Вторник, 19.09.2017, 14:41
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 284 из 505«12282283284285286504505»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
itd
Дата: Среда, 10.08.2016, 09:31 | Сообщение # 4246
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 267
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Dasha_Minsk201,
Можно я тоже выскажу свое мнение. Только не обижайтесь, пож-та, как лечить Вашего ребенка принимаете решение только Вы и Ваш врач, поэтому-это просто мое мнение. Вы, получается каждый рецидив лечите не полностью(не по международным протоколам лечения НС, при каждом обострении даете ПЗ не 2 мг/кг, а гораздо меньше), просто как бы приглушаете болезнь, но не лечите до конца. Мы делали так же при 2-х первых рецидивах, потом пошли к другому врачу и она сказала, что мы меньшими дозами ПЗ только мучаем организм, а эффект от такого лечения как правило кратковременный.
 
mkagan
Дата: Среда, 10.08.2016, 12:26 | Сообщение # 4247
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3536
Награды: 43
Репутация: 75
Статус:
Цитата Dasha_Minsk201 ()
А вот в 2015 и сегодня УЗИ в норме,только немножко селезёнка увеличена. Может ли такое быть ?

УЗИ - штука очень зависимая от аппарата и врача, поэтому бывает всё что угодна- в не очень хороших руках нередка гипердиагностика всякой несущественной мелочи.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Dasha_Minsk201
Дата: Четверг, 11.08.2016, 10:36 | Сообщение # 4248
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Доброе всем утро. Решение о данной схеме принимала конечно же не я. А о переходе на цитостатики в областной речи не было. Думаю, решение принималось исходя из общего состояния ребёнка. Я думаю, что я ответила на главный вопрос-переходит ли данное заболевание в ХПН.И может быть кого-то смогла успокоить. Вопрос о школе будем решать на ВКК.Как посоветуют-так и сделаем. Не забывайте, что ему уже 11 лет и нужно немножко прислушиваться к мнению ребёнка. А общепринятая схема меня саму устроила бы больше. Михаил Юдович, я хотела у Вас спросить не по поводу селезёнки, а по поводу того,что раньше были увеличены по УЗИ почки, поджелудочная и были изменения в щитовидке. А в двух последних УЗИ всё в норме.
 
crendello
Дата: Четверг, 11.08.2016, 10:41 | Сообщение # 4249
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 531
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Dasha_Minsk201, Здраствуйте.
Цитата Dasha_Minsk201 ()
Михаил Юдович, я хотела у Вас спросить не по поводу селезёнки, а по поводу того,что раньше были увеличены по УЗИ почки, поджелудочная и были изменения в щитовидке. А в двух последних УЗИ всё в норме.


Михаил Юдович, Вам ответил
Цитата Dasha_Minsk201 ()
УЗИ - штука очень зависимая от аппарата и врача, поэтому бывает всё что угодна- в не очень хороших руках нередка гипердиагностика всякой несущественной мелочи.


P.s. человеческий фактор + неисправная/неточная техника.
 
Dasha_Minsk201
Дата: Четверг, 11.08.2016, 14:29 | Сообщение # 4250
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо
 
ellix
Дата: Четверг, 11.08.2016, 16:57 | Сообщение # 4251
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 302
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Даша. Вас Михаил Юдович спрашивал - а при чем тут ХПН ? А вы на него не ответили. Извините, может я что то пропустила?


Сообщение отредактировал ellix - Четверг, 11.08.2016, 17:01
 
Dasha_Minsk201
Дата: Четверг, 11.08.2016, 17:44 | Сообщение # 4252
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Это из-за повышенного магния (я посмотрела в интернете в каком случае он может повышаться),но думаю,что скорее всего это ошибка.У нас районная больница и могли ошибиться.Перездадим через неделю-увидим.
 
ellix
Дата: Четверг, 11.08.2016, 19:12 | Сообщение # 4253
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 302
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Да, спасибо за ответ. Будем надеяться что это лабораторная ошибка. Калий, по моему, тоже может повышаться. Нам бананы запрещали давать.


Сообщение отредактировал ellix - Четверг, 11.08.2016, 19:14
 
Dasha_Minsk201
Дата: Четверг, 11.08.2016, 21:08 | Сообщение # 4254
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Вообще,в больнице сказали,что теперь новые нормы магния,но меня эти показания не устраивают.Магний связан с калием и кальцием,а там всё в норме. Думала может щитовидка-поэтому и пошла на платное УЗИ-там новейшее оборудование и специалист хороший. Так что лучше перездать кровь и не заморачиваться.
 
