|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Kokov
 |
Дата: Среда, 02.03.2016, 23:40 | Сообщение # 3046 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
здравствуйте Михаил Юдович!можно услышать ваш совет,у на сын,дебют в июле 2014г,пили гармоны 8 месяцев,ремиссия 10месяцев без них,сейчас рецидив,пьем три недели полную дозу.мальчик до болезни был полный ,сейчас 6 лет,3 мес,вес 37кг,рост124см На гармонах очень быстро разносит.Как выбрать схему снижения?
|
| |
| |
Татьяна52
 |
Дата: Пятница, 04.03.2016, 12:27 | Сообщение # 3047 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте, Михаил Юдович. несколько дней читаю сообщения форума и решила зарегистрироваться и тоже обратиться к Вам с вопросами. Я бабушка, мама с малышом сейчас в больнице Внук заболел 7февраля, Участковый врач поставил диагноз ОРВИ, до 12 февраля лечились дома, малыш был очень вялый, но врачи не направляли в больницу. 12 получили анализы крови СОЭ 55, вызвали скорую и нас положили в инфекцию. Там назначили иньекции антибиотика и ацикловир, т.к. в горле был белый налет, герпетический стоматит. 15 февраля ребенок сильно отек, перевели в реанимацию, поставили подключичный катетер и 2 дня капали белки. Только 18 февраля пригласили для консультации нефролога, был поставлен диагноз о.гломерулонефрит с нефр. синдромом средней степени тяжести. С 19 февраля находимся в нефрологии и принимаем ПЗ по 6 т 3 раза в день. Вес 15 кг, возраст 3 года 1 месяц, Никаких числовых результатов анализов у меня пока нет. С врачом разговаривала - еще сохраняется асцит, печень увеличина, холестерин выше нормы, белок ниже, на 4 день приема ПЗ в сут. моче белка не было, а во втором суточном анализе опять был, в ОАМ белка нет.Давление 90*60. Выделяет больше чем пьет.Меня очень волнует вопрос- насколько сильно могли пострадать почки из-за такой долгойй дороги к адекватному лечению? И могут ли быть колебания белка в суточной моче на фоне ПЗ через 10 дне приема? Почему выделяем больше чем пьем? Как долго держится асцит? Спасибо. На семейном совете решили что с малышом буду заниматься я. В реанимации делали УЗИ все органы без изменений, после реанимации печень увеличена , признаки нефропатии
Сообщение отредактировал Татьяна52 - Пятница, 04.03.2016, 12:56 |
| |
| |
crendello
 |
Дата: Пятница, 04.03.2016, 13:47 | Сообщение # 3048 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Татьяна52, у ребенка отеки, и сейчас они "спадают", поэтому сейчас ребенок выделяет больше жидкости, чем пьет.
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 04.03.2016, 13:52 |
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 04.03.2016, 16:05 | Сообщение # 3049 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Kokov (  ) Как выбрать схему снижения? Надо применять стандартную схему лечения рецидива НС - преднизолон через рот ежедневно 2 мг на кг массы тела до отрицательного анализа мочи на белок + 3-5 дней - затем 1.5 мг на кг через день - 4 недели и затем , сохраняя приём через день - снижать по 2.5-5 мг в неделю до полной отмены преднизолона
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 04.03.2016, 16:17 | Сообщение # 3050 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Татьяна52 (  ) был поставлен диагноз о.гломерулонефрит с нефр. синдромом Ваша болезнь на самом деле называется по другому: идиопатический нефротический синдром
Цитата Татьяна52 (  ) С 19 февраля находимся в нефрологии и принимаем ПЗ по 6 т 3 раза в день. как я понимаю 6 т в день делите на 3 приёма?
Цитата Татьяна52 (  ) Меня очень волнует вопрос- насколько сильно могли пострадать почки из-за такой долгойй дороги к адекватному лечению? Думаю, ничего дополнительного к обратимому повреждению, характерному для этой болезни за такой срок не прибавилось
Цитата Татьяна52 (  ) И могут ли быть колебания белка в суточной моче на фоне ПЗ через 10 дне приема? Да, ремиссия , видимо уже начала развиваться, но ещё не устоялась - в ближайшие дни анализ мочи, думаю, станет нормальным и отёки пройдут.
