Четверг, 23.02.2017, 06:01
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 73 из 409«127172737475408409»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
lenor24
Дата: Воскресенье, 22.02.2015, 14:01 | Сообщение # 1081
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Добрый день Михаил Юдович,хотела спросить у Вас у нас рецедив1 с января пили максимальную дозу медрола до исчезновения белка+3дня,это 6т,потом снизили дозу пили 6т 4недели,4'5т 4 недили,и далее наш нефролог дал такую схему снижения каждые 4 недели снижать по 1'5т....меня интересует когда дойдем до 1'5 потом пить по 1т или 0'5 или сразу полная отмена или может оставить 1т на продолжительное время и вообще правильная ли у нас схема, может следовало снижать по 1т в неделю?


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
Florentina
Дата: Воскресенье, 22.02.2015, 18:38 | Сообщение # 1082
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 78
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
lenor24, я совсем не врач, и не настаиваю на правильности своего мнения, но мы с девочками этого форума пришли к выводу, что чем медленнее снижаешь ПЗ в самом конце, тем проще держать ремиссию, т.е если дойдете до 2,5 табл, то потом отменять не более чем по 0,5 таб в неделю, и ниже 1 таб отменять по 0,25 таб. в неделю
ну а так очень долгая у вас схема отмены, вы же после дебюта держали ремиссию 7 мес без ПЗ? Рецидив 1, можно попробовать полностью отменить ПЗ. По международным протоколам снижают по 1 таб в недель, 4 недели это на мой взгляд много.
 
lenor24
Дата: Воскресенье, 22.02.2015, 20:26 | Сообщение # 1083
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Я сама так думаю,что очень долгая схема снижения,без ПЗ мы были один месяц и на фоне ОРИ белок стал медленно расти и было решено сразу дать максимальную дозу,вот сейчас в раздумье,как быть дальше и хочеться попробовать отменить его вовсе и страшно опять вернуться к макс дозе.


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 08:21 | Сообщение # 1084
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата lenor24 ()
и вообще правильная ли у нас схема

Да - это одна из правильных схем!, которую применяет Патрик Ньюдэ из Парижа, один из самых уважаемых детских нефрологов мира и один из ведущих специалистов по НС у детей! Суть её заключается в том, что каждые две недели снижаем по 25% от принимаемой изначально через день дозы преднизолона, т.е. снижение занимает 6 недель. При изначальной дозе 6т через день - после первого снижения остаётся 4,5т через день, после второго снижения 3т через день, после третьего - 1,5 т через день и ещё через 2 недели отменяем совсем. Если изначальная доза, к примеру, 8 т через день, то, при этой схеме, каждые 2 недели будем отменять по 2 таблетки.
Цитата lenor24 ()
меня интересует когда дойдем до 1'5 потом пить по 1т или 0'5 или сразу полная отмена

При данной схеме - сразу полная отмена!


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
lenor24
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 09:23 | Сообщение # 1085
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Доброе утро,но у нас снижение происходит через каждых 4 недели,получается пьем так же как и при дебюте НС,как быть в этой ситуации?


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 14:14 | Сообщение # 1086
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата lenor24 ()
Доброе утро,но у нас снижение происходит через каждых 4 недели

Это нельзя назвать общепринятым подходом. Такая схема лечения рецидива, почти повторяющая по общей дозе преднизолона и длительности его применения классическую 4,5 - 6 месячную схему лечение дебюта болезни, имеет право на жизнь в том случае, когда после лечения дебюта у конкретного ребёнка - эта схема обеспечила долгую ремиссию, приближающуюся к 12 месяцем. В этом случае, повторение этой более длительной схемы может быть оправдано, т.к. опять обеспечит долгую ремиссию, или даже излечение. Если же при лечении дебюта НС у конкретного ребёнка "долгий курс" приёма преднизолона не обеспечил долгой ремиссии, рационально при лечении рецидива применять более "короткий курс" преднизолона.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Ganka-k
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 14:51 | Сообщение # 1087
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Добрый день всем)
Более года не писала на форуме. Только слежу за лентой на форуме.
P/S
напомню:
Нефротическая форма гломерулонефрита
сын 10.01.2008г. р. - 7 полных лет
с августа 2010 года находились на преднизолоне, не было ни разу полной отмены - рецидивы на малых дозах.
в октябре 2013г. провели биопсию и назначили след. лечение:
150 мг Экворал ( циклоспорин) сут.
5 мг Эналаприл сут.
12,5 мг преднизолон ( 2,5 т.) через день
кальций никомед
гефал

За период с октября 2013 до настоящего времени - анализы ОАМ, ОАК и т.д. , тьфу-тьфу, что бы не сглазить - отличные. В августе 2014г. планово были на обследовании - все в норме. Продолжали лечение по схеме.

По состоянию на сегодня 20 марта назначена госпитализация на полную отмену препаратов.

Возник вопрос: сказали, что снятие препаратов будет быстрым - ориентировочно за неделю.

Мне уже страшно- видимо выработался страх неудачных снижений.

Какие вообще могут быть прогнозы, понятно, что врачи не боги - 100% гарантии дать не могут.
Но мне сказали, что в нашей ситуации очень большая вероятность отмены и излечения.

Кто уже был в подобной ситуации?

мысли в голове танцуют румбу - в кучу собрать не могу


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
Лечение: 08.2010-10.2013 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
Ремиссия без л/в с 8.06.2015
Рецидив 9.12.2016
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа


Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 23.02.2015, 14:53
 
lenor24
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 17:00 | Сообщение # 1088
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Большое спасибо за ответ,даже не знаю,что теперь нам и делать....продолжать пить по этой схеме или начать снижение каждые 2недели или через одну...и будет ли это рационально делать сейчас?