Ganka-k
Дата: Пятница, 12.08.2016, 09:23 | Сообщение # 4255
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 210
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Цитата Dasha_Minsk201 ()
Решение о данной схеме принимала конечно же не я. А о переходе на цитостатики в областной речи не было. Думаю, решение принималось исходя из общего состояния ребёнка. Я думаю, что я ответила на главный вопрос-переходит ли данное заболевание в ХПН.И может быть кого-то смогла успокоить. Вопрос о школе будем решать на ВКК.Как посоветуют-так и сделаем. Не забывайте, что ему уже 11 лет и нужно немножко прислушиваться к мнению ребёнка. А общепринятая схема меня саму устроила бы больше. Михаил Юдович, я хотела у Вас спросить не по поводу селезёнки, а по поводу того,что раньше были увеличены по УЗИ почки, поджелудочная и были изменения в щитовидке. А в двух последних УЗИ всё в норме.


Даша, доброе утро.
Я так понимаю, ваш ребенок наблюдается в той же больнице, что и мой. Под сомнение грамотность и компетентность врачей, а именно зав. отделения Ушакова О.С.(грудного отделения деток до 3 лет) и Ковалевская Т.А. (нефрологическое отделение) я бы не ставила. Мы с ними прошли огонь, воду и медные трубы. И на все возникающие вопросы у меня, мне всегда давали грамотные и квалифицированные ответы. Решение перевести ребенка под дальнейшее наблюдение в больницу республиканского назначения (Республиканский центр детской нефрологии и заместительной почечной терапии, она же 2 гор. детская клиническая больница , г. Минск, ул. Нарочанская, 17) и обследования, перехода на Циклоспорин (хотя я еще очень плохо представляла о том, что нас ждет впереди) принимала лично я сама. Я устала от бесконечных рецидивов за 3 года у ребенка и взвесив все "за" и "против" пришла с твердым намерением, чтобы нам дали направление в РНПЦ. Никто мне не ставил препонов, сами созвонились с зав. отделением Тур Н.И., записали нас и выдали направление. С 2013 года мы наблюдались именно только там. Нам и биопсию почки делали (опять не настаиваю) возможно для исследований, так как у больницы есть кафедра и научный центр (как и говорил М.Ю.) и последующие обследования проходили именно там. Это сейчас ребенок находится на обследовании в областной, так как мы ушли от принятия всех лекарственных препаратов, и нам нужно только убедиться, что за время ремиссии 1 год и 2 мес. на сегодня у нас все благополучно. Зачем занимать койко-место, может оно важнее болеющему ребенку. Сегодня у ребенка выписка. Как и писала ранее, завтра постараюсь прикрепить эпикриз с результатами.
Я не смотрела на такие показатели, как магний, кальций и т.д., а Вы об этом пишите почти в каждом сообщении.
У нас тоже не было ХПН, но если вы будете многое изучать, читать на форуме рекомендации Михаила Юдовича, спрашивать своих лечащих врачей, вам они скажут, что нефротическая форма гломерулонефрита поддается лечению именно с помощью подключения Циклоспорина (понятным языком для простого люда). Да, у многих схемы индивидуальны, но это все решаемо.
Школа - ни один специалист ВКК, МРЭК не скажет вам и не даст рекомендацию - идти вам в школу или оставаться на домашнем обучении. Это лично ваше решение. Если есть у вашего ребенка право из-за медикаментозных, Вы имеете право по закону настаивать выдать вам справку, что ребенок должен находиться на надомном обучении. А возраст здесь совершенно ни причем. Как говорила врач, что есть дети, которые в школу вообще не ходили ни дня и из них даже получились очень замечательные врачи, специалисты и так далее.
Сейчас вы думаете , видимо, только о своем комфорте и удобстве для себя (ни в коим случае не хочу обидеть Вас). Лечение менять вы боитесь, в школу хотите ребенка отправить, ссылаясь на его возраст 11 лет. А то, что он у вас в рецидивах 9 лет - это вы считаете нормой? Его почки не отдыхают. Находиться самой вам в постоянном стрессе - снижать дозировку или нет, будет белок или нет.... и так далее. Можно довести ребенка действительно до ХПН в старшем возрасте, и самой сойти с ума (это образно). А потом жалеть о потерянном времени.
В областной больнице нет тех деток, у которых жизнь и здоровье в руках только врачей и живут они полгода и более в больнице, ожидая свою почку (я не забуду глаза девочки лет 8-9 в отделении РНПЦ, которая каждый день сидела на посту у медсестры: зеленая уже от диализа, худющая - но она и ее родители каждый день ждали новостей, что сегодня или может быть завтра им повезет и их девочка получит здоровую почку). А мальчишка 15 лет, юморной, ходил поддерживал всех пацанов, смешил врачей и медсестер - а он родился сразу с почками, (как грецкие орехи сухие - уже не работали и родителям не давали надежды на его жизнь. Повезло, отец стал донором своему сыну. И мальчишка живет. Родители боролись до конца.
Я это к чему, вот когда посмотришь на таких деток, людей хоть один день - начинаешь понимать, что наша проблема может не стоит выеденного яйца и наше принятие решения возможно убережет наших деток от более серьезных проблем в дальнейшем.
А то, что на форуме вы не встретили никого, кто выздоровел - так доводов куча:
1. ветка данная существует 3 года, я сама случайно на нее наткнулась.
2. Здоровые либо в ремиссии не пишут по своим видимо причинам. Если они в ремиссии и вылечились - мы тут только за них рады.
3. Кто-то может не подозревает о существовании данного форума или им просто нет возможности писать.
и.д.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа


