Четверг, 25.04.2024, 22:45
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
3лата
Дата: Суббота, 23.04.2016, 16:02 | Сообщение # 3331
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька, Мы когда в марте лежали на отмене,собирали по Зимницкому,почти в каждой порции чуть-чуть белок был.Думала,всё,приплыли.А потом всё нормально.Почти полтора месяца уже держимся. Понимаю Ваше волнение.Михаил Юдович отвечает всё реже,наверное,занят очень.
 
ксюшенька
Дата: Суббота, 23.04.2016, 16:36 | Сообщение # 3332
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Злата, спасибо за вашу поддержку. Очень надеюсь что и у нас обойдется.Желаю вам стойкой ремиссии без лекарств!!!


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Валерияольга
Дата: Воскресенье, 24.04.2016, 10:40 | Сообщение # 3333
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Злата, очень рады за вас, держитесь. А мы вот все еще на ПЗ до 23 мая 100%, а вот потом наберусь смелости и поговорю с врачом об отмене., пьем его уже 8мес (с маем включительно)


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.


Сообщение отредактировал Валерияольга - Воскресенье, 24.04.2016, 10:42
 
3лата
Дата: Воскресенье, 24.04.2016, 20:44 | Сообщение # 3334
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Валерияольга,радуюсь каждому дню без лекарств,ребёнок сразу подрос,стал гораздо спокойнее.Но и проблемки остаются-у нас гипооксалатная диета,увеличена почему-то печень...Да и болезнь может вернутся в любой момент,опять был герпес на губах,наш провокатор.Отгадайте чем предлагали лечить?Вифероном! Вспоминаю часто Вашу историю.Наверное,только менять лечащего врача,возможно,у другого иные взгляды.Из области фантастики,да? Если анализы хорошие,как-то очень постепенно убавлять дозу и попробовать отменить,когда,если не летом?Может,и Ваш врач на это согласится.Может быть,ждут,что за год ребёнок перерастёт болезнь?Но так долго сидеть на гормонах-вон даже в НЦЗД от них "стараются уйти"(читайте выше).Вашей дочке осенью уже в школу?
 
Валерияольга
Дата: Воскресенье, 24.04.2016, 20:53 | Сообщение # 3335
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Злата, врача поменять не могу, это областной специалист, все заключения, справки от них. Но вот иду на риск и убавляю сама на 0,5 каждые 3 недели что бы постепенно к лету сойти от ПЗ. А что делать, по другому никак. А в мае очень деликатно узнаю у врача - что дальше и попытаюсь настоять на отмене, пусть уже и сами будем снижать. Да, нам в школу 1 сентября 1 класс. Да читала взгляды НЦЗД - 8 мес. приема ПЗ вполне достаточно и все тут, что тут думать. Наш девиз - мы здоровы и все !!! Так держать.


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
 
shaole
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 05:11 | Сообщение # 3336
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Будьте добры, если Вы доктор - зарегистрируйтесь, как врач. Реклама на форуме запрещена. Мелисса
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 13:12 | Сообщение # 3337
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Привет всем форумчанам.Решила поделиться нашими новостями.Как я писала в пятницу(3 дня назад)вечером тест полоска показала присутствие белка(0,1),на утро я отнесла мочу в лабораторию, но перед этим сама проверила полоской и результат был отрицательный, хотя результаты лаборатории показали 0,10мг/л.Суббота и воскресенье тест полоски радовали отрицательным результатом, но сегодня с утра опять тест полоска показывает 0,1.Сегодня собираю суточную мочу.Врач из НЦЗД написала также сдать общую и суточную и пока результаты не будут превышать 1,0 ничего не предпринимать.Т.е как я понимаю пока у нас значение не поднялось выше 1,0 у нас считается еще ремиссия?Друзья кто нибудь сталкивался с подобным,что белок то немного поднимается,то входит в норму?или это все же неизбежно ведёт нас к рецидив?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 13:33 | Сообщение # 3338
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Еще хочу добавить к вышеизложенной ситуации,утром например дочка несколько часов не ходила в туалет,после чего я мерила тест полоской и она показала 0,1,потом несколько раз подряд писала т.к много попила и сейчас я еще раз решила проверить,и тут опять удивление тест полоски показывают отрицательный результат,хотя где то час-полтора назад было 0,1.как такое может быть? (Тест полоски у нас двух фирм одни урибел и одни американские UrineRS,мерила обеими)


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
crendello
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 14:29 | Сообщение # 3339
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
ксюшенька, когда ребенок несколько часов не ходит в туалет, и вы мерите тест полоской 0,1 - это нормально, так как моча концентрирована, когда ребенок выпьет жидкость, и сразу пописает, то понятно дело что концентрация будет меньше и тест полоска даже может ничего не показать. У нас так же было всегда. Собирайте суточную, она покажет реальный уровень белка. На счет 1 г/л я комментировать ничего не буду, думаю что врачи просто хотят наверняка удостоверится что это рецидив, хотя белок более 0,2-0,3 г/л - это вред для почек, считать ли этой ремиссией, сомневаюсь. С другой стороны у нас ранее все рецидивы быстро росли, то есть например в 1 день - 0,1 г, 2 день - 0,6 г, 3 - день - 2 г и более...так что, как правило, если это рецидив, то 1 г/л он быстро наступит через 2 или 3 дня, думаю не принципиально...главное сразу после этого значения давать максимальную дозу ПЗ. Так что итог:
- собирайте суточную (важно собрать все порции мочи);
- мерьте тест-полоской, так как при рецидиве белок быстро начнет расти;
- если уж зафиксируете полоской более 1 г/л, то я бы оперативно начал давать макс. дозу ПЗ.

