.Здравствуйте все,кто на форуме. Мы сторожилы (болеем с конца 2007). Сдали все анализы и решила отписаться. Извините,что не ответила лично, просто думаю, что ещё кому-нибудь будет интересно как у нас дела. Анализы в норме, только магний повышен,но я думаю-это ошибка,позже перездадим.Сделали сегодня УЗИ-чуть увеличена селезёнка, а почки,печень,поджелудочная,щитовидка в норме. Сыну 11 лет, активный, внешне и не поверишь, что есть проблемы со здоровьем. Рост 142(средний),вес 40 кг.(тоже средний).Пьём 3 т. через день. Дальше пока снижать боюсь,как тут угадать поддерживающую дозу. Прошлый раз белок появился на 1, 5 таблетки(поспешила ). Обострение было в октябре прошлого года. До этого мы сами медленно снижали, пили даже восьмушку-это был скорее психологический ход. Потом полностью отменили,всё лето прошло хорошо ,но сын пошёл в школу,а там не проконтролируешь и вот снова всё сначала.Вот я подумала по поводу гармонзависимости.Мне кажется всё дело в нашей схеме. Всегда пили 5-7 таблеток целый месяц,а потом уже через день. Может этот месяц и даёт привыкание.Мы не пробовали цитостатики-я их боюсь. Да и по вашим письмам я не вижу, что они кого-то вылечили,разве что мои земляки на ремиссии(дай им Бог здоровья). Будем пока лечиться ПЗ,а там жизнь покажет, даст Бог перерастём. Декарис пили месяц-началась побочка(тик лицевого нерва). Ну всё, всем здоровья.Даша

Доброе утро всем.В начале болезни как только я начинала отменять ПЗ-скоро появлялся белок.Через некоторое время мы стали оставлять поддерживающую дозу- 1т.,0,5 таблетки.Скажу честно-полностью безПЗ нам удавалось продержаться недолго-месяц-два.Последний раз думала-начинаем выздоравливать-целый год пили 1,потом 0.5,потом и половинку делили (всё это очень медленно снижали) и пол года были без ПЗ.А дальше я уже писала.У нас в среднем 1,2 рецедива в год.В школу мы пошли в 7 лет.Осенью 2015 года ,когда пошёл белок(он сразу появился,потом исчез,А потом пошёл сильно).До этого макс.доза была 5 таблеток,а в последний раз7. Так что мы в основном на поддерживающей дозе,может поэтому и побочки не такие страшные.А результаты анализов и УЗИ как видите неплохие (я уже писала). Было и такое и не раз-сильный кашель и нос тёк и с ухом были проблемы- а обострения не было. На домашнем мы были этот год,раньше нет.Теперь хотим в школу. Думаю,если начнётся эпидемия гриппа-тогда нужно отсидеться дома.А так подальше держаться от всех кашлюнов. Знаете,всегда в лечении случаются какие-то ошибки,потом приходится всё начинать сначала. По поводу цитостатиков -ситуация разная.В вашей ситуации нужно было спасать ребёнка.(извините,если обидела Вас) А в нашей- из двух зол мы выбираем меньшее.Даша

преднизолон с сегодняшнего дня отменили...страшно..С-н сейчас по 0,4мл по 2 раза в день пьем,5 го числа сдали концентрацию низковат С0 74 и С2- 586.Наша врач сказала сдать сейчас б/х и будем смотреть увеличивать ли дозу.нам на 1 сентября дали вызов на госпитализацию на обследование,правда не очень понимаю почему так скоро,мы только с 7по16 июня там пролежали.На счет побочек я вроде пока не замечаю ничего,кожные покровы чистые,давление как и до этого 100/60/70.п правда у нас электронный тонометр,в больнице нам обычно чуть выше намеряли.

А вот в 2015 и сегодня УЗИ в норме,только немножко селезёнка увеличена. Может ли такое быть ?

Михаил Юдович, я хотела у Вас спросить не по поводу селезёнки, а по поводу того,что раньше были увеличены по УЗИ почки, поджелудочная и были изменения в щитовидке. А в двух последних УЗИ всё в норме.

УЗИ - штука очень зависимая от аппарата и врача, поэтому бывает всё что угодна- в не очень хороших руках нередка гипердиагностика всякой несущественной мелочи.

Решение о данной схеме принимала конечно же не я. А о переходе на цитостатики в областной речи не было. Думаю, решение принималось исходя из общего состояния ребёнка. Я думаю, что я ответила на главный вопрос-переходит ли данное заболевание в ХПН.И может быть кого-то смогла успокоить. Вопрос о школе будем решать на ВКК.Как посоветуют-так и сделаем. Не забывайте, что ему уже 11 лет и нужно немножко прислушиваться к мнению ребёнка. А общепринятая схема меня саму устроила бы больше. Михаил Юдович, я хотела у Вас спросить не по поводу селезёнки, а по поводу того,что раньше были увеличены по УЗИ почки, поджелудочная и были изменения в щитовидке. А в двух последних УЗИ всё в норме.