Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 11.03.2016, 04:28 | Сообщение # 3076 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Voron, Я сейчас в командировке - нет времени доя подробного ответа. Я бы на неделю назначил нексиум по 10 мг 2 раза в день
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Татьяна52
|
Дата: Пятница, 11.03.2016, 14:47 | Сообщение # 3077 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, Здравствуйте, Михаил Юдович. У нас мальчик 3 года ,с НС, на максимальной дозе ПЗ 4-я неделя после дебюта. В анализе мочи методом ПЦР обнаружен ЦМВ, в крови нет. Он от рождения носитель ЦМВ, периодически проверялись , но всегда было отрицательно и в слюне, и в крови , и в моче. Сейчас назначили виферон. На форуме читала, что эти препараты нельзя давать деткам с НС. Но ЦМВ нужно перевести в латентную форму, ведь он будет влиять на ремиссию. Какими препаратами лечат ЦМВ у таких деток? спасибо.
Сообщение отредактировал Татьяна52 - Пятница, 11.03.2016, 22:13 |
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 11.03.2016, 15:12 | Сообщение # 3078 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте форумчане! У меня вопрос к вам такой: где вы берете преднизолон в наше время? У меня сын его принимает 1,5 года, последние полгода в связи в санкциями его не стали продавать. Мы принимаем преднизолон фирмы Никомед. Осталось 3 пачки и хоть волком вой! Мы все аптеки обзвонили Новомосковска, Тулы и бывали во многих аптеках Москвы. Итог нигде нет его. Прошу помочь мне его купить и выслать почтой конечно же по предоплате! У кого есть такая возможность - помогите!
|
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Пятница, 11.03.2016, 16:06 | Сообщение # 3079 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мы пьём индийский а вы какой до никамеда пили?
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
Тatyanka
|
Дата: Пятница, 11.03.2016, 16:42 | Сообщение # 3080 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мы пьем преднизолон Гедеон Рихтер , у нас его можно купить практически в каждой аптеке .
|
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 11.03.2016, 19:00 | Сообщение # 3081 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мы всегда пьем Никомед, индийский пили в больнице пару дней, почему то нам не подошел, только на никомедовском ушел тогда белок. А Гедеон Рихтер в каком городе можно купить? Придется ехать что ли туда((
|
|
| |
Тatyanka
|
Дата: Пятница, 11.03.2016, 20:06 | Сообщение # 3082 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Voron, если нужно могу прислать, завтра еще спрошу про никомедовский в аптеке .
|
|
| |
MamaBilala
|
Дата: Суббота, 12.03.2016, 07:50 | Сообщение # 3083 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, Михаил Юдович!!!!!!!! Я, из Ташкента ! У нас , у сына дебют с 2014. 11 сентября . Начинали с 6 табл ПЗ, вес на тот момент весил 14кг , 2,5 года . Пропили , 6 месяцев потом вышли в Феврале , 1 месяц в Марте без ПЗ . В Апреле рецидив , сели на ПЗ пропили до Августа . В ,сентябре вышли протянули 3 месяца без ПЗ . В, декабре снова рецидив , причем спонтанно , не чем не болели, кишечник в порядке . Вот, только аллергия бывает, (крапивница) тоже не часто . Сейчас остались на 1,5 табл ПЗ + Энап постоянно , наш врач нефролог назначает С-Н . ( ПИТЬ ДВА ГОДА) Читаю ,побочки голова квадратная (( Либо, пить сказал , Эндоксан табл 3 месяца .Ни, как не решаюсь на эти цитостатики , циклофасфаны. Что, вы скажите начать С-Н или СЕЛЛСЕПТ ? Хочу, послушать и ваш совет. Нефролог наш опытный , сменила всех предыдущих ! Спасибо! Диагноз СЧНФ.
