Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 206 из 665 « 1 2 … 204 205 206 207 208 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

MamaBilala Дата: Суббота, 12.03.2016, 07:50 | Сообщение # 3076 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 30 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, Михаил Юдович!!!!!!!! Я, из Ташкента ! У нас , у сына дебют с 2014. 11 сентября . Начинали с 6 табл ПЗ, вес на тот момент весил 14кг , 2,5 года . Пропили , 6 месяцев потом вышли в Феврале , 1 месяц в Марте без ПЗ . В Апреле рецидив , сели на ПЗ пропили до Августа . В ,сентябре вышли протянули 3 месяца без ПЗ . В, декабре снова рецидив , причем спонтанно , не чем не болели, кишечник в порядке . Вот, только аллергия бывает, (крапивница) тоже не часто . Сейчас остались на 1,5 табл ПЗ + Энап постоянно , наш врач нефролог назначает С-Н . ( ПИТЬ ДВА ГОДА) Читаю ,побочки голова квадратная (( Либо, пить сказал , Эндоксан табл 3 месяца .Ни, как не решаюсь на эти цитостатики , циклофасфаны. Что, вы скажите начать С-Н или СЕЛЛСЕПТ ? Хочу, послушать и ваш совет. Нефролог наш опытный , сменила всех предыдущих ! Спасибо! Диагноз СЧНФ. М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З

MamaBilala Дата: Суббота, 12.03.2016, 08:02 | Сообщение # 3077 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 30 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Извините , забыла спросить до болезни НС , с 3 мес до 2 лет страдали золотистый стафилококк (кишечный) ну и ангина 2 раза в год , что дало ? В роду ,не было не кого с таким заболеванием. Сейчас, очень похудел рост 110 , вес 18 кг 4 года . Боюсь ,что то очень худой, аппетит нормальный тьфу,тьфу. М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З Сообщение отредактировал MamaBilala - Суббота, 12.03.2016, 13:52

ellix Дата: Суббота, 12.03.2016, 09:57 | Сообщение # 3078 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: MamaBilala, здравствуйте. У меня тоже сыночку 4 года будет и рост 110 см- вес 17 кг. Кушает хорошо , прыгает много . Но я не считаю что он худой, нормальный абсолютно !!!! Вот наша подружка в 4, 5 года весит 13 кг- худовата. А так , на счет веса , мне кажется, вам совершенно не стоит беспокоиться.

mamochka Дата: Суббота, 12.03.2016, 10:50 | Сообщение # 3079 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Voron, доброе время суток. У нас в Казахстане проблем с Никомедовским ПЗ нет. Тоже можно попробовать отправить. Поможем всем миром, как говорится.

mamochka Дата: Суббота, 12.03.2016, 11:00 | Сообщение # 3080 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: MamaBilala, добрый день. Насколько я поняла, у вас СЧНФ, первый рецидив через месяц после отмены ПЗ, второй раз - через 3 месяца после отмены ПЗ. Получается всего два рецидива за это время и оба раза когда вы уже были без ПЗ. Это не часто. И если вы почитаете страницы форума с самого начала (да, их конечно уже многовато), то увидите, что Михиал Юдович в таких случаях советует дойти до приема минимальных доз ПЗ через день, а это 0,5мг на 1кг массы тела ребенка. И если не будет частых рецидивов и серьезных побочек от ПЗ, таких как развитие ожирения, катаракты, повышения сахара в крови, отставаний в росте, развитие остеопороза и т.п., то сидеть на такой дозе длительно, возможно годами, и не отменять его! Это самый лучший вариант лечения нашего заболевания.

