Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 270 из 665 « 1 2 … 268 269 270 271 272 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

мамаИРА Дата: Суббота, 16.07.2016, 22:31 | Сообщение # 4036 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Olga-75, У моей обычно если температура выше 39 при вирусной то тоже никаких проявлений, все начинается когда температура спадает(сопли, кашель). Если ангина то конечно сразу видно-горло сильно болит, тут уже антибиотики нужны. Каждая мама своего ребенка уже изучила и отличить вирусную от бактериальной может, обычно при бактериальной температура не спадает от парацетамола, только после приема антибиотиков. При вирусной я свою дочь стараюсь поить больше, но помаленьку. Ночью понемногу заливаю шприцем, она уже привыкла и во сне глотает воду. Если температура ниже 38,5 то не сбиваю, только обильное питье, главное чтобы понемногу а то вырвет. При высокой температуре предпочитаю свечи, от них точно не стошнит и действуют они более медленно, а значит легче для сосудов. Протираю дочке обычной теплой водой складочки-подмышками, под коленками, паховые и еще шею и спину. делаю это под простынёй, чтобы не было спазма сосудов, иначе температура поднимется еще выше. Всегда надеваю дочке носки, чтобы ноги были в тепле, у моей при подъеме температуры всегда холодные руки и ноги, растираю постоянно и даю теплый подслащенный чай и валосердин-при высокой температуре(выше 38,5) повышается пульс, на сердце нагрузка большая, это меня научила врач из реанимации, когда дочке было плохо. Мне очень помогла разобраться и успокоиться книга Комаровского-ОРЗ. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Olga-75 Дата: Воскресенье, 17.07.2016, 11:53 | Сообщение # 4037 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: МамаИра, спасибо за отклик!! Два дня не было темп. сегодня ночью 37.7 опять. Стараюсь снижать, чтобы обойтись без жаропонижающих, все-таки иммунитет очень снижается на Майфортике (понятно, что этого и добиваемся для лечения гломер-та). С сентября хотели идти на подготовку в школу, три раза в неделю по 2 часа, врачи из РДКБ разрешают, но сейчас уже переживаю, если так тяжко проходит ОРВИ, стоит ли. А через год в школу, будет уже 7лет 8 мес., тянуть больше не получится. Как-то мне не очень хочется на домашнее обучение, общения не хватает сыну со сверстниками очень. Сообщение отредактировал Olga-75 - Воскресенье, 17.07.2016, 21:20

Dasha_Minsk201 Дата: Воскресенье, 17.07.2016, 21:29 | Сообщение # 4038 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте. Кто-то спрашивал по поводу левамизола-мы его принимали в 12 году. Не могу сказать ничего о помощи в нашем заболевании- так как принимали его не долго-начался тик лицевого нерва.Когда перестали принимать-всё нормализовалось. В школу мой сын пошёл в 7 с половиной и я не жалею. У нас таких детей хватает и в плане учёбы они крепче . Если ваш ребёнок морально готов-пробуйте.Просто я видела первоклашек, на которых самая маленькая форма была велика-дети,им бы ещё подрости. Я когда-то работала в нач. классах,так что знаю о чём пишу. Я хотела вот о чём спросить:если преднизалон сдерживает иммунитет-то что тогда почки он не штопает? Просто я так понимаю- почки имеют большой потенциал,но ведь они не восстанавливаются,как печень Я имею в виду ножки подоцитов. Кто знает-отпишитесь,пожалуйста Всем здоровья.