Сообщение отредактировал Ganka-k - Пятница, 12.08.2016, 09:26
 
itd
Дата: Пятница, 12.08.2016, 15:05 | Сообщение # 4256
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 267
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ganka-k,
Вы молодец!
У меня вот сейчас тоже стоит вопрос, что же делать дальше, как принять правильное решение, чтобы ребенок, наконец-то выздоровел. У нас очередной рецидив. Четвертый за три года болезни, все рецидивы начинались на отмене ПЗ, т.е полностью уйти от гормона получилось только при дебюте. Дальше, как доходим до 1т.-рецидив. Сейчас легли в больницу на обследование, встал вопрос о подключении циклоспорина или остаться на ПЗ и ждать следующего обострения (так сказала нам врач), принятие решения так же оставила за нами. Опыта работы с Декарисом у них нет, сама назначить его своему ребенку не имею права, а хотелось бы еще таким способом попробовать держать ремиссию. И у меня каша в голове. Как же поступить. Михаил Юдович говорит, что самое легкое лечение-это ПЗ длительно 0,5 мг/кг. и мы на этой дозе хорошо держали ремиссию. Но и принимать его годами и пытаться отменить годами-тоже не вариант. Наша врач сказала, что по ее опыту, если есть гормонозависимость, то однозначно лучше циклоспорин, хотя, эта зависимость может быть и на циклоспорине.
Да и здесь, на данной ветке, я смотрю в основном если в течение трех лет происходят рецидивы на маленьких дозах гормонов, переходят на циклоспорин и говорят полегче становится (в плане того, что нет постоянных рецидивов). Хотя у нас в этом году ремиссия больше года держалась, НО на поддерживающей дозе. Короче говоря, у меня есть несколько дней для принятия решения. Вот и взвешиваю все за и против.
 
Ganka-k
Дата: Пятница, 12.08.2016, 15:23 | Сообщение # 4257
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 210
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Спасибо) Я не молодец, я такая же как и все здесь родители.
У меня и врачей тоже не было возможности рассчитать и предугадать все наперед. Но я точно тогда знала, что стоять на месте и ничего не предпринимать - это хуже, чем вносить коррективы в лечение.
Лично моему ребенку за 3 года на ПЗ ни разу не удалось уйти от таблеток хоть на недельку. Мы были полностью зависимы и на маленьких дозировках случались рецидивы. Поэтому, когда в очередной раз ему стало плохо, он не есть ни хотел, ни пить и в больнице неделю пролежал на капельнице с опухшими такими глазами, что их даже открыть не смог, я для себя поняла - СТОЯТЬ НА МЕСТЕ БОЛЬШЕ НЕ МОГУ! Сил нет смотреть, как мой ребенок страдает, а я ему помочь ничем не могу.
В итоге, лечение с подключением циклоспорина нам помогло, но это не значит, что болезнь полностью от нас ушла. Я надеюсь очень сильно, что может это не произойдет никогда, но я стараюсь быть всегда на чеку. Еще впереди у нас переходный возраст...
А побочки.... а у кого их нет от любых препаратов. У моего мужа, к примеру, аллергическая реакция на все виды обезболивающие и анастетики. Просто таблетка Аналгина - для него смертельна. Об этом мы узнали случайно, когда ему необходимо было залечить зуб и был опыт проблемы укола с новокаином года 4 назад. Когда сдали анализы этой весной - были в шоке. Так вот, даже операцию лазером бородавки на стопе делали без местной анастезии. Терпел cry cry А дальше живи и бойся, чтобы ничего серьезного не произошло, иначе будет стоять перед выбором... тьфу тьфу

