Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 01.03.2016, 18:09 | Сообщение # 3046 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Виктор ( ) Теперь ждем как отреагирует и думаем , что делать дальше и какую тактику лечения выбрать Длительная ремиссия без препаратов, говорит о том, что сейчас у ребёнка нет побочных действий преднизолона. Учитывая это я бы сейчас пролечил его таким же по продолжительности курсом преднизолона, как в дебюте болезни ( смотрите выше международный протокол KDIGO). После чего совсем бы отменил преднизолон и посмотрел, как долго будет держаться ремиссия без препаратов - есть шанс , что опять будет долго держаться.
Цитата Виктор ( ) Очень хочется узнать Ваше мнение о майфортике ( селсепте). Для детей , у которых ремиссия не держится без препаратов и не держится на небольшой дозе преднизолона через день - СеллСепт - препарат выбора - он мягче и слабее циклоспорина и, если и он не держит ремиссию, то необходим циклоспорин.
Цитата Виктор ( ) Прогноз течения дальнейшего заболевания( после длительной ремиссии на лейкеране). Думаю, есть шанс при хорошем не коротком курсе преднизолона - опять добиться долгой ремиссии без препаратов
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Виктор
|
Дата: Вторник, 01.03.2016, 18:42 | Сообщение # 3047 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо Вам за ответы. Наш нефролог сегодня сказала, что нужно дождаться 3-х отрицательных анализов на белок, а далее- преднизолон через день и на снижение... Я сама не уверенна в ее правоте и скорее соглашусь с Вами. Хотелось бы также узнать Ваше мнение о возможности выезда детей с таким диагнозом в другой климат. У нас есть такая возможность, т. К. В свое время успели купить недвижимость в другой стране у моря чтобы вывозить детей на лето. Сами живем на крайнем севере и лета здесь не бывает. Очень боюсь, что с ребенком может случиться беда и в чужой стране нам не помогут. Ваши пациенты пожизненно привязаны к больнице или родители вывозят детей на свой страх и риск? В месте, где у нас недвижимость есть хорошая лаборатория для сдачи анализов (viva clinic), результаты в тот же день и доступны в эл. Виде, а нефрология в ближайшем городе ( 40 минут на машине). Детская поликлиника в 5 минутах хотьбы. И если вывозить , то лучше наверное весной и на долго, чтобы организм постепенно привык к смене климата? Нужно ли при этом корректировать дозу гормонов или просто бояться в ожидании рецидива? Очень хочется сделать все, чтобы ребенок не чувствовал себя обделенным, проводя большую часть своего детства по больницам
Сообщение отредактировал Виктор - Вторник, 01.03.2016, 18:49 |
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Вторник, 01.03.2016, 18:58 | Сообщение # 3048 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Может 3 положительных анализов?просто не понятно,как можно назначить через день если отриц-е будут анализы.
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
Виктор
|
Дата: Вторник, 01.03.2016, 19:50 | Сообщение # 3049 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Отрицательных на присутствие в суточной моче белка. Если белка нет,- результат отрицательный. Отрицательный результат в данном случае понятие положительное и говорит о том , что ребенок реагирует на гормоны и у него наступила ремиссия на фоне проводимого лечения а далее наша задача,- сделать все чтобы удержать эту ремиссию как можно дольше без гормонов и т д или поддерживать ее на низких ( безвредных) для ребенка дозах
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 02.03.2016, 09:34 | Сообщение # 3050 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Виктор ( ) Наш нефролог сегодня сказала, что нужно дождаться 3-х отрицательных анализов на белок, а далее- преднизолон через день и на снижение... Я сама не уверенна в ее правоте и скорее соглашусь с Вами. Да, это одна из возможных схем.
Цитата Виктор ( ) Ваши пациенты пожизненно привязаны к больнице и Да, что Вы! Нет, конечно. У Вас ведь чувствительный к лечению вариант болезни. Надо иметь при себе тест-полоски на белок в моче - и в случае его появления перейти на ежедневный приём преднизолона в суточной дозе 2 мг\кг (не более 60 мг в день для детей с весом более 30 кг).
Цитата Виктор ( ) В месте, где у нас недвижимость есть хорошая лаборатория для сдачи анализов (viva clinic) Вам не нужна какая либо особая лаборатория. В Вашем случае диагноз ясен и уже известен и важно своевременно диагностировать обострение (появление белка в моче) - для этого вполне достаточно тест-полосок.
Цитата Виктор ( ) Нужно ли при этом корректировать дозу гормонов Нет не нужно
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 02.03.2016, 18:00 | Сообщение # 3051 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Добрый день,Михаил Юдович.Хотела бы спросить вашего мнения,но прежде напомню немного о нас.Девочка с нс.Дебют январь 2015г.первый рецидив случился ровно через месяц после отмены гормонов.В НЦЗД прошли обследование, была назначена схема снижения пз,при которой последние три месяца мы пьем по 1т.через день.23го марта мы должны прекратить прием гормонов.Мне немного страшновато,не резко ли это,может все же перед полной отменой по 1/4или 1/2снижать,как вы думаете?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 02.03.2016, 18:26 | Сообщение # 3052 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
ксюшенька, Если страшно, вполне можно ещё неделю принимать 0.5 т через день. Столь маленькая доза в течение дополнительной недели не прибавит побочных эффектов преднизолона.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Kokov
|
Дата: Среда, 02.03.2016, 23:40 | Сообщение # 3053 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
здравствуйте Михаил Юдович!можно услышать ваш совет,у на сын,дебют в июле 2014г,пили гармоны 8 месяцев,ремиссия 10месяцев без них,сейчас рецидив,пьем три недели полную дозу.мальчик до болезни был полный ,сейчас 6 лет,3 мес,вес 37кг,рост124см На гармонах очень быстро разносит.Как выбрать схему снижения?
