|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Naasory
 |
Дата: Среда, 30.03.2016, 23:32 | Сообщение # 3241 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) Если циклоспорин не помогает держать ремиссию, то применяются схемы с комбинированием ...или применяют ритуксимаб, как в моем случае. После 8 лет приема циклоспорина повторную биопсию не делали. Циклоспорин отменен.
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Четверг, 31.03.2016, 00:06 | Сообщение # 3242 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
При чем тут - если холестерин повышен в крови , то должен быть рецедив НС??? Вы тут напридумываете , пока врача нету , перепугаете друг друга . Лучше сказки детям на ночь почитайте. Есть белок в моче , есть рецедив. Нету белка в моче, нету рецедива. Все гениальное просто.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Четверг, 31.03.2016, 08:57 | Сообщение # 3243 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Naasory, у Вас насколько я понимаю не типичный случай НС, тем не менее как у Вас сейчас с ремиссией, препарат работает ? Как долго его принимать нужно, какой-то курс пропить или так же как циклоспорин постоянно принимать ? ellix, Вы все неправильно поняли, во-первых, если есть белок - это еще недостаточное условие постановки рецидива, нужно и другие параметры исследовать, чтобы наверняка сделать заключение (например повышенный холестерин, и пониженный альбумин). Я же писал, что холестерин своего рода предпосылка к появлению рецидива, лично я так понимал слова М.Ю. И я не имел ввиду и не хочу ни кого ввести в заблуждение о том, что если повышенный холестерин - значит это рецидив.
ксюшенька, да какой там правой рукой =)) мизинец правой руки =) я знаю не больше Вас, просто новичкам, кто впервые столкнулся с этой болезнью - хочется помочь и поддержать, чтобы не отчаивались.
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Четверг, 31.03.2016, 09:11 | Сообщение # 3244 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
У нас холестерин за все время ни разу не брали . Самый главный белок АЛЬБУМИН . Все остальное - приложение.
|
| |
| |
Marichka
 |
Дата: Четверг, 31.03.2016, 09:30 | Сообщение # 3245 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Voron, У нас тоже холестерин был 102, снижали холестерин печёными яблоками и смарт омегой, в еду добавляли хорошее оливковое масло. Наша врач тоже следит за холестерином ребёнка, говорит, что иногда заболевание ведёт себя латентно, но по состоянию крови более ясная картина.
|
| |
| |
Naasory
 |
Дата: Четверг, 31.03.2016, 10:43 | Сообщение # 3246 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) у Вас насколько я понимаю не типичный случай НС, тем не менее как у Вас сейчас с ремиссией, препарат работает ? Как долго его принимать нужно, какой-то курс пропить или так же как циклоспорин постоянно принимать ? Если считать ремиссией полное отсутствие белка в моче, то ее нет и не было с 1998 года. Обычно в суточном анализе было 1,5гр/сутки, в общем 0,7гр/л. работает препарат или нет - точно не знаю. Первую капельницу сделали 1 марта 2016г, сейчас я лежу в больнице и жду вторую капельницу, но врачи пока думают нужна она мне или нет. после первой холестерин снизился с 7 до 4 (хоть и аторис я пью), суточный белок 0,65гр/сутки. Креатинин 70, мочевина 5...и б лимфоциты - 0 У препарата есть какойто курс, врач в нефроцентре, бирюкова рекомендовала 4 капельницы по 500мг. раз в неделю. Здесь же в стационаре другая врач сказала надо 2 капелбницы по 1000мг с промежутком месяц. Сейчас треться врач в стационаре снова говорит чтт надо было 500мг четыре раза.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Четверг, 31.03.2016, 13:58 | Сообщение # 3247 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата Marichka (  ) , в еду добавляли хорошее оливковое масло. Наша врач тоже следит за холестерином ребёнка, говори Наверно речь идет не о холестерине!!! А креатинине! У нас холестерин 5,65, видимо вы ошиблись, 102- таких показателей нет!)) А по поводу еды мы тоже едим свежие салаты всегда с оливковым маслом немного. Правда яблокт не запекаю надо бы попробывать Спасибо!
|
| |
| |
Алексей_Денисов
 |
Дата: Четверг, 31.03.2016, 14:02 | Сообщение # 3248 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: 
|
Михаил Юдович вернется из Дублина и всем вам ответит
|
| |
| |
Татьяна52
 |
Дата: Четверг, 31.03.2016, 14:59 | Сообщение # 3249 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
crendello, добрый день, Подскажите, пожалуйста, на форуме все пишут НСМИ как одно заболевание, А в протоколе разделяют их на отдельные. Я цитату привожу; помогите разобраться, пожалуйста.
