Четверг, 28.03.2024, 12:40
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
цуцик
Дата: Вторник, 30.08.2016, 21:10 | Сообщение # 4336
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
я все рассказала в нцзд как нас лечили какой схемой мне врач сказала что у нас вообще рецедива не было потому что белок выше 1 грамма в суточном не повышался я спросила правильная ли у нас схема лечения была мне ответили что схема бывает разная и она бы в такой большой дозе не назначала Я спросила про ту схему про которую вы мне сказали она мне другую схему при обострении назвала так что у меня в голове каша и про странные схемы снижения это мне нефролог наш назначал и еще мне ответили что при орз может повышаться так белок и не факт что было обострение нефротического синдрома сказали приехать еще раз потому что не смогли разобраться составить таблицу со всеми анализами мочи и все указать лейкоциты эротроциты удельный вес когда в это время болели какой был белок какая биохимия ( и между прочим дали рекомендации в письменном ввиде с печатью про соль ,физичес.нагрузки и.т.д)


Сообщение отредактировал цуцик - Вторник, 30.08.2016, 21:35
 
crendello
Дата: Вторник, 30.08.2016, 21:32 | Сообщение # 4337
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
цуцик, Ребенок у вас большой я так понимаю, надо не забывать что в сутки можно не более 60 мг ПЗ (т.е. 12 таблеток), а через день не более 40 мг (8 т. ПЗ).

Да я знаю, про то что в НЦЗД белок в районе 0,5-0,6 не считается рецидивом, не буду спорить, однако жизнь и практика показывается, что белок в районе 0,15-0,2 - уже есть обострение, которое как правило приводит к росту белка более 1 грамма. Поэтому в каждом случае необходимо наблюдать процесс течении 2-3 дней, и если белок растет, сразу назначать макс. дозу.

Иные схемы, обсуждать не буду, ибо давать можно как угодно (кому как нравится), я предпочитаю международные протоколы.

P.s. Каши в голове не должно быть, надо лечить правильно и считать сколько рецидивов у вас получается за ГОД, если более 3-4 надо думать о переходе на альтернативные варианты лечения. Не нужно ребенка мучать.


Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 30.08.2016, 21:35
 
цуцик
Дата: Вторник, 30.08.2016, 21:38 | Сообщение # 4338
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
вот а врач наша назначала по 1 мг/КГ ТО есть 40 мг а врач из нцзд считает что можно было назначать по 20 мг всего и еще она сказала что нефротический синдром не протекает обострение как у нас белок должен быстро поднятся а у нас апрель май стоял на месте и я согласна со схемой по международным протоколам но мне то говорят про другие схемы и смотрят на меня как на дуру типо куда я лезу и кого учу ведь даже в нцзд она мне другую схему говорила при обострении


Сообщение отредактировал цуцик - Вторник, 30.08.2016, 21:43
 
crendello
Дата: Вторник, 30.08.2016, 21:55 | Сообщение # 4339
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Апрель-май где белок был 0,2 и держался 2 месяца, конечно можно и не считать рецидивом, тем не менее вред почкам наносится (белок ведь уходит), не знаю насколько целесообразно действительно большие дозы назначать в таком случае...подождем ответа М.Ю, может в НЦЗД и правы...
 
цуцик
Дата: Вторник, 30.08.2016, 21:59 | Сообщение # 4340
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
и насчет белка мне врач сказала из нцзд что до 1 гр не наносится вред организму я ей говорю а как же холестирин в июне 6.91 и липопротеиды 7.7 разве это не обострение на что получен овет да это вообще то пограничное состояние
 
essorina
Дата: Вторник, 30.08.2016, 22:00 | Сообщение # 4341
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
цуцик, Вы в НЦЗД у Ряпосовой были? я тоже у нее была в июне месяце. Она больше слушала, чем говорила. Такое ощущение создалось, что я с ней просто поговорить пришла, а не на консультацию, отдав энную сумму за приём. Здесь на форуме больше узнаёшь, когда читаешь многочисленные вопросы от многих мам и ответы на них Михаила Юдовича и других форумчан, столкнувшихся с аналогичной проблемой. Врачи знают про международные протоколы, а в НЦЗД они свой выпустили документ в 2015 г "Клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи детям с нефротическим синдромом" в нем принципы те же, что и в международных проколах. (Михаил Юдович давал ссылку на него).
 
цуцик
Дата: Вторник, 30.08.2016, 22:10 | Сообщение # 4342
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
да я была у нее она мне сказала что не может вот так разобраться и попросила составить таблицу и вообще лечь на обследование потому что за 30 минут не возможно разобраться хотя мы были у нее полтора часа я объяснила что моему ребенку было очень плохо когда мы лежали в больнице и я уехала на ночь а осталась моя мама у нас открылась рвота заболел живот поднялась соя до 39 думали апендецит а оказаллось это на нервной почве что я уехала только я приехала утром и к обеду все было нормально и я боюсь что мой ребенок без меня не сможет ( у меня дочке 6 месяцев) да и меня и не положат ему в октябре 9 лет на что было предложенно приехать еще раз с таблицой ро которую я писала
 
crendello
Дата: Вторник, 30.08.2016, 22:12 | Сообщение # 4343
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
цуцик, ну организму может быть и не наносится серьезного ущерба, однако почкам вред наносится. А вы ни разу не оставляли поддерживающую дозу ПЗ ? Может быть не стоит отменять ПЗ совсем, раз так часто рецидивы.
 
