Четверг, 25.05.2017, 17:19
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 223 из 457«12221222223224225456457»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
crendello
Дата: Суббота, 23.04.2016, 08:08 | Сообщение # 3331
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 488
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
ксюшенька, ну следы белка еще не значит рецидив, даже Тея Валикоевна, иногда считает что 0,2 или 0,3 - это еще не рецидив, надо посмотреть что будет на следующий день (хотя у нас всегда если было 0,2 то дальше только рост). Когда-то в НЦЗД я то же говорил, про минимальную дозу в 0,5 мг/кг длительное время, на что они мне отвечали, что у всех по-разному и у многих на минимальной дозе через длительное время побочные действия развиваются сильные, т.е. они нацелены на одно - уйти от гормонов во чтобы то ни стало. Поэтому конечно Вы можете оставить эту дозу, вопрос другой, что 8 месяцев - это небольшой срок - болезнь за это время не пройдет, а побочка может накопится...Ну как говорится пока не попробуешь - не узнаешь.
 
3лата
Дата: Суббота, 23.04.2016, 14:51 | Сообщение # 3332
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 210
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька, Елена,сегодня как дела?Может,обойдётся!
 
ксюшенька
Дата: Суббота, 23.04.2016, 15:33 | Сообщение # 3333
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Crendello,спасибо за ответ, как всегда помогли)


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
ксюшенька
Дата: Суббота, 23.04.2016, 15:36 | Сообщение # 3334
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Злата,пока держу кулачки,не расслабляюсь.Утром для анализа собрала мочу,заодно решила проверить полосками,какого же было мое удивление, когда белок показало отрицательно...Вот теперь жду данных из лаборатории, к сожалению ответ пришлют только вечером.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
3лата
Дата: Суббота, 23.04.2016, 16:02 | Сообщение # 3335
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 210
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька, Мы когда в марте лежали на отмене,собирали по Зимницкому,почти в каждой порции чуть-чуть белок был.Думала,всё,приплыли.А потом всё нормально.Почти полтора месяца уже держимся. Понимаю Ваше волнение.Михаил Юдович отвечает всё реже,наверное,занят очень.
 
ксюшенька
Дата: Суббота, 23.04.2016, 16:36 | Сообщение # 3336
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Злата, спасибо за вашу поддержку. Очень надеюсь что и у нас обойдется.Желаю вам стойкой ремиссии без лекарств!!!


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Валерияольга
Дата: Воскресенье, 24.04.2016, 10:40 | Сообщение # 3337
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Злата, очень рады за вас, держитесь. А мы вот все еще на ПЗ до 23 мая 100%, а вот потом наберусь смелости и поговорю с врачом об отмене., пьем его уже 8мес (с маем включительно)


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.


Сообщение отредактировал Валерияольга - Воскресенье, 24.04.2016, 10:42
 
3лата
Дата: Воскресенье, 24.04.2016, 20:44 | Сообщение # 3338
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 210
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Валерияольга,радуюсь каждому дню без лекарств,ребёнок сразу подрос,стал гораздо спокойнее.Но и проблемки остаются-у нас гипооксалатная диета,увеличена почему-то печень...Да и болезнь может вернутся в любой момент,опять был герпес на губах,наш провокатор.Отгадайте чем предлагали лечить?Вифероном! Вспоминаю часто Вашу историю.Наверное,только менять лечащего врача,возможно,у другого иные взгляды.Из области фантастики,да? Если анализы хорошие,как-то очень постепенно убавлять дозу и попробовать отменить,когда,если не летом?Может,и Ваш врач на это согласится.Может быть,ждут,что за год ребёнок перерастёт болезнь?Но так долго сидеть на гормонах-вон даже в НЦЗД от них "стараются уйти"(читайте выше).Вашей дочке осенью уже в школу?
 
Валерияольга
Дата: Воскресенье, 24.04.2016, 20:53 | Сообщение # 3339
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Злата, врача поменять не могу, это областной специалист, все заключения, справки от них. Но вот иду на риск и убавляю сама на 0,5 каждые 3 недели что бы постепенно к лету сойти от ПЗ. А что делать, по другому никак. А в мае очень деликатно узнаю у врача - что дальше и попытаюсь настоять на отмене, пусть уже и сами будем снижать. Да, нам в школу 1 сентября 1 класс. Да читала взгляды НЦЗД - 8 мес. приема ПЗ вполне достаточно и все тут, что тут думать. Наш девиз - мы здоровы и все !!! Так держать.


