Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 223 из 665 « 1 2 … 221 222 223 224 225 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

crendello Дата: Понедельник, 25.04.2016, 14:29 | Сообщение # 3331 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: ксюшенька, когда ребенок несколько часов не ходит в туалет, и вы мерите тест полоской 0,1 - это нормально, так как моча концентрирована, когда ребенок выпьет жидкость, и сразу пописает, то понятно дело что концентрация будет меньше и тест полоска даже может ничего не показать. У нас так же было всегда. Собирайте суточную, она покажет реальный уровень белка. На счет 1 г/л я комментировать ничего не буду, думаю что врачи просто хотят наверняка удостоверится что это рецидив, хотя белок более 0,2-0,3 г/л - это вред для почек, считать ли этой ремиссией, сомневаюсь. С другой стороны у нас ранее все рецидивы быстро росли, то есть например в 1 день - 0,1 г, 2 день - 0,6 г, 3 - день - 2 г и более...так что, как правило, если это рецидив, то 1 г/л он быстро наступит через 2 или 3 дня, думаю не принципиально...главное сразу после этого значения давать максимальную дозу ПЗ. Так что итог: - собирайте суточную (важно собрать все порции мочи); - мерьте тест-полоской, так как при рецидиве белок быстро начнет расти; - если уж зафиксируете полоской более 1 г/л, то я бы оперативно начал давать макс. дозу ПЗ. P.s. Хотя еще раз повторю наша практика болезни, показала, что белок выше 0,2 г/л в дальнейшем всегда приводил к более высоким значениям потери белка (да же 3,7 г/л было). P.s.s. мы полоски используем альбуфан, достаточно точно можно по ним определять. Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 25.04.2016, 14:38

itd Дата: Понедельник, 25.04.2016, 15:14 | Сообщение # 3332 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ксюшенька, У нас так было. Давала ребенку много пить, только воду, никаких соков, не разрешала много бегать- прыгать, в общем охранительный режим. У нас все обошлось, хотя, если начинает развиваться рецидив, то никакой питьевой режим конечно же не поможет . Наблюдайте еще несколько дней, может еще все обойдется. ПЗ начинала давать когда белок был 0,3. Здоровья Вам !

ксюшенька Дата: Понедельник, 25.04.2016, 18:08 | Сообщение # 3333 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Crendello,спасибо за развернутый ответ.Просто раньше когда нужно было сдать общий анализ мочи,мы поднимали ребенка и сразу первую мочу несли на анализ(ночью ребёнок не писает,и моча естественно концентрированная),но белка не выявлялось,а тут вдруг раз и появился.Ну буду надеяться на лучшее,хотя пз уже наготове,еще раз спасибо Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

ксюшенька Дата: Понедельник, 25.04.2016, 18:13 | Сообщение # 3334 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: itd ,спасибо за ответ.Мы тоже пытаемся увеличить питьевой режим,но все равно силой не заставить,если дочка не хочет пить,там не то что воду,там ни сок, ни любимый компот,ни морс,ничего не заставишь выпить.А уж на счет состояния спокойствия и вовсе речи быть не может.Ребёнок очень гиперактивный, мы даже одного мультика не можем посмотреть от и до в одной позе,успеваем за время просмотра и полежать,и посидеть,и постоять и попрыгать... Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

