Суббота, 21.10.2017, 13:13
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 291 из 525«12289290291292293524525»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
цуцик
Дата: Среда, 31.08.2016, 11:19 | Сообщение # 4351
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
да я то за только как уговорить ребенка он вроде соглашается потом говорит нет ,случиться истерика в больнице что я буду делать куда я денусь с грудным ребенком я понимаю что лечь обследоваться это лучший вариант
 
ellix
Дата: Среда, 31.08.2016, 12:01 | Сообщение # 4352
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 349
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
Цуцик, здравствуйте. А меня сын - аутист заболел. Не знаю, знаете ли вы что такое аутизм??? Дак он в больнице на ночь один оставался! А первый раз когда в больницу попал с животом ( съел магниты!), ему часть кишечника вырезали,. Тогда его брату было 6 месяцев! Мы с малышом целый день в больнице сидели , потом я малыша домой, сама в больницу, в 6 утра домой за братом и опять в больницу! А вообще , для того что бы ребенок был уверен в себе, В первую очередь ДОЛЖЕН быть уверен Родитель! И никаких сомнений! Совсем!!!! Это же вы делаете во благо и здоровье своему сыну!!! Говорите с ним, объясняйте . И не спрашиваейте- хочешь ты или не хочешь поехать полежать в больнице? Это же вам ни курорт. Любой- и взрослый и ребенок скажет- Нет , не хочу. Поступайте так как вы считаете нужным! Если надо , то надо. А если истерика случится, не беспокойтесь- ни он первый, ни он последний. Главное, что бы вы были в себе уверены, и 100 процентов- ваш сын будет чувствовать себя хорошо. Ведь , в принципе, ничего в этом страшного нет . Возьмут кровь, анализы и через пару дней вы будете дома.
 
цуцик
Дата: Среда, 31.08.2016, 12:25 | Сообщение # 4353
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
я с вами согласна но душа болит если что я только через 4 часа в лучшем случае могу попасть в больницу
 
Ganka-k
Дата: Среда, 31.08.2016, 13:13 | Сообщение # 4354
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 217
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Цитата цуцик ()
я с вами согласна но душа болит если что я только через 4 часа в лучшем случае могу попасть в больницу

Всем привет)

В первую очередь вы сами должны быть спокойны и настойчивы и также ровным голосом объяснять ребенку, что куда и зачем. Спрашивает 100 раз - объясните 100 раз.
У моего младшего товарища характер еще тот . Он к 3 годам ругался в процедурной с врачами, когда те брали у него кровь. Вы думаете у меня сердце не разрывалось? Я себя силой заставляла оставаться на месте, не рвалась в процедурную и когда его забирала, просто успокаивала или если уж слишком выпендривался - просто ставила на место строгим голосом. Они же как психологи - чувствуют настроение родителей и ведут себя также. А на голову они ой как быстро могут сесть. Наши сюсюканья им точно не нужны.
А с 5,5 лет начал оставаться один в больнице, и ничего, справились. Телефон ему купили и все. Звони сколько угодно, но по делу. Начинает ныть - я ему сразу же - "у мамы и папы своих дел куча, еще у тебя же есть брат, который тоже нуждается во внимании и т.д." И было все в порядке.
Тем более вашему сыну 9 лет - это вполне самостоятельный ребенок. Когда он у вас в школе на уроках - ничего же не происходит? Вам не звонит? Там режим.
Так пусть и поймет - что так необходимо, это все временно. Есть на посту медсестра - пусть идет и спрашивает, не стесняется. В палате дети также не лежат одни, скучать им там не приходится. Вы же его навещаете в любом случае ежедневно. Просите в помощь бабушек, дедушек - 1 раз на время обследования если каждый приедет, то и не заметите как время пролетит в больнице - и вам будет самой легче, чем разрываться на части. И увидите, он со временем поймет, что должен маме помогать, что у него еще есть младшие и есть о ком заботиться.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа


