Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
essorina
|
Дата: Пятница, 19.08.2016, 09:26 | Сообщение # 4291 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте! Принимаем ПЗ 5 мг через день. Несколько дней назад писала о встрече с нефрологом и рекомендацией все таки попробовать еще раз отменить ПЗ. Так вот на следующий день в этот ВТ поднялась температура 39,2. Это был день перерыва от ПЗ, но я сразу дала одну табл. ПЗ и свечку жаропонижающую. Температура высокая больше не поднималась, после действия свечки поднялась до 37,4, больше не было. Горло красноватое, проводим местную обработку. Белка не было, проверяли тест полосками неоднократно в течении этих 4 дней. Говорит ли эта ситуация о том, что ПЗ помог от рецидива или такое однократное повышение температуры не нужно расценивать как ОРЗ?
и еще сдавали кровь, ребенок 3,5 года: 09.08 в одной лаборатории креатинин 86,6 мкмоль/л норма для всех возрастов 55-115- сказали повышен, рекомендовали пересдать общий белок 74,2 г/л норма для всех возрастов 66-88 г/л пересдали в другой лаборатории 18.08 креатинин 28 мкмоль/л норма для детей 27-42 общий белок 60,4 г/л норма для детей 60-80 альбумин 41 г/л норма для детей 38-54
Михаил Юдович, что можно сказать о наших анализах? не на грани ли они?
|
|
| |
essorina
|
Дата: Пятница, 19.08.2016, 09:45 | Сообщение # 4292 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
И вдогонку ещё вопрос: можно ли поставить диаскин тест в следующий понедельник 22.08? температура была во вторник 16. 08.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 19.08.2016, 10:04 | Сообщение # 4293 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата essorina ( ) Говорит ли эта ситуация о том, что ПЗ помог от рецидива или такое однократное повышение температуры не нужно расценивать как ОРЗ? Это говорит только об одном: рецидив не возник. Помог ли преднизолон - можно только гадать.
Цитата essorina ( ) Михаил Юдович, что можно сказать о наших анализах? не на грани ли они? Всё в норме
Цитата essorina ( ) И вдогонку ещё вопрос: можно ли поставить диаскин тест в следующий понедельник 22.08? температура была во вторник 16. 08. Б Об этом спросите у фтизиатра
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
essorina
|
Дата: Пятница, 19.08.2016, 13:42 | Сообщение # 4294 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо большое за Ваши ответы!
|
|
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 22.08.2016, 11:56 | Сообщение # 4295 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Здравствуйте. Доктор, опять к вам за помощью.... Ситуация такая, ребенок 5 лет, дебют 2,5 года назад, в 2015 году 1 рецидив. В июне 2016 начались колебания по белку, тест полоска иногда зеленела до 1 г/л, но анализ суточного белка стабильного показывал 0,2-0,3 г/л. Наши врачи не видели у нас рецидива, пролежали в больнице, в очередной раз обследовали все что можно и с такими же анализами вернулись домой. В августе поехали на море (Крым), там всей семьей подхватили инфекцию, у ребенка была 2 дня температура до 38, нос, горло. Белок резко вырос до 1,5 г/л в разовой моче. Сдать суточную не представилось возможным. Созванивались со своими врачами, они упорно говорили что это не рецидив и организм сам справится. Сдали там же биохимию, общий белок был 50, альбумины районная больница в Черноморске не делает. Я уже просто умоляла наших нефрологов по телефону назначить нам преднизолон, они сдались на мать-истеричку и разрешили принимать 1 мг/кг преднизолона ежедневно. При весе 18 кг начали принимать 4 таблетки. Белок ушел примерно на 4 день, но теперь остался открытым вопрос как эту дозу снижать? Наш нефролог настаивает на снижении на 1/2 таблетки каждые 10 дней, не переходя на прием через день. В совокупности получится, что мы будем принимать преднизолон ежедневно более полугода и выпьем количество таблеток большее, чем если бы мы начали принимать терапевтическую дозу 2 мг/кг. Может вы поможете и распишете нам наиболее оптимальную и эффективную дозу снижения?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 22.08.2016, 16:30 | Сообщение # 4296 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Надо действовать согласно рекомендуемому по протоколу лечению рецидива: ежедневный приём преднизолона до исчезновения белка в моче + 3 дня. Затем 4 недели 1.5 мг на кг через день. Затем, сохраняя приём через день снижать по 2.5 - 5 мг в неделю. Пока всё просто - сложнее решить : до какой степени снижать дозу преднизолона : до полной отмены, или оставить небольшую дозу через день на долгое время? Это решение определяется тем, что было до этого - отменялся ли преднизолон совсем и если да, то как долго держалась при этом ремиссия? Была ли назначена небольшая поддерживающая доза через день и на какой срок? И т.д.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Понедельник, 22.08.2016, 22:40 | Сообщение # 4297 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, а как лечить рецидив по этой же схеме,если вес ребёнка 40 кг (я имею ввиду начальную дозу и последующую,дальше всё понятно). Сейчас мы на 3 т. через день, пусть адаптируется в школе-потом попробую убрать половинку. Но не дай Бог-обострение-буду настаивать на данной схеме.Заранее благодарна-Даша.
