Понедельник, 22.05.2017, 20:32
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 99 из 455«12979899100101454455»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Voron
Дата: Суббота, 30.05.2015, 14:13 | Сообщение # 1471
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 380
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Уважаемый доктор! Огромнейшее вам спасибо за ответ по селлепту! Вы меня очень обнадежили, конечно врачам решать после нефробиопсии, что и как, но если и есть без спирта лекарство для нас -то это селлсепт! Я мама и я должна всегда иметь ввиду, что у нас серьезное сопутствующее заболевание целиакия, и спирт для нас это гибель, как и любой глютен. Единственное я знаю, что он дорогой, и неизвестно будут ли нам его выписывать бесплатно.
 
mkagan
Дата: Суббота, 30.05.2015, 14:45 | Сообщение # 1472
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3392
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Voron ()
и спирт для нас это гибель

Почему так однозначно? Не все алкогольные напитки производятся из зерновых, содержащих глютен, например портвейн и коньяк можно. А разве сандиммун-неорал содержит пшеничный спирт? А этиловый спирт в сандимуне-неорале зернового происхождения?


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Voron
Дата: Суббота, 30.05.2015, 14:48 | Сообщение # 1473
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 380
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я не про алкогольные напитки, моему двухлетнему ребенку рано о них думать, да и никому думаю они не нужны с нашими болезнями, я про цитостатики, там везде есть глютен в виде спирта! Кроме селлсепта!
 
mkagan
Дата: Суббота, 30.05.2015, 16:39 | Сообщение # 1474
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3392
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Только не ввиде спирта, а вместе со спиртом, в который он неизбежно попадает, если спирт делается из зерна ( пшеница, ячмень). Но этанол может вырабатываться из картофеля, из сахарной свёклы, из винограда - такой спирт не будет. содержать глютена. Поэтому я и спросил Вас, имеются ли у Вас достоверные сведения о том, что сандимунн-неорал содержит именно спирт, полученный из пшеницы, или ячменя?


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Voron
Дата: Суббота, 30.05.2015, 20:52 | Сообщение # 1475
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 380
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Вы знаете, поставили меня в тупик прямо! С нашим заболеванием со слов доктора гастроэнтеролога нельзя спирт, а из чего он изготавливается , про это ничего нигде не сказано нам было. Может любого вида спирт нельзя , поэтому не было такой конкретики. Спасибо вам за эти важные мысли, надо будет врачам задать этот вопрос!
 
mkagan
Дата: Суббота, 30.05.2015, 21:09 | Сообщение # 1476
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3392
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
В том то и дело, что взрослым пациентам нельзя водку, виски (делаются из ячменя и пшеницы и даже после возгонки содержат глютен), а вот вино, бренди, коньяк, чачу ( виноградный спирт) можно


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
crendello
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 07:14 | Сообщение # 1477
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 485
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
Михаил Юдович!
Как я писал ранее, у нас 2 рецидив...полоска слегка позеленела по краям и то если приглядываться....тем не менее мы сдали анализ ОАМ утреннюю мочу (которую и проверяли полоской), но лаборатория показала отсутствия белка (0 г/л)....в достоверности анализа я усомнился хотя сдаем там давно. И немного пенки появилось...и каждую порцию проверяли тест полоской...но по ней белка было может быть где то в районе 0,1. Те не менее вчера дали сразу 5 таблеток (2 мг/кг).
Сегодня утром снова ребенок пописал, пенка немного есть (до этого никогда не было когда снижали дозу ПЗ) полоска я бы сказал что желтая полностью, хотя такое ощущение что зеленое немного можно увидеть по краям....сложно сказать...отнесу снова в другую лабораторию. Даем сегодня то же 5 таблеток...

У меня вопрос, мог ли белок спонтанно появится и например сейчас уходит...или это уже большая доза ПЗ за сутки успела так подействовать ?
И если например лаборатория эта вторая покажет результат отрицательный или да же до 0,1...тогда как дальше быть ? Резко давать ребенку по 2,5 табл. каждый день в течении скажем там 2-3 дней...а потом переходить на через день ??
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 08:10 | Сообщение # 1478
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3392
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата crendello ()
хотя такое ощущение что зеленое немного можно увидеть по краям....сложно сказать...отнесу снова в другую лабораторию

Тест- полоски такую лёгкую зелень иногда могут показывать при остатках моющих средств в банке, или остатках хлорки из под воды из под крана, поэтому при подозрении надо проверять другими методами. Когда по тест полоскам всё явно - можно не перепроверять.

Цитата crendello ()
У меня вопрос, мог ли белок спонтанно появится и например сейчас уходит...или это уже большая доза ПЗ за сутки успела так подействовать ?

Оба варианта возможны, как и ложно-положительный результат тест-полоски

Цитата crendello ()
Резко давать ребенку по 2,5 табл. каждый день в течении скажем там 2-3 дней...а потом переходить на через день ??

