Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 203 из 667 « 1 2 … 201 202 203 204 205 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Kravchenkod Дата: Четверг, 25.02.2016, 16:28 | Сообщение # 3031 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Скажите пожалуйста,на пз вообще не должно быть белка(при орз и т.д)или может появиться? Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

crendello Дата: Четверг, 25.02.2016, 16:57 | Сообщение # 3032 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Kravchenkod, он может появится и с ПЗ и без него. Спонтанно появление белка возможно, но такое событие не так уж часто происходит, и в большинстве случаев если его уровень превышает 0,2-0,3 г/л - то это рецидив. Главное подобрать такую дозу ПЗ, чтобы да же при ОРВИ (хотя их надо стараться избегать) держалась ремиссия, но не забывать что доза (поддерживающая) не должна превышать 0,5 мг/кг, иначе будут развиваться побочные действия и придется переходить на альтернативные препараты. Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 25.02.2016, 17:16

Naasory Дата: Пятница, 26.02.2016, 19:43 | Сообщение # 3033 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: mkagan, здраствуйте! Я сейчас в 52й больнице нахожусь, мне полностью отменили циклоспорин сегодня и в понедельник введение ритуксимаба. страшно отменять так резко циклоспорин, все таки мы с ним 9 лет вместе провели Да и непонятно поможет ли ритуксимаб... хотя я очень на это надеюсь.

Валерияольга Дата: Суббота, 27.02.2016, 14:44 | Сообщение # 3034 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, что-то читая форум я все больше начинаю переживать за свою дочь - нас изначально лечили не так, как Вы и междунар. протоколы. Наше лечение - 8недель каждый день 2мг/кг веса (8табл), а потом за неделю убрали все, до дозы 3табл (вес 23кг был), потом мы пили эти 3таб. еще 7нед. (по старой схеме 3 дня пьем 4 пропускаем), потом убрали пол таблетки и стали пить по 2,5таб. до 21 марта (сейчас пьем) то есть еще 8нед. По вашей рекомендации эти 2,5табл. я начала давать через день. Переживаю за то, что это за лечение такое, будет ли у нас от него результат без приема ПЗ ? Получается что дебют нам лечили в корень не правильно и сможем ли мы продержатся хоть какое-то время без ПЗ после полной отмены ? и когда нам лучше эту отмену сделать ? Я так предполагаю, что когда мы явимся 21 марта в больницу, нам отменят еще 0,5 табл. и поедем мы еще 8 недель пить уже 2 табл., так это мы до лета будем так через каждые 8 недель отменять по 0,5 табл. Разве это правильно. Что делать....... Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ. Сообщение отредактировал Валерияольга - Суббота, 27.02.2016, 14:46

Саламон Дата: Понедельник, 29.02.2016, 09:36 | Сообщение # 3035 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, Михаил Юдович были у Алексей Николаевича Цыгина он сказал надо переходить на Садиммун неорал сказал можно и без биопсии так как у нас всё ясно а циклофосфан не нужен так как больше пол года не будет держать ремиссию сказал когда будем по 6 таблеток через день пить будем решать,всё объяснил очень хороший человек как и вы. Михаил Юдович во время приема преднизолона мы постоянно пьём фосфалюгель это не вредно заменить можно его или надо пить обязательно что-то. ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.

mkagan Дата: Понедельник, 29.02.2016, 14:11 | Сообщение # 3036 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Валерияольга, Я думаю, что всё-таки нельзя совсем терять связь с нефрологом, который Вас наблюдает очно. Вы понимаете, ведь и при общепринятом курсе лечения 50% пациентов должны длительно получать препараты для поддержания ремиссии. Такова особенность этой болезни - одной из самых мягких гломерулярных болезней - с точки зрения нефролога, но очень неприятной из-за длительного многолетнего курса и склонности к рецидивам. Может быть имеет смысл сказать своему нефролога о том, что Вы хотели бы получать лечение в соответствии с международным протоколом? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 29.02.2016, 14:16 | Сообщение # 3037 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Саламон, я всегда рад, когда кто-то из форумчан попадает на консультацию к Цыгину, т.к. Считываю отделение, которое он возглавляет, лучшим детским нефрологическим отделением в стране. Вы знаете, я назначаю своим пациентам препараты снижающие кислотность желудочного сока только в тех случаях, когда у ребёнка появляются соответствующие жалобы. При этом я предпочитаю не антациды, a блокаторы протоновой помпы - например нексиум - непостоянно, а курсом. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Саламон Дата: Понедельник, 29.02.2016, 15:25 | Сообщение # 3038 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, Михаил Юдович а то что мы давали каждый день во время приема преднизолона давали фосфалюгель это не вредно.Мы уже не будем давать только в тех случаях как вы описали и только нексиум..Спасибо ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.

