Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 17:23 | Сообщение # 3196 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Может и гены. Иногда смотришь на улице- мама худая, худая , а дети прямо с ожирением. А иногда и наоборот. Но упитанный ребенок и ребенок с ожирением - разные вещи. У нас в классе мальчик учился, полноватый был, потом в старших классах вытянулся- красавец. Мне кажется салаты именно из свежих овощей хорошо. Морковку можно натерать тоже. Сладости исключить. У нас у соседки 3 дочки. Две двойняшки крупные . Им сейчас по16 и они весят по 90 кг. Раньше всегда с конфетами были , мама им не отказывала. А сейчас глаза опускает и говорит - не знаю почему полные , дома много не идят. Здоровое питание с детства и все будет ок. Вы такую болячку победили , а уж пара лишних кг - уйдет!
|
|
| |
3лата
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 19:23 | Сообщение # 3197 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Валерияольга, я удивлена действиями Вашего врача.!!!Нам изначально сказали-лечимся курсом и будем отменять.Что с белком?Врачи на анализы ориентируются.А вообще наберитесь терпения,такта,решимости поспорить.Можно распечатать клинические рекомендации по оказанию мед.помощи детям с НС и подчеркнуть информацию про сроки лечения,показать Вашему доктору.5 апреля появится Михаил Юдович,спросите,как быть.Он мне писал,что решение,какой схеме следовать-всегда за родителями.Решение принимать очень трудно.Но я теперь-только за современные подходы.Надо только понимать,что вероятность рецидива долго будет присутствовать.Первое,что я сделала,вернувшись из больницы после отмены-заново собрала сумку. Пусть стоит "тревожный чемоданчик".Есть в запасе преднизолон и всегда-тест-полоски.
|
|
| |
3лата
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 19:49 | Сообщение # 3198 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ggdaadma,пожалуйста,перепроверяйте все назначения.И нам подобное назначали в том числе и нефрологи,я сама говорю,что нельзя и не буду давать ребёнку.Все эти "противовирусные"прочно прижились в нашей стране.С сиропами от кашля на травах лучше поосторожнее.Ещё детям с НС назначают:курантил,магне В6,канефрон.И стоят не 3 копейки.А оказывается,не нужны! И ещё-простите,не хочется умничать,перечитайте форум,Вам не кажется,что 3 месяца в дебюте-мало,вероятно отсюда и проблемы, так как важно именно дебют пролечить правильно.
|
|
| |
Валерияольга
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 20:40 | Сообщение # 3199 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ой, даже не знаю, я врачу сказала, что вообще-то не пьют так долго ПЗ, нужно попробовать отменить, она вообще ничего не ответила, молча развернулась и ушла. Сегодня дала выписку, написала еще 8 недель пить дозу 10мг. через день до 23 мая. Пока будем пить. Хочу у Михаила Юдовича спросить, правильно это или нет.
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 20:56 | Сообщение # 3200 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Валерияольга, у Вас дебют ? Сколько вес Вашего ребенка ?
|
|
| |
Sasha1987
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 23:30 | Сообщение # 3201 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, уважаемые доктора! Умоляю, помогите разобраться с диагнозом, все ли так страшно, как нам говорят? В сентябре 2015 г. мой сын, как многие дети начал ходить в детский сад. 28.09.15 после орви, жалобы на боль в ногах. анализ крови: РФ-0.1 anti MCV-32,1ме/мл anti CCР-5.0 Ревматолог ставит диагноз- реактивный артрит, лечение- -нурофен -магнитотерапия -компрессы (долобене) Результат лечения- Узи без отклонений.
01.12.15 отит, лечение- отипакс амоксицилин 250мг х 3р.-10 дней
15.12.15 имвп (ставит диагноз уролог на основании анализа мочи, жалоб на боль при мочеиспускании, и на боль в попе). Рекомендует сдать мочу на бакпосев и через 2 дня посетить нефролога . Назначает супракс 60мг х 2р канефрон Анализ мочи 15.12.15: Белок 3 г/л рH 8.5 Лейкоциты (реакция на эстеразу) 75 ед/мкл Лейкоциты 148 ед/мкл Бактерии + Слизь +- 16.12.15 сделали узи почек. Изменений нет. 17.12.15 Посетили нефролога . В анализе мочи есть протеи, но собрали его неправильно и нет доверия. Врач отменяет супракс, назначает фурамаг и канефрон. 23.12.15 Сдали ОАМ: Белок 1 г/л Лейкоциты (реакцияэстеразу) на Отриц. ед/мкл Лейкоциты 4 ед/мкл Слизь +/- 29.12.15 Посетили нефролога, назаначено продолжение лечения фурамагом и канефроном.