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
|
|
| |
MamaBilala
|
Дата: Суббота, 12.03.2016, 08:02 | Сообщение # 3084 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Извините , забыла спросить до болезни НС , с 3 мес до 2 лет страдали золотистый стафилококк (кишечный) ну и ангина 2 раза в год , что дало ? В роду ,не было не кого с таким заболеванием. Сейчас, очень похудел рост 110 , вес 18 кг 4 года . Боюсь ,что то очень худой, аппетит нормальный тьфу,тьфу.
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
Сообщение отредактировал MamaBilala - Суббота, 12.03.2016, 13:52 |
|
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 12.03.2016, 09:57 | Сообщение # 3085 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
MamaBilala, здравствуйте. У меня тоже сыночку 4 года будет и рост 110 см- вес 17 кг. Кушает хорошо , прыгает много . Но я не считаю что он худой, нормальный абсолютно !!!! Вот наша подружка в 4, 5 года весит 13 кг- худовата. А так , на счет веса , мне кажется, вам совершенно не стоит беспокоиться.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 12.03.2016, 10:50 | Сообщение # 3086 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Voron, доброе время суток. У нас в Казахстане проблем с Никомедовским ПЗ нет. Тоже можно попробовать отправить. Поможем всем миром, как говорится.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 12.03.2016, 11:00 | Сообщение # 3087 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
MamaBilala, добрый день. Насколько я поняла, у вас СЧНФ, первый рецидив через месяц после отмены ПЗ, второй раз - через 3 месяца после отмены ПЗ. Получается всего два рецидива за это время и оба раза когда вы уже были без ПЗ. Это не часто. И если вы почитаете страницы форума с самого начала (да, их конечно уже многовато), то увидите, что Михиал Юдович в таких случаях советует дойти до приема минимальных доз ПЗ через день, а это 0,5мг на 1кг массы тела ребенка. И если не будет частых рецидивов и серьезных побочек от ПЗ, таких как развитие ожирения, катаракты, повышения сахара в крови, отставаний в росте, развитие остеопороза и т.п., то сидеть на такой дозе длительно, возможно годами, и не отменять его! Это самый лучший вариант лечения нашего заболевания.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 12.03.2016, 11:09 | Сообщение # 3088 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Что же касается перехода на прием Селл-септа и Циклоспорина, то эти препараты - не цитостаки, а иммуносупрессанты. Так написано в инструкции, и так как то писал сам Михаил Юдович. Мы сейчас на Циклоспарине, ПЗ отменили в октябре 2015 года. Тоже очень сопротивлялась, спорила с врачом, не хотела уходить с ПЗ, даже просила еще раз попробовать курс ПЗ пройти. А теперь жалею, что ее не послушала, надо было раньше начать. У нас от ПЗ уже начали хорошие побочки идти. И сейчас я рада, что у нас все стабильно. На ЦсА мне кажется, мы даже болеть меньше стали ОРВИ. Самое главное при приеме этих препаратов - это подобрать подходящую концентраию лекарства в крови и внимательно следить за другим анализами, чтобы не развивалось токсичности на организм. Насколько я поняла, в Ташкенте есть проблема с получением этих лекарств, а еще большая проблема - анализ на концентрацию ЦсА в крови у вас не берут. У нас на форуме есть мамочка и бабушка с Ташкента, они не смогли найти лабораторию, которая брала бы такой анализ. У нас в Казахстане такой Анализ делают. Я думаю, вам не нужен ЦсА, вам нужно длительно сидеть на маленькой дозе ПЗ через день. У вас вон даже отменять получается, а у нас даже на 4 таблетках ПЗ через день перестала ремиссия держаться. Не падайте духом, нужно много терпения и времени! Поправляйтесь!
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 12.03.2016, 11:10 | Сообщение # 3089 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
crendello, добрый день. Как ваши дела? Хотела спросить, как давно вы перешли на ЦсА? Отменили ПЗ уже? Как самочувствие ребеночка вашего?
|
|
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 12.03.2016, 11:45 | Сообщение # 3090 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мамочка Юлечка спасибо тебе за помощь! Никомедовский бы нам лучше всего! Напишу тебе о одноклассниках!
|
|
| |
|