Пятница, 29.03.2024, 10:00
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
mkagan
Дата: Среда, 27.05.2015, 06:18 | Сообщение # 1441
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата crendello ()
Отсюда вопрос, ПЗ является противоаллергенным препаратом, и по логике он должен подавалять lgE, вопрос на сколько сильно ? мы сейчас на дозе 2,5 табл. (снижение по 0,5 в неделю). Этим результатам стоит доверять? Или скажем так, можем ли сделать вывод о том, что аллергии у ребенка нет, а причинами этого зуда (в основном ночью), может быть другая природа (зубы, жара и т.п.), но не аллергия ?

Нет, так рассуждать нельзя - не при всех видах аллергии преднизолон поможет и у многих моих пациентов, несмотря на длительный приём небольшой дозы преднизолона через день, сохраняется сезонный рино-коньюктивальный синдром, или элементы атопического дерматита. У 50% детей с нефротическим синдромом имеются аллергические проявления, которые у них имелись ещё до развития нефротического синдрома. Я думаю, Вам нужно обратиться к дерматологу и, возможно, необходимо применения мазей и т.д.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Среда, 27.05.2015, 06:22 | Сообщение # 1442
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Шпалыч ()
Ну наверно еще более отличным, тогда не логичнее перейти к более отличному доктору под наблюдение?

Дело в том, что опыт лечения непростых болезней почек у детей имеется, к сожалению, далеко не во всех городах и весях нашей необъятной Родины. Поэтому заочные консультации, несмотря на их очевидные недостатки, могут быть полезны. Иначе бы я не тратил на это своё время.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Мамулечка
Дата: Среда, 27.05.2015, 06:57 | Сообщение # 1443
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович спасибо вам за ваш бесценный труд, вашу поддержку и за то что уделяете каждому из нас свое время.
 
mamochka
Дата: Среда, 27.05.2015, 07:25 | Сообщение # 1444
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
И я выражаю Вам огромную благодарность, уважаемый Михаил Юдович! Спасибо! Спасибо! Спасибо! Конечно, если бы была возможность, мы все приехали бы к вам на лечение! biggrin . Но вы же тоже человек, спасибо что уделяете нам время здесь! Хорошего вам дня!
 
Florentina
Дата: Четверг, 28.05.2015, 07:49 | Сообщение # 1445
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата mamochka ()
И я выражаю Вам огромную благодарность, уважаемый Михаил Юдович! Спасибо! Спасибо! Спасибо! Конечно, если бы была возможность, мы все приехали бы к вам на лечение! . Но вы же тоже человек, спасибо что уделяете нам время здесь! Хорошего вам дня!

smile smile smile и я ++++++++++
мы живем в областном центре в Сибири, и у нас в городе 2 детских нефролога, при этом только один занимается детским нефротическим синдромом.
При этом у нас в области 34 муниципальных образования, и нигде в принципе нет детских нефрологов.
Сейчас наш врач лежит в больнице, и нам совершенно не к кому обратиться.
Поэтому приходится самим быть своим детям врачами, принимать серьезные решения, снижать дозу гормона, назначать анализы (серьезно, у меня дома есть все бланки нужных анализов, и я сама их заполняю, правда сдаем в большинстве случаев платно, но и платно нужно направление).
Поэтому этот форум для меня очень много значит. Иногда даже нет вопросов, просто заходишь порадоваться за успехи других. Или по переживать за трудности, и поддержать.
 
