|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Julia_VRN
 |
Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:49 | Сообщение # 3211 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:  |
Саша, почему не было меньше грамма? Вы же пишете, что 65 мг было. Ну и что, что маленький диурез. Если мочи больше, она просто менее концентрированная, но количество белка не зависит от этого. Так что у вас очень даже положительная динамика.
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:52 | Сообщение # 3212 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Саша, 0,103 - это концентрация? А диурез какой? Что-то вы неправильно считаете, по-моему.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 15:01 | Сообщение # 3213 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да страшно порой становится, когда читаешь про состояние деток с нефротическим синдромом. Живем в вечном страхе за них, молитвах и вере! Пусть у все наших деток будет счастливое детство! Пусть они никогда не вспомнят боль и страх, когда вырастут! Я хочу поблагодарить от всего сердца на нашем форуме одну девочку Юлечку под ником МАМОЧКА, за ее доброту, она сумела из Казахстана нам в Тулу передать преднизолон! А у нас его сами знаете нет нигде! Вроде и многие тут обещали помочь ,но по факту она одна смогла это сделать. СПАСИБО ДОРОГАЯ! Здоровья всем!
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 15:22 | Сообщение # 3214 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ggdaadma,Елизавета,а после того,как пошёл белок,преднизолон к лечению сразу вернули?Что показала биопсия?На препаратах клинико-лабораторная ремиссия держится,а отменить ни разу не получилось?В школу хотите как все или на дому? Ещё раз здоровья дочке,Вам-сил и терпения!
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 15:59 | Сообщение # 3215 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата 3лата (  ) Елизавета,а после того,как пошёл белок,преднизолон к лечению сразу вернули?Что показала биопсия?На препаратах клинико-лабораторная ремиссия держится,а отменить ни разу не получилось?В школу хотите как все или на дому? Ещё раз здоровья дочке,Вам-сил и терпения!
Как пошел белок лечение не сразу вернули-сначала просто глюкозу капали. Потом сначала пульс-терапию и потом таблетки преднизолона и сандиммун.Биопсию только на микроскопии смотрели НС с мин-а дальше не смотрели. Отменить получилось преднизолон в том году-но сандиммун остался ( сейчас только сандиммун пьем) Пока записались на обычный школьный режим-к осени видно будет-может и на дому скажут Спасибо за теплые слова. Вам и вашей семье здоровья!
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 16:47 | Сообщение # 3216 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Sasha1987, Да у вас НС, если альбумин был 27 г/л. То что врачи Вам говорят, что Вы не отвечаете на лечение ПЗ мне странно, если у вас был период когда был белок почти 1 г/л, а затем после ежедневного приема ПЗ (я так понимаю в максимальной дозе) он упал до 0,065 г/л, или да же 0,103 (это еще ничего) то это говорит о том, что ПЗ ВАМ помогает и ВЫ гормоночувствительны. Тест полоски помогают оперативно зафиксировать начало рецидива, а это уровень (как правило больше 0,1 иногда 0,2), хотя бывают случаи, когда у ребенка белок 0,3 и он сам уходит, но это не так уж часто происходит. Мерить ими вы можете и суточную, хотя лучше (раз ее собрали) отнести на экспертизу. И как можно чаще проверять в течении дня тест полосками мочу (например утром, в середине дня, вечером).
При ОРВИ не всегда надо дозу поднимать, все зависит от того, в какой ситуации Вы на данный момент. Если Вы сейчас принимаете, скажем 2 мг/кг каждый день, то ничего менять не нужно, просто надо давать эту дозу до исчезновения ОРВИ, если Вы например даете через день сейчас ПЗ, то обычно в период ОРВИ, начинают давать каждый день (в течении недели, как бы в качестве профилактики), затем переходят снова на через день и далее осуществляется снижение по плану.
Если Вы сейчас в первые столкнулись с этим заболеванием и начали курс ПЗ, то да у вас дебют. По статистике,чем дольше лечат дебют (желательно 4-6 месяцев), то наиболее вероятно, что все обойдется без рецидивов (опять же повторюсь 25% детей после дебюта не рецидивируют). К сожалению 75% детей в той или иной ситуации имеют рецидивы, кто то 1 рецидив в год, кто то 5 рецидивов (эти дети зависят от гормонов) и с течением времени они переходят на альтернативные препараты.
