|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Суббота, 27.08.2016, 08:07 | Сообщение # 4321 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Цитата NewIrisha (  ) Ответьте пожалуйста по поводу дозы преднизолона. Принимаем большие дозы, нам можно перейти на 1,5 мг через день?
Конечно, если уже достигнута ремиссия, т.е. нет белка в моче
Цитата NewIrisha ( ) Можно ли нам все- таки попытаться остаться на преднизолоне?
Мне показалось из вашей истории, что не очень получается держать ремиссию на низких дозах преднизолона через день, требуются достаточно высокие дозы, что более вредно, чем приём циклоспорина
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Суббота, 27.08.2016, 09:30 | Сообщение # 4322 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, еще раз благодарю за ответ! просто дело в том что мы не знали что при приёме преднизолона через день в случае ОРВИ нужно перейти на ежедневный приём, так получилось в последние два рецидива, что мы слишком поздно начали давать его, когда уже пошёл процесс рецидива. И еще каждый раз при заболевании давали арбидол(по рекомендации нефролога), теперь думаем что мы сами и подталкивали эти рецидивы своим лечением. В связи с этим и возникает мысль не попытаться ли ещё раз? Ездили на днях в Новосибирск к доктору по рекомендации знакомых, она говорит что нас пока нельзя отнести к часто рецидивирущим, по рекомендовала лейкеран(сказала что он не вызывает зависимости, и с ним их дети выздоравливали навсегда) или сандимун Неорал. Ещё при ОРВИ по рекомендовала свечи виферон-2 или канефрон(тоже свечи), сказала что так как ребенку иммунитет подавляют, то противовирусные необходимы. Не знаем что делать, наш доктор лечащий даёт медленную схему снижения и явку через 2,5 месяца, а ведь так как мы нуждаемся в сандимуне неорале его уже пора вводить? Не знаю как ей объяснить про международные схемы отмены преднизолона, она заведующая нефрологии в краевой больнице и вряд- ли станет слушать меня.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 27.08.2016, 20:52 | Сообщение # 4323 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата NewIrisha ( ) В связи с этим и возникает мысль не попытаться ли ещё раз?
Попробуйте...эх...как себя помню, то же с такими же мыслями...поэтому было аж 5 рецидивов за 9 месяцев и то же ждали чуда! Не будет чуда...
Цитата NewIrisha ( ) по рекомендовала лейкеран(сказала что он не вызывает зависимости, и с ним их дети выздоравливали навсегда
Вероятность очень маленькая. Хотя случаи встречаются...я то же повелся на истории, не помогло...мы циклофосфан пробовали, курсом 3 месяца. Однако, препарат очень жесткий, как и лейкеран...а успешность низкая.
Цитата NewIrisha ( ) Не знаем что делать, наш доктор лечащий даёт медленную схему снижения и явку через 2,5 месяца, а ведь так как мы нуждаемся в сандимуне неорале его уже пора вводить?
Рецидив, переход на 2мг/кг, после наступления ремиссии на 1,5 мг/кг через день, затем отмена по 1 или 0,5 т. в неделю...стандартная схема.
А ту схему что Вам врач прописала...гарантировано приведет к такому накоплению ПЗ в организме ребенка, что потом уже будете и на сандиммуне и лечить побочные действия от ПЗ. В общем принимайте решение, Врач Вам приказать не может...
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 28.08.2016, 04:33 | Сообщение # 4324 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
NewIrisha, У Вас, ведь, уже был рецидив на 5 таблетках преднизолона через день - этого уже достаточно, чтобы принять решение о переходе на приём циклоспорина, или микофенолатов. Общий принцип таков, если получаются какие то не очень хорошие результаты при лечении одним преднизолоном - не надо мучиться - надо переходить на циклоспорин, или микофенолаты.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Воскресенье, 28.08.2016, 15:58 | Сообщение # 4325 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Думаю, доктор прав. Сын болеет почти 9 лет,но у нас ситуация несколько другая-поэтому мы на ПЗ. Даже когда были ОРЗ-на малых дозах ремиссия держалась. Я вот только подумала- не спровоцировали ли вы сами рецидив когда лечили насморк или кашель -теми же свечами?Они действительно помогают,но не при нашем заболевании. Хотя в инструкции написано-не принимать при обострении аутоиммунного заболевания и больше никакой информации. А по поводу каждодневного приёма ПЗ-думаю надо настоять на нормальной схеме,в конце концов это ваш ребёнок. Ошибки случаются и у врачей, и если наши дети не могут постоять за себя-для этого есть мы, родители. Держитесь. Даша.
