Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 216 из 665 « 1 2 … 214 215 216 217 218 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

crendello Дата: Среда, 30.03.2016, 12:42 | Сообщение # 3226 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата 3лата () crendello, расскажите,пожалуйста,про лечение циклоспорином.Так сказать,из первых уст.Не мне,так другим пригодится.Есть ли в аптеках,нужен ли рецепт?Сколько стоит и на какое время хватает(он жидкий?)Курс не менее 2 лет,но и не дольше?Делают попытку отменить,потом применяют что-то более серьёзное?Если ребёнок на инвалидности,должны выдавать бесплатно,наверняка выдают заменители и они хуже?Доверяете ли Вы частным сетевым лабораториям(проверка концентрации).Шквал вопросов. Заранее спасибо. Лучшая форма циклоспорина Сандиммун Неорал. В жидком виде есть, мерные шприцы в комплекте (все удобно). В аптеках в наличии присутствует, но так как он недешевый (1 флакон на 100 мг - 50 мл, стоит порядка 5000 рублей), то иногда приходится под заказ заказывать, в принципе рецепт требуют, но я лично покупал в двух аптеках без рецепта (то есть раз на раз не приходится), но лучше им обзавестись. В принципе это лекарство входит в перечень медикаментов, которым Вас может обеспечить районная клиника Вашего региона (но это для детей до 3-х лет, после 3-х лет нужна инвалидность), другой вопрос, купят ли они Вам Сандиммун Неорал, или более дешевый аналог Экорал (Чехия) - он, как говорят, хуже, может быть и ремиссию держит хуже, не знаю точно, . Хватает 1 флакона примерно на 1,5 - 2 месяца (все зависит от дозы и веса ребенка). Курс да не менее 2 лет, далее если не было рецидивов, уже принимается решение о попытке уйти с него. Если ремиссия не будет держаться, или наступает рецидив через какое-то время, может быть принято решение повторно назначить циклоспорин. Правда после 2-летнего приема, возможно придется делать биопсию, чтобы узнать как отразился 2-летний прием на почках (С-Н - нефротоксичен). Если циклоспорин не помогает держать ремиссию, то применяются схемы с комбинированием 2-х, а иногда и трех лекарств, например ПЗ+циклоспорин, или циклоспорин+ПЗ+селл-септ...и т.д. В принципе я лично лабораториям типа Инвитро не доверяю, у них большая погрешность в измерениях, при приеме циклоспорина важна точность. Сдаем в лаборатории НЦЗД. Сообщение отредактировал crendello - Среда, 30.03.2016, 12:51

ggdaadma Дата: Среда, 30.03.2016, 13:09 | Сообщение # 3227 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата 3лата () Спасибо большое за ответы Вы нисколькоменя не обидели. Это нормально-искать информацию и быть вооруженным. Сандиммун-неорал с этого года бесплатно не дают. Если есть еще вопросы-спрашивайте, мне не трудно отвечать если кому то полезно то что я пишу..

Voron Дата: Среда, 30.03.2016, 14:44 | Сообщение # 3228 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Моему да 3,5 года сейчас, очень надеюсь что все наладится с кровью.Меня очень холестерин волнует, почему растет не понятно. Диету соблюдаем, плюс у нас целиакия, никогда не едим полуфабрикаты, макароны только рисовые или кукурузные, правда стала давать иногда творог вместо нулевки 8 % жирности, может нельзя да и окуня могу запечь в духовке или скумбрию, правда ребенку это дается по крошке, но может достаточно. Масла нет нигде, кроме оливкового в салате и сливочного на хлебце. Хлеб не едим совсем. Надеюсь доктор скажет на что обратить внимание при таком холестерине.

Voron Дата: Среда, 30.03.2016, 14:47 | Сообщение # 3229 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата lenor24 () ы поменьше читайте интернет)))иногда Я читаю много интернет, именно он мне помог найти наш форум))

Voron Дата: Среда, 30.03.2016, 14:49 | Сообщение # 3230 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата crendello () то рецидива не должно быть. Конечно это не рецидив, ведь белка то нет, альбумин 45, общ белок 62, все в норме

crendello Дата: Среда, 30.03.2016, 15:00 | Сообщение # 3231 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Voron, Цитата М.Ю. "На будущее, когда Вы сдаёте биохимический анализ крови - при Вашей болезни обязательно нужно смотреть альбумин и холестерин крови, т.к. снижение альбумина в сочетании с повышением холестерина - чувствительный маркер обострения нефротического синдрома. "

Voron Дата: Среда, 30.03.2016, 15:39 | Сообщение # 3232 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Обострение нефротического синдрома не может быть без белка в моче! А когда он есть соответственно снижается альбумин и повышается холестерин. Я это конечно же все знаю, ребенок болеет полтора года, много чего понимаю))

crendello Дата: Среда, 30.03.2016, 16:03 | Сообщение # 3233 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Это я понимаю и знаю что Вы это знаете )) Я другое имел ввиду, я хотел донести ту мысль, что слова М.Ю. я понимаю таким образом, что это как ОРВИ, если ребенок заболел, то существует риск что случится рецидив, так и с холестерином повышенным, который является одним из предвестников рецидива, несмотря на то, что белка нет в моче. Хотя может я неправильно понял его фразу...просто задаю вопрос, зачем тогда смотреть на холестерин повышенный и альбумин, если и так ясно что если белок пошел больше 0,3, а на следующий день уже 0,6, то это рецидив. Сообщение отредактировал crendello - Среда, 30.03.2016, 16:34

mamochka Дата: Среда, 30.03.2016, 17:26 | Сообщение # 3234 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата ксюшенька () Добрый день,Михаил Юдович и всем форумчанам!!!Хотела поинтересоваться после отмены пз нужно ли и дальше принимать кальций д3? Добрый вечер, мы когда дошли до 2 таблеток ПЗ через день, наша нефролог сказала, что можно уже Кальций не давать, т.к. дозировка ПЗ уже низкая. Но я тоже продолжала давать до отмены. Потом перестала. А сейчас еще и лето скоро, витамина Д будет хватать.