Валерияольга Дата: Понедельник, 29.02.2016, 18:19 | Сообщение # 3039 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо, с врачом я точно терять контакт не буду и обязательно 21 марта переговорю о дальнейшей тактике лечения. Мы будем строго выполнять рекомендации, так как эта болезнь лечится только под наблюдением врачей и сами мы можем только навредить. Так как доза в 2 табл. для нас уже не вредна (вес 23кг) поэтому спешить ее отменять уж точно нет необходимости срочно. Спасибо, Вам за поддержку.... Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

АнЕлЯр Дата: Понедельник, 29.02.2016, 18:46 | Сообщение # 3040 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Цитата = mkagan, я всегда рад, когда кто-то из форумчан попадает на консультацию к Цыгину, т.к. Считываю отделение, которое он возглавляет, лучшим детским нефрологическим отделением в стране. Не так это. Страх или не желание связываться с тяжелобольными детками, или еще какая причина иногда берет верх. Хотя не так уж и тяжело больны были, бывает и потяжелее. Пройдя многих моё мнение что в Москве только в больнице св Владимира в отделении гемодиализа (вроде так называется) не бояться.

mkagan Дата: Понедельник, 29.02.2016, 19:26 | Сообщение # 3041 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: АнЕлЯр, Да, это отделение лучшее в своём профиле, но мы ведём речь о нефротическом синдроме М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

АнЕлЯр Дата: Вторник, 01.03.2016, 01:32 | Сообщение # 3042 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: mkagan, ВНС тоже разновидность нефротического синдрома... я от темы далеко не отошла. Да на самом то деле я ничего против не имею. Просто под определение "самая лучшая в стране" не подходит. И не только моё такое мнение. К сожалению.

mkagan Дата: Вторник, 01.03.2016, 02:09 | Сообщение # 3043 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: АнЕлЯр, я говорю о своём мнении и оно тоже на чём то основано. Отделение хирургии крови в больнице святого Владимира в Москве лучшая детская нефрологическая реанимация в стране. Детям с острой и хронической почечной недостаточностью лучше лечиться и наблюдаться там. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Виктор Дата: Вторник, 01.03.2016, 09:25 | Сообщение # 3044 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте Алексей Юрьевич! Очень нужен Ваш совет. У меня сын, дебют март 2013 г в возрасте 1г 2 мес. Через месяц после прививки корь краснуха паротит ( до этого не болел даже простуды ми). Сильно отек, белок в моче более 3 г. Давление в норме. Белок на преднизолоне ушел быстро ( около недели) при снижении дозы при приеме через день случился рецидив, простуды и инфекций при этом не было. Снова дали максимальную дозу, быстро вошли в ремиссию, которая далее снова и снова сменялась рецидивом при снижении дозы или на фоне простуды. В итоге решили подключить лейкеран + преднизолон. Вошли в ремиссию,которая держалась 1,5 года. Никаких лекарств вообще не принимал, белка в моче не было при простудах, ротовирусной, даже после укуса осы. Можно сказать, мы уже поверили в полное излечение. Неделю назад заметила у ребенка мелкую сыпь пузырьками на щеках и на животе. На кануне ее появления вечером ребенку по не досмотру родителей дали целый апельсин и еще батончик Марса ( шоколад). До этого ел все в умеренном количестве, продукты, способные вызвать аллергию давали в небольшом количестве с промежутком Раз в три дня. Утром следующего дня тест полоски показали 0,1-0,3 г белка. Наблюдали несколько дней. На фоне приема зиртека увидела улучшение по полоскам ( в утренней порции показало 0г). Тем не менее в воскресенье белок резко повысился. Симптомов простуды инфекции и т д нет. Давление в норме. Врач назначили преднизолон 8 табл. При весе 19 кг , рост 110, возраст 4 года. Теперь ждем как отреагирует и думаем , что делать дальше и какую тактику лечения выбрать, учитывая ту , которую мы уже прошли , а также ее результаты ( полтора года ремиссии без лекарств) и возникновения рецидива почти на ровном месте( могу подозревать только аллергию). Очень хочется узнать Ваше мнение о майфортике ( селсепте). Прогноз течения дальнейшего заболевания( после длительной ремиссии на лейкеране). Сообщение отредактировал Виктор - Вторник, 01.03.2016, 14:05

Voron Дата: Вторник, 01.03.2016, 12:16 | Сообщение # 3045 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Такая же ситуация и с моим сыном случилась. После прививки корь паротит краснуха ребенок отек в течении 2-3 недель и потом выявили нефротический синдром. И тоже до этого не болел даже насморком. Я много перелапатила медицинских статей именно коревая прививка дает осложнения на почки. ПРИВИВКИ - ЗЛО! А врачи как ни в чем не бывало утверждают, что это не от этого. Только некоторые соглашаются, что такое возможно, жаль , что родители продолжают делать прививки, не думая о последствиях. Я теперь ярая их противница.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]