mkagan Дата: Понедельник, 18.07.2016, 04:20 | Сообщение # 4039 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Dasha_Minsk201 () Я хотела вот о чём спросить:если преднизалон сдерживает иммунитет-то что тогда почки он не штопает? Просто я так понимаю- почки имеют большой потенциал,но ведь они не восстанавливаются,как печень Я имею в виду ножки подоцитов. Почки тоже восстанавливаются! Только в разных органах это восстановление (регенерация) протекает и преобладает на разных уровнях. Например, в печени основной тип регенерации - это деление гепатоцитов (печёночных клеток) и восстановление их количества. Во многих других органах и тканях основной тип регенерации другой - внутриклеточный , т.е.восстанавливаются молекулы и внутриклеточные структуры. При болезни минимальных изменений, конечно же ножки подоцитов восстанавливаются в период ремиссии. И если в этот период рассмотреть почечный биоптат под электронным микроскопом (что многократно делалось на модельных животных) - почечная ткань будет не изменённой вне зависимости от количества предыдущих обострений. Проблема чувствительного к лечению детского НС совсем не в том, что возникают стойкие изменения в микроанатомии почек (эти изменения временны и присутствуют только в периоде обострения), а в том , что собственные иммунные клетки длительно, в течение многих лет, способны периодически вырабатывать вещество (или вещества), которые через кровь воздействуют на клубочковый фильтр, вызывая потери белка с мочой и, как следствие, все симптомы болезни. К счастью, при этой болезни, виновные механизмы очень чувствительны к преднизолону и другим иммуносупрессантам и легко подавляются этими препаратами, поэтому при правильном и своевременном лечении обострений с последующим поддержанием ремиссии - не развивается осложнений самой болезни. В этой ситуации врач совместно с родителями должен уметь использовать весь имеющийся арсенал препаратов и варьировать ими так, чтобы не возникло необратимых последствий от многолетнего использования самих этих лекарств. У большинства пациентов эта болезнь каким то чудесным образом со временем прекращается, но, примерно у 50% это происходит через многие годы - 10-15 лет от дебюта. В среднем дольше болезнь протекает у тех детей, у которых она дебютировала очень рано: на 2-3 годах жизни. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 18.07.2016, 04:50 | Сообщение # 4040 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Olga-75 () В Ростове-на-Дону после нефробиопсии мнения врачей разделились Самое смешное в этой ситуации - это то, что решение о том, как поддерживать длительную устойчивую ремиссию у детей с частыми рецидивами при чувствительном к лечению НС, у которых сама эта ремиссия достигается легко (1-2 недели) ежедневным приёмом преднизолона, но держится плохо при отмене преднизолона, или снижении его дозы, так вот, само это решение (каким способом в этой ситуации длительно поддерживать ремиссию) абсолютно не зависит от результата нефробиопсии (поэтому, то она и не делается таким детям в большинстве стран и клиник, за исключением редких ситуаций и научных целей), а определяется только тем, как и что получается . Я имею в виду стандартную последовательность шагов для подбора этой терапии у конкретного ребёнка. Сначала у всех таких детей, вне зависимости от того, выполнялась ли им биопсия, или нет, пробуют небольшую дозу преднизолона через день. Если не удаётся подобным (самым не нагрузочным для ребёнка) способом держать ремиссию то, без всяких биопсий , тем более без повторных биопсий, применяют в зависимости от взглядов и предпочтений врача и родителей и от доступности препарата в конкретной точке планеты, либо курс левамизола (что безвредно, но часто малоэффективно), либо короткий курс циклофосфамида (эндоксана), или хлорамбуцила (лейкерана) (что вредно, но короткий 2-3 месячный курс этих препаратов относительно безопасен, обычно не оставляет последствий и у ряда детей эффективен), либо длительный многолетний приём микофенолатов (СеллСепт, или майфортик), или циклоспорина А (сандиммун-неорал, экорал, панимун - биорал). У части детей ремиссии не держится на одном препарате и циклоспорин, или Селлсепт (майфортик) приходится сочетать с небольшой дозой преднизолона через день. У очень небольшого процента детей ремиссия держится только при приёме 3х препаратов: преднизолон через день + циклоспорин + СеллСепт (майфортик) и именно эти пациенты являются кандидатами для проведения курсов лечения препаратом Мабтера (ритуксимаб). Циклоспорин в ряде случаев по решению врача может быть заменён такролимусом ( програф, такролимус-Тева), который обладает схожим механизмом действия, но несколько более сильной иммуносупрессией. Впрочем, это всё отражено в международном протокле лечения гломерулонефритов, к которому я всех Вас в очередной раз отсылаю. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 18.07.2016, 06:51 | Сообщение # 4041 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Кстати, ещё несколько слов о международном протоколе KDIGO В пункте 3.2.2.2: Прописано следующее: "We suggest that prednisone be given on alternate days in the lowest dose to maintain remission without major adverse effects in children with FR and SD SSNS. (2D) " В издании на русском это переведено так:" 3.2.2.2. У детей с ЧР и СЗ СЧНС мы предлагаем назначать преднизон (преднизолон) в режиме через день в наивозможно низких дозах, необходимых для поддержания ремиссии, во избежание серьезных побочных эффектов (2D). Выделенное переведено, на мой взгляд, синтаксически не совсем точно, от чего труднее понимается смысл . Я бы перевёл так: "3.2.2.2. У детей с ЧР(часторецидивирующим) и СЗ (стероидзависимым) СЧНС (стероидчувствительным нефротическим синдромом) мы предлагаем назначать преднизон (преднизолон) в режиме через день в наименьших достаточных для поддержания ремиссии дозах. При этом серьёзные побочные действия обычно не развиваются". М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ellix Дата: Понедельник, 18.07.2016, 08:41 | Сообщение # 4042 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Спасибо Михаил Юдович . Я все хочу спросить . Мы на анализы сдавали сначала мочу на белок , а потом стали сдавать ни на белок а на микроальбумины . Наверно существенной разницы нет? На что все таки лучше сдавать - белок или альбумины?

