Воскресенье, 26.02.2017, 22:08
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 119 из 410«12117118119120121409410»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
ggdaadma
Дата: Среда, 12.08.2015, 16:38 | Сообщение # 1771
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 338
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Цитата lenor24 ()
я видела это сообщение ...было бы замечательно если бы свою историю написала olga197 как все начиналось,сколько лет ребёнку и тд ведь для нас мамочек очень важно ничего не упустить в болезни своего ребёнка .

Я и пишу. Читайте самые первые сообщения. Эту тему я создала как только заболели и пишу как развиваються события. Если почитать сообщения в теме то можно понять что у нас болезнь развиваеться не в лучшую сторону. От простого НС мы с 2011 года уже пришли к НС, ОПН и ХБП2.
 
ggdaadma
Дата: Среда, 12.08.2015, 16:49 | Сообщение # 1772
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 338
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Цитата lenor24 ()
я видела это сообщение ...было бы замечательно если бы свою историю написала olga197 как все начиналось,сколько лет ребёнку и тд ведь для нас мамочек очень важно ничего не упустить в болезни своего ребёнка .

Не так поняла! Я подумала что мне надо написать. А так да согласна что хотя бы в кратце-как заболели, сколько болели, почему наступило ухудшение.
 
itd
Дата: Среда, 12.08.2015, 17:24 | Сообщение # 1773
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата ggdaadma ()
Я пока лучшего врача не встречала. Здоровья ему и успехов! Спасибо за все! Очень хочу чтобы нашим лечащим врачом стал Михаил Юдович-лучше него нет!

+10000000000
 
mkagan
Дата: Четверг, 13.08.2015, 04:22 | Сообщение # 1774
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Florentina ()
Вот мне лично не понятно, как правильно поставить диагноз, пока организм не отреагировал на максимальную дозу ПЗ


Диагноз нефротического синдрома в период дебюта, или обострения установить легко - для этого необходимо и достаточно сочетания всего двух моментов : в моче должно быть много белка (протеинурия у ребёнка более 50 мг\кг в сутки) , а в крови альбумин ниже 25 гр\л и значительно повышенный холестерин и все остальные липиды (жиры) и, конечно, отёки. Т.е. НС - это сочетание высокой протеинурии с перечисленными выше белково-липидными изменениями крови. Ответ на лечение - это не постановка диагноза, а уже подразделение болезни на чувствительный к лечению (90-95% детей с НС) и резистентный вариант болезни .Даже когда у ребёнка только впервые обнаружился нефротический синдром - называть его острым гломерулонефритом неправильно (не от давности этой болезни зависит диагноз - острый гломерулонефрит - это совершенно отдельная болезнь, где в моче преобладают эритроциты, хотя и белок может быть в первые дни высокий - но эта болезнь отличается и общей клиникой и биохимией крови и т.д. - только наличие отёков - единственное внешнее сходство между этими двумя принципиально разными заболеваниями - я , конечно, не буду здесь подробно излагать медицинский учебник, предназначенный для врачей). Поэтому , даже недавно возникший НС надо называть правильно: общепризнанным международным названием является "идиопатический нефротический синдром". Но в целом ряде регионов России комиссии по экспертизе и многие другие конторы ещё пользуются названием периода СССР : "хронический гломерулонефрит, нефротическая форма" и врачам этих регионов приходится под них подстраиваться, для того, чтобы не создавать дополнительных проблем пациентам.
Цитата Florentina ()
Я правильно поняла, что в первом случае повышается объём жидкости в кровеносном русле, а во втором наоборот жидкость уходит из сосудов в ткани?

Да, именно так, поэтому в первом случае (острый гломерулонефрит) строгий постельный режим, ограничение жидкости , (и соли , конечно), никаких внутривенных вливаний и лазикс (мочегонное), а во втором случае (нефротический синдром) - ограничение соли , конечно тоже (это необходимо при любых отёках), насильно не укладывать в постель, питьё не ограничивать и при больших отёках - внутривенно альбумин и только потом лазикс - не наоборот!, т.к. введение лазикса до переливания альбумина в первую очередь выгоняет воду из крови, уменьшая её объём (что очень полезно при остром гломерулонефрите, где объём крови значительно повышен), который при НС и так невысок. А вот после переливания альбумина будет происходить перемещение воды в кровь из подкожных капилляров, и после этого при НС лазикс эффективно и безопасно снизит отёки.

Цитата Florentina ()
кололи нам антигистасмины и советовали поменьше кормить конфетами и мандаринами.

Понятно, думали об аллергическом отёке - это частая и типичная ошибка
Цитата Florentina ()
Так что мысль про опытных врачей звучит очень грустно в нашей стране.