|
|
| |
Татьяна52
|
Дата: Пятница, 04.03.2016, 12:27 | Сообщение # 3054 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, Михаил Юдович. несколько дней читаю сообщения форума и решила зарегистрироваться и тоже обратиться к Вам с вопросами. Я бабушка, мама с малышом сейчас в больнице Внук заболел 7февраля, Участковый врач поставил диагноз ОРВИ, до 12 февраля лечились дома, малыш был очень вялый, но врачи не направляли в больницу. 12 получили анализы крови СОЭ 55, вызвали скорую и нас положили в инфекцию. Там назначили иньекции антибиотика и ацикловир, т.к. в горле был белый налет, герпетический стоматит. 15 февраля ребенок сильно отек, перевели в реанимацию, поставили подключичный катетер и 2 дня капали белки. Только 18 февраля пригласили для консультации нефролога, был поставлен диагноз о.гломерулонефрит с нефр. синдромом средней степени тяжести. С 19 февраля находимся в нефрологии и принимаем ПЗ по 6 т 3 раза в день. Вес 15 кг, возраст 3 года 1 месяц, Никаких числовых результатов анализов у меня пока нет. С врачом разговаривала - еще сохраняется асцит, печень увеличина, холестерин выше нормы, белок ниже, на 4 день приема ПЗ в сут. моче белка не было, а во втором суточном анализе опять был, в ОАМ белка нет.Давление 90*60. Выделяет больше чем пьет.Меня очень волнует вопрос- насколько сильно могли пострадать почки из-за такой долгойй дороги к адекватному лечению? И могут ли быть колебания белка в суточной моче на фоне ПЗ через 10 дне приема? Почему выделяем больше чем пьем? Как долго держится асцит? Спасибо. На семейном совете решили что с малышом буду заниматься я. В реанимации делали УЗИ все органы без изменений, после реанимации печень увеличена , признаки нефропатии
Сообщение отредактировал Татьяна52 - Пятница, 04.03.2016, 12:56 |
|
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 04.03.2016, 13:47 | Сообщение # 3055 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Татьяна52, у ребенка отеки, и сейчас они "спадают", поэтому сейчас ребенок выделяет больше жидкости, чем пьет.
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 04.03.2016, 13:52 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 04.03.2016, 16:05 | Сообщение # 3056 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Kokov ( ) Как выбрать схему снижения? Надо применять стандартную схему лечения рецидива НС - преднизолон через рот ежедневно 2 мг на кг массы тела до отрицательного анализа мочи на белок + 3-5 дней - затем 1.5 мг на кг через день - 4 недели и затем , сохраняя приём через день - снижать по 2.5-5 мг в неделю до полной отмены преднизолона
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 04.03.2016, 16:17 | Сообщение # 3057 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Татьяна52 ( ) был поставлен диагноз о.гломерулонефрит с нефр. синдромом Ваша болезнь на самом деле называется по другому: идиопатический нефротический синдром
Цитата Татьяна52 ( ) С 19 февраля находимся в нефрологии и принимаем ПЗ по 6 т 3 раза в день. как я понимаю 6 т в день делите на 3 приёма?
Цитата Татьяна52 ( ) Меня очень волнует вопрос- насколько сильно могли пострадать почки из-за такой долгойй дороги к адекватному лечению? Думаю, ничего дополнительного к обратимому повреждению, характерному для этой болезни за такой срок не прибавилось
Цитата Татьяна52 ( ) И могут ли быть колебания белка в суточной моче на фоне ПЗ через 10 дне приема? Да, ремиссия , видимо уже начала развиваться, но ещё не устоялась - в ближайшие дни анализ мочи, думаю, станет нормальным и отёки пройдут.
Цитата Татьяна52 ( ) Почему выделяем больше чем пьем? Потому что начинают "сходить" отёкиЦитата Татьяна52 ( ) Как долго держится асцит? Должен пройти в ближайшее время
Цитата Татьяна52 ( ) На семейном совете решили что с малышом буду заниматься я. Надо будет запастись терпением. т.к. болезнь, обычно, не одноразовая.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 04.03.2016, 16:20 | Сообщение # 3058 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата crendello ( ) Татьяна52, у ребенка отеки, и сейчас они "спадают", поэтому сейчас ребенок выделяет больше жидкости, чем пьет. Совершенно верно. По Вашим ответам вижу, что Вы уже стали самым настоящим экспертом в этой болезни! Спасибо за то, что мне помогаете ! Я в последнее время не всегда успеваю быстро отвечать.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Татьяна52
|
Дата: Пятница, 04.03.2016, 19:40 | Сообщение # 3059 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата mkagan ( ) как я понимаю 6 т в день делите на 3 приёма? Михаил Юдович, спасибо большое за ответ! Да, конечно, 6 таблеток на 3 приема. Малыш выглядит несколько заторможенным. Может быть ещё не отошел от отёка и реанимации? Или это действие преднизолона?
|
|
| |
Татьяна52
|
Дата: Пятница, 04.03.2016, 19:42 | Сообщение # 3060 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
crendello, спасибо.
|
|
| |
|