Пятница, 22.09.2017, 04:02
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 283 из 508«12281282283284285507508»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
itd
Дата: Понедельник, 08.08.2016, 16:04 | Сообщение # 4231
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 268
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата crendello ()
Все зависит от того, как быстро вы зафиксировали и отреагировали на рецидив (одно дело белок 0,3, другое уже 3-4 грамма), что его спровоцировало, да тут куча фактов...поэтому и время выхода в ремиссию варьируется...\

я с этим полностью согласна. В том-то и дело, что ПЗ 2мг/кг начали пить сразу же (при белке 0,218, сут- 0,55), в надежде, что быстрее выйдем в ремиссию.При прошлых рецидивах пили меньшую дозу при обострении(меньше чем 2/мг/кг) и в ремиссию выходили быстрее.А сейчас первые два дня приема ПЗ белок был до единицы, потом стал больше единицы по тест полоскам и не снижается, пьем полную дозу 7 дней sad . Такое у нас впервые. Потому и переживаю, что это значит??? Последний рецидив был в мае прошлого года. Ремиссия больше года держалась, но были на поддерживающей дозе все это время, потом решили попробовать отменить гормон, в итоге на 1/2 т -рецидив. Уйти от ПЗ никак не получается, уже 2 года непрерывно на нем.
 
Dasha_Minsk201
Дата: Понедельник, 08.08.2016, 17:28 | Сообщение # 4232
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 151
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
У нас тоже была похожая ситуация лет 6 назад. Пошёл белок,а нам в санаторий ехать-а врач говорит-едьте, вы справитесь.Приехали-и анализы не сдать, а пили 5 таблеток и в моче пена без конца.Через неделю сдали анализы-было 0,4-стало 0,2.Я в панике. И только через 10 дней белок пропал.А так всегда 3-7 дней приёма ПЗ и белка нет.Хочу спросить у Михаила Юдовича.В 2012 и 2014 делали УЗИ и были немного увеличены почки,были изменения паренхимы поджелудочной жележы и изменения в паренхиме щитовидной железы по типу коллоидного зоба.А вот в 2015 и сегодня УЗИ в норме,только немножко селезёнка увеличена. Может ли такое быть ?
 
crendello
Дата: Понедельник, 08.08.2016, 20:38 | Сообщение # 4233
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 532
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
itd, надо ждать...все равно нет других вариантов...у нас иногда белок на 6-7 день был более грамма, а на следующий день резко пропал! Так что ничего пока страшного не произошло, продолжайте давать и ждите. У Вас рецидив был год назад, получается у вас схема должна быть полная, как при лечении дебюта...
 
Саламон
Дата: Понедельник, 08.08.2016, 22:19 | Сообщение # 4234
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 122
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mkagan, Доброго времени суток уважаемый Михаил Юдович,форумчане.Михаил Юдович последний ОАМ белок 0,155,норма 0,140,удельный вес 1038,до это белка не было.Последний анализ на концентрацию циклоспорина в крови С0-118,С2-1084.Пьём утром циклоспорин 75мг и вечером 50 мг,мeтипред 2 таблетки через день.Звонили в НЦЗД нам сказали снизить мeтипред на одну таблетку и побольше пить воды.Сказали нечего страшного пока нет продoлжать пить циклоспорин как и пили и побольше воды.Хочу знать ваше мнения.Спaсибо.


ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
 
ellix
Дата: Понедельник, 08.08.2016, 22:55 | Сообщение # 4235
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 318
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Dasha Minsk201, может цитостатики и никого не вылечили, но нам иммуносупрессанты , можно так сказать - практически спасли жизнь ( от сильной протеинурии отказали почки). А ПЗ помогал частично. И вы пишите - Я их боюсь. А ПЗ давать не боитесь? У кого то просто нет выбора))) и от лошадиных доз ПЗ было гораздо больше , по крайне мере ,, видимых подбочек . А сейчас единственное ограничение( ттт) - не ходим на пляж ( прямые солнечные лучи), зато ходим в лес , горы, каждый день . Слава богу. Просто живем)))


Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 08.08.2016, 22:59
 
itd
Дата: Вторник, 09.08.2016, 04:21 | Сообщение # 4236
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 268
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата crendello ()
У Вас рецидив был год назад, получается у вас схема должна быть полная, как при лечении дебюта...

как при лечении дебюта-это когда удается уйти от ПЗ. А мы все это время на минимальной дозе были, а когда начали отменять -рецидив
 
itd
Дата: Вторник, 09.08.2016, 04:30 | Сообщение # 4237
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 268
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Dasha_Minsk201,
Расскажите как у Вас за все эти годы происходила отмена ПЗ.? Сколько раз удавалось полностью уйти от гормона? Если удавалось, то сколько по времени вы были в ремиссии без ПЗ? Ну и вопрос по школе, который здесь на форуме многих, наверное, волнует. Как вы посещаете школу? Из сообщений я поняла, что вы не на домашнем обучении. Часто болеете на ПЗ? И если вдруг случается рецидив во время учебного процесса, то переходите на домашнее обучение? Извините за такое количество вопросов, но Вы как сторожило(как Вы себя назвали) имеете большой опыт-поделитесь. Нам вот тоже в школу через год и я очень переживаю как будет у ребенка проходить учебный процесс с таким заболеванием...
 
