|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 26.04.2016, 17:29 | Сообщение # 3346 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Татьяна52 (  ) Михаил Юдович, из Вашего огромного опыта и наблюдений, можно ли сделать заключение, что ребенок с таким тяжелым дебютом не может попасть в число 20-25% тех, кто больше никогда не столкнется с НС, или в 30% с редкими рецидивами? Есть ли какая-то зависимость между тяжестью дебюта и ,соответственно, степенью повреждения почек, и дальнейшего течения болезни? Нет, такой зависимости нет. Есть зависимость от возраста, в котором болезнь дебютировала. Чем в более раннем возрасте заболел ребёнок ( речь идёт о стероидчувствительном НС), тем больше вероятность развития частых рецидивов болезни.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Jr
 |
Дата: Вторник, 26.04.2016, 18:24 | Сообщение # 3347 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович большое спасибо! Начинаем действовать.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 26.04.2016, 18:29 | Сообщение # 3348 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Jr, Удачи
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Валерияольга
 |
Дата: Вторник, 26.04.2016, 20:27 | Сообщение # 3349 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Девочки, все форумчане, а я прочитав весь форум и читая новые записи пришла к выводу, что к большому сожалению, ни в России, ни в Украине, ни в одной стране бывшего СССР дебют не лечат правильно, никто из врачей в областях и регионах не придерживается международного протокола лечения, поэтому если считать, что дальнейшее течение болезни зависит от лечения дебюта, то мы все имеем шанс получить рецидив. И только Михаил Юдович успокаивает своими комментариями, говоря то, что болезнь имеет многолетнее течение и зависит только от внутренних механизмов иммунитета самого ребенка, поэтому все держитесь с верой в душе на скорейшее выздоровление.
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 27.04.2016, 00:51 | Сообщение # 3350 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Валерияольга, При выборе протокола лечения НС обязательно должен быть диалог врача и родителей и совместное обсуждение и выбор. Почему бы не показать международный протокол в русском переводе своему врачу? Именно для этого он размещён здесь ранее
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Среда, 27.04.2016, 07:52 | Сообщение # 3351 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Михаил Юдович,помогите пожалуйста. До врача не могу дозвониться и на письмо тоже пока не отвечает.Напомню,мы с 27 го марта отменили пз.22го апреля вечером тест полоска немного позеленела,показала присутствие белка,общий анализ мочи показал 0,10.выходные белка не было,но в понедельник утром снова тест полоска утром показала 0,1 в первой моче,далее опять показывала отрицательно.в суточном анализе мочи результат 0,15.по тест полоскам получается заметили,что наличие белка показывает в основном когда моча концентрированная (дочка иногда может по нескольку часов не мочиться),а со следующими порциями мочи полоски фиксируют отсутствие белка.Как вы думаете стоит ли ждать нарастание белка,или это уже рецидив и пора принимать пз?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Среда, 27.04.2016, 08:59 | Сообщение # 3352 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Ксюшенька. У нас тоже такое было - следы белка в утренней моче. Нам врачи сказали - ничего страшного ( да я и сама это понимаю , по сравнению с тем что у нас было ( даже и вспоминать не хочется)). Но нам сказали проверять белок в моче регулярно. Вас никто не посадит на полную дозу ПЗ если у вас только следы белка в утренней моче. Наберитесь терпения, время покажет, может все и обойдется. У нас прошло.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 27.04.2016, 10:17 | Сообщение # 3353 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата ксюшенька (  ) Как вы думаете стоит ли ждать нарастание белка,или это уже рецидив и пора принимать пз? Я бы пока подождал - цифры не высокие. Но.. продолжайте проверять мочу.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Валерияольга
 |
Дата: Среда, 27.04.2016, 10:40 | Сообщение # 3354 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Международный протокол уже распечатала, покажу и поговорю с врачом в конце мая как поедем, посмотрим, что она скажет.
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 27.04.2016, 12:30 | Сообщение # 3355 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Валерияольга, Желаю успеха!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Kravchenkod
 |
Дата: Среда, 27.04.2016, 12:41 | Сообщение # 3356 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Подскажите пожалуйста где скачать между.протокол?
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 27.04.2016, 12:48 | Сообщение # 3357 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Пятница, 29.04.2016, 15:41 | Сообщение # 3358 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Здравствуйте, уважаемый Михаил Юдович и форумчане.Как я ранее писала у нас наблюдаются скачки белка в моче.Продолжаю следить каждый день по нескольку раз.Сегодня собираем снова суточную мочу.Результат по тест полоскам также скачет,то 0.1 то отрицательно.В лабораторию сегодня сдавали на общий анализ,результат 0,066.Михаил Юдович,подскажите пожалуйста с чем могут быть связаны подобные скачки?Может ребенка на время перевести на безбелковую диету или дело не в этом?и еще вопрос,раз врач нам сказала пока ничего не давать,а просто следить за анализами, получается мы все еще в стадии ремиссии?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
3лата
 |
Дата: Пятница, 29.04.2016, 17:01 | Сообщение # 3359 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
ксюшенька,вроде бы рецидив-это три дня подряд белок 0.3 по полоскам.Или нарастание белка.Уже неделю "держитесь на плаву"!Мне почему то кажется,что сейчас самое главное-не колыхать иммунитет-не простыть на обманчивом весеннем тепле,ограничить контакты,осторожней с аллергенными продуктами+всё начинает цвести и т.д. Нам с белком 0,066 не побоялись отменять преднизолон.Сначала озвучивали цифры,потом,видя мою нервозность,перестали,нормально-и всё.Конечно же,не пускайте всё на самотёк,продолжайте наблюдать.Вспоминаю себя утром 1 января-ребёнок лезет под ёлку за подарком,а я её ловлю-и на горшок и стою рядом с тест-полосками....
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Пятница, 29.04.2016, 17:36 | Сообщение # 3360 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Злата,вот и я дергаюсь вся,по три раза на дню могу полосками мерить.Мне кажется что мне в таком подвешенном состоянии тяжелее,чем при приеме пз.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
|