|
|
| |
Florentina
|
Дата: Вторник, 23.08.2016, 04:38 | Сообщение # 4298 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Цитата mkagan ( ) Это решение определяется тем, что было до этого - отменялся ли преднизолон совсем и если да, то как долго держалась при этом ремиссия? Была ли назначена небольшая поддерживающая доза через день и на какой срок? с этим у нас все более менее ясно, Дебют январь 2014, лечение по протоколу, полная отмена июнь 2014. Рецидив 1 - май 2015 (т.е ремиссия без ПЗ 11 мес), полная отмена сентябрь 2015. И вот получается рецидив 2 август 2016 (опять 11 мес ремиссия без ПЗ). Но наши врачи нам не ставят рецидив 2, упорно говорят что рецидива у нас не было, было повышение белка на фоне ОРЗ. Международные протоколы я читала и все схемы, расписанные в них, конечно же знаю. не первый год болеем. Но ведь есть и поддерживающая доза ПЗ 1мг/кг? И я очень хорошо помню Ваше мнение, что эта доза практически не дает эффекта у 95% детей. На что наш нефролог отвечает, что ведь мы можем быть 96 процентом? Которым в условиях ОРЗ (еще раз повторю, не в рецидиве) эта доза помогла. Я прекрасно понимаю, что мы пошли не по стандарту лечения, и понимала это когда начинала давать эту дозу, но теперь то мы имеем то, что имеем. Доза 1 мг/кг ежедневно. Как ее снижать?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 23.08.2016, 08:11 | Сообщение # 4299 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Florentina ( ) Но ведь есть и поддерживающая доза ПЗ 1мг/кг? Вы что-то перепутали - поддерживающая доза (поддержание уже достигнутой ремиссии ) для многомесячного приёма через день - это 0.5 мг\кг 1 раз в 48 часов, лечебная доза - для достижения ремиссии 2мг\кг ежедневно (не более 60 мг в день). У вас редкие рецидивы и сейчас несомненный рецидив. Я в таких случаях люблю лечить рецидив хорошим курсом (как в дебюте, или почти как в дебюте), т.к. высок шанс, что при Вашем довольно мягком протекании болезни она, после такого несколько более жёсткого курса лечения рецидива, окончательно и бесповоротно пройдёт.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 23.08.2016, 08:14 | Сообщение # 4300 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) Михаил Юдович, а как лечить рецидив по этой же схеме,если вес ребёнка 40 кг 60 мг ежедневно до исчезновения белка в моче + 3 дня, затем 40 мг через день (приём всей дозы однократно утром 1 раз каждые 2 дня) - 4 недели и затем снижать
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 23.08.2016, 08:22 | Сообщение # 4301 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Florentina "Доза 1 мг/кг ежедневно. Как ее снижать?" Исходя из вышеизложенного, я бы сейчас повысил дозу до 2 мг в день и общий курс ежедневного приёма выдержал до 4х недель, затем 1.5 мг\кг через день 4 -6-8 недель (4, 6 или 8 недель - это Вы должны решить) и затем снижать до полной отмены в надежде, что ребёнок вылечится
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Astra77
|
Дата: Вторник, 23.08.2016, 10:48 | Сообщение # 4302 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день, Михаил Юдович! у меня такой вопрос, закончили пить Пз в марте 2016г., были на домашнем обучении, последнюю четверть учились уже в школе. Сейчас анализы крови в норме, белок в суточной моче 0,12 г/л. Собираемся в школу с сентября. врач выписала нам справку на освобождение от физкультуры. Так вот вопрос, а можно ли посещать модельные занятия? ( дочка ходила на них до болезни, смысл в том, что там в начале занятий идет разминка, ходьба по кругу, на цыпочках и т.п. а потом основные занятия на растяжку, это все длится час. ) Или лучше отказаться от всего,где есть физ.нагрузка? И еще, стоим на учете у нефролога в детской областной больнице Нижнего Новгорода, раз в три месяца приезжаем показаться, и каждый раз врач выписывает рекомендации - исключить шоколад , цитрусовые, мед, орехи,( ну еще там колбасы,копчености, - этого мы итак всей семьей не едим), и морепродукты. Насколько ,по Вашему мнению, эти рекомендации актуальны? (аллергии нет, а конфет дочке очень хочется) Заранее спасибо за ответ.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 23.08.2016, 11:27 | Сообщение # 4303 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Astra77 ( ) Или лучше отказаться от всего,где есть физ.нагрузка? Не надо отказываться
Цитата Astra77 ( ) И еще, стоим на учете у нефролога в детской областной больнице Нижнего Новгорода, раз в три месяца приезжаем показаться, и каждый раз врач выписывает рекомендации - исключить шоколад , цитрусовые, мед, орехи,( ну еще там колбасы,копчености, - этого мы итак всей семьей не едим), и морепродукты. Насколько ,по Вашему мнению, эти рекомендации актуальны? (аллергии нет, а конфет дочке очень хочется) Эти рекомендации не имеют никакого отношения к Вашей болезни, поэтому незачем просто так, от нечего делать, ухудшать качество жизни ребёнка. Тем не менее, Вы должны помнить, что могут возникать ситуации, связанные с приёмом преднизолона, который может осложняться: 1) заболеваниями желудка, что может потребовать исключения копчёностей и острых блюд, 2) повышением артериального давления, что может требовать ограничения соли, 3) ожирением - что потребует ограничение сладкого и мучного, 4) остеопорозом - что потребует питание богатое кальцием. Поэтому, степень диетических ограничений, индивидуальна - у большинства детей с НС она минимальна
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Вторник, 23.08.2016, 12:18 | Сообщение # 4304 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович добрый день! подскажите пожалуйста.были у своего врача написала рекомендации снижаем до 1 таблетки,потом через 2 недели если все норм снижаем с-н пьём 100 уже где-то 3,5 месяца на 75.как думаете это нормальный подход к лечению?
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Вторник, 23.08.2016, 12:22 | Сообщение # 4305 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
И ещё подскажите начинаем пить жидкий с-н,до этого пили таблетками .там 2 шпритца,нам получается надо пить 100(1мл),по 0,5 в два приёма каким шпритцом набирать большой от 0,5,а маленький от0,1.боюсь что-то напутать.
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
|