Раз всё так быстро исчезло - на мой взгляд можно и так


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Татьяна07
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 14:24 | Сообщение # 1479
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте Михаил Юдович. Напомню, что у нас с февраля рецидив, пили по 9,5 таблеток, по схеме, которую применяют при рецидиве. Когда перешли на 8 таблеток через день появился белок, вы порекомендовали перейти нам на циклоспорин, но мы все-таки решили попробовать без него. Перешли на 8 таблеток ПЗ каждый день, через 9 дней белок ушел +5 дней и мы перешли на прием ПЗ через день и стали уменьшать дозу по 1/2 таблетке в неделю. Дошли до 4 таблеток ПЗ, на третий прием 4-х таблеток ПЗ (18 мая), появился белок с двумя нулями. С19.05 стали давать ПЗ в пустой день (4 таблетки). Максимально белок поднялся до 0,33, 24.05 белок ушел было ABS, потом через день повторили анализ в лаборатории, были следы и на следующий день ABS. 13 дней мы пили ПЗ каждый день, сегодня перешли на через день и не дали таблетки. Как нам дальше быть? Дать завтра 4 таблетки или 3,5? Будем надеяться, что удастсядержать ремиссию на минимальной дозировке, потому что думаю, что совсем от ПЗ уйти пока не получится.
А это вообще возможно обойтись без циклоспорина?


Сообщение отредактировал Татьяна07 - Воскресенье, 31.05.2015, 14:47
 
Шпалыч
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 15:35 | Сообщение # 1480
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
Награды: 30
Репутация: 68
Цитата mkagan ()
сандимунн-неорал содержит именно спирт,

Давайте посчитаем, если кто то выпьет пол-литра или более водки, то вероятно в него попадет сколько то глютена на который и среагирует организм, а вот в таблетке пусть и в 1 грамм спирта содержится какие то мг и вот вопрос , сколько в этих мг спирта содержится глютена? Предполагаю что такой мизер, что и в электронный микроскоп не обнаружишь, но если на такое организм обнаруживает и реагирует - то тогда кошмар.


Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 15:42 | Сообщение # 1481
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3392
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Татьяна07 ()
А это вообще возможно обойтись без циклоспорина?

Мне кажется, в Вашей ситуации лучше быть с циклоспорином, но без преднизолона, чем с преднизолоном, но без циклоспорина, т.к. в конечном итоге у Вас получается существенная суммарная доза преднизолона. Ожидать того, что болезнь в самом ближайшем будущем пройдёт, в Вашей ситуации наивно, поэтому надо принять необходимость многолетнего лечения для того, чтобы держать ремиссию и сохранить почки в хорошем состоянии. Как Вы думаете, удастся ли (и если да, то как долго) продержаться на необходимой Вашему ребёнку дозе преднизолона без развития выраженного ожирения, или катаракты, или повышения артериального давления, или задержки роста, или гастрита, или повышения сахара крови. Именно от этого будет зависеть решение о необходимости замены преднизолона на циклоспорин.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
crendello
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 19:19 | Сообщение # 1482
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 485
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
Да уж какая то странная ситуация получается...сегодня сдали в Гемотест снова утреннюю порцию мочи...белок - 0...(вчера в CMD резульатт в ОАМ - 0 г/л).
Учитывая что горшок моем всегда под одной и той же водой....то есть все делаем как обычно...вдруг в один день появляется по краям полосок зеленоватый оттенок еле-заметный (но нам не мерещится точно) и пенка в моче! (хотя до этого ни того ни другого не было).

Завтра будем сдавать суточную...там уж надеюсь что то должны зафиксировать...а то пока получается, что полоски что-то вроде показывают (в районе 0,1 точно). Лаборатории ничего не видят. Мистика...

Михаил Юдович, я прочитал побочные действия Сандинума, конечно много чего написано. В целом в большинстве случаев какие побочки встречаются в детей на фоне его приема ? Перечисленные Вами побочки ПЗ, в виде катаракты, задержки роста, гастрита, диабета...может вызывать сандинум ?


Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 31.05.2015, 19:20
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 20:23 | Сообщение # 1483
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3392
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
В опытных руках сандиммун - неорал препарат хороший и если контролировать его дозу по концентрации в крови и не завышать, то года 3-4 его можно применять с достаточной гарантией безопасности. Из моих пациентов за последние 15-17 лет, когда препарат стал доступен, человек 40 его длительно получало.Из них было несколько детей с усилением оволосения на теле (это временное явление), у некоторых повышалось артериальное давление и требовался приём антигипертензивных препаратов. Серьёзных инфекционных осложнений у моих пациентов не отмечалось, не отмечалось и гиперплазии дёсен.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Naasory
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 20:31 | Сообщение # 1484
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3882
Награды: 26
Репутация: 40
Статус:
Цитата mkagan ()
не отмечалось и гипертрофии дёсен.

У меня именно такая побочка и была от сандиммуна, в 2007 году. А в самом начале приема сандимуна (2001г) подташнивало и рвало даже пару раз, но это пока концентрация не устаканилась. Больше побочек не было, хотя средняя доза была 3,5-4,0мг/кг. Сейчас 3,5мг/кг.
некоторые стоматологи рекомменовали срезать десны, а другой - лечил, физиопроцедуры разные на десны, ватки с чем то лечебным под десна засовывали, и рекомендовали пасту лакалют актив, она как бы сжимает десна хорошо.
 
Voron
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 22:37 | Сообщение # 1485
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 380
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Неужели все-таки всю жизнь людям приходится сидеть на цитостатиках? неужели не происходит отмена препарата? Моему ребенку всего 2 года, врач говорит, что впереди почти всегда нефробиопсия и цитостатики! Как же страшно! Мы уже сейчас без ПЗ не можем.....
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 99 из 455«12979899100101454455»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017