Цитата Татьяна52 (  ) Почему выделяем больше чем пьем? Потому что начинают "сходить" отёкиЦитата Татьяна52 (  ) Как долго держится асцит? Должен пройти в ближайшее время
Цитата Татьяна52 (  ) На семейном совете решили что с малышом буду заниматься я. Надо будет запастись терпением. т.к. болезнь, обычно, не одноразовая.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 04.03.2016, 16:20 | Сообщение # 3051 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) Татьяна52, у ребенка отеки, и сейчас они "спадают", поэтому сейчас ребенок выделяет больше жидкости, чем пьет. Совершенно верно. По Вашим ответам вижу, что Вы уже стали самым настоящим экспертом в этой болезни! Спасибо за то, что мне помогаете ! Я в последнее время не всегда успеваю быстро отвечать.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Татьяна52
 |
Дата: Пятница, 04.03.2016, 19:40 | Сообщение # 3052 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата mkagan (  ) как я понимаю 6 т в день делите на 3 приёма? Михаил Юдович, спасибо большое за ответ! Да, конечно, 6 таблеток на 3 приема. Малыш выглядит несколько заторможенным. Может быть ещё не отошел от отёка и реанимации? Или это действие преднизолона?
|
| |
| |
Татьяна52
 |
Дата: Пятница, 04.03.2016, 19:42 | Сообщение # 3053 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
crendello, спасибо.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Пятница, 04.03.2016, 21:00 | Сообщение # 3054 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
mkagan, спасибо Вам!) чем смогу буду помогать обязательно, сам рад тому, что есть чему учиться у грамотного специалиста!
Татьяна52, пожалуйста. Прочитайте эту ветку форума. Многие, в том числе и я, выкладывали свои истории и то как развивалась болезнь и борьба с ней. Узнаете много полезного, а главное сможете контролировать болезнь.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 07.03.2016, 15:07 | Сообщение # 3055 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте Михаил Юдович! У меня вопрос: сыну 3,5 г из них на ПЗ 1,5, почти полтора года, стали беспокоить боли в животе. Недавно 2 раза за месяц жаловался, но не плакал, а вчера днем спал и во сне начал плакать, проснулся и кричать! Я вызвала скорую, но до ее приезда дала альмагель и четверть но-шпы. Боли были очень сильные, но через 15 минут прошли. Я отменила вызов скорой( правда не знаю права ли, не хочу лишний раз вирусы ловить по приемным покоям). Вы писали про нексиум, его у нас нет , только таблетки, сегодня заказала пеллеты, привезут через 3 дня, цена правда высокая 2500 но что делать! Надо ли нам сделать перед приемом гастроскопию? И как нам правильно принимать пеллеты, вес 16 кг и сколько по времени. Фосфалюгель не защищает видимо уже желудок после такого длительного приема, может надо переходить на другие лекарства? И как часто бывают дети с жалобами на боли в животе на гормонах?
|
| |
| |
Виктор
 |
Дата: Понедельник, 07.03.2016, 18:19 | Сообщение # 3056 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
У нас тоже была такая проблема. Давали нексиум, фосфолюгель, гормоны только после каши на сытый желудок. Преднизолон измельчала в порошок и давала не все сразу, а с интервалом 5-10 мин. Желудок лучше проверить, преднизолон очень агрессивно действует на жкт.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 07.03.2016, 23:52 | Сообщение # 3057 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Спасибо Виктор, мы тоже гормоны даем только после каши и всего то у нас сейчас 1,75т через день давно, но и этого хватает для болей. Значит нексиум помогает, буду надеяться, что болей не будет таких.
|
| |
| |
Виктор
 |
Дата: Вторник, 08.03.2016, 13:40 | Сообщение # 3058 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
А какой у Вас сейчас вес и по какой схеме дошли до этой дозировки, сколько было рецидивов и когда последний?
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Вторник, 08.03.2016, 15:29 | Сообщение # 3059 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Виктор, у нас дебют в октябре 2014 года, пили ПЗ 3,5 месяца, если бы знали этот сайт то пили бы в начале 6 месяцев, а так у нас лечили мало. Поэтому через 21 день после отмены пошел белок, рецидив и опять по новому максимальную дозу. Это было в марте 15-го года, в мае Цыгин сказал снижать до 1,5 таблетки и сидеть на них долго через день, третий рецидив случился в августе 29 числа от высокой температуры, белок был 0,540, а четвертый в декабре белок был 0,2-0,4 и мы были на 2 т тогда, но так и не поднимали дозу просто пили ежедневно неделю, белок ушел за 3 дня. В январе убрала четвертушку и до вчерашнего дня при весе 16кг были на 1,75 через день. Теперь даю опять полторы таблетки, на ней не было болей тогда. Получается за 1,5года болезни было 4 рецидива, два из них белок был небольшой и уходил сразу. Как-то так. Вот и не знаю, надо ли переходить уже на циклоспорин или еще пить ПЗ.
|
| |
| |
Виктор
 |
Дата: Вторник, 08.03.2016, 17:12 | Сообщение # 3060 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Я бы с циклоспорином пока не торопилась, у Вас маленькая доза, на ней можно сидеть долго и без побочек для здоровья. А мы вот думаем о майфортике, если будут частые и тяжелые рецидивы с необходимостью применения длительно больших доз гормонов. Только информации о нем совсем мало:(
|
| |
| |
|