Пятница, 29.03.2024, 00:39
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Валерияольга
Дата: Вторник, 26.04.2016, 12:52 | Сообщение # 3346
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Если есть повышенный белок (он у вас очень высокий), низкий альбумин и высокий холестерин - это нефротический синдром 100% так и Михаил Юдович писал, что ждать + отеки и маленький диурез все точно как у моей дочери было. лечите ребенка, не запускайте... Наши врачи тоже ждали,,,,,, и довели мою дочь до капельниц в реанимациии...


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.


Сообщение отредактировал Валерияольга - Вторник, 26.04.2016, 12:53
 
Jr
Дата: Вторник, 26.04.2016, 13:38 | Сообщение # 3347
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Думаю под раскрытием понимают наличие всех симптомов подкрепленных анализами. При поступлении белок в моче был 5, сейчас 3, по Зеленскому средний белок 3,5, Альбумин в крови 30, холестерин 6. Собрали консилиум из нескольких докторов, приняли решение пару дней подождать, завтра ждем анализов суточного сбора мочи и биохимию крови. Похоже завтра будет диагноз.
 
julia78
Дата: Вторник, 26.04.2016, 13:38 | Сообщение # 3348
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Jr, У меня доченька 3,5 года заболели в октябре 2015 года. У нас все развивалось по точно такому же сценарию. Ветрянка, после отеки глаз, первыми забили тревогу воспитатели, когда после сон часа доча проснулась с отекшими веками. Так же как и вы, сочли это за аллергическую реакцию так как на кануне купили новое одеяло. Затем отеки перешли на ноги, пах и живот. По началу подумали что ребенок резко поправился, отеки глаз с каждым днем увеличивались и я поскакала сдавать мочу, обнаружен был белок 1гр, через два дня вызвала скорую так как на ребенка страшно было смотреть, глаз не было видно вообще. Нас увезли, при поступлении белок поднялся до 3 грам, очень низкий альбумин, высокий холестерин, огромная СОЭ. В итоге нам поставили Нефротический синдром, посадили на гормоны. В больнице не было возможности узнать что это за болезнь, но после стационара, дома, я излазила весь интернет и была в шоке. Благодаря этому сайту немного пришла в себя. Лечимся уже 6 месяцев сейчас на 1 таблетке, через день идем на снижение. У нас дебют, и по этому еще не знаем как все обернется после того как уйдем с преднизолона. Надеюсь на лучшее.


Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
 
Татьяна52
Дата: Вторник, 26.04.2016, 14:53 | Сообщение # 3349
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день, Михаил Юдович и все участники форума! С большим сопереживанием читаю сообщения о дебютах и рецидивах болезни у деток.
По прочтении форума у меня сложилось, возможно, ошибочное убеждение, что частые рецидивы случаются у тех детей, у которых в дебюте была развернутая клиника НС (анализы и большие отеки, как у нас до асцита и отека половых органов, реанимации, капельниц, антибиотиков).
Михаил Юдович, из Вашего огромного опыта и наблюдений, можно ли сделать заключение, что ребенок с таким тяжелым дебютом не может попасть в число 20-25% тех, кто больше никогда не столкнется с НС, или в 30% с редкими рецидивами? Есть ли какая-то зависимость между тяжестью дебюта и ,соответственно, степенью повреждения почек, и дальнейшего течения болезни?


Сообщение отредактировал Татьяна52 - Вторник, 26.04.2016, 15:12
 
ксюшенька
Дата: Вторник, 26.04.2016, 15:20 | Сообщение # 3350
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Татьяна52, Михаил Юдович писал,что самое главное в дебюте это лечение по международным протоколам,может я ошибаюсь,но мне кажется что как Дебют развился,это не влияет на статистику.Каждый наш ребёнок и его организм индивидуальны и вряд ли кто то может предсказать будут ли у ребенка в дальнейшем рецидивы.Нам,родителям,остается только положиться на рекомендации врачей и набравшись терпения,надеяться на положительный исход.Здоровья вам.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Татьяна52
Дата: Вторник, 26.04.2016, 15:50 | Сообщение # 3351
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька, спасибо большое, у нас 2 недели после первого снижения ПЗ, волнуемся.
 
crendello
Дата: Вторник, 26.04.2016, 15:53 | Сообщение # 3352
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Цитата
Есть ли какая-то зависимость между тяжестью дебюта и ,соответственно, степенью повреждения почек, и дальнейшего течения болезни?

