Воскресенье, 26.02.2017, 17:35
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 71 из 410«126970717273409410»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
crendello
Дата: Пятница, 13.02.2015, 06:28 | Сообщение # 1051
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 417
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Florentina, не мы то же сдавали суточный белок с разницей 5 суток, правда есть одно но, мы болели, и плюс снижали дозу ПЗ по 1 таблетки в неделю и дошли до 4 таблеток через день. Поэтому не знаю что тут явилось фактором того, что белок суточный начал расти с 0,05 до 0,15 (где то за 2-3 недели). А потом когда сдавали суточный белок каждые 5-6 дней, то он уже в районе 0,1, как и у вас, воду ребенок пьет примерно одно и то же количество (мы все записываем и считаем, да же ДИУРЕЗ каждый день записываем, лишь бы не пропустить отеки, очень уж боимся и после больницы оставили эту привычку записывать количество выпитой и выделяемой жидкости). Полоски так же все отрицательные результаты. Причем сдавали одну и ту же мочу в разные центры, например Инвитро показывает пониженные значения (может и правильные, не знаю), например 0,068, а та же моча в Гемотест и CMD показывают результат 0,12. Вот кому верить...


Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 13.02.2015, 06:30
 
sirabidze48
Дата: Пятница, 13.02.2015, 10:00 | Сообщение # 1052
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 56
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mkagan, Уважаемый Михаил Юдович! После гриппа сдали ОАМ - белок отрицательный . Я перечитала обсуждения и т.к. прошел уже месяц перерыв в приеме кальций Д 3 Никомед стала давать внуку опять его но не знаю - надо каждый день принимать или через день. Пожалуйста ответьте мне . Внук на молочной диете 2 месяца без ПЗСпасибо
 
mkagan
Дата: Понедельник, 16.02.2015, 05:55 | Сообщение # 1053
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата sirabidze48 ()
2 месяца без ПЗСпасибо

Когда преднизолон отменён - витамин Д не обязателен. тем более в Аджарии, наверно, уже вовсю светит солнце.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
oks
Дата: Понедельник, 16.02.2015, 19:37 | Сообщение # 1054
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Уважаемый Михаил Юрьевич!
Моему сыну 2 года 2 месяца. В августе прошлого года в моче обнаружили белок и оксалаты, нефролог в Детском Диагностическом Центре Краснодара поставил диагноз дисметаболическая нефропатия, протеинурия неясной этиологии, назначил диету, канефрон, димефосфон и витамины на месяц, затем сдать биохимию и на повторный прием. На прием мы не успели, ребенок заболел ОРВИ, начал отекать, попали в городскую больницу с диагнозом неполный нефротический синдром. Белок в моче был более 3, жидкость в брюшной полости, гидроперикард. В больнице только купировали отёки, сняли острое состояние, перенесли там ротовирус. Отправили нас домой восстанавливаться и продолжать обследование. Плановое обследование в Детской Краевой Клинической Больнице назначили на январь, были назначены курантил и канефрон. Обследование включало в себя сбор суточной мочи через катетер (на горшок не ходит) и микционную уроцистографию. По результатам рефлюкса нет, суточный белок был чуть выше нормы (219 при норме 200), лечащий нефролог поставил диагноз эссенциальная протеинурия и совместно с гастроэнтерологом и неврологом направил к генетику. По их мнению проблемы с почками, низкий вес и мышечная слабость являются следствием какой-то генетической болезни, наследственной болезни обмена. У сына очень слабые мышцы, отстает в развитии, с рождения наблюдаемся у неврологов, сначала лечили последствия гипоксии в родах, потом начали ставить жуткие диагнозы. Миодистрофию и целиакию вроде как исключили. По рекомендации генетика ДККБ отправили кровь на фильтр-бланках в МГНЦ на тандемную масс-спектрометрию, болезнь Помпе и что-то еще, а также начали оформлять запрос в РДКБ именно в медгенетику. На следующий день после выписки у сына ОРВИ, через пару дней сильные отёки и белок в моче 6,6, суточный белок 2755 (0-200). Направили в городскую больницу, там снова поставили диагноз неполный нефротический синдром, сняли острое состояние. Лечили верошпироном и мочегонным, преднизолон назначали только один раз в октябре при лечении ротовирусной инфекции. Мы недавно выписались, восстанавливаемся, поликлиника на днях отправила запрос в РДКБ в медгенетику. Госпитализацию в РДКБ в Москву можно ждать долго. Меня беспокоит, что нефротический синдром возникает после ОРВИ и сопровождается отеками и гидроперикардом, при этом страдает сердце и другие органы. В горбольнице не проверяли головной мозг, я боюсь, что эти отеки также тяжело сказываются на мозг. Мы будем делать все, чтобы не допустить ОРВИ до госпитализации в Москву. Какая генетическая болезнь может иметь такие симптомы? Излечима ли она? Я надеюсь, что нет у ребенка никакой генетической болезни. Прошу совета, что еще можно сделать, какие анализы сдать и где проконсультироваться.
Сегодня пришел результат тандемной масс-спектрометрии, все в пределах нормы. Жду два других р-та.