mamochka Дата: Суббота, 12.03.2016, 11:09 | Сообщение # 3081 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Что же касается перехода на прием Селл-септа и Циклоспорина, то эти препараты - не цитостаки, а иммуносупрессанты. Так написано в инструкции, и так как то писал сам Михаил Юдович. Мы сейчас на Циклоспарине, ПЗ отменили в октябре 2015 года. Тоже очень сопротивлялась, спорила с врачом, не хотела уходить с ПЗ, даже просила еще раз попробовать курс ПЗ пройти. А теперь жалею, что ее не послушала, надо было раньше начать. У нас от ПЗ уже начали хорошие побочки идти. И сейчас я рада, что у нас все стабильно. На ЦсА мне кажется, мы даже болеть меньше стали ОРВИ. Самое главное при приеме этих препаратов - это подобрать подходящую концентраию лекарства в крови и внимательно следить за другим анализами, чтобы не развивалось токсичности на организм. Насколько я поняла, в Ташкенте есть проблема с получением этих лекарств, а еще большая проблема - анализ на концентрацию ЦсА в крови у вас не берут. У нас на форуме есть мамочка и бабушка с Ташкента, они не смогли найти лабораторию, которая брала бы такой анализ. У нас в Казахстане такой Анализ делают. Я думаю, вам не нужен ЦсА, вам нужно длительно сидеть на маленькой дозе ПЗ через день. У вас вон даже отменять получается, а у нас даже на 4 таблетках ПЗ через день перестала ремиссия держаться. Не падайте духом, нужно много терпения и времени! Поправляйтесь!

mamochka Дата: Суббота, 12.03.2016, 11:10 | Сообщение # 3082 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: crendello, добрый день. Как ваши дела? Хотела спросить, как давно вы перешли на ЦсА? Отменили ПЗ уже? Как самочувствие ребеночка вашего?

Voron Дата: Суббота, 12.03.2016, 11:45 | Сообщение # 3083 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мамочка Юлечка спасибо тебе за помощь! Никомедовский бы нам лучше всего! Напишу тебе о одноклассниках!

Kravchenkod Дата: Суббота, 12.03.2016, 12:09 | Сообщение # 3084 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Скажите пожалуйста,пьём индийский преднизолон. Может перейти на производство никамед?или они в составе одинаковые? Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

MamaBilala Дата: Суббота, 12.03.2016, 12:28 | Сообщение # 3085 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 30 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата ellix () А так , на счет веса , мне кажется, вам совершенно не стоит беспокоиться. Спасибо, большое успокоили !))) М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З

Voron Дата: Суббота, 12.03.2016, 12:31 | Сообщение # 3086 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы когда лежали в больнице, давали несколько дней индийский, там только такой был. Я по неопытности думала, что весь одинаковый, но по словам врачей никомедовский почище. Белок как назло не уходил, нам привезли из дома никомедовский и сразу через день белка не стало. Не знаю совпадение ли или что, но мы больше не экспериментировали и пьем полтора года никомедовский. Жаль что дома его осталось 3 пачки, а в аптеках нет абсолютно никакого.

Kravchenkod Дата: Суббота, 12.03.2016, 12:35 | Сообщение # 3087 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У нас тоже в больнице давали индийский он походу и дешевле остальных.переходить можно только с разрешения врача? Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

Voron Дата: Суббота, 12.03.2016, 12:46 | Сообщение # 3088 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нет конечно, переходите самостоятельно, нам врачи в больнице говорили, мол какой хотите такой и пейте!

Voron Дата: Суббота, 12.03.2016, 12:48 | Сообщение # 3089 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У кого поближе к Туле в аптеке продается никомедовский или Гедеоновский ПЗ дайте знать! Или сами приедем или как-то почтой попробуем!

MamaBilala Дата: Суббота, 12.03.2016, 12:51 | Сообщение # 3090 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 30 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: MAMOЧКА!!!, Наш врач Нефролог категорический против сажать на ПЗ , на долгое время даже на маленькой дозе . На что он мне ответил, Я КАК ВРАЧ ЗАКОН НАРУШАТЬ НЕ БУДУ ! Форум , увидела не давно прочла только 70 стр , на этом не остановлюсь буду читать дальше . Спасибо , этому форуму хоть надежда появилась ) но и верить надо !!!!!! С-Н ,при нашем климате это что то (( сейчас , 1,5 табл через день пьем, но нам сказали до 22 марта. Да , увы у нас все покупаешь ,на свои деньги. ((( М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З Сообщение отредактировал MamaBilala - Суббота, 12.03.2016, 12:53

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]