Пятница, 29.03.2024, 05:32
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
mkagan
Дата: Среда, 23.09.2015, 17:37 | Сообщение # 2131
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата -ANNA- ()
у вас родствеников среди врачей в Пензе случайно нет?

Нет и даже просто знакомых нет.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Balena
Дата: Среда, 23.09.2015, 21:12 | Сообщение # 2132
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, Михаил Юдович . У моей дочери нефротический синдром стероидзависимый вариант ОПН по RIFLE стадия R . Заболела в 2012 принимали преднизалон были частые рецидив , пульс терапии тяжелое состояние из за большой протеинурии, но я из за всех сил просила не переводить на сандимун и отложить нефробиопсию, провокатором рецидивов у нас является аллергия . На протяжении 3 лет принимали кетотифен, кальций , аспаркам в день приема пз. В общем назначали нам эндоксан ( но при следующем рецидиве, больше мои слезы не помогут будут назначать то, что считают нужным так мы договорились с нашем врачом ) после приема эндоксана и преднизолона мы наконец-то смогли уйти от преднизолона . Ура-ура и вот с февраля 2015 моя дочь не пьет ничего .. прошел кушингоид, боли в костях, каждую неделю сдаю анализы - белка нет, показатели крови тоже в норме . У нас ремиссия? Или мы выздоровели? Наверное я непослушная пациентка happy но с сентября я отдала ее в школу, и теперь боюсь ....(У нее обучение на дому уже второй год) У вас большой опыт, много случаев, чего теперь ждать? Чего бояться? Как не вернуться к болезни? Спасибо большое вам что отвечаете . biggrin
 
mkagan
Дата: Четверг, 24.09.2015, 08:42 | Сообщение # 2133
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Balena ()
У нас ремиссия .? Или мы выздоровели .?

Пока это надо считать ремиссией. Об окончательном выздоровлении имеет смысл думать только после двух лет ремиссии без лекарств.
Цитата Balena ()
Чего бояться .?

Бояться нечего, но вероятность рецидива сохраняется.
Цитата Balena ()
Как не вернуться к болезни ?

Современная медицина знает о том, что механизмы данной болезни - внутренние, эндогенные, зависящие от собственной иммунной системы. Но это, как Вы понимаете, пока ближе к философии и каких-то конкретных профилактических рекомендаций пока быть не может, кроме избегания провоцирующего влияния ОРЗ.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Четверг, 24.09.2015, 08:44 | Сообщение # 2134
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата -ANNA- ()
Просто направили на УЗИ к доктору по фамилии Каган

Это довольно распространённая фамилия, причём по всему миру.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Voron
Дата: Четверг, 24.09.2015, 14:24 | Сообщение # 2135
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте Уважаемый Михаил Юдович! Я уже вам как-то писала, что у меня трехлетний ребенок начал дергаться во сне и болят ножки по ночам. В принципе ситуация не улучшилась, невролог по своей части визуально ничего не выявила, а сделать ЭЭГ маленькому ребенку у нас невозможно, ни одна платная клиника таких маленьких не берет , а в бесплатных нет, а вот с ногами ситуация тоже критичная, сегодня ночью сильно плакал, что ножки болят. Даю 0,75 таблетки кальция( целую наши врачи запретили). Сказала наш нефролог надо сдать кровь на ионизированный кальций(если я правильно расслышала) и общий кальций и если он снижен то надо включить какой-то сильный препарат Д (название не запомнила) дважды в неделю по четверти. А так же можно сделать снимок костей ног. Скажите насколько правильны эти рекомендации? И что вы посоветуете нам предпринять? И были ли в вашей практике такие случаи?
 
Shmugas
Дата: Четверг, 24.09.2015, 17:09 | Сообщение # 2136
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил юдович, здравствуйте. У нас запланировано снижение до пз с 2 т до 1,5 т в воскресение. Сдавали все анализы: оам, оак- все в норме, белка в моче нет, сут анализ мочи, но по биохимии крови вырос креатинин, сильно. В июле был - 53,5 мкмоль/л, сегодня -74! Что нам делать? Можно ли снижать дозу, это очень плохо? Начинается хпн? Подскажите, пожалуйста. Альбумин в крови 46,9 г/Л, общий белок-79 г/Л.
Напомню , мальчик, 2 г 7 мес, рост 97 см, вес 12,6, дебют май 2015, сейчас снижаем пз. Заранее благодарю Вас.
 
mkagan
Дата: Четверг, 24.09.2015, 17:14 | Сообщение # 2137
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Voron ()
И что вы посоветуете нам предпринять?