Да, большинство из нас - периферийных Российских врачей, к сожалению, являются самоучками в нефрологии, но в какой то момент нашей истории это стало компенсироваться при знании английского языка, т.к. появилась возможность , как минимум, выписывать международные журналы, что к сожалению недёшево, особенно при нынешнем курсе рубля.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Четверг, 13.08.2015, 04:31 | Сообщение # 1775
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата ggdaadma ()
Странно что у вас с мужем + а у ребенка - по моему у ребенка может быть только резус родителей

Нет, неправильно! Если у родителей минус - у ребёнка может быть только минус, а если у родителей плюс - у ребёнка может быть и минус и плюс! Не забывайте, что каждый человек несёт в себе по 2 копии каждого гена (по одной от каждого из своих родителей), а детям отдаёт только одну свою копию - вторую ребёнок получает от другого родителя. Если мы говорим о резус-факторе, то при наличии одной копии + и одной " -" у человека будет положительный резус, т.к. + преобладает над "-", а своему ребёнку он может передать "-". А вот , когда человек резус-отрицательный - это говорит о том , что у него обе копии этого гена "-" "-" и + он передать не может.
Надо сказать, что никакой связи между заболеваемостью детей НС и группами крови не найдено.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Четверг, 13.08.2015, 04:49 | Сообщение # 1776
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата ggdaadma ()
Кстати если пролистаете на 3-4страницы назад там мама(olga197) пишет что у ребенка НС и они сделали пересадку

Детский НС принципиально делится на две большие группы : 1) стероидчувствительный - когда ремиссия достигается за 4 недели (или быстрее) ежедневного приёма преднизолона через рот в дозе 2 мг\кг (или 60 мг\ на метр в квадрате поверхности тела) 2) стероидрезистентный - который не поддаётся лечению преднизолоном через рот даже в высоких дозах, а есть такие дети, у которых НС ни на "копейку" не двигается с места ни при каком лечении - именно таким детям надо делать и биопсию почки и исследовать целый ряд генов (что в России сделать сложно) - т.к. это может оказаться не иммунологическая болезнь, а врождённая мутация генов структурных белков клубочкового фильтра (а вся наша обычная терапия, включая преднизолон, циклоспорин и т.д. - направлена на сдерживание внутреннего иммунного механизма повреждения почек). У этой группы детей может довольно быстро развиваться и прогрессировать почечная недостаточность. Путать эти два варианта детского НС не надо - это по сути своей - разные заболевания.
Из моего личного опыты (я детским нефрологом работаю 25 лет, до этого 8 лет работал педиатром, но и в эти годы мне приходилось лечить НС, т.к. детских нефрологов в нашем регионе в то время не было) : у меня было около 210 пациентов - детей с нефротическим синдромом . Я пишу было, т.к. многие из них уже стали взрослыми, выздоровели и контакт с ними давно утерян. Из всех моих пациентов 7 было с абсолютной резистентностью болезни к какому либо лечению, а около 200 - стероидчувствительные пациенты, из которых около 40-45 излечилось от первого 5-6 месячного курса преднизолона, ещё человек 40- 45 имели редкие рецидивы НС - 1 раз в 9-12 месяцев, требовали одного курса преднизолона в год (примерно в 2 раза более короткий курс, чем в дебюте) и не требовали для поддержания ремиссии постоянного приёма препаратов (и не имели в общем то никаких проблем со здоровьем, т. к. лечение не приводило к существенным побочным эффектам). А вот самая большая группа - 110-120 детей - это дети стреоидчувствительные, но с частыми рецидивами НС, или со стероидной зависимостью (невозможно отменить совсем преднизолон - возникает обострение), которые вынуждены для поддержания ремиссии годами принимать те, или иные препараты. Я думаю, здесь на форуме большинство родителей именно таких детей.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Четверг, 13.08.2015, 05:53 | Сообщение # 1777
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата lenor24 ()
и меня она порадовала,сказала,что была во взрослой нефрологии и ее пациентов с НС там нет ни с ХПН ни на диалезе!

Тоже самое и я могу сказать про подавляющее большинство своих пациентов


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Четверг, 13.08.2015, 05:59 | Сообщение # 1778
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Voron ()
Опять на высокую дозу ПЗ?

Да , до 3х подряд дней без белка в моче, затем через день и дойти до дозы 0,5 мг через день на кг веса - и эту дозу принимать длительно для того, чтобы "держать" ремиссию

Цитата Voron ()
Надо ли ложиться в стационар?

Это зависит от решения врача, который лечит Вас очно. Если бострение выявлено до развития серьёзных отёков и нет необходимости переливать альбумин, назначать гепарин и т.д. я обычно со своими пациентами всё решаю по телефону - у нас область с Востока на Запад простирается на 1000 км - не наездеешься biggrin


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Четверг, 13.08.2015, 06:05 | Сообщение # 1779
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата ggdaadma ()
у нас уже был ОПН и возможно намного хуже чем раньше состояние почек.

Это совсем необязательно, при НС на фоне больших отёков , острая почечная недостаточность может быть следствием сильного отёка самих почек + недостаточного давления в почечных сосудах из-за падения объёма крови. У Вас ведь , кажется, при биопсии почки в тот момент никаких разрушений почечной ткани не было выявлено.