Сообщение отредактировал oks - Вторник, 17.02.2015, 11:30
 
Ksenia77
Дата: Понедельник, 16.02.2015, 20:39 | Сообщение # 1055
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, я вам писала по поводу моей дочери 6 лет с неполным нефротическим синдромом.
После выписки из стационара, где на 55 мг преднизолона СПБ была 0,0,( на 17 день лечения), б/х крови нормализовалась( холестерин и альбуминный в норме), через 3 дня мы сдали анализ в лаборатории Helix- в ОАМ белок отрицательный, СПБ -0,17, преднизолон продолжаем в той же дозе.
Я в панике- это гормонорезистентность или завышенные цифры в лаборатории, что нам делать
Накануне, правда, она достаточно мало пила, и активно двигалась ( долго гуляли)
Спасибо
 
mkagan
Дата: Среда, 18.02.2015, 09:45 | Сообщение # 1056
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата oks ()
Меня беспокоит, что нефротический синдром возникает после ОРВИ и сопровождается отеками и гидроперикардом, при этом страдает сердце и другие органы. В горбольнице не проверяли головной мозг, я боюсь, что эти отеки также тяжело сказываются на мозг. Мы будем делать все, чтобы не допустить ОРВИ до госпитализации в Москву. Какая генетическая болезнь может иметь такие симптомы? Излечима ли она? Я надеюсь, что нет у ребенка никакой генетической болезни. Прошу совета, что еще можно сделать, какие анализы сдать и где проконсультироваться.

Я вполне допускаю, что это обычный детский нефротический синдром, требующий стандартного по длительности и дозам курса лечения преднизолоном.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Среда, 18.02.2015, 09:50 | Сообщение # 1057
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата
Я в панике- это гормонорезистентность?

Нет, т.к. на большой дозе преднизолона всё нормализовалось - это гормонозависимость, частое явление при стероидчувствительном детском НС - возможно надо подключать циклоспорин.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Ksenia77
Дата: Среда, 18.02.2015, 18:20 | Сообщение # 1058
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Нет, т.к. на большой дозе преднизолона всё нормализовалось - это гормонозависимость, частое явление при стероидчувствительном детском НС - возможно надо подключать циклоспорин.

Спасибо за ответ
Дело в том, что пз мы еще и начинали снижать ( пьем 55 мг четвертую неделю)
То есть такие скачки СПБ ( 0-0,17-0.13) на высокой дозе пз уже говорят о гормонозависимости?
И еще вопрос: как вы относитесь к определению альбумин- креатининового соотношения ( у нас оно 4.17 мг/г- по данным лаборатории норма) и можно ли по этому показателю отслеживать ремиссию и результаты лечения, или только по СПБ и ОАМ .


Сообщение отредактировал Ksenia77 - Среда, 18.02.2015, 21:42
 
Татьяна07
Дата: Среда, 18.02.2015, 23:19 | Сообщение # 1059
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Алексей Юрьевич, здравствуйте. Пишет вам врач педиатр Куликова Т .Н. У меня болеет внук. Сейчас ему 5лет 9 месяцев. В 4 года нам поставили нефротический синдром. Заметили, что появились отеки век. А дальше стала нарастать отечность, анурия, белок в моче до 3,3 эритроцитов, лейкоцитов нет. Начали пить гормоны 2мг на кг веса первоначально по 6 таблеток каждый день, пили 6 недель. Далее через день дошли до 1 таблетки через день. Отмены не было. И рецидива не было .Белок ушел на некоторое время, периодически появлялся до единицы 0,165 - 0,33. В середине января вновь отмечается повышение белка, гормоны не повышали. В феврале вновь стал отекать, плохо мочиться, белок повысился до 3,3 начали пить гормоны по 3 таблетки каждый день. Перед тем как увеличить дозу таблеток получили преднизолон по 1амп 25 мг 3 дня каждый день. Была полиурия. Белок упал до 0,165 самочувствие улучшилось. Ребенок очень активный. Ничего не можем сделать. Все понимает но постоянно в движении. Продолжаем пить по 3 таблетки каждый день белок остается на прежнем уровне. Проверяю каждый день. Живем мы в Узбекистане в г.Алмалык. но наблюдаемся у нефролога в Ташкенте .Посоветуйте как нам быть. Пьем кальций, панангин, курантил, кетотефен, энам. Пили почечный чай, глицерам. Мальчик никогда не получал инъекций до болезни. Обходились жаропонижающим, травами, но давали бактрим иногда. По линии отца есть случаи заболевания почек. Длительно болел двоюродный дядя в детстве, но потом все прошло. Очень переживаем. Хотелось бы узнать ваше мнение, может посоветуете что.
 