|
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Понедельник, 29.08.2016, 10:19 | Сообщение # 4326 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо! Будем лечиться и верить в лучшее.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Понедельник, 29.08.2016, 18:49 | Сообщение # 4327 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
вопрос к Михаилу Юдовичу: у сына бывали случаи,когда белок появлялся,а потом (через пару дней) исчезал. Через неделю он снова появлялся и начинали лечение. Что можно предпринять в данной ситуации? (я имею ввиду на тот период,когда белок вдруг пропал?) Может надо было дать какую-то поддерживающую дозу?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 30.08.2016, 09:51 | Сообщение # 4328 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Dasha_Minsk201, Всё-таки обострением надо считать высокий белок 3 дня подряд - за рубежом достаточно с помощью тест-полосок увидеть уровень белка в моче +++ 3 дня подряд и, в таком случае, лечить как обострение - все остальные случаи транзиторной протеинурии у этих пациентов требуют наблюдения за белком в моче. Во многих подобных случаях обострение не развивается.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Anastasiya
|
Дата: Вторник, 30.08.2016, 10:13 | Сообщение # 4329 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 28
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте,Михаил Юдович!Такой вопрос: можно ли ребёнку заниматься футболом-два часа в неделю,на максимальной дозе преднизолон,но при отсутствии белка??Мальчику 4,5 года,выписали из стационара(рецидив 4) и сказали пить преднизолон в макс дозе ещё три недели,сейчас белка нет,физ нагрузки запретили(
Сообщение отредактировал Anastasiya - Вторник, 30.08.2016, 10:18 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 30.08.2016, 12:31 | Сообщение # 4330 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Anastasiya ( ) Такой вопрос: можно ли ребёнку заниматься футболом-два часа в неделю,на максимальной дозе преднизолон
Я думаю, никто этот вопрос не исследовал, но, на мой взгляд, пока не нужно. Всё-таки на большой дозе преднизолона легко возникает повышение артериального давления, задержка натрия, существенная иммуносупрессия (а футбол - игра пыльная), избыточный вес с нагрузкой на сердце, остеопороз и т.д. При достижении невысокой поддерживающей дозы через день, конечно, будет можно.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Anastasiya
|
Дата: Вторник, 30.08.2016, 15:15 | Сообщение # 4331 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 28
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, получается что и активные прогулки на детской площадке тоже следует ограничить??( Кстати а футболом мы занимаемся в проветриваемом зале))
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 30.08.2016, 16:43 | Сообщение # 4332 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Anastasiya ( ) Михаил Юдович, получается что и активные прогулки на детской площадке тоже следует ограничить??
Нет, конечно, напротив - они Вам нужны!
Мне, ведь, сложно оценить степень нагрузок при Ваших занятиях футболом - в своё удовольствие без чрезмерного физического напряжения можно и на существенной дозе преднизолона
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Anastasiya
|
Дата: Вторник, 30.08.2016, 17:58 | Сообщение # 4333 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 28
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Поняла!Спасибо Михаил Юдович)!
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Вторник, 30.08.2016, 19:23 | Сообщение # 4334 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович Здравствуйте! я вас спрашивала как нам лечится вы посоветовали мне съездить в нцзд ,съездили вопросов стало еще больше ответов нет. опишу историю если не трудно прокоментируйте. дебют как посчитала врач в нзцд октябрь 2013 тогда появился белок 0,66-0,99 попали в больницу с белком 3,3 в январе лечение с 6.01.14-7.01.14 стандартная схема диагнозидиопатический нефротический синдром,гормоночувствительный вариант,активность 1 степени,функция почек сохраненна с лечением врач из нцзд согласна,а дальше у нас не разбериха врач за полтора часа не смогла с нами разобраться.
