Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 118 из 662 « 1 2 … 116 117 118 119 120 … 661 662 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

ggdaadma Дата: Среда, 12.08.2015, 12:09 | Сообщение # 1756 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата crendello () анно что у вас с мужем + а у ребенка - по моему у ребенка может быть только резус родителей и выше писали что кровь у ребенка может только от родителей передаваться спасибо-не знала что такое возможно.буду знать!

lenor24 Дата: Среда, 12.08.2015, 13:17 | Сообщение # 1757 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Цитата ggdaadma () Больше всего меня волнует то что в отделении очень много кто болел НС сейчас на гемодиализе-начала сомневаться в врачах отделения. А я вот спрашивала у своего нефролога в отделении,как детки которые болели раньше...что с ними и меня она порадовала,сказала,что была во взрослой нефрологии и ее пациентов с НС там нет ни с ХПН ни на диалезе!Все у нас будет хорошо....и как мне сегодня сказала Анна(наша форумчанка))))мы ещё внуков будем няньчить!!!! Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

Voron Дата: Среда, 12.08.2015, 13:21 | Сообщение # 1758 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемый доктор! У нас ремиссия, мы на преднизолоне 0,75таблетки через день, впервые сегодня намного позеленела тест-полоска, конечно я побежала сдавать мочу, но ответ только завтра. Если все же белок появился, какие действия надо дальше делать? Опять на высокую дозу ПЗ? Надо ли ложиться в стационар? Очень жду вашего ответ!!! Спасибо!

ggdaadma Дата: Среда, 12.08.2015, 13:48 | Сообщение # 1759 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата lenor24 () А я вот спрашивала у своего нефролога в отделении,как детки которые болели раньше...что с ними и меня она порадовала,сказала,что была во взрослой нефрологии и ее пациентов с НС там нет ни с ХПН ни на диалезе!Все у нас будет хорошо....и как мне сегодня сказала Анна(наша форумчанка))))мы ещё внуков будем няньчить!!!! Надеюсь все так и будет! Я тоже в душе верю что мы победим! Просто у нас немного другая ситуация-у нас уже был ОПН и возможно намного хуже чем раньше состояние почек. Когда у нас весной было ОПН-только благодаря Михаилу Юдовичу я не сошла с ума-во первых он все время успокаивал и советовал как лучше поступить. Я была в ужасном состоянии и неадекватная а Михаил Юдович спокойно меня консультировал. Я ему очень благодарна что он так терпеливо относиться и консультирует нас! Он очень много времени уделяет нам отвечая на наши вопросы (порой глупые и повторяющиеся) Я пока лучшего врача не встречала. Здоровья ему и успехов! Спасибо за все! Очень хочу чтобы нашим лечащим врачом стал Михаил Юдович-лучше него нет!

ggdaadma Дата: Среда, 12.08.2015, 14:13 | Сообщение # 1760 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата lenor24 () А я вот спрашивала у своего нефролога в отделении,как детки которые болели раньше...что с ними и меня она порадовала,сказала,что была во взрослой нефрологии и ее пациентов с НС там нет ни с ХПН ни на диалезе!Все у нас будет хорошо....и как мне сегодня сказала Анна(наша форумчанка))))мы ещё внуков будем няньчить!!!! Кстати если пролистаете на 3-4страницы назад там мама(olga197) пишет что у ребенка НС и они сделали пересадку-сама только увидела-хочу с мамой пообщаться-почему у них наступила ХПН при НС-может там еще какое заболевание. Я все понимаю что нужно верить всегда в лучшее-но готовиться нужно ко всему.

ggdaadma Дата: Среда, 12.08.2015, 14:39 | Сообщение # 1761 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата mamochka () здравствуйте. Как ваши дела? Давненько на форуме не появлялись. Значит, перешли на прием Циклоспорина после нескольких лет на ПЗ. Как ремиссия у вас? Держится стабильно? Как функция почек? Вам сколько лет сейчас? Только сейчас увидела ваше сообщение. Мы сейчас на циклоспорине. Уже к сожалению ХБП2-даже и не знаю что думать. Но лучше не становиться. Очень хочеться вылечить ребенка!

