Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Татьяна07
|
Дата: Суббота, 12.03.2016, 18:32 | Сообщение # 3106 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Voron, здравствуйте. А нам никомедовский не пошел, мы пьем ПЗ фирмы Гедеон Рихтер, Алексей Юрьевич Денисов прислал сообщение, что Гедеоновский ПЗ есть в аптеке в Москве . Аптека "Фрегат" , Алтуфьевское шоссе д 12, метро Владыкино т. 8(499) 201-61-08 но сначала позвоните. Может эта информация будет вам полезна. Кстати у нас в Ташкенте никомедовский преднизолон бывает очень редко в основном индийский и фирмы Гедеон Рихтер не везде, мы сразу берем по несколько упаковок.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 12.03.2016, 18:38 | Сообщение # 3107 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) crendello, добрый день. Как ваши дела? Хотела спросить, как давно вы перешли на ЦсА? Отменили ПЗ уже? Как самочувствие ребеночка вашего? Вечер добрый. Мы на С-Н с 01.12.2015 (3,5 месяца получается), ПЗ отменили 1,5 месяца назад. Вроде все хорошо. Сегодня делали УЗИ почек - никаких отклонений не выявлено. Пока только высыпания беспокоят на руках на тыльной стороне ладони, расчесывает почему то...то ли аллергия, то ли неврология, пока непонятно.
Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 12.03.2016, 20:08 |
|
| |
MamaBilala
|
Дата: Суббота, 12.03.2016, 22:04 | Сообщение # 3108 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) А это почему? ЦсА же тоже в капсулах, как и ПЗ.
Там, написано избегайте солнечных лучей ! Получается, вообще из дома не выходить)) страшно как то .
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
|
|
| |
MamaBilala
|
Дата: Суббота, 12.03.2016, 22:13 | Сообщение # 3109 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Татьяна07 ( ) Здравствуйте.Вы анализ мочи на белок проверяете ежедневно?Проверяете сами тест-полосками? Здравствуйте , ТАТЬЯНА ! Да , мы проверяем дома тест - полосками, URINE-10 Бельгийские . Периодически, в ИНСТИТУТЕ ЭНДОКРИНОЛОГИИ так как там работает, сестра .Цитата Татьяна07 ( ) фирмы Гедеон Рихтер не везде, мы сразу берем по несколько упаковок.
Да, у нас в р-не Сергели только в одной аптеке , покупали постоянно там .
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
|
|
| |
MamaBilala
|
Дата: Суббота, 12.03.2016, 22:20 | Сообщение # 3110 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мамочки ,Форума!!!!!!!Так, что же лучше , Селл- септ или С-Н ?
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
|
|
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 12.03.2016, 22:44 | Сообщение # 3111 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
MamaBilala, если удасться держать ремиссию селл-септом то выбирать стоит его , но пока не попробуешь не узнаешь. Препарат мягче по побочным действиям но он и слабее. Циклоспорин сильнее и он нефротоксичен, но вероятность что он будет держать ремиссию выше.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 12.03.2016, 23:30 | Сообщение # 3112 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Тут Михаил Юдович несколько раз писал- как я поняла - Селл Септ для почек безопасен, но более слабый чем С - Н. С-Н нефротоксичен ( это плохо для почек) , но он более сильный . Он писал, что Селл Септ лучше , но если не удается держать ремиссию на Селл Септе , то надо переходить на С-Н ( и при этом обязательно сдавать кровь на дозировку препарата в крови и креатинин тоже).
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2016, 07:16 | Сообщение # 3113 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Татьяна52, ЦМВ не лечат вифероном. Но в Вашей ситуации при отсутствии клиники ЦМВ и при отсутствии вируса в крови - я бы не стал пытаться его лечить, а просто перепроверил бы анализ.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Татьяна52
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2016, 10:08 | Сообщение # 3114 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, Михаил Юдович, как быть? Учить врача как нас лечить? Вчера узнали, что нам дают метипред а не преднизолон, Понимаю что виферон давать нельзя и бесполезно. Как работает метипред в нашем случае,и может все-таки перейти на преднизолон? Пишут что метипред гораздо тяжелее в плане отмены.Спасибо.
Сообщение отредактировал Татьяна52 - Воскресенье, 13.03.2016, 11:50 |
|
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2016, 13:01 | Сообщение # 3115 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата MamaBilala ( ) Там, написано избегайте солнечных лучей ! Получается, вообще из дома не выходить)) страшно как то Так это не только на С-Н, но и на Селл-септе, и также и на ПЗ. Мы когда на ПЗ были точно так же избегали прямых солнечных лучей, гуляли утром или вечером и старались держаться только в тени. Сейчас на ЦсА, надо еще и крем защитный наносить, если в Ташкент поедем, или отдыхать куда то на Юг. Кстати, никто не посоветует зашитный крем от солнца для детей? И какой уровень защиты должен быть в нашем случае? Я читала во взрослых темах, что те кто пересаженные, и на море ездят, и путешествуют. Только принимают меры предосторожности, т.к. тоже на иммуносупрессии. А вы как считаете, Михаил Юдович? Что советуете своим пациентам?
|
|
| |
MamaBilala
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2016, 14:52 | Сообщение # 3116 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Девочки, спасибо всем ! Что, отвечаете на вопросы. Дай, Бог чтобы все детки выздоровели !!!!!!
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
|
|
| |
MamaBilala
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2016, 15:03 | Сообщение # 3117 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, Михаил Юдович ! Расскажите, пожалуйста про таблетки Эндоксан.
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2016, 16:03 | Сообщение # 3118 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Татьяна52, Метипред , я думаю, не многим отличается от преднизолона и вполне достойный препарат для лечения Вашей болезни, но у меня нет личного опыта его длительного применения. Как сосуществовать и сотрудничать с тем, или иным врачом - всё должно быть построено на диалоге - врач не должен быть диктатором
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2016, 16:08 | Сообщение # 3119 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
MamaBilala, эндоксан - это одна из лекарственных форм алкилирующего цитостатика циклофосфамида. Этот препарат может быть применён при Вашей болезни один раз в жизни через рот 2-3х месячным курсом. Этот однократный курс может быть показан тем детям, у которых не удаётся длительно держать ремиссию при приёме через день безопасной дозы преднизолона.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Marichka
|
Дата: Воскресенье, 13.03.2016, 16:12 | Сообщение # 3120 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
У нас на эндоксан сажают минимум на полгода и это при разных рецидивах, один из случаев, случился рецидив почти через 3 года дебюта и посадили на эндоксан в обязательном порядке
|
|
| |
|