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
 
shaole
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 05:11 | Сообщение # 3340
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Будьте добры, если Вы доктор - зарегистрируйтесь, как врач. Реклама на форуме запрещена. Мелисса
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 13:12 | Сообщение # 3341
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Привет всем форумчанам.Решила поделиться нашими новостями.Как я писала в пятницу(3 дня назад)вечером тест полоска показала присутствие белка(0,1),на утро я отнесла мочу в лабораторию, но перед этим сама проверила полоской и результат был отрицательный, хотя результаты лаборатории показали 0,10мг/л.Суббота и воскресенье тест полоски радовали отрицательным результатом, но сегодня с утра опять тест полоска показывает 0,1.Сегодня собираю суточную мочу.Врач из НЦЗД написала также сдать общую и суточную и пока результаты не будут превышать 1,0 ничего не предпринимать.Т.е как я понимаю пока у нас значение не поднялось выше 1,0 у нас считается еще ремиссия?Друзья кто нибудь сталкивался с подобным,что белок то немного поднимается,то входит в норму?или это все же неизбежно ведёт нас к рецидив?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 13:33 | Сообщение # 3342
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Еще хочу добавить к вышеизложенной ситуации,утром например дочка несколько часов не ходила в туалет,после чего я мерила тест полоской и она показала 0,1,потом несколько раз подряд писала т.к много попила и сейчас я еще раз решила проверить,и тут опять удивление тест полоски показывают отрицательный результат,хотя где то час-полтора назад было 0,1.как такое может быть? (Тест полоски у нас двух фирм одни урибел и одни американские UrineRS,мерила обеими)


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
crendello
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 14:29 | Сообщение # 3343
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 488
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
ксюшенька, когда ребенок несколько часов не ходит в туалет, и вы мерите тест полоской 0,1 - это нормально, так как моча концентрирована, когда ребенок выпьет жидкость, и сразу пописает, то понятно дело что концентрация будет меньше и тест полоска даже может ничего не показать. У нас так же было всегда. Собирайте суточную, она покажет реальный уровень белка. На счет 1 г/л я комментировать ничего не буду, думаю что врачи просто хотят наверняка удостоверится что это рецидив, хотя белок более 0,2-0,3 г/л - это вред для почек, считать ли этой ремиссией, сомневаюсь. С другой стороны у нас ранее все рецидивы быстро росли, то есть например в 1 день - 0,1 г, 2 день - 0,6 г, 3 - день - 2 г и более...так что, как правило, если это рецидив, то 1 г/л он быстро наступит через 2 или 3 дня, думаю не принципиально...главное сразу после этого значения давать максимальную дозу ПЗ. Так что итог:
- собирайте суточную (важно собрать все порции мочи);
- мерьте тест-полоской, так как при рецидиве белок быстро начнет расти;
- если уж зафиксируете полоской более 1 г/л, то я бы оперативно начал давать макс. дозу ПЗ.

P.s. Хотя еще раз повторю наша практика болезни, показала, что белок выше 0,2 г/л в дальнейшем всегда приводил к более высоким значениям потери белка (да же 3,7 г/л было).
P.s.s. мы полоски используем альбуфан, достаточно точно можно по ним определять.


Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 25.04.2016, 14:38
 
itd
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 15:14 | Сообщение # 3344
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 262
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька,
У нас так было. Давала ребенку много пить, только воду, никаких соков, не разрешала много бегать- прыгать, в общем охранительный режим. У нас все обошлось, хотя, если начинает развиваться рецидив, то никакой питьевой режим конечно же не поможет . Наблюдайте еще несколько дней, может еще все обойдется. ПЗ начинала давать когда белок был 0,3. Здоровья Вам !
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 18:08 | Сообщение # 3345
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Crendello,спасибо за развернутый ответ.Просто раньше когда нужно было сдать общий анализ мочи,мы поднимали ребенка и сразу первую мочу несли на анализ(ночью ребёнок не писает,и моча естественно концентрированная),но белка не выявлялось,а тут вдруг раз и появился.Ну буду надеяться на лучшее,хотя пз уже наготове,еще раз спасибо


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 223 из 457«12221222223224225456457»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017