ggdaadma Дата: Среда, 12.08.2015, 14:54 | Сообщение # 1762 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Пишу данные исследований из последней выписки. Михаил Юдович прошу посмотреть,пожалуйста. Ребенок девочка, 6,8 лет вес 30кг рост 118см Проба Реберга (ед. измерений не указаны) креатинин крови-0.080, минутный диурез 0.90 КФ 29.9 (по Шварцу 72) КР 97% УЗС почки правая-8.7*3.3 толщина паринхимы 1.8*1.0 левая 8.0*3.2 толщина паренхимы1.8*1.0 подвижность почек в норме Заключение-диффузные изменения паренхимы почек. Биохимия мочевина 7.7 ммоль/л (сейчас 4.4) общий белок 66г/л (сейчас 60) креатинин 86 мкмоль/л (сейчас 71) Калий 4.7 ммоль/л кальций 1.34 ммоль/л Моча-белка нет. Принимаем циклоспорин 100мг в сутк, амлодипин 2.5 мг на ночь.Диагноз звучит так-НФ с мин изменениями гормонорезистентный вариант,рецедив 6,неактивная стадия. Осложнение-ПН2 ( гипостенурия)ХБП2Почечная недостаточность острого периода неактивная стадия. Вторичная ренальная артериальная гипертензия. ИМВП. Биопсия от25.03.14-патологических изменений при исследовании на светооптическом и иммуноморфологическом уровне не обноружено (сделана до ОПН)Прошу ваше мнение!

lenor24 Дата: Среда, 12.08.2015, 15:52 | Сообщение # 1763 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: ggdaadma, я видела это сообщение ...было бы замечательно если бы свою историю написала olga197 как все начиналось,сколько лет ребёнку и тд ведь для нас мамочек очень важно ничего не упустить в болезни своего ребёнка . Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

ggdaadma Дата: Среда, 12.08.2015, 16:38 | Сообщение # 1764 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата lenor24 () я видела это сообщение ...было бы замечательно если бы свою историю написала olga197 как все начиналось,сколько лет ребёнку и тд ведь для нас мамочек очень важно ничего не упустить в болезни своего ребёнка . Я и пишу. Читайте самые первые сообщения. Эту тему я создала как только заболели и пишу как развиваються события. Если почитать сообщения в теме то можно понять что у нас болезнь развиваеться не в лучшую сторону. От простого НС мы с 2011 года уже пришли к НС, ОПН и ХБП2.

ggdaadma Дата: Среда, 12.08.2015, 16:49 | Сообщение # 1765 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата lenor24 () я видела это сообщение ...было бы замечательно если бы свою историю написала olga197 как все начиналось,сколько лет ребёнку и тд ведь для нас мамочек очень важно ничего не упустить в болезни своего ребёнка . Не так поняла! Я подумала что мне надо написать. А так да согласна что хотя бы в кратце-как заболели, сколько болели, почему наступило ухудшение.

itd Дата: Среда, 12.08.2015, 17:24 | Сообщение # 1766 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата ggdaadma () Я пока лучшего врача не встречала. Здоровья ему и успехов! Спасибо за все! Очень хочу чтобы нашим лечащим врачом стал Михаил Юдович-лучше него нет! +10000000000