Dasha_Minsk201 Дата: Понедельник, 18.07.2016, 09:44 | Сообщение # 4043 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо Вам, доктор, за ответ про регенерацию почек. Я где-то читала об этом, но решила всё же переспросить. Я только думаю, что процесс восстановления в почках длится не месяц и не два. Скажите,а в этом случае имеет значение- слияние ножек подоцитов или другие изменения в них?

mkagan Дата: Понедельник, 18.07.2016, 11:53 | Сообщение # 4044 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ellix () На что все таки лучше сдавать - белок или альбумины? У Вас ведь, кажется , не болезнь минимальных изменений, а идиопатическая мембранозная нефропатия, которая была резистентна к лечению в течение нескольких месяцев? Это совсем другая болезнь и совсем другая ситуация. При этом заболевании , в период активности, протеинурия обычно представлена не только альбумином, как при болезни минимальных измеений, но и другими, более крупными белками. При болезни минимальных изменений количественно и качественно протеинурия почти тождественна альбуминурии и так, как определение протеинурии как таковой, без выявления типа теряемого белка, проще (для этого проводятся тесты, которые реагируют на любой белок в моче) и дешевле, при этой болезни нет смысла определять отдельно альбумин. В Вашем случае в период ремиссии выявление именно микроальбуминурии может иметь смысл при диагностированной хронической болезни почек, которая может сопровождаться гиперфильтрацией и микроальбуминурией, что может являться показанием для назначения препаратов, блокирующих ренин-ангиотензиновую систему, или для коррекции доз этих препаратов в том случае, если они уже назначены. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 18.07.2016, 11:55 | Сообщение # 4045 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Dasha_Minsk201 () Я только думаю, что процесс восстановления в почках длится не месяц и не два. Гораздо быстрее, иначе не возникала бы ремиссия. Цитата Dasha_Minsk201 () Скажите,а в этом случае имеет значение- слияние ножек подоцитов или другие изменения в них? А какие другие изменения в подоцитах при Вашей болезни Вы имеете в виду? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ggdaadma Дата: Понедельник, 18.07.2016, 17:06 | Сообщение # 4046 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Дорогие форумчане и Михаил Юдович. Сегодня были в больнице и нам назначили лечение-раствор хлорфилипта маслянный для обработки носа и горла, пертусин сироп и в горло спрей биопарокс ( но в аптеке биопорокса не оказалось-сказали его запретили к производству и продаже) вот незнаю чем горло лечить-тантумверде не переносит. Видела еще грамитидин таблетки для рассасывания. Можно ли нам все эи лекарства? Чем обычно вы лечите горло и кашель?