Voron Дата: Среда, 30.03.2016, 17:31 | Сообщение # 3235 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А я думаю , что повышенный холестерин не может быть предвестником рецидива! Почему то не думаю так. Давайте подождем Михаила Юдовича и посмотрим что он нам напишет по поводу холестерина, неужели его повышение способствует рецидиву?! Теперь я буду переживать по этому поводу, вы меня расстроили)). Но и сидеть с таким холестерином 5,65 тоже страшновато. Ведь 2 месяца назад и креатинин был 37 а сейчас 45. А в рецидив у нас доходил до 107 а холестерин до 7,5 ..... Ох когда же мы перерастем эту болезнь. А вообще смотреть холестерин и креатинин и общий белок и мочевину надо смотреть всегда во время рецидива, ведь цифры бывают разные в разные рецидивы. У нас было что и во время рецидива кровь была нормальная.

mamochka Дата: Среда, 30.03.2016, 17:43 | Сообщение # 3236 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата 3лата () crendello, расскажите,пожалуйста,про лечение циклоспорином.Так сказать,из первых уст.Не мне,так другим пригодится.Есть ли в аптеках,нужен ли рецепт?Сколько стоит и на какое время хватает(он жидкий?)Курс не менее 2 лет,но и не дольше?Делают попытку отменить,потом применяют что-то более серьёзное?Если ребёнок на инвалидности,должны выдавать бесплатно,наверняка выдают заменители и они хуже?Доверяете ли Вы частным сетевым лабораториям(проверка концентрации).Шквал вопросов. Заранее спасибо. На Циклоспарин или альтернативные лекарства переходят в случаях, если ребенок не отвечает на лечение гормонами (резистентность), если не удается держать ремиссию на минимально безопасных дозах ПЗ (не более 0,5мг/кг массы тела), если появляются серьезные побочные эффекты от приема ПЗ (повышение сахара крови, помутнение хрусталика глаз, замедление роста и развития ребенка, ломкость костей и остеопороз, ожирение, проблемы с ЖКТ - язвы, гастриты). Наилучшей формой ЦсА является Сандиммун-неорал. Это оригинальный препарат. Не знаю как в России, а у нас в Казахстане сейчас Сандиммун-неорал бесплатно получают только после пересадки почки. С нашим заболеванием НС мы получаем бесплатно его аналог-дженерик Экорал. Мой сын принимает Экорал с мая 2015 года. Цитата crendello () В аптеках в наличии присутствует, но так как он недешевый (1 флакон на 100 мг - 50 мл, стоит порядка 5000 рублей), . У вас еще терпимо. У нас он стоит в 1,5-2 раза дороже, еще и достать его не так легко. По-этому приходится пить Экорал.

mamochka Дата: Среда, 30.03.2016, 17:48 | Сообщение # 3237 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Самое главное при приеме ЦсА - регулярно (каждые 3 месяца) сдавать анализы крови на концентрацию ЦсА в крови и биохимию крови на основные почечные и печеночные показатели. Т.к. ЦсА может быть токсичен для почек и печени. Но если концентрация подобрана правильно, то все должно быть хорошо. Эти анализы помогают вам следить за состоянием вашего ребенка и корректировать любые изменения.

mamochka Дата: Среда, 30.03.2016, 17:52 | Сообщение # 3238 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Принимать ЦсА следует не менее 2х лет. Это, как я поняла, дает возможность выздороветь полностью или войти в длительную ремиссию без лекарств на несколько лет. После 2х лет приема ЦсА и в случае хорошей стойкой ремиссии пробуют ЦсА отменять совсем. Сейчас, как я поняла со слов Михаила Юдовича, биопсируют деток после 4-5 лет непрерывного приема ЦсА. После 2х лет приема при нормальных анализах не биопсируют. Вот как то так.

crendello Дата: Среда, 30.03.2016, 20:13 | Сообщение # 3239 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Voron, не надо переживать. Все мы знаем что рецидивы могут и на пустом месте появится и без холестерина. Причем я могу и ошибаться, не принимайте все мои слова на 100% веру, я не Врач. Причем у вас незначительно он повышен, норма до 5,2 вроде, еще зависит от лаборатории сильно - иногда результаты разнятся сильно, у Вас он может вообще в норме. Белка нет и Слава Богу! Живите радуйтесь и не думайте о плохом. mamochka, ну в Москве вот так зайти и купить его - то же вряд ли удастся, надо за ранее промониторить аптеки (в 10% аптек он найдется в крупных сетях), в большинстве случаев под заказ на следующий день привозили. Приходится за ранее покупать сразу несколько пачек, а то мало ли что государство учудит и на рынке вообще не найдешь потом.

ксюшенька Дата: Среда, 30.03.2016, 23:22 | Сообщение # 3240 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: crendello, mamochka,спасибо за ответы. crendello,вы за время отсутствия Михаила Юдовича, стали для нас всех,прямо его правой рукой)))спасибо,что делитесь с нами своими познаниями. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]