Суббота, 27.05.2017, 12:47
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 290 из 457«12288289290291292456457»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
mkagan
Дата: Вторник, 30.08.2016, 16:43 | Сообщение # 4336
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3400
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Anastasiya ()
Михаил Юдович, получается что и активные прогулки на детской площадке тоже следует ограничить??

Нет, конечно, напротив - они Вам нужны!
Мне, ведь, сложно оценить степень нагрузок при Ваших занятиях футболом - в своё удовольствие без чрезмерного физического напряжения можно и на существенной дозе преднизолона


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Anastasiya
Дата: Вторник, 30.08.2016, 17:58 | Сообщение # 4337
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 28
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Поняла!Спасибо Михаил Юдович)!
 
цуцик
Дата: Вторник, 30.08.2016, 19:23 | Сообщение # 4338
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 84
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович Здравствуйте! я вас спрашивала как нам лечится вы посоветовали мне съездить в нцзд ,съездили вопросов стало еще больше ответов нет. опишу историю если не трудно прокоментируйте. дебют как посчитала врач в нзцд октябрь 2013 тогда появился белок 0,66-0,99 попали в больницу с белком 3,3 в январе лечение с 6.01.14-7.01.14 стандартная схема диагнозидиопатический нефротический синдром,гормоночувствительный вариант,активность 1 степени,функция почек сохраненна с лечением врач из нцзд согласна,а дальше у нас не разбериха врач за полтора часа не смогла с нами разобраться.
11-13.10.13 ротавирусная инфекция белок оам 0,099,(от 13.10.14) сут.белок 0,033(от 14,10,14) белок 0,165 (от 17.10.14) назначен п/з 2мг//кг веса на неделю с отменой 5мг/кг каждые 3-4 дня пили с18,10,14 по 27,11,14
с 7,12,14-11.12.14 пили п/з по 1мг/кг на фоне орз белка не было вообще
с 21.10,14-09,12,15 белка не было вообще то есть 13 месяцев
с 28,12,2015 орз белок оам 0,099 30,12,2015 белок 0,066 ограничили мясо 12,01 16 оам белок 0,033
с 18,01,16 орз по новому оам белок 0,66 назначе п/з с 19,01,16 по 1мг/кг 8 таблеток белок суточный от 20,01,16 0,99 еще 2 таблетки всего 10 пили до 17,02 2016 отмена каждые 3 дня по 5 мг
с 27,01,16 -15,03,16 белка нет
13,04,16 оам блок 0,132,( 18,04,16 суточный белок 0,99) 22,04,16 белок суточный 0,231 ограничили белок 28.04.16 и 10.05.16 белок суточный 0,231
17,05 температура 39,6 болели 4 дня белок от 20,05,16 0,066 оам. белок оам от 23,05,16 и от 26,05,16 и от 31,05,16 0,33 и от 10,06,16 0,33
16,06,16 орз белок оам 0,66 биохимия альб 38,липопротеиды 7,7 холестерин 6.91 общий белок 51 креатинин 19 мочевина 3.1 п/з по 1мг/кг с 17,06 по 20,06 ,16 с отменой каждые 2 дня по 5 мг в это время опять заболели сидели неделю на 4 таблетках не снижали,
с 27.06 16 белка нет
15,08,16 белок оам 0,033 18,08,16 суточный 0,165 24,08,16 суточный 0,33 не болеем биохимия от 15,08,16 холестерин 5,липопротеиды 6,6 креатинин 21 общий белок 67
в итоге белок ведь опять пошел рассказываю своему врачу(по месту жительства) про вашу схему при обострении говорит такой схемы нет,еду в моску у врача полтора часа вчера была ничего не поймет говорит у вас вообще обострения не разу не было зачем вам назначали п/з сказала ложится в больницу на обследование ребенок в истерике не знаю уговорю или нет сказала если не уговорю еще раз приезжать по новому все разбирать будем спрашивала почему врач назначала такие большие дозы п/з . в итоге ничего нам не назначили сказали ограничить соль и физ,нагрузки я приехала не с чем еще больше вопросов извините за такой большой текст я просто не знаю что делать. у меня все в голове крутиться не могу себя успокоить


Сообщение отредактировал цуцик - Среда, 31.08.2016, 10:44
 
crendello
Дата: Вторник, 30.08.2016, 21:02 | Сообщение # 4339
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 488
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
цуцик, здравствуйте. Все так сумбурно, с трудом можно разобраться. Очень странно что при температуре 39 у вас рецидива не случается, а на ОРЗ легко появляется белок...интересно, хотя с нашей болезнью все возможно.