мамаИРА Дата: Понедельник, 18.07.2016, 17:50 | Сообщение # 4047 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата ggdaadma () пертусин сироп Цитата ggdaadma () Чем обычно вы лечите горло и кашель? Когда дочь была поменьше, мы часто вызывали скорую. Частые бронхиты обструктивные, гнойные ангины, ларингиты, было так что сначала дочь забирали в реанимацию, потом отдавали мне, когда полегчает. Я уважительно отношусь к реаниматологам и их мнение для меня очень важно. Так вот реаниматологи мне сказали в первую очередь выбросить все сиропы и заменить их на другие лекарственные формы-таблетки, растворы. При кашле важно потреблять больше жидкости, чтобы мокрота легко отходила, дочка раньше прыгала при кашле. Сейчас я кладу ее себе на колени, голова ниже попы должна быть и легонько постукиваю по спине пальцами, тоже помогает отхождению мокроты. Чтобы ночью дочь не закашливалась, даю ношпу. Для горла делаю обычные леденцы из сахара, без химии и основной эффект дорогих леденцов-омывание горла слюной достигнуто)),главное чтобы они были светлые, иначе горло будет першить и кашель усилится, себе покупаю обычные леденцы Барбариски и т.д.. Так же грею столовую минералку и теплую даю пить, она легче пьется чем вода. Для полоскания использую фурацилин, а сейчас чаще морскую соль, тоже очень важно не переборщить, иначе горло пересушится и кашель усилится. Нос постоянно промываем физраствором, в пшикалку от аквамариса наливаю обычный физраствор который набираю шприцем через резиновую крышку из большой бутылочки- и бутылка не вскрыта, микробы не копятся и физраствора хватает надолго. Постоянное увлажнение слизистой не дает размножиться бактериям спуститься из носоглотки ниже. При температуре даю парацетамол в свечах или таблетках, если не помогает, то нурофен в таблетках. Больше при орз ничего не даю. Конечно мы используем и другие препараты, но они относятся к астме, снимают осложнения. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Florentina Дата: Понедельник, 18.07.2016, 19:43 | Сообщение # 4048 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Добрый день! Михаил Юдович, подскажите как быть. Девочка НС с января 2014, лечение по протоколам, держали ремиссию более года, белок контролировали тест полосками, все время былр отрицательно. Рецидив 1 в мае 2015 лечение по протоколу, далее до июня 2016 ремиссия. С начала июня пошел белок, положили в больницу, в анализах суточной мочи белок держится 0,3 гр, в разовой по тест полоскам достигает 1 гр. Возраст 5 лет, вес 18,5 кг, рост 107 см. Такая ситуация уже 2 месяца. Обследовали на все что можно, нашли лямблии, лечим, больше ничего. Преднизолон врачи не назначают. В крови особых отклонений нет. Белок 60- 63,альбумины в норме. Что нам делать? и чего ждать? Сообщение отредактировал Florentina - Понедельник, 18.07.2016, 19:49

Kravchenkod Дата: Понедельник, 18.07.2016, 19:58 | Сообщение # 4049 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович подскажите,вчера вечером белок показал 0.1 утром сегодня белка нет вечером сейчас опяь показал 0.1.пьем 4 табл пз и с-н 100 вес 20 кг. Что это может быть,неужто мы не держим ремиссию даже на с-н.и ребёнок заикаться начал ..с этимта что делать..это побочка на с-н? не пугался.. Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

Olga-75 Дата: Понедельник, 18.07.2016, 20:14 | Сообщение # 4050 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо Вам, доктор, за ответ! У нас гормонрезистентный вариант, на Метипреде не было ремиссии, принимали макс. дозу 8 нед., потом нефробиопсия, диагноз-картина минимальных изменений в виде болезни малых отростков подоцитов. Вот в этот момент нам и было предложено: Эндоксан на 3 мес или Сандиммун длительно, в разных больницах. Мы остались у своего врача и далее курс Эндоксана+Метипред ежедневно, ремиссии не было, постоянно присутствовал белок. После обследование в РДКБ, назначен Майфортик +Метипред 6т. через день с постепенным снижением до отмены. Сейкас принимает Майфортик+3.5т. Метипреда. Ремиссия частичная, т.е. при любой инфекции белок поднимается до 0.5-0.7г., но весной поднимался до 1-1.2гр. При этом дозу гормона нам не увеличивают, только не снижаем в это время. Сейчас заболел сегодня в ОАМ 0.4, в сут отрицательный. Завтра оформляемся в стационар по месту жительства, сдаем кровь и УЗИ. Плановое обследование в РДКБ в начале сентября. Вы уже отвечали на мои вопросы и я очень надеюсь, что все-таки удастся нам выйти в постоянную ремиссию. Вы писали, что были у Вас детки у которых после года приема Сандиммуна наступала ремиссия . Вот и я очень надеюсь, что наша ремиссия "дело времени". Но гормоны нам хотят убрать полностью, может быть все-таки стоит оставить какую-то минимальную дозу? Простите, если повторяюсь в своих вопросах. Сообщение отредактировал Olga-75 - Понедельник, 18.07.2016, 20:17

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]