Вторник, 23.05.2017, 10:02
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 215 из 456«12213214215216217455456»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Sasha1987
Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:20 | Сообщение # 3211
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо вам за комментарий, альбумин сейчас 45 г/л
При поступлении в стационар два с половиной месяца назад альбумин был 27 Г/л.
Получается все факторы сходятся? Только вот почему нам говорят о том, что мы не реагируем на лечение.
Про анализы-сегодня пришёл результат по суточной 0,103 (((( я аж расплакалась, значит 0,65 Г/о анализ нельзя принимать во вниманиие, так как диурез очень маленький....
Значит меньше единицы у нас пока не было суточной протеинурии.
А суточную протеинурии можно тест-полосками мерить?
Ещё возникает масса вопросов, по мере чтения форума:
При орви всегда поднимать дозу предризолона?
И как быстро после поднятий снижать?
У нас все таки уже не дебют получается?
 
Kravchenkod
Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:30 | Сообщение # 3212
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 133
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Суточную протеинурия нет смысла измерять полосками,измеряют в суточной количества белка,а в разовой моче полосками наличия белка.альбумин маловат в крови норма от 57-80.самое главное не паниковать ,все насладиться..а преднизолон увеличивают тогда когда белок увеличивается в моче,не держаться ремиссия. если вы до орви пили через день то вовремя орви переходить надо на каждый день.а потом после выздоровления на через день


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций


Сообщение отредактировал Kravchenkod - Вторник, 29.03.2016, 14:32
 
3лата
Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:30 | Сообщение # 3213
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 210
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата ggdaadma ()
и ОПН было-страшное самое
Так это было у ВАС!!!Помню,что читала,не помню,у кого.Можно ещё раз чуть подробнее?Я тоже мама очень мнительная.Вместо нитроксолина нельзя использовать фурагин?
Цитата ggdaadma ()
назначают нитроксолин
 
ggdaadma
Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:43 | Сообщение # 3214
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 344
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Цитата 3лата ()
Так это было у ВАС

Было у нас. Очень страшно.Были в стационаре-отменяли преднизолон, появился белок в моче-сначала 2 потом 3 и так почти до 14 рос-сделали биопсию-и после биопсии писать вообще перестала-отекола страшно-не ела, не пила,лежала раздутая на кровати никакая-я ревела и молилась целыми днями(биопсия спровоцировала как мне кажеться) Вообщем ужас страшно вспоминать.Изо рта амиаком пахло=кожа мочей и сыпь по всему телу. Я уже не помню вподробностях-так как все время ревела и видимо шок был-как вышли с этого состояния писать не буду-но помог очень хороший человек-толькоблагодаря ему выкарабкались
 
Julia_VRN
Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:49 | Сообщение # 3215
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 284
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Саша, почему не было меньше грамма? Вы же пишете, что 65 мг было. Ну и что, что маленький диурез. Если мочи больше, она просто менее концентрированная, но количество белка не зависит от этого. Так что у вас очень даже положительная динамика.
 
Julia_VRN
Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:52 | Сообщение # 3216
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 284
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Саша, 0,103 - это концентрация? А диурез какой? Что-то вы неправильно считаете, по-моему.
 
Voron
Дата: Вторник, 29.03.2016, 15:01 | Сообщение # 3217
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 384
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Да страшно порой становится, когда читаешь про состояние деток с нефротическим синдромом. Живем в вечном страхе за них, молитвах и вере! Пусть у все наших деток будет счастливое детство! Пусть они никогда не вспомнят боль и страх, когда вырастут! Я хочу поблагодарить от всего сердца на нашем форуме одну девочку Юлечку под ником МАМОЧКА, за ее доброту, она сумела из Казахстана нам в Тулу передать преднизолон! А у нас его сами знаете нет нигде! Вроде и многие тут обещали помочь ,но по факту она одна смогла это сделать. СПАСИБО ДОРОГАЯ! Здоровья всем!
 
3лата
Дата: Вторник, 29.03.2016, 15:22 | Сообщение # 3218
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 210
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ggdaadma,Елизавета,а после того,как пошёл белок,преднизолон к лечению сразу вернули?Что показала биопсия?На препаратах клинико-лабораторная ремиссия держится,а отменить ни разу не получилось?В школу хотите как все или на дому? Ещё раз здоровья дочке,Вам-сил и терпения!
 
ggdaadma
Дата: Вторник, 29.03.2016, 15:59 | Сообщение # 3219
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 344
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Цитата 3лата ()
Елизавета,а после того,как пошёл белок,преднизолон к лечению сразу вернули?Что показала биопсия?На препаратах клинико-лабораторная ремиссия держится,а отменить ни разу не получилось?В школу хотите как все или на дому? Ещё раз здоровья дочке,Вам-сил и терпения!