11-13.10.13 ротавирусная инфекция белок оам 0,099,(от 13.10.14) сут.белок 0,033(от 14,10,14) белок 0,165 (от 17.10.14) назначен п/з 2мг//кг веса на неделю с отменой 5мг/кг каждые 3-4 дня пили с18,10,14 по 27,11,14
с 7,12,14-11.12.14 пили п/з по 1мг/кг на фоне орз белка не было вообще
с 21.10,14-09,12,15 белка не было вообще то есть 13 месяцев
с 28,12,2015 орз белок оам 0,099 30,12,2015 белок 0,066 ограничили мясо 12,01 16 оам белок 0,033
с 18,01,16 орз по новому оам белок 0,66 назначе п/з с 19,01,16 по 1мг/кг 8 таблеток белок суточный от 20,01,16 0,99 еще 2 таблетки всего 10 пили до 17,02 2016 отмена каждые 3 дня по 5 мг
с 27,01,16 -15,03,16 белка нет
13,04,16 оам блок 0,132,( 18,04,16 суточный белок 0,99) 22,04,16 белок суточный 0,231 ограничили белок 28.04.16 и 10.05.16 белок суточный 0,231
17,05 температура 39,6 болели 4 дня белок от 20,05,16 0,066 оам. белок оам от 23,05,16 и от 26,05,16 и от 31,05,16 0,33 и от 10,06,16 0,33
16,06,16 орз белок оам 0,66 биохимия альб 38,липопротеиды 7,7 холестерин 6.91 общий белок 51 креатинин 19 мочевина 3.1 п/з по 1мг/кг с 17,06 по 20,06 ,16 с отменой каждые 2 дня по 5 мг в это время опять заболели сидели неделю на 4 таблетках не снижали,
с 27.06 16 белка нет
15,08,16 белок оам 0,033 18,08,16 суточный 0,165 24,08,16 суточный 0,33 не болеем биохимия от 15,08,16 холестерин 5,липопротеиды 6,6 креатинин 21 общий белок 67
в итоге белок ведь опять пошел рассказываю своему врачу(по месту жительства) про вашу схему при обострении говорит такой схемы нет,еду в моску у врача полтора часа вчера была ничего не поймет говорит у вас вообще обострения не разу не было зачем вам назначали п/з сказала ложится в больницу на обследование ребенок в истерике не знаю уговорю или нет сказала если не уговорю еще раз приезжать по новому все разбирать будем спрашивала почему врач назначала такие большие дозы п/з . в итоге ничего нам не назначили сказали ограничить соль и физ,нагрузки я приехала не с чем еще больше вопросов извините за такой большой текст я просто не знаю что делать. у меня все в голове крутиться не могу себя успокоить
Сообщение отредактировал цуцик - Среда, 31.08.2016, 10:44 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 30.08.2016, 21:02 | Сообщение # 4335 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
цуцик, здравствуйте. Все так сумбурно, с трудом можно разобраться. Очень странно что при температуре 39 у вас рецидива не случается, а на ОРЗ легко появляется белок...интересно, хотя с нашей болезнью все возможно.
Вам надо понять, что есть рецидив, белок да же 0,15 - еще не однозначный факт и надо посомтреть что будет в следующие дни, если начнет рост - однозначно рецидив, уровень 0,66 или 0,99 - уже однозначно обострение. И лечить надо по международным протоколам, 2 мг/кг до исчезновения+3дня, затем 1,5 мг через день в течении 4-6 недель, затем по 0,5-1 т. в НЕДЕЛЮ снижать.
То что Вы применяли странные схемы снижения (которые Вам кто то сказал) комментировать не буду. Ограничивать соль и нагрузки, возможно стоит в первые дни рецидива и лечения, как перейдете на через день можно все разрешать, правда с солью смотрите на давление, если оно будет повышенным, лучше соль исключить из еды, ибо оно его поднимает.
P.s. странно что в НЦЗД Вам не рассказали....они достаточно доступно обо всем говорят.
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 30.08.2016, 21:04 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