Цитата ggdaadma ()
Больше всего меня волнует то что в отделении очень много кто болел НС сейчас на гемодиализе-начала сомневаться в врачах отделения.

Я думаю, эти пациенты просто накопились за долгие годы. Процент стероидрезистентных больных в разных регионах может несколько различаться.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Четверг, 13.08.2015, 06:23 | Сообщение # 1780
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата ggdaadma ()
Моча-белка нет.

Ну и отлично, значит Ваш НС - можно считать чувствительным к циклоспорину и на этом препарате болезнь не должна прогрессировать. Я думаю Вы всё-таки относитесь к трудным пациентам, причём не в плане развития в будущем почечной недостаточности - я думаю, что это Вам не грозит, а в том плане, что долго, годами будет требоваться приём существенных доз препаратов, для того, чтобы держать ремиссию. Поэтому, чтобы не развивалось серьёзных побочных действий, в будущем, возможно, придётся избегать монотонности и варьировать с базовыми препаратами (преднизолон, циклоспорин, микофенолаты, как резерв Мабтера). И очень важно, чтобы препараты были доступны.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ggdaadma
Дата: Четверг, 13.08.2015, 06:27 | Сообщение # 1781
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 338
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Цитата mkagan ()
Ну и отлично, значит Ваш НС - можно считать чувствительным к циклоспорину и на этом препарате болезнь не должна прогрессировать. Я думаю Вы всё-таки относитесь к трудным пациентам, причём не в плане развития в будущем почечной недостаточности - я думаю, что это Вам не грозит, а в том плане, что долго, годами будет требоваться приём существенных доз препаратов, для того, чтобы держать ремиссию. Поэтому, чтобы не развивалось серьёзных побочных действий, в будущем, возможно, придётся избегать монотонности и варьировать с базовыми препаратами (преднизолон, циклоспорин, микофенолаты, как резерв Мабтера). И очень важно, чтобы препараты были доступны.

Спасибо за ответы. А как насчет наших анализов? И как мне убедить нашего доктора не убирать полностью нам циклоспорин. Сейчас мы его снижаем. В начале назначения пили по 150мг в сутки-сейчас уже 100, в сентябре уже останеться 50мг в сутки.
 
mamochka
Дата: Четверг, 13.08.2015, 09:10 | Сообщение # 1782
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 420
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Цитата mkagan ()
Надо сказать, что никакой связи между заболеваемостью детей НС и группами крови не найдено.

Ой, спасибо! А то иногда сомнения закрадываются. Спасибо Вам, Михаил Юдович, за то, что уделяете нам столько Вашего драгоценного внимания! И вселяете в нас надежду! Это помогает ОЧЕНЬ! Низкий Вам поклон!
 
mamochka
Дата: Четверг, 13.08.2015, 09:16 | Сообщение # 1783
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 420
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Я не так давно писала, что сын перестал прибавлять в росте. Стараюсь каждый день проверять мочу тест-полосками. Так вот, пару недель как моча стала совсем прозрачной и не вижу следов солей (осадка). И за эти 2 недели мы прибавили в росте 1,5-2см. Я думаю, что связано это конечно же с ПЗ. Когда стало выпадать много фосфатов, мы и перестали расти. Очень надеюсь и прошу Бога, чтобы получалось держать ремиссию и убрать ПЗ совсем, оставаясь только на Циклоспорине. Давление в пределах нормы на Энаме. Но волосатость конечно повысилась в разы. Девочки, будем верить в Бога и надеяться, что со временем все у нас будет ХОРОШО!
 
crendello
Дата: Четверг, 13.08.2015, 09:23 | Сообщение # 1784
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 417
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Спасибо Михаил Юдович за подробные ответы!!! Ваша практика очень важна для нас!
 
mkagan
Дата: Четверг, 13.08.2015, 10:22 | Сообщение # 1785
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата ggdaadma ()
А как насчет наших анализов?

Для меня главное 2 момента 1) у Вас чувствительный к лечению НС (может быть с более поздним ответом на терапию, что создавало на первых порах впечатление о резистентности), 2) У Вас хорошо держится ремиссия на не слишком высоких дозах циклоспорина
Цитата ggdaadma ()
И как мне убедить нашего доктора не убирать полностью нам циклоспорин.

Это ответственность Вашего доктора и здесь Вы должны вместе с ним приходить к консенсусу. Отменять циклоспорин имеет смысл в том случае, если интуитивно кажется, что ремиссия будет держаться без препаратов. Никаких обследований в этом плане не существует и всё основывается толькор на ощущениях от Вашего конкретного случая и внешние советчики здесь не имеют права вмешиваться. Если - это не получится и возникнет обострение, то надо будет опять пройти путь от достижения ремиссии ежедневным преднизолоном до её последующего длительного поддерживания циклоспорином - т.е. возвращение к текущему состоянию дел, что потребует определённого времени.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 119 из 410«12117118119120121409410»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017