Вам надо понять, что есть рецидив, белок да же 0,15 - еще не однозначный факт и надо посомтреть что будет в следующие дни, если начнет рост - однозначно рецидив, уровень 0,66 или 0,99 - уже однозначно обострение. И лечить надо по международным протоколам, 2 мг/кг до исчезновения+3дня, затем 1,5 мг через день в течении 4-6 недель, затем по 0,5-1 т. в НЕДЕЛЮ снижать.

То что Вы применяли странные схемы снижения (которые Вам кто то сказал) комментировать не буду. Ограничивать соль и нагрузки, возможно стоит в первые дни рецидива и лечения, как перейдете на через день можно все разрешать, правда с солью смотрите на давление, если оно будет повышенным, лучше соль исключить из еды, ибо оно его поднимает.

P.s. странно что в НЦЗД Вам не рассказали....они достаточно доступно обо всем говорят.


Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 30.08.2016, 21:04
 
цуцик
Дата: Вторник, 30.08.2016, 21:10 | Сообщение # 4340
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 84
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
я все рассказала в нцзд как нас лечили какой схемой мне врач сказала что у нас вообще рецедива не было потому что белок выше 1 грамма в суточном не повышался я спросила правильная ли у нас схема лечения была мне ответили что схема бывает разная и она бы в такой большой дозе не назначала Я спросила про ту схему про которую вы мне сказали она мне другую схему при обострении назвала так что у меня в голове каша и про странные схемы снижения это мне нефролог наш назначал и еще мне ответили что при орз может повышаться так белок и не факт что было обострение нефротического синдрома сказали приехать еще раз потому что не смогли разобраться составить таблицу со всеми анализами мочи и все указать лейкоциты эротроциты удельный вес когда в это время болели какой был белок какая биохимия ( и между прочим дали рекомендации в письменном ввиде с печатью про соль ,физичес.нагрузки и.т.д)


Сообщение отредактировал цуцик - Вторник, 30.08.2016, 21:35
 
crendello
Дата: Вторник, 30.08.2016, 21:32 | Сообщение # 4341
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 488
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
цуцик, Ребенок у вас большой я так понимаю, надо не забывать что в сутки можно не более 60 мг ПЗ (т.е. 12 таблеток), а через день не более 40 мг (8 т. ПЗ).

Да я знаю, про то что в НЦЗД белок в районе 0,5-0,6 не считается рецидивом, не буду спорить, однако жизнь и практика показывается, что белок в районе 0,15-0,2 - уже есть обострение, которое как правило приводит к росту белка более 1 грамма. Поэтому в каждом случае необходимо наблюдать процесс течении 2-3 дней, и если белок растет, сразу назначать макс. дозу.

Иные схемы, обсуждать не буду, ибо давать можно как угодно (кому как нравится), я предпочитаю международные протоколы.

P.s. Каши в голове не должно быть, надо лечить правильно и считать сколько рецидивов у вас получается за ГОД, если более 3-4 надо думать о переходе на альтернативные варианты лечения. Не нужно ребенка мучать.


Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 30.08.2016, 21:35
 
цуцик
Дата: Вторник, 30.08.2016, 21:38 | Сообщение # 4342
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 84
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
вот а врач наша назначала по 1 мг/КГ ТО есть 40 мг а врач из нцзд считает что можно было назначать по 20 мг всего и еще она сказала что нефротический синдром не протекает обострение как у нас белок должен быстро поднятся а у нас апрель май стоял на месте и я согласна со схемой по международным протоколам но мне то говорят про другие схемы и смотрят на меня как на дуру типо куда я лезу и кого учу ведь даже в нцзд она мне другую схему говорила при обострении


Сообщение отредактировал цуцик - Вторник, 30.08.2016, 21:43
 
crendello
Дата: Вторник, 30.08.2016, 21:55 | Сообщение # 4343
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 488
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
Апрель-май где белок был 0,2 и держался 2 месяца, конечно можно и не считать рецидивом, тем не менее вред почкам наносится (белок ведь уходит), не знаю насколько целесообразно действительно большие дозы назначать в таком случае...подождем ответа М.Ю, может в НЦЗД и правы...
 