Да, я бы на самом деле на какое то время увеличил дозу витамина Д. Если от преднизолона возникают проблемы, может быть имеет смысл задуматься о циклоспорине, но это Вы должны обсудить с Вашим врачом, т.к. заочно, не видя ребёнка невозможно давать конкретные советы. Кроме того многое зависит от того решения , который принимает конкретный врач в согласии с конкретными родителями конкретного пациента


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
ellix
Дата: Четверг, 24.09.2015, 18:15 | Сообщение # 2138
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Voron, здравствуйте. У меня младшему сыну 3 года. Он тьфу, тьфу - ничем не болеет. Но иногда у него по ночам очень сильно болят ножки. Так плачет!!!! Я ему в это время массирую, глажу.... Тут как раз в прошлое воскресенье 3 раза за ночь просыпался . А утром - как ничего и не бывало...... Но, я заметила, болят больше тогда- когда много походит и устанет. Все говорят - наверно ножки растут. Я когда маленькая была - у меня коленки болели. Мама кремом каким то мазала . Но сын днем никогда на боли в ногах не жаловался, а ночью то боли воет как волчонок. Редко - но бывает.
 
Voron
Дата: Четверг, 24.09.2015, 23:15 | Сообщение # 2139
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо и доктору и ответу ellix, значит сдадим кровь на кальций и наверно будем давать витамин Д , а может конечно и ножки болят так как растем, я сама в детстве очень намучилась с ногами. Врачи говорили, что быстро кости растут, да и сейчас бывает на погоду реагируют .Но ведь кроме болей в ногах у ребенка и тики ночные начались. Если так и дальше будет, то конечно буду просить врачей перевести на циклоспорин( правда не знаю есть ли он без глютена). Днем мой малыш тоже ни на что не жалуется и ведет себя обычно, он у меня вообще очень позитивный малыш!
 
-ANNA-
Дата: Пятница, 25.09.2015, 08:32 | Сообщение # 2140
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
Shmugas. В июле был - 53,5 мкмоль/л, сегодня -74.Мне кажется он у вас такой и был,просто прием глюкокортикоидов снижает креатинин.Сейчас вы уменьшаете дозу преднизолона и креатинин встает на свое место,т.е. увеличивается до своей настоящей величины. Может я и не права....


Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
 
ксюшенька
Дата: Пятница, 25.09.2015, 10:36 | Сообщение # 2141
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Здравствуйте,Михаил Юдович.Хотела бы попросить вас разъяснить мне ситуацию.У нас у соседке дочке 2г.4мес.она заболела ОРЗ,при сдаче анализа в моче показало белок,на что их врач сказал что это из за болезни,и действительно после выздоровления при повторном анализе белка уже не было.Получается если при ОРЗ у здоровых детей в моче появляется белок это норма,а если не дай Бог при ОРЗ белок появится у деток перенесших НС,на данный момент находящихся в стадии ремиссии,то это 100% рецидив?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
crendello
Дата: Пятница, 25.09.2015, 10:51 | Сообщение # 2142
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
ксюшенька, поэтому и говорят что в ремиссии (когда белок отсутствует) необходимо при первых признаках появления подождать несколько дней и понаблюдать за его ростом. Тем более можно сдать биохимию и увидеть что альбумин будет занижен, причем у здорового ребенка он может быть в норме.
 
Саламон
Дата: Пятница, 25.09.2015, 11:10 | Сообщение # 2143
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mkagan, Здравствуйте Михаил Юдович сегодня нам сказали сдать анализ крови на вирусы герпеса,эпшэйн-барр,цитомегаловирус. я думаю это бессмысленно а ваше мнение.


ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
 
ксюшенька
Дата: Пятница, 25.09.2015, 12:27 | Сообщение # 2144
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цитата Саламон ()
ксюшенька, поэтому и говорят что в ремиссии (когда белок отсутствует) необходимо при первых признаках появления подождать несколько дней и понаблюдать за его ростом. Тем более можно сдать биохимию и увидеть что альбумин будет занижен, причем у здорового ребенка он может быть в норме.

а если в течении нескольких дней белок уйдет,разве это не будет считаться рецидивом?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
mkagan
Дата: Пятница, 25.09.2015, 12:38 | Сообщение # 2145
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата ксюшенька ()
Получается если при ОРЗ у здоровых детей в моче появляется белок это норма,а если не дай Бог при ОРЗ белок появится у деток перенесших НС,на данный момент находящихся в стадии ремиссии

Эти две ситуации отличаются по многим параметрам: потери белка обычно отличаются и количественно, при высокой лихорадке у здоровых детей никогда не будет таких потерь, которые вызывали бы критическое снижения альбумина крови , никогда не будет отёков, и всё быстро нормализуется


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024