mkagan
Дата: Четверг, 19.02.2015, 07:55 | Сообщение # 1060
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Ksenia77 ()
как вы относитесь к определению альбумин- креатининового соотношения

Положительно отношусь

Цитата Ksenia77 ()
и можно ли по этому показателю отслеживать ремиссию и результаты лечения

Можно!


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Четверг, 19.02.2015, 08:06 | Сообщение # 1061
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Татьяна07,
Как часто бывает в республиках Средней Азии - всё, донельзя, запутано. Говорю об этом, т.к. прекрасно понимаю региональные проблемы. т.к. летом 87г и летом 88г работал в УЗ ССР в Навоийской области в рамках Медицинского десанта по снижению младенческой смертности. Вы педиатр, поэтому попробуйте внимательно прочитать весь этот раздел - может быть Вы сможете управлять заболеванием сами - нужно достичь ремиссии на хорошей ежедневной дозе преднизолона и затем подобрать поддерживающую терапию преднизолоном через день, контролируя мочу тест-полосками. Ограничивать подвижность ребёнка не надо!Так же как глицерам и травы здесь не причём - всё это "каменный век". Лечить надо согласно международным протоколам, не используя бесполезные препараты.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Татьяна07
Дата: Четверг, 19.02.2015, 09:56 | Сообщение # 1062
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо.Первоначально мы начали пить с 6 таблеток.Сейчас на 4 х таблетках белок упал в течении недели до о.165 врач нефролог отругал дочку.Перевел на 3 таблетки и через 2 дня я увидела вновь рост белка. Сегодня в утренней моче белок 0,33 но я вижу что до нормы мы на этой дозировке не дойдем.Тест полоски у нас в аптеках не продаются.Весим мы 24 кг.С этим заболеванием я столкнулась впервые и у моего внука .35 лет проработала в инфекционной больнице.Всегда боялась скарлатины ,предупреждала мам о возможных последствиях.С первого февраля закончила свою трудовую деятельность.У меня задача сложная.Вылечить теперь уже своего внука.Бог послал нам Вас.Если вновь увеличим гормоны надпочечники на нас не обидятся.Первоначально я очень боялась гормонов.Но познакомившись с патогенезом все поняла.Буду еще и еще читать нефротический синдром.Теперь у меня много времени.
 
mamochka
Дата: Четверг, 19.02.2015, 10:07 | Сообщение # 1063
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 420
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Татьяна07, здравствуйте. Мы сами из Казахстана. Моему сыну 5 лет и 2 месяца. Болеем с 4х лет. Наш папа из Узбекистана, Ташкент. В сентябре 2014 года ездили в Ташкент в гости. Там через знакомых мы встретились с очень хорошим детским нефрологом. Ездили к ней на консультацию прямо в больницу. Ее фамилия - Гиясова Умида Тулкуновна. Она заведующая отделением детской нефрологии в Новом Ташми (кажется так называется). Замечательный специалист с огромным опытом. Все ее назначения и рекомендации совпали с рекомендациями Михаила Юдовича. Обратитесь к ней. Надеюсь, моя информация будет вам полезна. Мне она очень понравилась.
 
mamochka
Дата: Четверг, 19.02.2015, 10:21 | Сообщение # 1064
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 420
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Михаил Юдович, можно и я свой вопрос задам? У сына недавно на ногтях появились белые пятнышки. Грибка нет. Ногти сами крепкие, не слоятся, растут быстро, не успеваю обрезать. Ребенок в росте прибавляет, хоть и сидим на больших дозах уже 6 месяцев. 22 октября 2014 года рост был 106-107 см, пару дней назад померились - 110см. На что следует обратить внимание? Организму чего-то не хватает? Кальций даю ежедневно. У меня в детстве тоже такое часто бывало. Сейчас все в порядке.


Сообщение отредактировал mamochka - Четверг, 19.02.2015, 12:00
 
Татьяна07
Дата: Четверг, 19.02.2015, 14:47 | Сообщение # 1065
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mamochka, Спасибо большое за рекомендацию.Какие у вас результаты?
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 71 из 410«126970717273409410»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017