Вторник, 04.08.2026, 10:44
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Ganka-k
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 14:51 | Сообщение # 1081
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Добрый день всем)
Более года не писала на форуме. Только слежу за лентой на форуме.
P/S
напомню:
Нефротическая форма гломерулонефрита
сын 10.01.2008г. р. - 7 полных лет
с августа 2010 года находились на преднизолоне, не было ни разу полной отмены - рецидивы на малых дозах.
в октябре 2013г. провели биопсию и назначили след. лечение:
150 мг Экворал ( циклоспорин) сут.
5 мг Эналаприл сут.
12,5 мг преднизолон ( 2,5 т.) через день
кальций никомед
гефал

За период с октября 2013 до настоящего времени - анализы ОАМ, ОАК и т.д. , тьфу-тьфу, что бы не сглазить - отличные. В августе 2014г. планово были на обследовании - все в норме. Продолжали лечение по схеме.

По состоянию на сегодня 20 марта назначена госпитализация на полную отмену препаратов.

Возник вопрос: сказали, что снятие препаратов будет быстрым - ориентировочно за неделю.

Мне уже страшно- видимо выработался страх неудачных снижений.

Какие вообще могут быть прогнозы, понятно, что врачи не боги - 100% гарантии дать не могут.
Но мне сказали, что в нашей ситуации очень большая вероятность отмены и излечения.

Кто уже был в подобной ситуации?

мысли в голове танцуют румбу - в кучу собрать не могу


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа


Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 23.02.2015, 14:53
 
lenor24
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 17:00 | Сообщение # 1082
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Большое спасибо за ответ,даже не знаю,что теперь нам и делать....продолжать пить по этой схеме или начать снижение каждые 2недели или через одну...и будет ли это рационально делать сейчас?


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
mamochka
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 18:23 | Сообщение # 1083
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Добрый день всем. Сегодня были у другого врача, которого нам рекомендовали. Видно, что с опытом по нашему заболеванию. Обращались за консультацией, так как в последние 6 месяцев было два рецидива и не получается снизиться до маленьких доз в 2-3 таблетки. Хотя дебют прошел хорошо, ремиссия держалась даже при ОРВИ и была попытка отмены. При дебюте начинали с 8,5 таблеток ПЗ ежедневно. А в следующие рецидивы выходили в ремиссию на 8 таблетках ежедневно. Доктор стала считать дозу ПЗ по площади поверхности тела и у нее выходит, что мы при рецидиве должны начинать пить почти 10 таблеток ежедневно, а не по 8. Она считает, что мы получаем недостаточную дозу ПЗ для нас и по-этому ремиссия выходит хрупкая и быстро слетает. Ну и конечно гормонозависимость уже проявляется однозначно. А вот если считать по 2мг ПЗ на 1 кг массы тела, то доза выходит меньше. Михаил Юдович, как все таки лучше считать, по площади поверхности или по весу? И такой вариант возможен, что получаем недостаточную дозу ПЗ и ремиссии не держатся? Еще она как-то по формуле у себя посчитала нам СКФ, выходит 129,4мл/мин. Ставит нам гиперфильтрацию и прописала к эналаприлу еще и фозикард. Стоит его давать, как вы считаете?
 
mamochka
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 18:26 | Сообщение # 1084
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Цитата Ganka-k ()
По состоянию на сегодня 20 марта назначена госпитализация на полную отмену препаратов.

Только сегодня врача спрашивала, есть ли такие детки, кто держит ремиссию после отмены сандиммун-неорала и выздоровел. Говорит есть такие, их немного. Михаил Юдович, есть у вас детки, которые принимали какое-то время сандиммун-неорал, затем его отменили и ремиссия держится без него?
 
itd
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 18:45 | Сообщение # 1085
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата mkagan ()
классическую 4,5 - 6 месячную схему лечение дебюта болезни, имеет право на жизнь в том случае, когда после лечения дебюта у конкретного ребёнка - эта схема обеспечила долгую ремиссию, приближающуюся к 12 месяцем. В этом случае, повторение этой более длительной схемы может быть оправдано

У нас после того как пролечили дебют заболевания в теч.6 мес, ремиссия без ПЗ держалась чуть больше 7-ми месяцев. Первый рецидив лечили 4 мес., рецидив возник на 1/4 табл ПЗ. Начали все сначала. Сейчас на ПЗ, начали снижение, есть ли смысл нам сейчас удлинять курс лечения? Снижаем по 1 т. через каждые три приема, доходим до 4-х табл.и начинаем снижать по 1/2 табл в неделю,а с 3-х табл.-по 1/4 т в неделю до полной отмены. Если не возникнет рецидива на снижении ПЗ до маленьких доз, то есть ли смысл отменять ПЗ полностью или какое-то время посидеть на маленькой дозе?
 
lenor24
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 18:50 | Сообщение # 1086
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Ganka-k
Все у вас будет хорошо!!!Главное верить!!!Наши детки в конце концов победят болезнь и будут самыми счастливыми!!!


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.