mkagan Дата: Понедельник, 25.04.2016, 18:19 | Сообщение # 3335 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ксюшенька () Скажите пожалуйста какой вариант более приветствуется в нашем случае Вы посмотрите протокол лечения, который есть в этом топике Выше - Ваша ситуация обычна для этой болезни. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Jr Дата: Вторник, 26.04.2016, 10:36 | Сообщение # 3336 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте уважаемые форумчане, и конечно же уважаемый Михаил Каган. Прошу вашего совета т.к. сильно переживаю, как и все вы, за своих детей. Дочери 6 лет, до недавних пор совершенно здоровый ребенок, активный, жизнерадостный, Перенесли ветряную оспу. Болезнь протекала с большим количеством высыпаний особенно на половых органах. Ребенок жаловался на боль при мочеиспускании, на 2-3 день наступило улучшение и болезнь прошла. Примерно через 1,5-2 месяца, 19 апреля начали замечать отечность лица по утрам, в садике воспитатель также высказала беспокойство т.к. заметила отечность глаз после сон часа. Подумали на аллергическую реакцию на что нибудь. Одновременно в садике проходили плановые анализы мочи, по результатам анализов позвонили из поликлиники и сказали что анализы очень плохие нужно срочно пересдать. Пару дней колебались, ждали очереди к участковому педиатру, но волнение пересилило и мы напрямую обратились в приемное отделение, и вот ребенок в больнице. Могу ошибаться терминах, простите меня за это. По анализам мочи определили повышенный белок (альбумин), около 3, при этом анализы крови хорошие. Отечность в утренние часы начала распространяться на нижнюю часть ног, отечность не одинаковая по утрам, один раз больше другой меньше. Упало количество выделяемой мочи по сравнению с выпитой жидкостью. Биохимический анализ крови показал увеличение холестерина. Сделали анализ по Зеленскому, белок скачет то больше то меньше. При обследовании УЗИ обнаружено скопление жидкости в нижней части таза. Врачи подозревают Нефротический синдром, и ждут его раскрытия, некоторые показатели анализов не достигли значений при которых необходимо срочное медикаментозное лечение, поэтому ждут, т.к. все боимся неправильного заключения. Сегодня очередной анализ по Зеленскому, завтра биохимический анализ крови. Вопрос такой: Конечно же мы доверяем и с надеждой смотрим на докторов которые нас наблюдают, но возможно у вас есть какой то опыт ошибок, которых можно избежать сейчас, чтобы потом не жалеть о том что не перестраховался, не спросил, не услышал...Немного на нервах, возможно нужно подождать диагноз и перечитать весь форум...Результаты анализов не пишу т.к. не знаю как поступить. (Жалею что не поставили прививку от ветрянки, и не принимали Цикловир во время болезни, узнали об этом только сейчас, от врачей, возможно приняв эти меры мы могли бы избежать того что имеем)

crendello Дата: Вторник, 26.04.2016, 10:56 | Сообщение # 3337 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Jr, Ну по всему рассказу, повышенный белок, аж 3 грамма, отеки, холестерин повышенный, небось и альбумин уже ниже 30, уменьшенный диурез. Классические симптомы НС. Цитата Врачи подозревают Нефротический синдром, и ждут его раскрытия, некоторые показатели анализов не достигли значений при которых необходимо срочное медикаментозное лечение, поэтому ждут Что значит ждут раскрытия ?? Чего они хотят дождаться ? Более серьезных последствий ? Повреждения почек ?

Валерияольга Дата: Вторник, 26.04.2016, 12:52 | Сообщение # 3338 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Если есть повышенный белок (он у вас очень высокий), низкий альбумин и высокий холестерин - это нефротический синдром 100% так и Михаил Юдович писал, что ждать + отеки и маленький диурез все точно как у моей дочери было. лечите ребенка, не запускайте... Наши врачи тоже ждали,,,,,, и довели мою дочь до капельниц в реанимациии... Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ. Сообщение отредактировал Валерияольга - Вторник, 26.04.2016, 12:53

Jr Дата: Вторник, 26.04.2016, 13:38 | Сообщение # 3339 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Думаю под раскрытием понимают наличие всех симптомов подкрепленных анализами. При поступлении белок в моче был 5, сейчас 3, по Зеленскому средний белок 3,5, Альбумин в крови 30, холестерин 6. Собрали консилиум из нескольких докторов, приняли решение пару дней подождать, завтра ждем анализов суточного сбора мочи и биохимию крови. Похоже завтра будет диагноз.