ксюшенька
Дата: Четверг, 28.05.2015, 10:07 | Сообщение # 1446
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Здравствуйте,уважаемый Михаил Юдович.Вкратце напомню о нас,дочке 2,3.заболели в конце января.поставленный диагноз острый гломерулонефрит с нефротическим синдромом.на ПЗ уже почти 4 месяца.с февраля в стадии ремиссии(дай Бог чтобы и дальше так было).на данный момент весим 13,900.ПЗ принимаем через день,сейчас у нас осталось 3 целых и 1/4таблетки.при отсутствии белка убираем раз в неделю по 1/4.вчера ездили в область к нефрологу.сказала продолжать также снижать до 2хтаблеток.анализы все хорошие,АД и диурез тоже в норме.но зачем то выписала нам курантил,со словами ну давайте попьем курантил 1т.3р.в день.на мой вопрос для чего,ответила ну....для поддержания организма.для какого такого поддержания толком я так и не поняла.я сомневаюсь что его следует давать,Михаил Юдович,как вы думаете если я не стану давать ребенку курантил может ли это как то негативно отразится на нашем заболевании?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
ксюшенька
Дата: Четверг, 28.05.2015, 10:10 | Сообщение # 1447
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Здравствуйте,дорогие форумчане!!!хочется обратиться к родителям детишек,с таким вопросом.поделитесь пожалуйста кто ездил с детишками с нашим заболеванием,отдыхать к на юг (в России)? когда впервые вы это сделали уже имея заболевание?как все прошло? куда именно ездили?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Tata
Дата: Четверг, 28.05.2015, 11:11 | Сообщение # 1448
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте,уважаемый Михаил Юдович и форумчане. Давненько не писала, а сейчас появились вопросы. Коротко о нас. Мальчик 6,5 лет. С июля 2012 НС. За это время после дебюта были 4 рецидива. Сейчас наступил 5, после 9 месяцев ремиссии без ПЗ. Вчера ездили в область в больницу, сдали кровь, она в пределах нормы а белок 2,8 г/л. Назначили ПЗ ежедневно 10 таб. (по нашему весу 25 кг.) на 4 недели, а дальше 1,5 мг на кг. В связи с этим у меня вопросы: не длинный ли курс ПЗ, (не как до первых отрицательных анализов + 3, 5 дней). Или это зависит от срока ремиссии без ПЗ. Получается что нас лечат как при дебюте.
И как лучше снижать?. Можно до 6 таблеток по 1 в неделю, а затем по 0,5 таб.
 
mkagan
Дата: Четверг, 28.05.2015, 20:09 | Сообщение # 1449
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата ксюшенька ()
как вы думаете если я не стану давать ребенку курантил может ли это как то негативно отразится на нашем заболевании?

Курантил абсолютно не нужен Вашему ребёнку


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Четверг, 28.05.2015, 20:15 | Сообщение # 1450
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Tata ()
Получается что нас лечат как при дебюте.

Когда удаётся добиваться долгой ремиссии без преднизолона - у Вас это 9 месяцев, что во-первых немало и, во-вторых, побочных действий от преднизолона сейчас наверняка уже нет - в этой ситуации, по решению Вашего врача, может иметь смысл повторение длительности ежедневного приёма преднизолона, как в дебюте, т.к. у подобного пациента несколько возрастут шансы добиться ещё более долгой ремиссии, хотя гарантировать этого нельзя. При частых рецидивах удлинять ежедневный приём бессмысленно.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
itd
Дата: Пятница, 29.05.2015, 05:53 | Сообщение # 1451
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте! Михаил Юдович, хочу у Вас попросить консультацию по нашей проблеме smile . У меня мальчик, 5,7 г., вес 29 кг, рост125 см, дебют НС был в июле 2013, после дебюта 7 мес держались без ПЗ, потом 2 рецидива подряд. Первый в начале сентября 2014, второй на снижении ПЗ (0,5 табл) - в конце декабря. Сейчас ребенок на 2 табл. через день. Несколько дней назад заболело горло, прошло все быстро, за2 дня, добавляла на 3 дня ПЗ в свободный день.
Вчера по тест-полоскам было небольшое увеличение белка (0,1-0,2), опять дала 2 табл в свободный день. А сегодня уже ближе к 1-це. явный рецидив. Увеличила дозу ПЗ.
Позвонила нашему врачу, она сказала переходить на цитостатики, что ребенок уже с сентября на ПЗ и это очень долго.
Я понимаю, что 2 табл. для нашего веса-маловато будет как поддерживающее. Вопрос такой: как нам все таки лучше лечиться дальше? Переходить на цитостатик или пролечиться ПЗ-ном и оставить поддерживающую дозу 2,5-3 табл и посмотреть как будет держаться ремиссия. Как лучше для ребенка. У нашей нефролога все часто рецидивирующие дети на цитостатиках, она против длительного приема ПЗ. Но и опыта в лечении нашей болезни у наших врачей не так уж и много. Поэтому хотелось бы услышать мнение опытного врача в этом вопросе.
 
