Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ggdaadma
|
Дата: Четверг, 21.04.2016, 11:18 | Сообщение # 3316 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Kravchenkod ( ) яблоки компот из сухоыруктов(слива)ил Спасибо что ответили-но нам это не пробирает, а свеклу нам нефролог говорила что нельзя при нашем диагнозе-только в борще-а так нельзя
|
|
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 21.04.2016, 11:28 | Сообщение # 3317 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата mkagan ( ) Не надо применять электромагнитное лечение на туловище. Михаил Юдович,а детям которые перенесли эпизод НС и сейчас без преднизолона?Я помню о вероятности рецидивов.
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Четверг, 21.04.2016, 14:56 | Сообщение # 3318 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Еще возник вопрос-если мало мочи и она темная-хотя белка нет и креатинин не очень большой (79) о чем это может говорить. Сколько ребенок должен мочиться за сутки? ( нам 7 лет вес 32кг)Мочи примерно 600-700мл за сутки всего-пьет хотягораздо больше-но говорит что жарко.Пьет чай, компоты, соки-воду вообще трудно заставить пить
|
|
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 21.04.2016, 15:22 | Сообщение # 3319 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Заставить пить и для нас большая проблема.У нас выявлена склонность к МКБ,рекомендован высокожидкостный питьевой режим.Точно доказано,что вода спасёт от камней в почках?Вот есть без аппетита не заставляю,спать днём без потребности во сне-тоже.А с питьём какое-то насилие получается.Ребёнок готов пить только соки(покупаю без сахара и аскорбинки).Летом арбузы и сочные фрукты выручают.Но это только в сезон.
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Четверг, 21.04.2016, 15:52 | Сообщение # 3320 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата 3лата ( ) готов пить только соки(покупаю без сахара и аскорбинки).Летом арбузы и сочные фрукты выручают.Но это только в сезон. Вот и мы подсели-выручает два раза в неделю только школа ( ходим на подготовку) Там куллеры стоят-вот детям интересно самим там воду наливать-пьем только там-предлагала домой куллер поставить-не хочет-говорит одной не интересно пить. Вот недавно видела на сайте товаров с Китая такую штуку-на бутылку одеваеться-бутылка кверх ногами и получаеться краник( хочу взять попробовать-оно там рублей 100 стоит-воду в бутылку налить и попробовать
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Четверг, 21.04.2016, 15:54 | Сообщение # 3321 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
вот такая
|
|
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 21.04.2016, 21:15 | Сообщение # 3322 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ggdaadma, а ферменты при запорах Вам никогда не назначали?Нам в стационаре нефролог назначала микрозим 1/2 2 р.в день.Дюфалак и аналоги не помогают,проверено на 2 детях.Старшей дочери при запорах хирург назначала мотиллиум и хилак форте,свечи,иногда клизма микролакс помогает,но увлекаться нельзя.Проблема,наверное,и правда,в строении кишечника.
|
|
| |
julia78
|
Дата: Пятница, 22.04.2016, 15:01 | Сообщение # 3323 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ggdaadma, У меня дочке 3,5 года, запорами страдаем с 1,5 лет, пару раз больно сходила и после стала бояться, 3-5 дней терпит, потом как следствие запор, какали с криками, порой с кровью. Врачи назначали питьевой режим, диету, дюфолак, нормазе, линекс, хелак форте, больше кефира, но толку от всего этого не было. Психолог дала ответ, психологический запор. Нужно превратить этот процесс в игру, насильно ребенка на горшок не садить, не зацыкливаться на этом. Еще порекомендовала сырую тертую морковь между завтраком и обедом, можно с яблоком и отруби по 4-5 ст. ложек в день. Я добавляла по не многу в кашку, на обед в суп, на ночь в кефир. Соки нам запретили, в них много сахара и они крепят. Кефир только свежий, а лучше бифидок, т.е если вскрыли упаковку половину выпили сегодня, то завтра уже этот кефир пить нельзя. Скажу честно, проблема ушла но не сразу, через месяц был результат. Клизмами мы не увлекались, да и ребенок боялся их. Самое не простое было избавиться от страха покакать, большими усилиями, но мы справились. Кстати нам ставили загиб прямой кишки и деформацию желчного. И еще не мало важно приучить ребенка делать это в одно и то же время. Удачи вам!!!