julia78 Дата: Вторник, 26.04.2016, 13:38 | Сообщение # 3340 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 64 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Jr, У меня доченька 3,5 года заболели в октябре 2015 года. У нас все развивалось по точно такому же сценарию. Ветрянка, после отеки глаз, первыми забили тревогу воспитатели, когда после сон часа доча проснулась с отекшими веками. Так же как и вы, сочли это за аллергическую реакцию так как на кануне купили новое одеяло. Затем отеки перешли на ноги, пах и живот. По началу подумали что ребенок резко поправился, отеки глаз с каждым днем увеличивались и я поскакала сдавать мочу, обнаружен был белок 1гр, через два дня вызвала скорую так как на ребенка страшно было смотреть, глаз не было видно вообще. Нас увезли, при поступлении белок поднялся до 3 грам, очень низкий альбумин, высокий холестерин, огромная СОЭ. В итоге нам поставили Нефротический синдром, посадили на гормоны. В больнице не было возможности узнать что это за болезнь, но после стационара, дома, я излазила весь интернет и была в шоке. Благодаря этому сайту немного пришла в себя. Лечимся уже 6 месяцев сейчас на 1 таблетке, через день идем на снижение. У нас дебют, и по этому еще не знаем как все обернется после того как уйдем с преднизолона. Надеюсь на лучшее. Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.

Татьяна52 Дата: Вторник, 26.04.2016, 14:53 | Сообщение # 3341 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 46 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день, Михаил Юдович и все участники форума! С большим сопереживанием читаю сообщения о дебютах и рецидивах болезни у деток. По прочтении форума у меня сложилось, возможно, ошибочное убеждение, что частые рецидивы случаются у тех детей, у которых в дебюте была развернутая клиника НС (анализы и большие отеки, как у нас до асцита и отека половых органов, реанимации, капельниц, антибиотиков). Михаил Юдович, из Вашего огромного опыта и наблюдений, можно ли сделать заключение, что ребенок с таким тяжелым дебютом не может попасть в число 20-25% тех, кто больше никогда не столкнется с НС, или в 30% с редкими рецидивами? Есть ли какая-то зависимость между тяжестью дебюта и ,соответственно, степенью повреждения почек, и дальнейшего течения болезни? Сообщение отредактировал Татьяна52 - Вторник, 26.04.2016, 15:12

ксюшенька Дата: Вторник, 26.04.2016, 15:20 | Сообщение # 3342 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Татьяна52, Михаил Юдович писал,что самое главное в дебюте это лечение по международным протоколам,может я ошибаюсь,но мне кажется что как Дебют развился,это не влияет на статистику.Каждый наш ребёнок и его организм индивидуальны и вряд ли кто то может предсказать будут ли у ребенка в дальнейшем рецидивы.Нам,родителям,остается только положиться на рекомендации врачей и набравшись терпения,надеяться на положительный исход.Здоровья вам. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Татьяна52 Дата: Вторник, 26.04.2016, 15:50 | Сообщение # 3343 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 46 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ксюшенька, спасибо большое, у нас 2 недели после первого снижения ПЗ, волнуемся.

crendello Дата: Вторник, 26.04.2016, 15:53 | Сообщение # 3344 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата Есть ли какая-то зависимость между тяжестью дебюта и ,соответственно, степенью повреждения почек, и дальнейшего течения болезни? Механизм НС - носит иммунологический характер. А повреждение почек при дебюте или рецидивах - на это уже потребуются годы, чтобы они восстановились, так как этот орган медленно восстанавливается, если вообще восстанавливается...

mkagan Дата: Вторник, 26.04.2016, 17:23 | Сообщение # 3345 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Jr, Это без сомнений идиопатический нефротический синдром, т.е. именно та болезнь, которая обсуждается в этой теме. Нет смысла ждать нарастания симптомов и ухудшения состояния ребёнка - надо начинать лечить преднизолоном по общепринятым схемам М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]