Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 217 из 667 « 1 2 … 215 216 217 218 219 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mamochka Дата: Среда, 30.03.2016, 17:26 | Сообщение # 3241 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата ксюшенька () Добрый день,Михаил Юдович и всем форумчанам!!!Хотела поинтересоваться после отмены пз нужно ли и дальше принимать кальций д3? Добрый вечер, мы когда дошли до 2 таблеток ПЗ через день, наша нефролог сказала, что можно уже Кальций не давать, т.к. дозировка ПЗ уже низкая. Но я тоже продолжала давать до отмены. Потом перестала. А сейчас еще и лето скоро, витамина Д будет хватать.

Voron Дата: Среда, 30.03.2016, 17:31 | Сообщение # 3242 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А я думаю , что повышенный холестерин не может быть предвестником рецидива! Почему то не думаю так. Давайте подождем Михаила Юдовича и посмотрим что он нам напишет по поводу холестерина, неужели его повышение способствует рецидиву?! Теперь я буду переживать по этому поводу, вы меня расстроили)). Но и сидеть с таким холестерином 5,65 тоже страшновато. Ведь 2 месяца назад и креатинин был 37 а сейчас 45. А в рецидив у нас доходил до 107 а холестерин до 7,5 ..... Ох когда же мы перерастем эту болезнь. А вообще смотреть холестерин и креатинин и общий белок и мочевину надо смотреть всегда во время рецидива, ведь цифры бывают разные в разные рецидивы. У нас было что и во время рецидива кровь была нормальная.

mamochka Дата: Среда, 30.03.2016, 17:43 | Сообщение # 3243 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата 3лата () crendello, расскажите,пожалуйста,про лечение циклоспорином.Так сказать,из первых уст.Не мне,так другим пригодится.Есть ли в аптеках,нужен ли рецепт?Сколько стоит и на какое время хватает(он жидкий?)Курс не менее 2 лет,но и не дольше?Делают попытку отменить,потом применяют что-то более серьёзное?Если ребёнок на инвалидности,должны выдавать бесплатно,наверняка выдают заменители и они хуже?Доверяете ли Вы частным сетевым лабораториям(проверка концентрации).Шквал вопросов. Заранее спасибо. На Циклоспарин или альтернативные лекарства переходят в случаях, если ребенок не отвечает на лечение гормонами (резистентность), если не удается держать ремиссию на минимально безопасных дозах ПЗ (не более 0,5мг/кг массы тела), если появляются серьезные побочные эффекты от приема ПЗ (повышение сахара крови, помутнение хрусталика глаз, замедление роста и развития ребенка, ломкость костей и остеопороз, ожирение, проблемы с ЖКТ - язвы, гастриты). Наилучшей формой ЦсА является Сандиммун-неорал. Это оригинальный препарат. Не знаю как в России, а у нас в Казахстане сейчас Сандиммун-неорал бесплатно получают только после пересадки почки. С нашим заболеванием НС мы получаем бесплатно его аналог-дженерик Экорал. Мой сын принимает Экорал с мая 2015 года. Цитата crendello () В аптеках в наличии присутствует, но так как он недешевый (1 флакон на 100 мг - 50 мл, стоит порядка 5000 рублей), . У вас еще терпимо. У нас он стоит в 1,5-2 раза дороже, еще и достать его не так легко. По-этому приходится пить Экорал.

mamochka Дата: Среда, 30.03.2016, 17:48 | Сообщение # 3244 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Самое главное при приеме ЦсА - регулярно (каждые 3 месяца) сдавать анализы крови на концентрацию ЦсА в крови и биохимию крови на основные почечные и печеночные показатели. Т.к. ЦсА может быть токсичен для почек и печени. Но если концентрация подобрана правильно, то все должно быть хорошо. Эти анализы помогают вам следить за состоянием вашего ребенка и корректировать любые изменения.

mamochka Дата: Среда, 30.03.2016, 17:52 | Сообщение # 3245 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Принимать ЦсА следует не менее 2х лет. Это, как я поняла, дает возможность выздороветь полностью или войти в длительную ремиссию без лекарств на несколько лет. После 2х лет приема ЦсА и в случае хорошей стойкой ремиссии пробуют ЦсА отменять совсем. Сейчас, как я поняла со слов Михаила Юдовича, биопсируют деток после 4-5 лет непрерывного приема ЦсА. После 2х лет приема при нормальных анализах не биопсируют. Вот как то так.

crendello Дата: Среда, 30.03.2016, 20:13 | Сообщение # 3246 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Voron, не надо переживать. Все мы знаем что рецидивы могут и на пустом месте появится и без холестерина. Причем я могу и ошибаться, не принимайте все мои слова на 100% веру, я не Врач. Причем у вас незначительно он повышен, норма до 5,2 вроде, еще зависит от лаборатории сильно - иногда результаты разнятся сильно, у Вас он может вообще в норме. Белка нет и Слава Богу! Живите радуйтесь и не думайте о плохом. mamochka, ну в Москве вот так зайти и купить его - то же вряд ли удастся, надо за ранее промониторить аптеки (в 10% аптек он найдется в крупных сетях), в большинстве случаев под заказ на следующий день привозили. Приходится за ранее покупать сразу несколько пачек, а то мало ли что государство учудит и на рынке вообще не найдешь потом.