Сообщение отредактировал Ganka-k - Среда, 31.08.2016, 13:14
 
Татьяна07
Дата: Среда, 31.08.2016, 13:48 | Сообщение # 4355
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович.здравствуйте.И снова нам нужна Ваша помощь и совет.С января месяца мы пьем С.Н 100мг без определения концентрации и с апреля преднизолон 3 табл через день.Все было хорошо.даже подумывали снизить преднизолон,но не стали.Сегодня проверяю утром мочу и не верю своим глазам.Опять белок.Сегодня у нас свободный день.Преднизолон не пили.У нас уже 4 часа дня.Начать пить или завтра с утра ?Никак не могу спокойно к этому относиться.Очень тяжело все это пережить.Придется увеличивать С Н.Он переносит его нормально.Подскажите пожалуйста как лучше нам поступить.Дозу С.Н. увеличить уже в вечернее время или подождать пока белок придет в норму.Заранее благодарю Вас .


Сообщение отредактировал Татьяна07 - Среда, 31.08.2016, 14:23
 
цуцик
Дата: Среда, 31.08.2016, 13:57 | Сообщение # 4356
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
были бы бабушки и дедушки у нас только одна бабушка которая работает сутками и считай 2 суток потеряно пока приедит с работы ,да я все понимаю что надо как то выкручиваться спасибо за советы все равно себя уже накрутила
 
ellix
Дата: Среда, 31.08.2016, 14:11 | Сообщение # 4357
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 349
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
Раньше, в советское время, вообще запрещали родителям с детьми в больницу ложиться . Вот так мне лет в 5 грыжу вырезали и еще раз в года 4 ложили для выяснения ситуации. А ложили достаточно надолго, все анализы, все выясняли. Мама там забежит вечером на 5 минут , даже в палаты не пускали. Вот такие мы были самостоятельные.
 
ксюшенька
Дата: Среда, 31.08.2016, 14:27 | Сообщение # 4358
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цуцик,Наталья здравствуйте.Вы самое главное успокойтесь,нам действительно всем не очень просто разобраться в вашей истории,слишком как то много вопросов остается.Я сама в том году поехала на прием в НЦЗД,ничуть не жалею.Странно конечно что вам не расписали дальнейшие действия.Возможно это произошло именно потому что слишком все скомканно и многое не понятно,я бы вам посоветовала даже для своей памяти и спокойствия завести дневник,как делаю я.В одном я веду записи диуреза,давления и веса ребенка,а в другом у меня даже по датам расписана вся история,начиная с дебюта и до сегодняшнего дня.пишите к примеру дату красной ручкой а напротив пояснение(к примеру анализ такой то результат такой то,или начало приема такого или иного препарата ,или увеличение/уменьшение дозы),в общем как то так.Вы ведь и сейчас на эмоциях и можете что то при волнении не так объяснить или упустить,а здесь все перед глазами будет.мы когда в июне там лежали,нас очень похвалили за эти записи ,сказали 70%вопросов сразу отсеялось.Не соглашусь что там другая схема лечения.Нам обострение снимали именно по международному протоколу,единственное что под конец отмена пз была чуть другой,но это происходит из за того что все дети разные и у каждого организм на лечение реагирует по разному,лечащий врач видит по анализам,по внешнему состоянию ребенка ,что ему наиболее подходит.Вы как и все мы прислушивается к мнению Михаила Юдовича,но вспомните,ведь он сам всегда всем столкнувшихся с этой болезнью рекомендует нцзд,так что лично мое мнение вам нужно лечь туда на обследование,ведь даже консультация в полтора часа это всего лишь поверхностное,такое же заочное знакомство с вашим течением болезни.Только обследовав вашего ребенка полностью(узи,экг,мониторинг давления,гастроскопия,офтольмолог,б/х анализы крови,мочи...),вам смогут сказать что то конкретно и назначить нужное лечение.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
ксюшенька
Дата: Среда, 31.08.2016, 14:28 | Сообщение # 4359
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
ellix,поддержу вас,меня в 4 года с хроническим воспалением легких положили одну,больница домом стала.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
ксюшенька
Дата: Среда, 31.08.2016, 14:33 | Сообщение # 4360
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цуцик,еще хочу добавить в НЦЗД не ставят условий типа либо то что назначаем либо идите отсюда.мы в июне с дочкой лежали,нам подключили сандиммун,и было это назначено с моего родительского решения.А на выбор предлагали 3 варианта,Тея Великоевна ,заведующая отделением детей с нефроурологическими заболеваниями сама лично мне все их озвучила,все про них рассказала и в конце сказала что она не будет настаивать на каком либо конкретном,т.к мы родители и мы сами должны принять решение.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
ксюшенька
Дата: Среда, 31.08.2016, 14:46 | Сообщение # 4361
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цуцик и не переживайте вы так,там детей одних полно лежит,и знаете,скучать им там не приходится,чего они там только не придумывают,кто то даже близких друзей себе там находит,некоторые при выписке даже обнимаются и плачут расставаться не хотят,да может первый день два тоскливо...опять же это тоска по дому в новом незнакомом месте,а потом они настолько об этом забывают что когда родители им звонят они просто на бегу говорят ну че мам?да все нормально!все давай мне пора!))им просто не до родителей становится,так что успокойтесь и настройте себя на позитив,ну и конечно желаю вам принять правильное решение.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Kravchenkod
Дата: Среда, 31.08.2016, 15:36 | Сообщение # 4362
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 137
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем здравствуйте!скажите ,а с Казахстана можно записаться на приём в НЦЗД?)))мы у себя когда лежали мой всех материл..тоже тяжело очень было не спорю..вот только политика нашего Нефролога не понятно после принятия с-н 4 мес,снизить с 100 до 75.Ganka-k,Ань привет..сколько принимали с-н?