P.s. Хотя еще раз повторю наша практика болезни, показала, что белок выше 0,2 г/л в дальнейшем всегда приводил к более высоким значениям потери белка (да же 3,7 г/л было).
P.s.s. мы полоски используем альбуфан, достаточно точно можно по ним определять.


Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 25.04.2016, 14:38
 
itd
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 15:14 | Сообщение # 3340
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька,
У нас так было. Давала ребенку много пить, только воду, никаких соков, не разрешала много бегать- прыгать, в общем охранительный режим. У нас все обошлось, хотя, если начинает развиваться рецидив, то никакой питьевой режим конечно же не поможет . Наблюдайте еще несколько дней, может еще все обойдется. ПЗ начинала давать когда белок был 0,3. Здоровья Вам !
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 18:08 | Сообщение # 3341
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Crendello,спасибо за развернутый ответ.Просто раньше когда нужно было сдать общий анализ мочи,мы поднимали ребенка и сразу первую мочу несли на анализ(ночью ребёнок не писает,и моча естественно концентрированная),но белка не выявлялось,а тут вдруг раз и появился.Ну буду надеяться на лучшее,хотя пз уже наготове,еще раз спасибо


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 18:13 | Сообщение # 3342
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
itd ,спасибо за ответ.Мы тоже пытаемся увеличить питьевой режим,но все равно силой не заставить,если дочка не хочет пить,там не то что воду,там ни сок, ни любимый компот,ни морс,ничего не заставишь выпить.А уж на счет состояния спокойствия и вовсе речи быть не может.Ребёнок очень гиперактивный, мы даже одного мультика не можем посмотреть от и до в одной позе,успеваем за время просмотра и полежать,и посидеть,и постоять и попрыгать...


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 18:19 | Сообщение # 3343
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата ксюшенька ()
Скажите пожалуйста какой вариант более приветствуется в нашем случае

Вы посмотрите протокол лечения, который есть в этом топике Выше - Ваша ситуация обычна для этой болезни.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Jr
Дата: Вторник, 26.04.2016, 10:36 | Сообщение # 3344
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте уважаемые форумчане, и конечно же уважаемый Михаил Каган. Прошу вашего совета т.к. сильно переживаю, как и все вы, за своих детей. Дочери 6 лет, до недавних пор совершенно здоровый ребенок, активный, жизнерадостный, Перенесли ветряную оспу. Болезнь протекала с большим количеством высыпаний особенно на половых органах. Ребенок жаловался на боль при мочеиспускании, на 2-3 день наступило улучшение и болезнь прошла. Примерно через 1,5-2 месяца, 19 апреля начали замечать отечность лица по утрам, в садике воспитатель также высказала беспокойство т.к. заметила отечность глаз после сон часа. Подумали на аллергическую реакцию на что нибудь. Одновременно в садике проходили плановые анализы мочи, по результатам анализов позвонили из поликлиники и сказали что анализы очень плохие нужно срочно пересдать. Пару дней колебались, ждали очереди к участковому педиатру, но волнение пересилило и мы напрямую обратились в приемное отделение, и вот ребенок в больнице. Могу ошибаться терминах, простите меня за это. По анализам мочи определили повышенный белок (альбумин), около 3, при этом анализы крови хорошие. Отечность в утренние часы начала распространяться на нижнюю часть ног, отечность не одинаковая по утрам, один раз больше другой меньше. Упало количество выделяемой мочи по сравнению с выпитой жидкостью. Биохимический анализ крови показал увеличение холестерина. Сделали анализ по Зеленскому, белок скачет то больше то меньше. При обследовании УЗИ обнаружено скопление жидкости в нижней части таза. Врачи подозревают Нефротический синдром, и ждут его раскрытия, некоторые показатели анализов не достигли значений при которых необходимо срочное медикаментозное лечение, поэтому ждут, т.к. все боимся неправильного заключения. Сегодня очередной анализ по Зеленскому, завтра биохимический анализ крови. Вопрос такой: Конечно же мы доверяем и с надеждой смотрим на докторов которые нас наблюдают, но возможно у вас есть какой то опыт ошибок, которых можно избежать сейчас, чтобы потом не жалеть о том что не перестраховался, не спросил, не услышал...Немного на нервах, возможно нужно подождать диагноз и перечитать весь форум...Результаты анализов не пишу т.к. не знаю как поступить. (Жалею что не поставили прививку от ветрянки, и не принимали Цикловир во время болезни, узнали об этом только сейчас, от врачей, возможно приняв эти меры мы могли бы избежать того что имеем)
 
crendello
Дата: Вторник, 26.04.2016, 10:56 | Сообщение # 3345
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Jr, Ну по всему рассказу, повышенный белок, аж 3 грамма, отеки, холестерин повышенный, небось и альбумин уже ниже 30, уменьшенный диурез. Классические симптомы НС.

Цитата
Врачи подозревают Нефротический синдром, и ждут его раскрытия, некоторые показатели анализов не достигли значений при которых необходимо срочное медикаментозное лечение, поэтому ждут

Что значит ждут раскрытия ?? Чего они хотят дождаться ? Более серьезных последствий ? Повреждения почек ?
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024