P.s. Ваша задача: 1. Почитать форум. 2. Изучить международную методику лечения НС преднизолоном и донести эту информацию до лечащего врача (нефролога). 3. Контролировать анализ мочи на предмет белка и в случае рецидива (более 0,1-0,2 г/л) переходить на дозу 2 мг/кг и давать до исчезновения белка+3 дня и дальше по протоколу.
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 29.03.2016, 16:48 |
| |
| |
Sasha1987
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 16:53 | Сообщение # 3217 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Диурез был 1300 мл, результат суточной 103 мл/сут, при реферсных значениях менее 80((((...
И получается ухудшилось за два дня и это на полной дозе гормонов... Уже начинаю сомневаться правильно ли я мерила объём мочи перед анализом.
|
| |
| |
Sasha1987
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 17:00 | Сообщение # 3218 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо большое, жаль что наши врачи не хотят слушать найденную мной информацию... Лечу в четверг в Москву, чтоб услышать новую версию. Своего врача мы пока не нашли. Белок 0,65 был до перехода на полную дозу, принимали через день. А на след день из за того что ОАМ был 0,264 и нам сказал доктор поднять так как орви.сейчас мы на 30 мг в сутки при весе 17,6 кг 4 года (завтра исполнится)
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 17:58 | Сообщение # 3219 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ggdaadma, Цитата ggdaadma ( ) Как пошел белок лечение не сразу вернули
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 18:10 | Сообщение # 3220 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Sasha1987, Удачи,сил,терпения!С наступающим Днём Рождения Вашего малыша.Здоровья ему крепкого,счастливого детства!В 21 веке живём.Обязательно разберётесь.5 апреля Михаил Юдович вернётся,ответит.Москва поможет разобраться.А crendello,безусловно,молодчина!
|
| |
| |
Sasha1987
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 18:22 | Сообщение # 3221 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо Вам Злата и Юлии и crendello! Немного успокоилась! И удачи всем мамочкам и их ребятишкам, пусть будут здоровы!!!
|
| |
| |
Sasha1987
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 18:23 | Сообщение # 3222 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
И всем кто даёт ответы спасибо))))
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 22:37 | Сообщение # 3223 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Уважаемый доктор и форумчане! Мы вчера получили анализы крови, так вот в общем анализ лимфоциты 63,3 при норме 25-55. Полгода на зад тоже были выше нормы, потом 52 . Сейчас опять высокие показатели. Это у нас от преднизолона или как я прочитала в интернете , что может и лейкоз!!! Нефролог тогда говорила что ничего страшного, но я как=то переживаю! У кого такое было напишите. Еще холестерин 5,65 а 3 месяца назад был 5,45, до этого 4,7. Все остальные показатели в норме, белка нет. Вот не знаю надо ли что-то предпринимать?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 30.03.2016, 09:40 | Сообщение # 3224 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Sasha1987,
Цитата Диурез был 1300 мл, результат суточной 103 мл/сут, при реферсных значениях менее 80((((...
И получается ухудшилось за два дня и это на полной дозе гормонов... Уже начинаю сомневаться правильно ли я мерила объём мочи перед анализом.
Еще пару дней на ПЗ посидите и пересдайте анализ, должен быть уже меньше.
Voron, Вашему ребенку сколько уже 3,5 года ? Нашему чуть больше 3 лет, в НЦЗД нормы от 42 до 70. Холестерин чуть выше нормы (вроде бы норма до 5,2), однако надо бы еще альбумин посмотреть, если он в норме, то рецидива не должно быть.
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Среда, 30.03.2016, 09:51 | Сообщение # 3225 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Ganka-k, Я очень рада за Вас,спасибо что пишешь и делишься с нами хорошими новостями!!! Молодец,что вышла на работу,порой этого так не хватает) А полнота это такая ерунда по сравнению,что вы пережили. Всего Вам самого наилучшего!!!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