цуцик
Дата: Вторник, 30.08.2016, 21:59 | Сообщение # 4344
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 84
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
и насчет белка мне врач сказала из нцзд что до 1 гр не наносится вред организму я ей говорю а как же холестирин в июне 6.91 и липопротеиды 7.7 разве это не обострение на что получен овет да это вообще то пограничное состояние
 
essorina
Дата: Вторник, 30.08.2016, 22:00 | Сообщение # 4345
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 167
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
цуцик, Вы в НЦЗД у Ряпосовой были? я тоже у нее была в июне месяце. Она больше слушала, чем говорила. Такое ощущение создалось, что я с ней просто поговорить пришла, а не на консультацию, отдав энную сумму за приём. Здесь на форуме больше узнаёшь, когда читаешь многочисленные вопросы от многих мам и ответы на них Михаила Юдовича и других форумчан, столкнувшихся с аналогичной проблемой. Врачи знают про международные протоколы, а в НЦЗД они свой выпустили документ в 2015 г "Клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи детям с нефротическим синдромом" в нем принципы те же, что и в международных проколах. (Михаил Юдович давал ссылку на него).
 
цуцик
Дата: Вторник, 30.08.2016, 22:10 | Сообщение # 4346
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 84
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
да я была у нее она мне сказала что не может вот так разобраться и попросила составить таблицу и вообще лечь на обследование потому что за 30 минут не возможно разобраться хотя мы были у нее полтора часа я объяснила что моему ребенку было очень плохо когда мы лежали в больнице и я уехала на ночь а осталась моя мама у нас открылась рвота заболел живот поднялась соя до 39 думали апендецит а оказаллось это на нервной почве что я уехала только я приехала утром и к обеду все было нормально и я боюсь что мой ребенок без меня не сможет ( у меня дочке 6 месяцев) да и меня и не положат ему в октябре 9 лет на что было предложенно приехать еще раз с таблицой ро которую я писала
 
crendello
Дата: Вторник, 30.08.2016, 22:12 | Сообщение # 4347
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 488
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
цуцик, ну организму может быть и не наносится серьезного ущерба, однако почкам вред наносится. А вы ни разу не оставляли поддерживающую дозу ПЗ ? Может быть не стоит отменять ПЗ совсем, раз так часто рецидивы.
 
цуцик
Дата: Вторник, 30.08.2016, 22:19 | Сообщение # 4348
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 84
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
я так и хотела пролечиться нормально оставить дозу может на несколько месяцев потому что мне кажется что мы не долечиваемся вот он и вылезает белок через месяц опять но я же не могу сама вот взятьи назначит сама сейчас п/з сегодня опять собирали суточную мочу завтра узнаю результат хоть криком кричи никто меня не слышит что я хочу донести вот и надеюсь на Михаила Юдовича что он скажет
 
цуцик
Дата: Вторник, 30.08.2016, 22:22 | Сообщение # 4349
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 84
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
я про врачей имею ввиду что не слышат меня у которых я была


Сообщение отредактировал цуцик - Вторник, 30.08.2016, 22:22
 
mkagan
Дата: Среда, 31.08.2016, 11:02 | Сообщение # 4350
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3400
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата цуцик ()
с чем еще больше вопросов извините за такой большой текст я просто не знаю что делать. у меня все в голове крутиться не могу себя успокоить

Может быть всё-таки надо согласиться на госпитализацию в НЦЗД - там разберуться, посмотрят, что сейчас, имеются ли симптомы побочных действий преднизолона и т.д. - заочно разве поймешь .


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 290 из 457«12288289290291292456457»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017