Пятница, 26.04.2024, 19:48
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
crendello
Дата: Пятница, 04.03.2016, 21:00 | Сообщение # 3061
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
mkagan, спасибо Вам!) чем смогу буду помогать обязательно, сам рад тому, что есть чему учиться у грамотного специалиста!

Татьяна52, пожалуйста. Прочитайте эту ветку форума. Многие, в том числе и я, выкладывали свои истории и то как развивалась болезнь и борьба с ней. Узнаете много полезного, а главное сможете контролировать болезнь.
 
Voron
Дата: Понедельник, 07.03.2016, 15:07 | Сообщение # 3062
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте Михаил Юдович! У меня вопрос: сыну 3,5 г из них на ПЗ 1,5, почти полтора года, стали беспокоить боли в животе. Недавно 2 раза за месяц жаловался, но не плакал, а вчера днем спал и во сне начал плакать, проснулся и кричать! Я вызвала скорую, но до ее приезда дала альмагель и четверть но-шпы. Боли были очень сильные, но через 15 минут прошли. Я отменила вызов скорой( правда не знаю права ли, не хочу лишний раз вирусы ловить по приемным покоям). Вы писали про нексиум, его у нас нет , только таблетки, сегодня заказала пеллеты, привезут через 3 дня, цена правда высокая 2500 но что делать! Надо ли нам сделать перед приемом гастроскопию? И как нам правильно принимать пеллеты, вес 16 кг и сколько по времени. Фосфалюгель не защищает видимо уже желудок после такого длительного приема, может надо переходить на другие лекарства? И как часто бывают дети с жалобами на боли в животе на гормонах?
 
Виктор
Дата: Понедельник, 07.03.2016, 18:19 | Сообщение # 3063
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
У нас тоже была такая проблема. Давали нексиум, фосфолюгель, гормоны только после каши на сытый желудок. Преднизолон измельчала в порошок и давала не все сразу, а с интервалом 5-10 мин. Желудок лучше проверить, преднизолон очень агрессивно действует на жкт.
 
Voron
Дата: Понедельник, 07.03.2016, 23:52 | Сообщение # 3064
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо Виктор, мы тоже гормоны даем только после каши и всего то у нас сейчас 1,75т через день давно, но и этого хватает для болей. Значит нексиум помогает, буду надеяться, что болей не будет таких.
 
Виктор
Дата: Вторник, 08.03.2016, 13:40 | Сообщение # 3065
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
А какой у Вас сейчас вес и по какой схеме дошли до этой дозировки, сколько было рецидивов и когда последний?
 
Voron
Дата: Вторник, 08.03.2016, 15:29 | Сообщение # 3066
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Виктор, у нас дебют в октябре 2014 года, пили ПЗ 3,5 месяца, если бы знали этот сайт то пили бы в начале 6 месяцев, а так у нас лечили мало. Поэтому через 21 день после отмены пошел белок, рецидив и опять по новому максимальную дозу. Это было в марте 15-го года, в мае Цыгин сказал снижать до 1,5 таблетки и сидеть на них долго через день, третий рецидив случился в августе 29 числа от высокой температуры, белок был 0,540, а четвертый в декабре белок был 0,2-0,4 и мы были на 2 т тогда, но так и не поднимали дозу просто пили ежедневно неделю, белок ушел за 3 дня. В январе убрала четвертушку и до вчерашнего дня при весе 16кг были на 1,75 через день. Теперь даю опять полторы таблетки, на ней не было болей тогда. Получается за 1,5года болезни было 4 рецидива, два из них белок был небольшой и уходил сразу. Как-то так. Вот и не знаю, надо ли переходить уже на циклоспорин или еще пить ПЗ.
 