mkagan Дата: Четверг, 13.08.2015, 04:22 | Сообщение # 1767 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Florentina () Вот мне лично не понятно, как правильно поставить диагноз, пока организм не отреагировал на максимальную дозу ПЗ Диагноз нефротического синдрома в период дебюта, или обострения установить легко - для этого необходимо и достаточно сочетания всего двух моментов : в моче должно быть много белка (протеинурия у ребёнка более 50 мг\кг в сутки) , а в крови альбумин ниже 25 гр\л и значительно повышенный холестерин и все остальные липиды (жиры) и, конечно, отёки. Т.е. НС - это сочетание высокой протеинурии с перечисленными выше белково-липидными изменениями крови. Ответ на лечение - это не постановка диагноза, а уже подразделение болезни на чувствительный к лечению (90-95% детей с НС) и резистентный вариант болезни .Даже когда у ребёнка только впервые обнаружился нефротический синдром - называть его острым гломерулонефритом неправильно (не от давности этой болезни зависит диагноз - острый гломерулонефрит - это совершенно отдельная болезнь, где в моче преобладают эритроциты, хотя и белок может быть в первые дни высокий - но эта болезнь отличается и общей клиникой и биохимией крови и т.д. - только наличие отёков - единственное внешнее сходство между этими двумя принципиально разными заболеваниями - я , конечно, не буду здесь подробно излагать медицинский учебник, предназначенный для врачей). Поэтому , даже недавно возникший НС надо называть правильно: общепризнанным международным названием является "идиопатический нефротический синдром". Но в целом ряде регионов России комиссии по экспертизе и многие другие конторы ещё пользуются названием периода СССР : "хронический гломерулонефрит, нефротическая форма" и врачам этих регионов приходится под них подстраиваться, для того, чтобы не создавать дополнительных проблем пациентам. Цитата Florentina () Я правильно поняла, что в первом случае повышается объём жидкости в кровеносном русле, а во втором наоборот жидкость уходит из сосудов в ткани? Да, именно так, поэтому в первом случае (острый гломерулонефрит) строгий постельный режим, ограничение жидкости , (и соли , конечно), никаких внутривенных вливаний и лазикс (мочегонное), а во втором случае (нефротический синдром) - ограничение соли , конечно тоже (это необходимо при любых отёках), насильно не укладывать в постель, питьё не ограничивать и при больших отёках - внутривенно альбумин и только потом лазикс - не наоборот!, т.к. введение лазикса до переливания альбумина в первую очередь выгоняет воду из крови, уменьшая её объём (что очень полезно при остром гломерулонефрите, где объём крови значительно повышен), который при НС и так невысок. А вот после переливания альбумина будет происходить перемещение воды в кровь из подкожных капилляров, и после этого при НС лазикс эффективно и безопасно снизит отёки. Цитата Florentina () кололи нам антигистасмины и советовали поменьше кормить конфетами и мандаринами. Понятно, думали об аллергическом отёке - это частая и типичная ошибка Цитата Florentina () Так что мысль про опытных врачей звучит очень грустно в нашей стране. Да, большинство из нас - периферийных Российских врачей, к сожалению, являются самоучками в нефрологии, но в какой то момент нашей истории это стало компенсироваться при знании английского языка, т.к. появилась возможность , как минимум, выписывать международные журналы, что к сожалению недёшево, особенно при нынешнем курсе рубля. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Четверг, 13.08.2015, 04:31 | Сообщение # 1768 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ggdaadma () Странно что у вас с мужем + а у ребенка - по моему у ребенка может быть только резус родителей Нет, неправильно! Если у родителей минус - у ребёнка может быть только минус, а если у родителей плюс - у ребёнка может быть и минус и плюс! Не забывайте, что каждый человек несёт в себе по 2 копии каждого гена (по одной от каждого из своих родителей), а детям отдаёт только одну свою копию - вторую ребёнок получает от другого родителя. Если мы говорим о резус-факторе, то при наличии одной копии + и одной " -" у человека будет положительный резус, т.к. + преобладает над "-", а своему ребёнку он может передать "-". А вот , когда человек резус-отрицательный - это говорит о том , что у него обе копии этого гена "-" "-" и + он передать не может. Надо сказать, что никакой связи между заболеваемостью детей НС и группами крови не найдено. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Четверг, 13.08.2015, 04:49 | Сообщение # 1769 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ggdaadma () Кстати если пролистаете на 3-4страницы назад там мама(olga197) пишет что у ребенка НС и они сделали пересадку Детский НС принципиально делится на две большие группы : 1) стероидчувствительный - когда ремиссия достигается за 4 недели (или быстрее) ежедневного приёма преднизолона через рот в дозе 2 мг\кг (или 60 мг\ на метр в квадрате поверхности тела) 2) стероидрезистентный - который не поддаётся лечению преднизолоном через рот даже в высоких дозах, а есть такие дети, у которых НС ни на "копейку" не двигается с места ни при каком лечении - именно таким детям надо делать и биопсию почки и исследовать целый ряд генов (что в России сделать сложно) - т.к. это может оказаться не иммунологическая болезнь, а врождённая мутация генов структурных белков клубочкового фильтра (а вся наша обычная терапия, включая преднизолон, циклоспорин и т.д. - направлена на сдерживание внутреннего иммунного механизма повреждения почек). У этой группы детей может довольно быстро развиваться и прогрессировать почечная недостаточность. Путать эти два варианта детского НС не надо - это по сути своей - разные заболевания. Из моего личного опыты (я детским нефрологом работаю 25 лет, до этого 8 лет работал педиатром, но и в эти годы мне приходилось лечить НС, т.к. детских нефрологов в нашем регионе в то время не было) : у меня было около 210 пациентов - детей с нефротическим синдромом . Я пишу было, т.к. многие из них уже стали взрослыми, выздоровели и контакт с ними давно утерян. Из всех моих пациентов 7 было с абсолютной резистентностью болезни к какому либо лечению, а около 200 - стероидчувствительные пациенты, из которых около 40-45 излечилось от первого 5-6 месячного курса преднизолона, ещё человек 40- 45 имели редкие рецидивы НС - 1 раз в 9-12 месяцев, требовали одного курса преднизолона в год (примерно в 2 раза более короткий курс, чем в дебюте) и не требовали для поддержания ремиссии постоянного приёма препаратов (и не имели в общем то никаких проблем со здоровьем, т. к. лечение не приводило к существенным побочным эффектам). А вот самая большая группа - 110-120 детей - это дети стреоидчувствительные, но с частыми рецидивами НС, или со стероидной зависимостью (невозможно отменить совсем преднизолон - возникает обострение), которые вынуждены для поддержания ремиссии годами принимать те, или иные препараты. Я думаю, здесь на форуме большинство родителей именно таких детей. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Четверг, 13.08.2015, 05:53 | Сообщение # 1770 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата lenor24 () и меня она порадовала,сказала,что была во взрослой нефрологии и ее пациентов с НС там нет ни с ХПН ни на диалезе! Тоже самое и я могу сказать про подавляющее большинство своих пациентов М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]