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 22.04.2016, 19:21 | Сообщение # 3324 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Здравствуйте, Михаил Юдович.Подскажите пожалуйста ваше мнение.Напомню Дебют у нас с января 2015,отменяли пз по схеме,через месяц после отмены случился рецидив.В НЦЗД нам назначили другую схему,как белок ушёл перешли на альтернирующий прием с убавлением таблеток.за 3месяца дошли до 1 таблетки через день и принимали такую дозу 3 месяца.27 марта отменили совсем,и вот сегодня утром не было белка,а вечером решила померить еще раз и показало следы белка.И как назло опять под выходные попадаем.Завтра понесу мочу в лабораторию,как вы думаете уже стоит давать пз в полной дозе?Нам в НЦЗД также во время предыдущего приема говорили что если снова будет рецидив,то будут подключать сандиммун-неорал,но насколько я помню на одной из страниц форума вы писали что можно оставить ребенка на минимальной дозе пз примерно на 8 месяцев и потом попробовать отменить.Скажите пожалуйста какой вариант более приветствуется в нашем случае?уже подключать сандиммун или же все же попробовать длительный прием пз?я так понимаю нам хватает 1 таблетки через день для удержания ремиссии.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
Валерияольга
|
Дата: Пятница, 22.04.2016, 21:00 | Сообщение # 3325 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ксюшенька, добрый вечер, вы хоть знаете, что без ПЗ у вас к большому сожалению наступают рецидивы, и теперь есть с чем сравнить - толи пить дольше ПЗ, толи подключить другое лекарство. А у нас даже не пробуют отменить ПЗ (дебют сентябрь 2015) а продолжают лечить минимальной дозой ПЗ еще и еще, мы его будем пить еще до конца лета - в общем получается почти год. И что потом будет я не знаю. Главный вопрос есть ли смысл так долго его пить без отмены или нет.... и никто толком не отвечает как же правильно. Вот поэтому пьем...
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 23.04.2016, 07:56 | Сообщение # 3326 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Здравствуйте, Михаил Юдович.Подскажите пожалуйста ваше мнение.Напомню Дебют у нас с января 2015,отменяли пз по схеме,через месяц после отмены случился рецидив.В НЦЗД нам назначили другую схему,как белок ушёл перешли на альтернирующий прием с убавлением таблеток.за 3месяца дошли до 1 таблетки через день и принимали такую дозу 3 месяца.27 марта отменили совсем,и вот сегодня утром не было белка,а вечером решила померить еще раз и показало следы белка.И как назло опять под выходные попадаем.Завтра понесу мочу в лабораторию,как вы думаете уже стоит давать пз в полной дозе?Нам в НЦЗД также во время предыдущего приема говорили что если снова будет рецидив,то будут подключать сандиммун-неорал,но насколько я помню на одной из страниц форума вы писали что можно оставить ребенка на минимальной дозе пз примерно на 8 месяцев и потом попробовать отменить.Скажите пожалуйста какой вариант более приветствуется в нашем случае?уже подключать сандиммун или же все же попробовать длительный прием пз?я так понимаю нам хватает 1 таблетки через день для удержания ремиссии.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 23.04.2016, 08:08 | Сообщение # 3327 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
ксюшенька, ну следы белка еще не значит рецидив, даже Тея Валикоевна, иногда считает что 0,2 или 0,3 - это еще не рецидив, надо посмотреть что будет на следующий день (хотя у нас всегда если было 0,2 то дальше только рост). Когда-то в НЦЗД я то же говорил, про минимальную дозу в 0,5 мг/кг длительное время, на что они мне отвечали, что у всех по-разному и у многих на минимальной дозе через длительное время побочные действия развиваются сильные, т.е. они нацелены на одно - уйти от гормонов во чтобы то ни стало. Поэтому конечно Вы можете оставить эту дозу, вопрос другой, что 8 месяцев - это небольшой срок - болезнь за это время не пройдет, а побочка может накопится...Ну как говорится пока не попробуешь - не узнаешь.
|
|
| |
3лата
|
Дата: Суббота, 23.04.2016, 14:51 | Сообщение # 3328 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ксюшенька, Елена,сегодня как дела?Может,обойдётся!
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 23.04.2016, 15:33 | Сообщение # 3329 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Crendello,спасибо за ответ, как всегда помогли)
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 23.04.2016, 15:36 | Сообщение # 3330 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Злата,пока держу кулачки,не расслабляюсь.Утром для анализа собрала мочу,заодно решила проверить полосками,какого же было мое удивление, когда белок показало отрицательно...Вот теперь жду данных из лаборатории, к сожалению ответ пришлют только вечером.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
|