Dasha_Minsk201
Дата: Вторник, 09.08.2016, 08:54 | Сообщение # 4238
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 151
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Доброе утро всем.В начале болезни как только я начинала отменять ПЗ-скоро появлялся белок.Через некоторое время мы стали оставлять поддерживающую дозу- 1т.,0,5 таблетки.Скажу честно-полностью безПЗ нам удавалось продержаться недолго-месяц-два.Последний раз думала-начинаем выздоравливать-целый год пили 1,потом 0.5,потом и половинку делили (всё это очень медленно снижали) и пол года были без ПЗ.А дальше я уже писала.У нас в среднем 1,2 рецедива в год.В школу мы пошли в 7 лет.Осенью 2015 года ,когда пошёл белок(он сразу появился,потом исчез,А потом пошёл сильно).До этого макс.доза была 5 таблеток,а в последний раз7. Так что мы в основном на поддерживающей дозе,может поэтому и побочки не такие страшные.А результаты анализов и УЗИ как видите неплохие (я уже писала). Было и такое и не раз-сильный кашель и нос тёк и с ухом были проблемы- а обострения не было. На домашнем мы были этот год,раньше нет.Теперь хотим в школу. Думаю,если начнётся эпидемия гриппа-тогда нужно отсидеться дома.А так подальше держаться от всех кашлюнов. Знаете,всегда в лечении случаются какие-то ошибки,потом приходится всё начинать сначала. По поводу цитостатиков -ситуация разная.В вашей ситуации нужно было спасать ребёнка.(извините,если обидела Вас) А в нашей- из двух зол мы выбираем меньшее.Даша
 
Dasha_Minsk201
Дата: Вторник, 09.08.2016, 10:14 | Сообщение # 4239
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 151
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
В садик лучше не ходите. Мы после первого раза пошли-я просто мало знала о заболевании,в итоге 3 месяца без ПЗ и рецидив(никто не подсказал , что лучше посидеть дома ) .А в школу, думаю,лучше в 7, пусть организм немножко окрепнет . Это моё мнение. Тут главное-здоровье. И ещё,вот кажется мелочь. У нас дома есть рыбки и маленькая собачка йорк.Она очень хорошо лечит депрессию и не аллергенна. Вы переживаете и я тоже, а она как-то успокаивает. .Ведь все боятся будущего. Мы конечно не лучший пример,но как видите держимся. Главное верить, что всё будет хорошо,да и медицина не стоит на месте. Даша.
 
ксюшенька
Дата: Вторник, 09.08.2016, 15:34 | Сообщение # 4240
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Crendello,преднизолон с сегодняшнего дня отменили...страшно..С-н сейчас по 0,4мл по 2 раза в день пьем,5 го числа сдали концентрацию низковат С0 74 и С2- 586.Наша врач сказала сдать сейчас б/х и будем смотреть увеличивать ли дозу.нам на 1 сентября дали вызов на госпитализацию на обследование,правда не очень понимаю почему так скоро,мы только с 7по16 июня там пролежали.На счет побочек я вроде пока не замечаю ничего,кожные покровы чистые,давление как и до этого 100/60/70.п правда у нас электронный тонометр,в больнице нам обычно чуть выше намеряли.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
crendello
Дата: Вторник, 09.08.2016, 19:43 | Сообщение # 4241
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 532
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
ксюшенька, Ясно) Все как у нас) Давление мерьте механическим. Давление правда у нас выше 100-120 / 60-80.
 
mamochka
Дата: Вторник, 09.08.2016, 19:46 | Сообщение # 4242
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 457
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Всем доброго времени суток!Так ч
Нашла у нас в городе, где делают квантифероновый тест. Стоит у нас он однако грубо 50 долларов. Думаю, что 1-2 раза в год позволить можно себе. Так что я больше склоняюсь к этому анализу. Он безопаснее Манту или Диаскин-теста. Перед школой и снимок сделаем для спокойствия.
 
