм в литре
А вот в книге COMPREHENSIVE PEDIATRIC NEPHROLOGY 2008г: Relapse Urinary protein >40 mg/m2/hr or protein/creatinine ratio >0.2 g/mmol (>2 g/g) or 2+ protein or more on urine dipstick for 3 consecutive days
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 20.08.2015, 14:36 | Сообщение # 1827 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Добрый день,уважаемый,Михаил Юдович.Напомню о нас.Девочка 2г.5меяцев.Диагноз о.гломерулонефрит.Нефротическая форма.Дебют январь 2015г.На преднизолоне с 30января 2015г.на протяжении лечения рецидивов не наблюдалось.сейчас принимаем по 1/4т.через день.в воскресенье должен был быть последний прием.но в анализе мочи показало эритроциты1-3.наша нефролог сказала пока также по 1/4 продолжить принимать таблетки.5 дней поделать ванночки с ромашкой и мазать кандидом,говорит возможно инфекция какая нибудь на половых губах.и во вторник сдать мочу повторно.белок,сахар в моче отрицательные,лейкоциты 3-5.у нас недавно сопли были,сейчас все хорошо,могло ли это повлиять?Общий анализ крови показал: WBC 9.2x10*9/L ; LY 70.7 H % ; MO 5.3% ; GR 24.0 L % ; LY# 6.5 *H x10*9/L ; MO# 0.5*x10*9/L ; CR# 2.2*x10*9/L ; RBC 4.05 x10*12/L ; Hgl 110. g/l ; Hct 31.5 L % ; MCV 77.8 L fL ; MCH 27.3 pg ; MCHC 351. g/L ; RDW 11.7 % ; Plt258. * x10*9/L ; MPV 6.9 * L fL ; СОЭ-4. на эти значения врач говорит все нормально.Хотелось бы узнать ваше мнение,так как мы вроде уже настолько близко к отмене ,но страх за дочку не проходит.Заранее спасибо Вам.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 20.08.2015, 16:03 | Сообщение # 1828 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) на эти значения врач говорит все нормально.Хотелось бы узнать ваше мнение,так как мы вроде уже настолько близко к отмене
А у Вас разве имеются сейчас отклонения в анализе мочи? 1-3 эритроцита - это норма
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 20.08.2015, 16:19 | Сообщение # 1829 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата mkagan ( ) А у Вас разве имеются сейчас отклонения в анализе мочи? 1-3 эритроцита - это норма
наша нефролог сказала что эритроцитов в моче совсем не должно быть.что их присутствие ее настораживает и поэтому говорит пока не отменять преднизолон а продолжать его пить через день по 1/4.я в медицине полный ноль поэтому естественно стала переживать по этому поводу.но раз это норма,вы меня подуспокоили.Михаи Юдович,тогда позвольте вас еще побеспокоить вопросом,как вы считаете после воскресенья нам отменять преднизолон или все таки продолжить прием?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 21.08.2015, 07:39 | Сообщение # 1830 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) как вы считаете после воскресенья нам отменять преднизолон или все таки продолжить прием?
Надо продолжать делать то, что было намечено ранее, т.к. сейчас в моче нет изменений.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