Виктор
Дата: Вторник, 08.03.2016, 17:12 | Сообщение # 3067
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я бы с циклоспорином пока не торопилась, у Вас маленькая доза, на ней можно сидеть долго и без побочек для здоровья. А мы вот думаем о майфортике, если будут частые и тяжелые рецидивы с необходимостью применения длительно больших доз гормонов. Только информации о нем совсем мало:(
 
Voron
Дата: Вторник, 08.03.2016, 20:00 | Сообщение # 3068
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Вот именно поэтому пока и думаю , вроде на маленькой дозе можем сидеть по несколько месяцев. А так потом переходить придется на селлсепт, у нас целиакия а все циклоспорины эти сандимуны содержат спирт, нам это нельзя. Про майфортики еще не читала, не знаю есть ли там спирт или другой глютен, тоже надо поизучать. Здоровья вам! А от нексиума интересно нет побочек?
 
Kravchenkod
Дата: Среда, 09.03.2016, 11:14 | Сообщение # 3069
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович,лечим дебют.уже 6 месяц пьём таблетки,первый раз заболел интеровирусом потом непонятно что белок поднялся, потом простыл(сдали биох белок 57 подняли до 6 таблеток.сейчас пропили 10 дней каждый день моча пениться,что делать,? Переживаю до ужаса..как лучше поступить?насчёт циклоспорина в дебюте незнаю..а уже 6 месяц пьём.у всех на преднизолоне даже вовремя болезни белок не повышается,а у нас..три раза уше повышался.


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций


Сообщение отредактировал Kravchenkod - Среда, 09.03.2016, 11:21
 
mkagan
Дата: Среда, 09.03.2016, 13:06 | Сообщение # 3070
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Voron, А как Ваши врачи расценивают характер болей в животе - они предполагают гастрит? Дело в том, что боли могут быть и кишечные : запор, копростаз - когда кислота желудка и нексиум не причём. Вашему сыну нексиум утром натощак и вечером перед сном по 10 мг, если к нему имеются показания


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Среда, 09.03.2016, 13:08 | Сообщение # 3071
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Kravchenkod, Если не получается держать ремиссию преднизолоном, то вне зависимости от давности болезни преднизолону надо помогать либо СеллСептом ( майфортиком), либо Циклоспорином


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Voron
Дата: Среда, 09.03.2016, 14:56 | Сообщение # 3072
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, у нефролога мы не были с болями в животе, к гастроэнтерологу записались, но чтобы попасть надо месяц ждать. По телефону наш врач сказала сделать узи брюшной полости и записать на гастроскопию ребенка. Ребенок когда плакал показывал на желудок и область пупка, поэтому я сужу о желудке. Запоры сейчас редки, так как пьем дюфалак постоянно, иначе от фосфалюгеля совсем не сходит в туалет. Нексиум завтра привезут, может начать пить самостоятельно? И нет ли у ваших детей побочных действий от него и сколько дней пить?
 
Voron
Дата: Среда, 09.03.2016, 14:58 | Сообщение # 3073
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
И еще лежала недавно в НЦЗД знакомая женщина с ребенком у Цыгина, так там даже 5 летним детям при болях дают нексиум, но почему то в таблетках, хотя я прочитала, что они с 18 лет.
 
Kravchenkod
Дата: Среда, 09.03.2016, 16:46 | Сообщение # 3074
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
У нас ещё Нефролог с характером,простыли она начинает ворчать(я же говорила никому не болеть),я же ничего поделать не могу.ребёнок итак часто болел,а сейчас ещё на таблетках.иммунитет вообще снижен.с ней нормально не поговорить, и ругаться не хочеться потому что других нет..а переходить если на поддерживающие надо ложиться в больницу? Ой как не хочеться...


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
 
crendello
Дата: Среда, 09.03.2016, 17:14 | Сообщение # 3075
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Kravchenkod, мы когда переходили на циклоспорин, мы приезжали в больницу, только чтобы контролировать уровень циклоспорина (сдавали кровь). В начале это надо делать каждую неделю, затем как дозу подобрали сдавать можно через месяц, а потом каждые три месяца. Но мотаться в больницу придется, так что если это накладно и неудобно, лучше лечь в больницу. Главное надо выходить в ремиссию на ПЗ, затем начать принимать один из в вспомогательных препаратов, и затем снижать ПЗ.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024