11.01.16 Плохое самочувствие у ребенка, темп., сопли, налет в горле. Сдали ОАМ: Белок 3,3 Сразу кладут в больницу с подозрением на интрецистеальный нефрит (не могу разобрать на бумаге), нефротический синдром. первые 2 дня назначен был антибиотик клацид. Но в больнице ребенок на третий день заболел энтеровирусной инфекцией (потерял в весе 2 кг. изза рвоты и диареи), и меняют клацид , который в суспензии на цефтриаксон внутримышечно 500х2р. Назначают с 18.01.16 Преднизолон 30 мг. в сутки. Выписываемся из больницы 28.01.16 в состоянии настоящего Гриппа, с белком в ОАМ - 0,99, в анализе мочи по аддис - каковскому 0,2 г., холестерином 6,8 с диагнозом острый гломеруонефрит, нефротический синдром. После четырех недель приема преднизолона 30мг в день, анализы такие: ОАМ белок 0,33. Врач говорит, о том что наш ребенок не реагирует на лечение гормонами, продлевает еще на 2 недели преднизолон, энап и курантил, и говорит, что сомневается, в том, что это острый гломерулонефрит, (подозревая системное заболевание) . Видит возможную связь с суставами, подозревает аутоиммунное заболевание, Алешу осматривал во время госпитализации ревматолог, кардиолог, иммунолог и кто то еще. сделали УЗИ суставов-норма, сдали анализы на ревматоидный фактор и волчанку - отриц., Но врач (ревматолог) назначила мовалис, что-то ей показалось подозрительным. 02.03.2016 снизили дозу до 20 мг. через день, белок ОАМ 04.03.2016 - 0,099 г. 14.03.2016 ОАМ белок 0,165 после дня без сна и активных прогулок., 21.03.16 - ОАМ белок менее 0,165 23.03.16-ОРВИ ОАМ белок 0,264 г. 24.03.16 - Консультируемся в Екатеринбурге с нефрологом, говорит что нужно анитибиотики на всякий случай, и стационар. 25.03.16 Консультируемся еще у одного нефролога - считает нас гормонорезистентыми, думает об импульс - терапии и биопсии, настаивает на стационаре, повышает дозу до 30 ежедневно 25.03.16 СДаем суточную протеинурию - 65 мг/сут., (правда в этот день ребенок очень мало пил и писил - 345 мл за сутки) 28.03.16 собрали суточную-результата пока нет. 29.03.16 обратилась к доктору у которого лежали, на что получила ответ, все вопросы в платном кабинете, так как ей рассказали что мы ходим по докторам, тем не менее она взглянула на суточную протеуинурию и сказала, что неделю на полной дозе сидим и приходим ложиться в стационар. Я в ужасе, лежа в стационаре ребенок получил две инфекции, теперь переболел (от мужа заразился) и опять болеть??? Все анализы и Узи мы можем делать сами, нужно ли ребенка мучить присутствием в стационаре и лечением противовирусными препаратами?? Действительно ли мы не реагируем на лечение преднизолоном? Что считается ремиссией в нашем случае? Нужны ли нам более сильные цитостатики и биопсия? Куда нам ехать или идти??? Всех главных нефрологов в городе мы обошли. Помогите, пожалуйста, нам разобраться. Страшно пропустить что-то, неправильно лечить и залечить. У нас еще много промежуточных анализов, я не знаю нужны ли они. Старалась написать короче.
Еще нам говорили, что ремиссией считается абсолютный ноль белка в суточной моче и ОАМ, что мы ни разу не добились ремиссии, что мы тяжело больны и нам нужно лежать в больнице,( хотя ребенок активен и весел, отеков не было и нет), что холестерин зашкаливает (на 25.03.2016 - 5.79, триглицериды 1,45) и многое другое. Очень надеемся на вашу помощь. Мы живем в Челябинске, но если будет необходимость поехать на очную консультацию - мы обязательно поедем.
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 09:09 | Сообщение # 3202 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата 3лата ( ) дебют пролечить правильно.
Вы неправильно поняли-я написала что когда был дебют болезни-нам очень быстро убрали преднизолон и считаю это неправильным ( мое мнение что лучше дольше снижать и совсем помаленьку) Если заметили то это я создала данную тему-очень давно. Сейчас я конечно уже все знаю-про кагоцел не знала-нам наш нефролог все время его назначает-а нефролог у нас хороший и до этого момента не думала сомневаться что от простуды может неправильно назначить. Теперь буду умнее-нам еще кстати год назад кололи реаферон ( там в отделении всем его курс колят кто часто с рецедивами на фоне простуды)
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 09:14 | Сообщение # 3203 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Еще кстати хотела спросить у форумчан- Кому назначали нитроксолин? Как он на вас действует? У нас в моче всегда бактерии высеиваються и назначают нитроксолин. Сейчас вот опять моча мутновата-белка нет, только лейкоциты ( но мы сейчас болеем) так как у нас в городе не берут посев-но посмотрев карточку-для профилактики сказали пропить нитроксолин по 1 таб 2 раза. Нашим местным врачам я не особо доверяю. И да еще когда преднизолон принимали тоже назначали нитроксолин 2 раза-и оба раза при приеме нитроксолина-уменьшалось количество мочи и появлялся небольшой белок и нам сразу его отменяли. Кто нибудь заметил такое явление от нитроксолина?
|
|
| |
3лата
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 11:20 | Сообщение # 3204 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ggdaadma,и правда,1 страница начинается с Ваших записей.Когда-то всё перечитывала,теперь чаще на последних страницах, т.к.время идёт,что-то может меняться.Но Вы так построили фразу-три месяца пили и бросили.Теперь понятно,что не по своей воле.Курс получился коротковат.Давно болеете.Здоровья Вашей девочке!Дай Бог,уже скоро болезнь отступит.
