Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 27.04.2016, 10:17 | Сообщение # 3361 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата ксюшенька ( ) Как вы думаете стоит ли ждать нарастание белка,или это уже рецидив и пора принимать пз? Я бы пока подождал - цифры не высокие. Но.. продолжайте проверять мочу.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Валерияольга
|
Дата: Среда, 27.04.2016, 10:40 | Сообщение # 3362 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Международный протокол уже распечатала, покажу и поговорю с врачом в конце мая как поедем, посмотрим, что она скажет.
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 27.04.2016, 12:30 | Сообщение # 3363 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Валерияольга, Желаю успеха!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Среда, 27.04.2016, 12:41 | Сообщение # 3364 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Подскажите пожалуйста где скачать между.протокол?
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 27.04.2016, 12:48 | Сообщение # 3365 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 29.04.2016, 15:41 | Сообщение # 3366 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Здравствуйте, уважаемый Михаил Юдович и форумчане.Как я ранее писала у нас наблюдаются скачки белка в моче.Продолжаю следить каждый день по нескольку раз.Сегодня собираем снова суточную мочу.Результат по тест полоскам также скачет,то 0.1 то отрицательно.В лабораторию сегодня сдавали на общий анализ,результат 0,066.Михаил Юдович,подскажите пожалуйста с чем могут быть связаны подобные скачки?Может ребенка на время перевести на безбелковую диету или дело не в этом?и еще вопрос,раз врач нам сказала пока ничего не давать,а просто следить за анализами, получается мы все еще в стадии ремиссии?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
3лата
|
Дата: Пятница, 29.04.2016, 17:01 | Сообщение # 3367 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ксюшенька,вроде бы рецидив-это три дня подряд белок 0.3 по полоскам.Или нарастание белка.Уже неделю "держитесь на плаву"!Мне почему то кажется,что сейчас самое главное-не колыхать иммунитет-не простыть на обманчивом весеннем тепле,ограничить контакты,осторожней с аллергенными продуктами+всё начинает цвести и т.д. Нам с белком 0,066 не побоялись отменять преднизолон.Сначала озвучивали цифры,потом,видя мою нервозность,перестали,нормально-и всё.Конечно же,не пускайте всё на самотёк,продолжайте наблюдать.Вспоминаю себя утром 1 января-ребёнок лезет под ёлку за подарком,а я её ловлю-и на горшок и стою рядом с тест-полосками....
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 29.04.2016, 17:36 | Сообщение # 3368 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Злата,вот и я дергаюсь вся,по три раза на дню могу полосками мерить.Мне кажется что мне в таком подвешенном состоянии тяжелее,чем при приеме пз.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
3лата
|
Дата: Пятница, 29.04.2016, 19:31 | Сообщение # 3369 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ксюшенька, да,понимаю...а что делать...мы,мамы,такие...Держитесь там!А про ограничение белка-нам долго говорили-ограничение белковой пищи ВО ВТОРОЙ ПОЛОВИНЕ ДНЯ.Не помешает сейчас.И вообще сейчас с пасхальными и первомайскими блюдами всем родителям надо быть осторожнее-как бы дети не наугощались тем,чем не надо.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 29.04.2016, 19:41 | Сообщение # 3370 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
На счет белковой пищи во второй половине дня это мы придерживаемся с дебюта и по сей день.Просто озадачилась чем могут быть вызваны именно скачки белка.если рецидив, то понятно появился и стал расти белок,а тут то немного есть,то нет.Конечно хочется как можно дольше держать ремиссию,поэтому и пытаюсь найти ответы может эти скачки чем то спровоцированы,что в моих силах предотвратить...
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
lenor24
|
Дата: Пятница, 29.04.2016, 21:36 | Сообщение # 3371 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
ксюшенька, у нас так было прошлым летом ,отмена была в конце мая и примерно через месяц появились следы белка, то есть ,то нет...врач тоже сказала ничего не предпринимать,только наблюдать за анализами и не заболеть.... но мы все же заболели да еще и ангиной (как и где до сих пор понять не могу) и все.. белок медленно стал рости ,сейчас мы до сих пор на пз 1,5т,опять планируем в мае отмену..страшно как то( пить по 1,5т и сразу отменить,читаю у некоторых немного не так. А вот про диету нам никто никогда не говорил...просто врач сказал диета по возрасту и все . Что именно вы не даете ребенку во второй половине дня?
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 29.04.2016, 22:04 | Сообщение # 3372 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
lenor24,мясо,рыбу во второй половине дня не даем.ну как сказать не даем.иногда у меня получается что после обеденного сна дам ребёнку что то с мясом и все.нам сразу сказали чтобы мы ограничили белковую пищу во второй половине дня,странно что вам об этом не упомянули.Всех кого лично знаю с нашим заболеванием,они в курсе этой рекомендации.а на счет пз,мы по назначению НЦЗД сначало через день пили и снижали а когда дошли до 1 таблетки через день,принимали так 3месяца потом должна была быть отмена и то мне стало страшно так резко отменить,я посоветовалась с врачем и здесь у Михаила Юдовича спросила совета,и мне в силу моих страхов разрешили эту таблетку не сразу отменить а по пол таблетки в неделю
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 29.04.2016, 23:59 | Сообщение # 3373 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Нам ничего не говорили про белковую пищу. Даже когда белок прыгал в течении дня , я искала причину))) спрашивала у врача - может после мяса белок увеличивается. Она мне ответила - нет, это не влияет))) . А если будет рецедив, то в этом не будет виноват кусок мяса. Кто будет ( или что будет) виновато, как я поняла, врачи еще не нашли. Лично у нас было повышение белка после температуры 39.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 30.04.2016, 08:57 | Сообщение # 3374 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Аналогично, спрашивал я в НЦЗД про белковую диету, мне ответили, что детям это не нужно (хотя при дебюте в другой больнице в Подмосковье нам прописали диету в 100 г белка суточно, но возможно это только при дебюте и вначале болезни важно)...это вроде важно для взрослых, и при определенном течении болезни, но для детей, я так понял - это не существенный фактор. Главное соблюдать диету при приеме ПЗ, так как вон у нас этот ПЗ, по результатам гастроскопии за год успел натворить делов, хотя сказали мы еще легко отделались...
Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 30.04.2016, 09:00 |
|
| |
lenor24
|
Дата: Суббота, 30.04.2016, 10:17 | Сообщение # 3375 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Понимаю,что уже все писалось не раз, но кто какую диету соблюдает??? Понятно,что ничего жареного, копченого,соленого может есть какие то определенные продукты ,которые нельзя кушать?
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
|