Как пошел белок лечение не сразу вернули-сначала просто глюкозу капали. Потом сначала пульс-терапию и потом таблетки преднизолона и сандиммун.Биопсию только на микроскопии смотрели НС с мин-а дальше не смотрели. Отменить получилось преднизолон в том году-но сандиммун остался ( сейчас только сандиммун пьем) Пока записались на обычный школьный режим-к осени видно будет-может и на дому скажут Спасибо за теплые слова. Вам и вашей семье здоровья!
 
crendello
Дата: Вторник, 29.03.2016, 16:47 | Сообщение # 3220
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
Sasha1987, Да у вас НС, если альбумин был 27 г/л. То что врачи Вам говорят, что Вы не отвечаете на лечение ПЗ мне странно, если у вас был период когда был белок почти 1 г/л, а затем после ежедневного приема ПЗ (я так понимаю в максимальной дозе) он упал до 0,065 г/л, или да же 0,103 (это еще ничего) то это говорит о том, что ПЗ ВАМ помогает и ВЫ гормоночувствительны. Тест полоски помогают оперативно зафиксировать начало рецидива, а это уровень (как правило больше 0,1 иногда 0,2), хотя бывают случаи, когда у ребенка белок 0,3 и он сам уходит, но это не так уж часто происходит. Мерить ими вы можете и суточную, хотя лучше (раз ее собрали) отнести на экспертизу. И как можно чаще проверять в течении дня тест полосками мочу (например утром, в середине дня, вечером).

При ОРВИ не всегда надо дозу поднимать, все зависит от того, в какой ситуации Вы на данный момент. Если Вы сейчас принимаете, скажем 2 мг/кг каждый день, то ничего менять не нужно, просто надо давать эту дозу до исчезновения ОРВИ, если Вы например даете через день сейчас ПЗ, то обычно в период ОРВИ, начинают давать каждый день (в течении недели, как бы в качестве профилактики), затем переходят снова на через день и далее осуществляется снижение по плану.

Если Вы сейчас в первые столкнулись с этим заболеванием и начали курс ПЗ, то да у вас дебют. По статистике,чем дольше лечат дебют (желательно 4-6 месяцев), то наиболее вероятно, что все обойдется без рецидивов (опять же повторюсь 25% детей после дебюта не рецидивируют). К сожалению 75% детей в той или иной ситуации имеют рецидивы, кто то 1 рецидив в год, кто то 5 рецидивов (эти дети зависят от гормонов) и с течением времени они переходят на альтернативные препараты.

P.s. Ваша задача: 1. Почитать форум. 2. Изучить международную методику лечения НС преднизолоном и донести эту информацию до лечащего врача (нефролога). 3. Контролировать анализ мочи на предмет белка и в случае рецидива (более 0,1-0,2 г/л) переходить на дозу 2 мг/кг и давать до исчезновения белка+3 дня и дальше по протоколу.


Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 29.03.2016, 16:48
 
Sasha1987
Дата: Вторник, 29.03.2016, 16:53 | Сообщение # 3221
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Диурез был 1300 мл, результат суточной 103 мл/сут, при реферсных значениях менее 80((((...
И получается ухудшилось за два дня и это на полной дозе гормонов... Уже начинаю сомневаться правильно ли я мерила объём мочи перед анализом.
 
Sasha1987
Дата: Вторник, 29.03.2016, 17:00 | Сообщение # 3222
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо большое, жаль что наши врачи не хотят слушать найденную мной информацию... Лечу в четверг в Москву, чтоб услышать новую версию. Своего врача мы пока не нашли. Белок 0,65 был до перехода на полную дозу, принимали через день. А на след день из за того что ОАМ был 0,264 и нам сказал доктор поднять так как орви.сейчас мы на 30 мг в сутки при весе 17,6 кг 4 года (завтра исполнится)
 
3лата
Дата: Вторник, 29.03.2016, 17:58 | Сообщение # 3223
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 210
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ggdaadma,
Цитата ggdaadma ()
Как пошел белок лечение не сразу вернули
Вот!А нарастать он может стремительно!У нас так было-0,44 на другой день уже больше 5.Сразу вернули преднизолон,спасибо нашему доктору,через 10 дней белок постепенно ушёл и далее последовал курс лечения.Преднизолон оборвали вам резко?Что говорят врачи,ОПН не сказалась на функции почек? Всё должно быть хорошо,мы же видим тут примеры.Сандиммун надолго?
 
3лата
Дата: Вторник, 29.03.2016, 18:10 | Сообщение # 3224
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 210
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Sasha1987, Удачи,сил,терпения!С наступающим Днём Рождения Вашего малыша.Здоровья ему крепкого,счастливого детства!В 21 веке живём.Обязательно разберётесь.5 апреля Михаил Юдович вернётся,ответит.Москва поможет разобраться.А crendello,безусловно,молодчина!
 
Sasha1987
Дата: Вторник, 29.03.2016, 18:22 | Сообщение # 3225
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо Вам Злата и Юлии и crendello! Немного успокоилась! И удачи всем мамочкам и их ребятишкам, пусть будут здоровы!!!
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 215 из 456«12213214215216217455456»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017