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 11:51 | Сообщение # 3205 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата 3лата ( ) Давно болеете. Болеем с августа 2011года. Уже что только не пережили-и ОПН было-страшное самое. Я уже не сплю совсем-видимо нервная система уже совсем никчемная. В этом году в школу собираемся-восьмой год уже пошел.И доча натерпелась. Спасибо за поддержку. Надеемся на Божью помощь. Но все время живу в страхе-хотя уже головой понимаю что нужно просто принять все как есть и продолжать жить-но надежда умирает последней-вдруг нас отпустит
|
|
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 11:53 | Сообщение # 3206 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Sasha1987, Я не доктор. По идее чтобы поставить диагноз нефротический синдром достаточно 3-х признаков, у вас была отмечена высокая потеря белка более 3 г/л, высокий холестерин, вот интересно какой уровень альбумина в крови у вас ? Отмечались ли отеки еще ? Судя по Вашей динамике, вы получали результаты белка до 65 мг/сут - это 0,065, то есть считается все что до 0,1 - это норма. Абсолютного нуля не может быть. Так что из Вашей истории я понял, что Преднизолон Вам помогает! Кому то при ежедневном приеме в дозе 2 мг/кг требуется 10 дней для выхода в ремиссию, а кому-то как писал Михаил Юдович, требуется и более длительное время (более 2 месяцев) и тем не менее удается выйти в ремиссию. Так что Вам теперь необходимо придерживаться международных протоколов приема Преднизолона. Да же если сейчас Вы вышли в ремиссию, в дебюте заболевания НС курс лечения должен составлять от 3 до 6 месяцев. 25% детей после дебюта уже не требуется прием гормонов.
|
|
| |
Sasha1987
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:20 | Сообщение # 3207 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо вам за комментарий, альбумин сейчас 45 г/л При поступлении в стационар два с половиной месяца назад альбумин был 27 Г/л. Получается все факторы сходятся? Только вот почему нам говорят о том, что мы не реагируем на лечение. Про анализы-сегодня пришёл результат по суточной 0,103 (((( я аж расплакалась, значит 0,65 Г/о анализ нельзя принимать во вниманиие, так как диурез очень маленький.... Значит меньше единицы у нас пока не было суточной протеинурии. А суточную протеинурии можно тест-полосками мерить? Ещё возникает масса вопросов, по мере чтения форума: При орви всегда поднимать дозу предризолона? И как быстро после поднятий снижать? У нас все таки уже не дебют получается?
|
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:30 | Сообщение # 3208 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Суточную протеинурия нет смысла измерять полосками,измеряют в суточной количества белка,а в разовой моче полосками наличия белка.альбумин маловат в крови норма от 57-80.самое главное не паниковать ,все насладиться..а преднизолон увеличивают тогда когда белок увеличивается в моче,не держаться ремиссия. если вы до орви пили через день то вовремя орви переходить надо на каждый день.а потом после выздоровления на через день
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
Сообщение отредактировал Kravchenkod - Вторник, 29.03.2016, 14:32 |
|
| |
3лата
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:30 | Сообщение # 3209 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата ggdaadma ( ) и ОПН было-страшное самое Так это было у ВАС!!!Помню,что читала,не помню,у кого.Можно ещё раз чуть подробнее?Я тоже мама очень мнительная.Вместо нитроксолина нельзя использовать фурагин?
Цитата ggdaadma ( ) назначают нитроксолин
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:43 | Сообщение # 3210 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата 3лата ( ) Так это было у ВАС Было у нас. Очень страшно.Были в стационаре-отменяли преднизолон, появился белок в моче-сначала 2 потом 3 и так почти до 14 рос-сделали биопсию-и после биопсии писать вообще перестала-отекола страшно-не ела, не пила,лежала раздутая на кровати никакая-я ревела и молилась целыми днями(биопсия спровоцировала как мне кажеться) Вообщем ужас страшно вспоминать.Изо рта амиаком пахло=кожа мочей и сыпь по всему телу. Я уже не помню вподробностях-так как все время ревела и видимо шок был-как вышли с этого состояния писать не буду-но помог очень хороший человек-толькоблагодаря ему выкарабкались
|
|
| |
|