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций


Сообщение отредактировал Kravchenkod - Среда, 31.08.2016, 15:37
 
ксюшенька
Дата: Среда, 31.08.2016, 15:43 | Сообщение # 4363
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Даш,привет.в нцзд со всей России едут,единственное надо ли вам ехать только на консультацию?может попробовать пообщаться с врачом заочно(через почту)и возможно вам врач вызов пришлет чтобы приехали уже непосредственно на госпитализацию,на обследование


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Ganka-k
Дата: Среда, 31.08.2016, 16:08 | Сообщение # 4364
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 217
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Цитата Kravchenkod ()
Ganka-k,Ань привет..сколько принимали с-н?


Привет)

По времени или по дозировке?

По времени принимали с октября 2013 по июнь 2015г. - С-н постоянно 150 мг в сутки (по 75 мг 2 раза в день) и ПЗ через день. Концентрация с-на в крови падала единожды, предполагаю из-за отмены во время ОРЗ в самом начале. После нам довели до 200 мг в сутки, но через 3 недели снизили обратно до 150мг, так как зашкаливала. После по показателям держалось на одном уровне и дозировку не меняли. Сдавали кровь из вены ежемесячно, как и консультировались . Общий анализ мочи тоже ежемесячно, общий анализ крови 1 раз в 2-3 месяца, часто пальцы музыканта не мучали)


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
mkagan
Дата: Среда, 31.08.2016, 16:40 | Сообщение # 4365
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3587
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
Цитата Татьяна07 ()
Подскажите пожалуйста как лучше нам поступить.Дозу С.Н. увеличить уже в вечернее время или подождать пока белок придет в норму

Вы ведь совсем не привели никаких цифр - сколько сейчас белка в моче? Обострение - это в течение 3х подряд дней три креста по тест-полоске (+++). Каков вес ребёнка?


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 291 из 525«12289290291292293524525»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017