Рекомендации содержат разделы, посвященные различным гломерулярным заболеваниям: стероид-чувствительному нефротическому синдрому и стероид-резистентному нефротическому синдрому у детей; болезни минимальных изменений; идиопатическому фокальному сегментарному гломерулосклерозу; идиопатической мембранозной нефропатии; мембранопролиферативному гломерулонефриту; гломерулонефриту, ассоциированному с инфекционными заболеваниями;
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Четверг, 31.03.2016, 15:58 | Сообщение # 3250 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Татьяна52 а в чем вопрос ? НСМИ - нефротический синдром с минимальными изменениями. Михаил Юдович, приводил так же другие название нашего заболевания, например БМИ - болезнь минимальных изменений, кто то просто говорит нефротический синдром, далее может идти уточнение в зависимости от того, отвечаете ли вы на лечение гормонами или нет (если нет то гормонорезистентный вариант, если да - гормоночувствительный). Некоторые врачи пишут, как нам при дебюте: гломерулонефрит нефротическая форма (это я так понимаю старое название). Слово идиопатический значит, что как бы причина заболевания не выявлена.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 31.03.2016, 15:59 |
| |
| |
Voron
 |
Дата: Пятница, 01.04.2016, 00:22 | Сообщение # 3251 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Уважаемые форумчане и Михаил Юдович! Как часто надо проверять нашим детям кровь на сахар? Мы в последний раз сдавали 4 месяца назад был 5,5 в поликлинике из пальца. На днях купила глюкометр но пока никак ребенок не дает провести процедуру. Понимаю, что надо чаще сдавать, но все же если повышен будет то какие действия принимают врачи? Мы на ПЗ
|
| |
| |
3лата
 |
Дата: Пятница, 01.04.2016, 10:12 | Сообщение # 3252 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Voron,нам рекомендовали раз в неделю.По этой причине и глюкометр купили.Тоже были пограничные цифры,следы сахара появлялись в моче.Нашему нефрологу это очень не нравилось.Велела чуть ли не хлебные единицы считать.Строго соблюдали диету.Потом доза ПЗ снизилась,всё наладилось.Со слов опять же нашего врача- на дозе ниже 3 таблеток проблем обычно не бывает.Но всё индивидуально.У Вас ещё и своя диета. Да,дети боятся,уговоры не помогают.Держать приходилось. Самым точным считается анализ,если сдать кровь из вены.
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Пятница, 01.04.2016, 15:33 | Сообщение # 3253 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Мы на сахар кровь не проверяем ( или очень редко). Единственное, в больнице СТРОГО настрого сказали соблюдать диету! На высоких дозах ПЗ бессолевая диета и безсахарная !!!!тк ПЗ задерживает соль и сахар в крови. Сахар исключить !!!!! Нельзя - ни мороженое , пирожное , печеньки , канфеты, воду сладкую, сиропы ))))) не забывайте фрукты - тоже сладкие!!! Диетолог сказала 2 фрукта в день , после еды ( или заменить соком). Если не хотите заработать сахарный диабет! Единственное , я фруктов даю побольше. И тогда не нужно будет закупаться ни глюкометрами , ни чем больше. Глюкометр нужен тем у кого сахарный диабет. Нам нужны тест - полоски проверять белок. И давление от безсолевой диеты будет в норме , не надо будет его мерить и таблетки лишние глотать.
|
| |
| |
Kravchenkod
 |
Дата: Пятница, 01.04.2016, 15:42 | Сообщение # 3254 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Привет форумчанам!нас ложат в понедельник в больницу подключать сандимун,на 6 таблетках уже месяц а белок прыгает.так что вот такие вот у нас дела.
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Пятница, 01.04.2016, 15:47 | Сообщение # 3255 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Спасибо всем за советы и ответы! Сахар крови из вены всегда 4,5 ( сдаем раз в полгода), а из пальца выше, сегодня уговорила ребенка и о чудо сахар 4!!! Ура!!! Глюкометр не помешает, раз в месяц дома сдадим раз в 4-6 месяцев из вены. Ведь ребенок на 1,5 таблетках длительно уже , не должно вроде быть сильных побочек. А конфету без глютена даю раз в неделю, мармелад один тоже в неделю, соки сладкие воды исключены, правда печенья едим ведь хлеб нам нельзя. А хлебцы не особо любит.
|
| |
| |
|