цуцик
Дата: Вторник, 30.08.2016, 22:19 | Сообщение # 4344
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
я так и хотела пролечиться нормально оставить дозу может на несколько месяцев потому что мне кажется что мы не долечиваемся вот он и вылезает белок через месяц опять но я же не могу сама вот взятьи назначит сама сейчас п/з сегодня опять собирали суточную мочу завтра узнаю результат хоть криком кричи никто меня не слышит что я хочу донести вот и надеюсь на Михаила Юдовича что он скажет
 
цуцик
Дата: Вторник, 30.08.2016, 22:22 | Сообщение # 4345
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
я про врачей имею ввиду что не слышат меня у которых я была


Сообщение отредактировал цуцик - Вторник, 30.08.2016, 22:22
 
mkagan
Дата: Среда, 31.08.2016, 11:02 | Сообщение # 4346
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата цуцик ()
с чем еще больше вопросов извините за такой большой текст я просто не знаю что делать. у меня все в голове крутиться не могу себя успокоить

Может быть всё-таки надо согласиться на госпитализацию в НЦЗД - там разберуться, посмотрят, что сейчас, имеются ли симптомы побочных действий преднизолона и т.д. - заочно разве поймешь .


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
цуцик
Дата: Среда, 31.08.2016, 11:19 | Сообщение # 4347
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
да я то за только как уговорить ребенка он вроде соглашается потом говорит нет ,случиться истерика в больнице что я буду делать куда я денусь с грудным ребенком я понимаю что лечь обследоваться это лучший вариант
 
ellix
Дата: Среда, 31.08.2016, 12:01 | Сообщение # 4348
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Цуцик, здравствуйте. А меня сын - аутист заболел. Не знаю, знаете ли вы что такое аутизм??? Дак он в больнице на ночь один оставался! А первый раз когда в больницу попал с животом ( съел магниты!), ему часть кишечника вырезали,. Тогда его брату было 6 месяцев! Мы с малышом целый день в больнице сидели , потом я малыша домой, сама в больницу, в 6 утра домой за братом и опять в больницу! А вообще , для того что бы ребенок был уверен в себе, В первую очередь ДОЛЖЕН быть уверен Родитель! И никаких сомнений! Совсем!!!! Это же вы делаете во благо и здоровье своему сыну!!! Говорите с ним, объясняйте . И не спрашиваейте- хочешь ты или не хочешь поехать полежать в больнице? Это же вам ни курорт. Любой- и взрослый и ребенок скажет- Нет , не хочу. Поступайте так как вы считаете нужным! Если надо , то надо. А если истерика случится, не беспокойтесь- ни он первый, ни он последний. Главное, что бы вы были в себе уверены, и 100 процентов- ваш сын будет чувствовать себя хорошо. Ведь , в принципе, ничего в этом страшного нет . Возьмут кровь, анализы и через пару дней вы будете дома.
 
цуцик
Дата: Среда, 31.08.2016, 12:25 | Сообщение # 4349
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
я с вами согласна но душа болит если что я только через 4 часа в лучшем случае могу попасть в больницу
 
Ganka-k
Дата: Среда, 31.08.2016, 13:13 | Сообщение # 4350
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата цуцик ()
я с вами согласна но душа болит если что я только через 4 часа в лучшем случае могу попасть в больницу

Всем привет)

В первую очередь вы сами должны быть спокойны и настойчивы и также ровным голосом объяснять ребенку, что куда и зачем. Спрашивает 100 раз - объясните 100 раз.
У моего младшего товарища характер еще тот . Он к 3 годам ругался в процедурной с врачами, когда те брали у него кровь. Вы думаете у меня сердце не разрывалось? Я себя силой заставляла оставаться на месте, не рвалась в процедурную и когда его забирала, просто успокаивала или если уж слишком выпендривался - просто ставила на место строгим голосом. Они же как психологи - чувствуют настроение родителей и ведут себя также. А на голову они ой как быстро могут сесть. Наши сюсюканья им точно не нужны.
А с 5,5 лет начал оставаться один в больнице, и ничего, справились. Телефон ему купили и все. Звони сколько угодно, но по делу. Начинает ныть - я ему сразу же - "у мамы и папы своих дел куча, еще у тебя же есть брат, который тоже нуждается во внимании и т.д." И было все в порядке.
Тем более вашему сыну 9 лет - это вполне самостоятельный ребенок. Когда он у вас в школе на уроках - ничего же не происходит? Вам не звонит? Там режим.
Так пусть и поймет - что так необходимо, это все временно. Есть на посту медсестра - пусть идет и спрашивает, не стесняется. В палате дети также не лежат одни, скучать им там не приходится. Вы же его навещаете в любом случае ежедневно. Просите в помощь бабушек, дедушек - 1 раз на время обследования если каждый приедет, то и не заметите как время пролетит в больнице - и вам будет самой легче, чем разрываться на части. И увидите, он со временем поймет, что должен маме помогать, что у него еще есть младшие и есть о ком заботиться.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа


Сообщение отредактировал Ganka-k - Среда, 31.08.2016, 13:14
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024