Ganka-k
Дата: Вторник, 09.08.2016, 21:41 | Сообщение # 4243
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 210
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Цитата Dasha_Minsk201 ()
.Здравствуйте все,кто на форуме. Мы сторожилы (болеем с конца 2007). Сдали все анализы и решила отписаться. Извините,что не ответила лично, просто думаю, что ещё кому-нибудь будет интересно как у нас дела. Анализы в норме, только магний повышен,но я думаю-это ошибка,позже перездадим.Сделали сегодня УЗИ-чуть увеличена селезёнка, а почки,печень,поджелудочная,щитовидка в норме. Сыну 11 лет, активный, внешне и не поверишь, что есть проблемы со здоровьем. Рост 142(средний),вес 40 кг.(тоже средний).Пьём 3 т. через день. Дальше пока снижать боюсь,как тут угадать поддерживающую дозу. Прошлый раз белок появился на 1, 5 таблетки(поспешила ). Обострение было в октябре прошлого года. До этого мы сами медленно снижали, пили даже восьмушку-это был скорее психологический ход. Потом полностью отменили,всё лето прошло хорошо ,но сын пошёл в школу,а там не проконтролируешь и вот снова всё сначала.Вот я подумала по поводу гармонзависимости.Мне кажется всё дело в нашей схеме. Всегда пили 5-7 таблеток целый месяц,а потом уже через день. Может этот месяц и даёт привыкание.Мы не пробовали цитостатики-я их боюсь. Да и по вашим письмам я не вижу, что они кого-то вылечили,разве что мои земляки на ремиссии(дай им Бог здоровья). Будем пока лечиться ПЗ,а там жизнь покажет, даст Бог перерастём. Декарис пили месяц-началась побочка(тик лицевого нерва). Ну всё, всем здоровья.Даша

Цитата Dasha_Minsk201 ()
Доброе утро всем.В начале болезни как только я начинала отменять ПЗ-скоро появлялся белок.Через некоторое время мы стали оставлять поддерживающую дозу- 1т.,0,5 таблетки.Скажу честно-полностью безПЗ нам удавалось продержаться недолго-месяц-два.Последний раз думала-начинаем выздоравливать-целый год пили 1,потом 0.5,потом и половинку делили (всё это очень медленно снижали) и пол года были без ПЗ.А дальше я уже писала.У нас в среднем 1,2 рецедива в год.В школу мы пошли в 7 лет.Осенью 2015 года ,когда пошёл белок(он сразу появился,потом исчез,А потом пошёл сильно).До этого макс.доза была 5 таблеток,а в последний раз7. Так что мы в основном на поддерживающей дозе,может поэтому и побочки не такие страшные.А результаты анализов и УЗИ как видите неплохие (я уже писала). Было и такое и не раз-сильный кашель и нос тёк и с ухом были проблемы- а обострения не было. На домашнем мы были этот год,раньше нет.Теперь хотим в школу. Думаю,если начнётся эпидемия гриппа-тогда нужно отсидеться дома.А так подальше держаться от всех кашлюнов. Знаете,всегда в лечении случаются какие-то ошибки,потом приходится всё начинать сначала. По поводу цитостатиков -ситуация разная.В вашей ситуации нужно было спасать ребёнка.(извините,если обидела Вас) А в нашей- из двух зол мы выбираем меньшее.Даша


Добрый вечер всем
Даша, вставлю и я свои 5 копеек.
У меня только на каждое ваше предложение 100 вопросов. Может я буду резка,но я лично просто не уловила сути вашей проблемы и что все же вас гложет из-за чего вы искали ответов на этом форуме?

А где вы в Минске наблюдаетесь с ребенком?
Я так понимаю, ваш ребенок заболел (дебют болезни) в 2,5 года? Уже 9 лет.
Как вы планируете дальнейший курс лечения? Что говорит ваш лечащий врач? Судя по количеству рецидивов в год, вы мучаете своего ребенка.
Причина по какой вы противник подключения в лечение Циклосопорина? И что в вашем понятии зло?
И как вы аргументируете в школе - ребенок то ходит, то не ходит. Не проще ли домашнее обучение, медсправка и учителя приходят на дом и нет вирусов от одноклассников.

медицина не стоит на месте
- ключевое слово. А вы продолжаете стоять на месте и бояться. Надо что-то предпринимать.....


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа


Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 09.08.2016, 22:01
 
Ganka-k
Дата: Вторник, 09.08.2016, 21:52 | Сообщение # 4244
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 210
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Ситуация наша на сегодня - ребенок на плановом обследовании. Сын лежит один. Выписка планируется в пятницу. Эпикриз прикреплю в выходные. Анализы последние все в норме со слов заведующей отделения.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа


Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 09.08.2016, 21:53
 
Ganka-k
Дата: Вторник, 09.08.2016, 21:55 | Сообщение # 4245
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 210
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Цитата ксюшенька ()
преднизолон с сегодняшнего дня отменили...страшно..С-н сейчас по 0,4мл по 2 раза в день пьем,5 го числа сдали концентрацию низковат С0 74 и С2- 586.Наша врач сказала сдать сейчас б/х и будем смотреть увеличивать ли дозу.нам на 1 сентября дали вызов на госпитализацию на обследование,правда не очень понимаю почему так скоро,мы только с 7по16 июня там пролежали.На счет побочек я вроде пока не замечаю ничего,кожные покровы чистые,давление как и до этого 100/60/70.п правда у нас электронный тонометр,в больнице нам обычно чуть выше намеряли.


Не бойтесь - я думаю, у вас все будет отлично. Ребенку только здоровья! Маме сил и терпения.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 283 из 508«12281282283284285507508»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017