Механизм НС - носит иммунологический характер. А повреждение почек при дебюте или рецидивах - на это уже потребуются годы, чтобы они восстановились, так как этот орган медленно восстанавливается, если вообще восстанавливается...
 
mkagan
Дата: Вторник, 26.04.2016, 17:23 | Сообщение # 3353
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Jr, Это без сомнений идиопатический нефротический синдром, т.е. именно та болезнь, которая обсуждается в этой теме. Нет смысла ждать нарастания симптомов и ухудшения состояния ребёнка - надо начинать лечить преднизолоном по общепринятым схемам


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Вторник, 26.04.2016, 17:29 | Сообщение # 3354
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Татьяна52 ()
Михаил Юдович, из Вашего огромного опыта и наблюдений, можно ли сделать заключение, что ребенок с таким тяжелым дебютом не может попасть в число 20-25% тех, кто больше никогда не столкнется с НС, или в 30% с редкими рецидивами? Есть ли какая-то зависимость между тяжестью дебюта и ,соответственно, степенью повреждения почек, и дальнейшего течения болезни?

Нет, такой зависимости нет. Есть зависимость от возраста, в котором болезнь дебютировала. Чем в более раннем возрасте заболел ребёнок ( речь идёт о стероидчувствительном НС), тем больше вероятность развития частых рецидивов болезни.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Jr
Дата: Вторник, 26.04.2016, 18:24 | Сообщение # 3355
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович большое спасибо! Начинаем действовать.
 
mkagan
Дата: Вторник, 26.04.2016, 18:29 | Сообщение # 3356
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Jr, Удачи


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Валерияольга
Дата: Вторник, 26.04.2016, 20:27 | Сообщение # 3357
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Девочки, все форумчане, а я прочитав весь форум и читая новые записи пришла к выводу, что к большому сожалению, ни в России, ни в Украине, ни в одной стране бывшего СССР дебют не лечат правильно, никто из врачей в областях и регионах не придерживается международного протокола лечения, поэтому если считать, что дальнейшее течение болезни зависит от лечения дебюта, то мы все имеем шанс получить рецидив. И только Михаил Юдович успокаивает своими комментариями, говоря то, что болезнь имеет многолетнее течение и зависит только от внутренних механизмов иммунитета самого ребенка, поэтому все держитесь с верой в душе на скорейшее выздоровление.


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
 
mkagan
Дата: Среда, 27.04.2016, 00:51 | Сообщение # 3358
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Валерияольга, При выборе протокола лечения НС обязательно должен быть диалог врача и родителей и совместное обсуждение и выбор. Почему бы не показать международный протокол в русском переводе своему врачу? Именно для этого он размещён здесь ранее


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
ксюшенька
Дата: Среда, 27.04.2016, 07:52 | Сообщение # 3359
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Михаил Юдович,помогите пожалуйста. До врача не могу дозвониться и на письмо тоже пока не отвечает.Напомню,мы с 27 го марта отменили пз.22го апреля вечером тест полоска немного позеленела,показала присутствие белка,общий анализ мочи показал 0,10.выходные белка не было,но в понедельник утром снова тест полоска утром показала 0,1 в первой моче,далее опять показывала отрицательно.в суточном анализе мочи результат 0,15.по тест полоскам получается заметили,что наличие белка показывает в основном когда моча концентрированная (дочка иногда может по нескольку часов не мочиться),а со следующими порциями мочи полоски фиксируют отсутствие белка.Как вы думаете стоит ли ждать нарастание белка,или это уже рецидив и пора принимать пз?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
ellix
Дата: Среда, 27.04.2016, 08:59 | Сообщение # 3360
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Ксюшенька. У нас тоже такое было - следы белка в утренней моче. Нам врачи сказали - ничего страшного ( да я и сама это понимаю , по сравнению с тем что у нас было ( даже и вспоминать не хочется)). Но нам сказали проверять белок в моче регулярно. Вас никто не посадит на полную дозу ПЗ если у вас только следы белка в утренней моче. Наберитесь терпения, время покажет, может все и обойдется. У нас прошло.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024