mkagan
Дата: Пятница, 29.05.2015, 09:15 | Сообщение # 1452
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата itd ()
Поэтому хотелось бы услышать мнение опытного врача в этом вопросе.

Если для поддержания длительной ремиссии доза преднизолона при приёме через день не будет выше 0,5 мг на кг массы тела (в Вашем случае, как я понимаю, это 3 таблетки - 15 мг через день) - то это самый необременительный для организма метод. Я бы пока ещё попробовал в Вашем случае продолжать держать ремиссию преднизолоном через день - повысив поддерживающую дозу. И только, если этой дозы будет не хватать, то подумал бы о переходе на циклоспорин.
Цитата itd ()
Как лучше для ребенка. У нашей нефролога все часто рецидивирующие дети на цитостатиках

Вы знаете - решение вопроса в подобных случаях зависит только от наличия или отсутствия серьёзных побочных действий от преднизолона. Если у ребёнка, поддерживающего ремиссию НС приёмом преднизолона через день, нет выраженного ожирения, или высокого артериального давления, или задержки роста, или начинающейся катаракты, или тяжёлого эрозивного гастрита, или повышения сахара в крови и сама доза преднизолона невелика (0,5 мг на кг через день - это невысокая доза), а значит маловероятно, что подобные осложнения возникнут даже при многолетнем приёме - нет необходимости переходить на длительный, многолетний приём циклоспорина.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
itd
Дата: Пятница, 29.05.2015, 11:29 | Сообщение # 1453
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо большое за быстрый и понятный ответ. Серьезных побочных действий от ПЗ нет, кроме небольшой прибавки в весе, но ребенок не полный, есть животик и щеки. Пугает тот факт,что со временем механизмы болезни усиливаются. Каждый рецидив возникает на бОльшей дозе ПЗ, а не на меньшей. Дебют-7 мес без ПЗ, после первого рецидива-второй на 0,5 т., а сейчас вот вообще на 2-х т. рецидив. Что Вы можете сказать по этому поводу, наша ситуация ухудшается? Знаю, что болезнь многолетняя, но со временем же механизмы болезни должны ослабевать а не усиливаться.
 
mkagan
Дата: Пятница, 29.05.2015, 12:58 | Сообщение # 1454
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата itd ()
Дебют-7 мес без ПЗ, после первого рецидива-второй на 0,5 т., а сейчас вот вообще на 2-х т. рецидив. Что Вы можете сказать по этому поводу, наша ситуация ухудшается?

Нет, так нередко по какой-то причине бывает. Самое важное в Вашем случае - это то, что болезнь быстро и легко поддаётся контролю и повреждающие почку механизмы быстро прекращаются и для их сдерживания не требуются опасные дозы медикаментов, а это означает, что всё в итоге будет хорошо, но терпением, скорее всего, надо запастись на долгие годы.
Цитата itd ()
кроме небольшой прибавки в весе

Следовательно, пока нет надобности "съезжать" с преднизолона.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
itd
Дата: Пятница, 29.05.2015, 13:49 | Сообщение # 1455
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо Вам огромное, Михаил Юдович.Не знаю что бы мы все делали без этого форума. Очень Вы нам всем помогаете. спасибо еще раз за это! Попробуем еще раз пролечиться ПЗ, надеюсь, в этот раз все пройдет удачно.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024