ксюшенька Дата: Среда, 30.03.2016, 23:22 | Сообщение # 3247 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: crendello, mamochka,спасибо за ответы. crendello,вы за время отсутствия Михаила Юдовича, стали для нас всех,прямо его правой рукой)))спасибо,что делитесь с нами своими познаниями. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Naasory Дата: Среда, 30.03.2016, 23:32 | Сообщение # 3248 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Цитата crendello () Если циклоспорин не помогает держать ремиссию, то применяются схемы с комбинированием ...или применяют ритуксимаб, как в моем случае. После 8 лет приема циклоспорина повторную биопсию не делали. Циклоспорин отменен.

ellix Дата: Четверг, 31.03.2016, 00:06 | Сообщение # 3249 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: При чем тут - если холестерин повышен в крови , то должен быть рецедив НС??? Вы тут напридумываете , пока врача нету , перепугаете друг друга . Лучше сказки детям на ночь почитайте. Есть белок в моче , есть рецедив. Нету белка в моче, нету рецедива. Все гениальное просто.

crendello Дата: Четверг, 31.03.2016, 08:57 | Сообщение # 3250 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Naasory, у Вас насколько я понимаю не типичный случай НС, тем не менее как у Вас сейчас с ремиссией, препарат работает ? Как долго его принимать нужно, какой-то курс пропить или так же как циклоспорин постоянно принимать ? ellix, Вы все неправильно поняли, во-первых, если есть белок - это еще недостаточное условие постановки рецидива, нужно и другие параметры исследовать, чтобы наверняка сделать заключение (например повышенный холестерин, и пониженный альбумин). Я же писал, что холестерин своего рода предпосылка к появлению рецидива, лично я так понимал слова М.Ю. И я не имел ввиду и не хочу ни кого ввести в заблуждение о том, что если повышенный холестерин - значит это рецидив. ксюшенька, да какой там правой рукой =)) мизинец правой руки =) я знаю не больше Вас, просто новичкам, кто впервые столкнулся с этой болезнью - хочется помочь и поддержать, чтобы не отчаивались.

ellix Дата: Четверг, 31.03.2016, 09:11 | Сообщение # 3251 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: У нас холестерин за все время ни разу не брали . Самый главный белок АЛЬБУМИН . Все остальное - приложение.

Marichka Дата: Четверг, 31.03.2016, 09:30 | Сообщение # 3252 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 34 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Voron, У нас тоже холестерин был 102, снижали холестерин печёными яблоками и смарт омегой, в еду добавляли хорошее оливковое масло. Наша врач тоже следит за холестерином ребёнка, говорит, что иногда заболевание ведёт себя латентно, но по состоянию крови более ясная картина.

Naasory Дата: Четверг, 31.03.2016, 10:43 | Сообщение # 3253 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Цитата crendello () у Вас насколько я понимаю не типичный случай НС, тем не менее как у Вас сейчас с ремиссией, препарат работает ? Как долго его принимать нужно, какой-то курс пропить или так же как циклоспорин постоянно принимать ? Если считать ремиссией полное отсутствие белка в моче, то ее нет и не было с 1998 года. Обычно в суточном анализе было 1,5гр/сутки, в общем 0,7гр/л. работает препарат или нет - точно не знаю. Первую капельницу сделали 1 марта 2016г, сейчас я лежу в больнице и жду вторую капельницу, но врачи пока думают нужна она мне или нет. после первой холестерин снизился с 7 до 4 (хоть и аторис я пью), суточный белок 0,65гр/сутки. Креатинин 70, мочевина 5...и б лимфоциты - 0 У препарата есть какойто курс, врач в нефроцентре, бирюкова рекомендовала 4 капельницы по 500мг. раз в неделю. Здесь же в стационаре другая врач сказала надо 2 капелбницы по 1000мг с промежутком месяц. Сейчас треться врач в стационаре снова говорит чтт надо было 500мг четыре раза.

Voron Дата: Четверг, 31.03.2016, 13:58 | Сообщение # 3254 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Marichka () , в еду добавляли хорошее оливковое масло. Наша врач тоже следит за холестерином ребёнка, говори Наверно речь идет не о холестерине!!! А креатинине! У нас холестерин 5,65, видимо вы ошиблись, 102- таких показателей нет!)) А по поводу еды мы тоже едим свежие салаты всегда с оливковым маслом немного. Правда яблокт не запекаю надо бы попробывать Спасибо!

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 31.03.2016, 14:02 | Сообщение # 3255 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Михаил Юдович вернется из Дублина и всем вам ответит

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]