Сообщение отредактировал lenor24 - Понедельник, 23.02.2015, 18:52
 
mkagan
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 19:09 | Сообщение # 1087
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата mamochka ()
Михаил Юдович, как все таки лучше считать, по площади поверхности или по весу?

Большой разницы обычно не получается, но по поверхности тела расчёт несколько правильнее у детей младше 5 лет, т.к. в связи с более быстрым метаболизмом преднизолона в этом возрасте требуется относительно более высокая доза - в этом случае при расчёте 60 мг\ кв. метр для маленьких детей доза будет выше, чем при расчёте 2 мг\кг
Цитата mamochka ()
И такой вариант возможен, что получаем недостаточную дозу ПЗ и ремиссии не держатся?

Думаю нет.

Цитата mamochka ()
Еще она как-то по формуле у себя посчитала нам СКФ, выходит 129,4мл/мин. Ставит нам гиперфильтрацию

Это чушь полная - просто у ребёнка, видимо. довольно низкий креатинин крови.

Цитата mamochka ()
Ставит нам гиперфильтрацию и прописала к эналаприлу еще и фозикард. Стоит его давать, как вы считаете?

Не стоит.

Цитата mamochka ()
Михаил Юдович, есть у вас детки, которые принимали какое-то время сандиммун-неорал, затем его отменили и ремиссия держится без него?

Да, конечно.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Татьяна07
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 19:09 | Сообщение # 1088
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Lenor24, ваши слова, да Богу в уши, как говорится. Как мы все на это надеемся, верим и ждем. Чтобы наши детки поскорее выздоровели.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 19:12 | Сообщение # 1089
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата itd ()
есть ли смысл нам сейчас удлинять курс лечения?

Думаю нет.

Цитата itd ()
Если не возникнет рецидива на снижении ПЗ до маленьких доз, то есть ли смысл отменять ПЗ полностью или какое-то время посидеть на маленькой дозе?

Раз в прошлый раз не получилось отменить преднизолон, я бы сейчас оставил 0,5 мг\кг через день


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 19:18 | Сообщение # 1090
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата mamochka ()
что мы при рецидиве должны начинать пить почти 10 таблеток ежедневно, а не по 8.

А Вы сами пересчитайте: по росту и весу - вычислите поверхность тела, используя этот калькулятор Калькулятор
и затем составьте пропорцию из расчёта 60 мг - 1 кв. метр поверхности тела - разница в 2 таблетки быть не может. В 1 таблетку - может быть.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Татьяна07
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 19:30 | Сообщение # 1091
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, здравствуйте.Поздравляю Вас с праздником.Здоровья вам ,терпения,огромных успехов в вашей личной жизни, большого человеческого счастья.Спасибо и еще много раз спасибо!
 
mamochka
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 19:44 | Сообщение # 1092
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Ой, и правда, со своими болячками совсем забыли Вас с праздником поздравить. Михаил Юдович, поздравляем вас! Всего вам самого наилучшего, здоровья, счастья и благополучия!
 
lenor24
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 21:50 | Сообщение # 1093
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Михаил Юдович ,а что нам делать сейчас так и продолжать снижение каждые 4недели сейчас мы 4,5т с 1 марта будем пить 3 или стоит начать снижать каждые две недели по 1,5т?


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
mkagan
Дата: Вторник, 24.02.2015, 07:51 | Сообщение # 1094
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Татьяна07, mamochka,
Спасибо за поздравления
Цитата lenor24 ()
стоит начать снижать каждые две недели по 1,5т?

Думаю, стоит снижать каждые 2 недели, т.к. удлинение интервала снижения до 4х недель не доказало (по статистическим данным) преимущества в плане более долгой последующей ремиссии. Но в любом случае как то надо не уходить в подполье и согласовывать всё со своим лечащим врачом, также, как и решение о полной отмене преднизолона.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mamochka
Дата: Вторник, 24.02.2015, 10:11 | Сообщение # 1095
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
В общем, как мы не старались не заболеть, все таки какой то странный вирус поймали. Наблюдается снова повышение белка. Сейчас сдаем анализы, чтобы врач нам терапию назначила. Я данные в калькулятор ввела рост - 109,5-110см, вес сегодня с утра 21 400. По калькулятору выходит площадь тела 0,81 и надо давать 9,7 таблеток ПЗ ежедневно. А если считать по 2мг на 1кг то выходит по 8,6 таблеток ПЗ ежедневно. Разница где-то в 1 таблетку. Сегодня стала давать по 9 таблеток ПЗ ежедневно. Михаил Юдович, как вы думаете, этой дозы будет достаточно? Или добавить еще 0,5 таблетки ПЗ? Доктор вчера сына осмотрела, сказала что признаков преднизолоновой интоксикации как таковых нет: излишнего веса практически нет, только щеки, стрий нет, сахар в норме, желудок в норме, хрусталик в норме, в росте прибавляем. По-этому будем пробовать все-таки выходить в ремиссию на ПЗ. Если ремиссия не будет держаться, тогда будем думать о другом лекарстве.
 
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2026