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
mamochka
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 18:23 | Сообщение # 1089
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 420
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Добрый день всем. Сегодня были у другого врача, которого нам рекомендовали. Видно, что с опытом по нашему заболеванию. Обращались за консультацией, так как в последние 6 месяцев было два рецидива и не получается снизиться до маленьких доз в 2-3 таблетки. Хотя дебют прошел хорошо, ремиссия держалась даже при ОРВИ и была попытка отмены. При дебюте начинали с 8,5 таблеток ПЗ ежедневно. А в следующие рецидивы выходили в ремиссию на 8 таблетках ежедневно. Доктор стала считать дозу ПЗ по площади поверхности тела и у нее выходит, что мы при рецидиве должны начинать пить почти 10 таблеток ежедневно, а не по 8. Она считает, что мы получаем недостаточную дозу ПЗ для нас и по-этому ремиссия выходит хрупкая и быстро слетает. Ну и конечно гормонозависимость уже проявляется однозначно. А вот если считать по 2мг ПЗ на 1 кг массы тела, то доза выходит меньше. Михаил Юдович, как все таки лучше считать, по площади поверхности или по весу? И такой вариант возможен, что получаем недостаточную дозу ПЗ и ремиссии не держатся? Еще она как-то по формуле у себя посчитала нам СКФ, выходит 129,4мл/мин. Ставит нам гиперфильтрацию и прописала к эналаприлу еще и фозикард. Стоит его давать, как вы считаете?
 
mamochka
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 18:26 | Сообщение # 1090
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 420
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Цитата Ganka-k ()
По состоянию на сегодня 20 марта назначена госпитализация на полную отмену препаратов.

Только сегодня врача спрашивала, есть ли такие детки, кто держит ремиссию после отмены сандиммун-неорала и выздоровел. Говорит есть такие, их немного. Михаил Юдович, есть у вас детки, которые принимали какое-то время сандиммун-неорал, затем его отменили и ремиссия держится без него?
 
itd
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 18:45 | Сообщение # 1091
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата mkagan ()
классическую 4,5 - 6 месячную схему лечение дебюта болезни, имеет право на жизнь в том случае, когда после лечения дебюта у конкретного ребёнка - эта схема обеспечила долгую ремиссию, приближающуюся к 12 месяцем. В этом случае, повторение этой более длительной схемы может быть оправдано

У нас после того как пролечили дебют заболевания в теч.6 мес, ремиссия без ПЗ держалась чуть больше 7-ми месяцев. Первый рецидив лечили 4 мес., рецидив возник на 1/4 табл ПЗ. Начали все сначала. Сейчас на ПЗ, начали снижение, есть ли смысл нам сейчас удлинять курс лечения? Снижаем по 1 т. через каждые три приема, доходим до 4-х табл.и начинаем снижать по 1/2 табл в неделю,а с 3-х табл.-по 1/4 т в неделю до полной отмены. Если не возникнет рецидива на снижении ПЗ до маленьких доз, то есть ли смысл отменять ПЗ полностью или какое-то время посидеть на маленькой дозе?
 
lenor24
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 18:50 | Сообщение # 1092
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Ganka-k
Все у вас будет хорошо!!!Главное верить!!!Наши детки в конце концов победят болезнь и будут самыми счастливыми!!!


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.


Сообщение отредактировал lenor24 - Понедельник, 23.02.2015, 18:52
 
mkagan
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 19:09 | Сообщение # 1093
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата mamochka ()
Михаил Юдович, как все таки лучше считать, по площади поверхности или по весу?

Большой разницы обычно не получается, но по поверхности тела расчёт несколько правильнее у детей младше 5 лет, т.к. в связи с более быстрым метаболизмом преднизолона в этом возрасте требуется относительно более высокая доза - в этом случае при расчёте 60 мг\ кв. метр для маленьких детей доза будет выше, чем при расчёте 2 мг\кг
Цитата mamochka ()
И такой вариант возможен, что получаем недостаточную дозу ПЗ и ремиссии не держатся?

Думаю нет.

Цитата mamochka ()
Еще она как-то по формуле у себя посчитала нам СКФ, выходит 129,4мл/мин. Ставит нам гиперфильтрацию

Это чушь полная - просто у ребёнка, видимо. довольно низкий креатинин крови.

Цитата mamochka ()
Ставит нам гиперфильтрацию и прописала к эналаприлу еще и фозикард. Стоит его давать, как вы считаете?

Не стоит.

Цитата mamochka ()
Михаил Юдович, есть у вас детки, которые принимали какое-то время сандиммун-неорал, затем его отменили и ремиссия держится без него?

Да, конечно.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Татьяна07
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 19:09 | Сообщение # 1094
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Lenor24, ваши слова, да Богу в уши, как говорится. Как мы все на это надеемся, верим и ждем. Чтобы наши детки поскорее выздоровели.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 19:12 | Сообщение # 1095
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата itd ()
есть ли смысл нам сейчас удлинять курс лечения?

Думаю нет.

Цитата itd ()
Если не возникнет рецидива на снижении ПЗ до маленьких доз, то есть ли смысл отменять ПЗ полностью или какое-то время посидеть на маленькой дозе?

Раз в прошлый раз не получилось отменить преднизолон, я бы сейчас оставил 0,5 мг\кг через день


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 73 из 409«127172737475408409»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017