А при приеме циклоспорина у ребенка были только:
- повышенная волосатость (это вообще не проблема для нас была)
- гипертония.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
mkagan
Дата: Пятница, 12.08.2016, 18:21 | Сообщение # 4258
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3536
Награды: 43
Репутация: 75
Статус:
Цитата itd ()
Наша врач сказала, что по ее опыту, если есть гормонозависимость, то однозначно лучше циклоспорин, хотя, эта зависимость может быть и на циклоспорине.

Это совсем не так. Циклоспорин лучше только в том случае, когда приемлемые дозы преднизолона при приёме через день не обеспечивают стойкой ремиссии. Циклоспорин тоже таким детям приходится принимать годами. Длительный ежедневный приём циклоспорина - это значительно более жёсткая иммуносупрессия, чем длительный приём через день преднизолона в дозе не выше 0.5 мг\кг. Гормонозависимость не должна быть предметом спекуляций и она возникает совсем не из-за длительного приёма преднизолона, а из-за упорства механизмов самой болезни. Я бы вообще термин гормонозависимость у таких детей заменил на термин зависимость от иммуносупрессантов, имея в виду наиболее частый вариант детского НС, когда ремиссия после отмены лекарств кратковременна. А поддерживать её необходимо для того, чтобы сохранить почки здоровыми. Механизм болезни в этой ситуации упорный, многолетний, обусловленный отклонениями в собственной иммунной системе(не вполне выясненными к настоящему моменту). Каким же оптимальным способом годами сдерживать этот механизм? Только пользуясь арсеналом иммуносупрессивных средств: преднизолон, левамизол, микофенолаты, циклоспорин, такролимус, циклофосфан, хлорбутин, ритуксимаб. Что выбрать? Наиболее лёгкую (наименее жёсткую) иммуносупрессию, которая будет у конкретного ребёнка достаточной для того, чтобы не возникали рецидивы. Существует определённая иерархия "жёсткости иммуносурессии", которая здесь неоднократно обсуждалась. Соответственно нет никакого смысла назначать пациенту более жёсткую терапию, если для поддержания стойкой ремиссии достаточен более лёгкий вариант лечения.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Dasha_Minsk201
Дата: Пятница, 12.08.2016, 19:13 | Сообщение # 4259
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мы были в 2012 году в Республиканской, когда делали биопсию почек,а потом приезжали в начале 2014.Просто мне с Тур Н И легче обсуждать данную проблему.Мы тогда были на 2 т. через день.Был разговор о цитостатиках.Вы назвали не все побочки. После этого он держался до осени следующего года на очень маленькой дозе и без ПЗ пол года.А уже когда пошло обострение-пришлось лечиться в областной . Вы меня сильно обидели ,что я думаю о комфорте для себя.Сын у меня один,долгожданный-для кого ещё жить. Вам хорошо рассуждать,потому что вы выбрались из этой беды. . А если у нас не получится и придётся сидеть и на ПЗ и на цитостатиках без конца. С массой побочек. Вот как тут принять правильное решение. Михаил Юдович говорил о 4 т. через день(40 кг. вес),нам хватает 2т. Ну а потом посмотрим. Смотря сколько продержимся. Съезжу переговорю с Тур Н.А-может Вы и правы.Просто несмотря на длительный приём у нас практически нет побочки (зрение 100%,вес тоже,ну и всё остальное. Ну и последнее-11 лет не 7-когда что скажешь,то и сделают. Если он хочет в школу, а я не пущу-он целый год будет выносить мне мозг. Просто буду 100 раз повторять ему, чтобы был очень осторожным. Я не хочу, чтобы в него тыкали пальцем-инвалид пошёл и он этого не хочет. И,если ещё всё же есть на сайте дети, которым помогли цитостатикти-отзовитесь,пожалуйста. Вы нам очень нужны. Всем здоровья-Даша.
 
Dasha_Minsk201
Дата: Пятница, 12.08.2016, 20:06 | Сообщение # 4260
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо, Михаил Юдович,что разрешили наш спор.В любом случае, я считаю,нельзя обвинять другого человека (тем более Вы не врач и ситуацию нашу знаете поверхностно) А вообще мне кажется, что мы потихоньку начинаем выкарабкиваться.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 284 из 505«12282283284285286504505»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017