Вторник, 21.02.2017, 12:48
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 100 из 406«129899100101102405406»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Florentina
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 06:05 | Сообщение # 1486
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 78
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата mkagan ()
Раз всё так быстро исчезло - на мой взгляд можно и так

Расскажу нашу историю, может кому пригодится.
Ремиссия без ПЗ 11 мес.
1 мая тест полоски показали белок - 0,3 г/л
2 мая белок в разовой моче -1 г/л (весь день одинаковый)
3 мая - максимально зеленая зона, на мой взгляд 3-5 г/л.
4 мая - даю макс.дозу 2 мг/кг, сама, т.к праздники.
7 мая попадаем на прием к своему доктору, в поликлинику.
Она с круглыми глазами и бранными словами в наш адрес направляет тут же на госпитализацию. Даже за вещами не разрешила съездить! biggrin
Берут ОАМ - белок отр.
8 мая собираем суточную - белок отр.
Получается на 4й день приема ПЗ лаборатория уже не нашла белка!
Мнение врачей (там целый консилиум собрали) - НЕ МОГ ПЗ ПОДЕЙСТВОВАТЬ ЗА 4 ДНЯ! Гормон должен накопиться, это минимум 7-10 дней. И это значит, что белок ушел не на фоне приема гормона, а сам по себе!
Короче получили мы от своих докторов по полной, что в больницу не приехали и сами начали ПЗ пить sad Сказали, что мы бы и без него вышли, теперь вот расхлебываем, пили 2 недели макс.дозу, не согласны они, что до отрицательного анализа + 3 дня. Потом 4 недели 1,5 мг/кг и потом постепенная отмена.
Виню себя....
 
Florentina
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 06:24 | Сообщение # 1487
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 78
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата crendello ()
Завтра будем сдавать суточную...там уж надеюсь что то должны зафиксировать...а то пока получается, что полоски что-то вроде показывают (в районе 0,1 точно). Лаборатории ничего не видят. Мистика...

прочитайте мое сообщение выше еще раз! smile и не надейтесь на это!
Цитата crendello ()
там уж надеюсь что то должны зафиксировать..
Может все же лучше надеяться, что лаборатория ничего не найдет?
У нас тоже так было! Тест полоски немного зеленела по краям, и после того как полежит 10-15 мин зеленела полностью.
Лаборатория в поликлинике и в многопрофильной больнице, где мы лежали давала отрицательный результат! А вот платные клиники (Инвитро, Овум, Современных технологий и т.д) фиксировали белок 0,03-0,19 г/л. smile Это продолжалось на протяжении 2х месяцев, я как сумашедшая каждый десь собирала суточную и носила ее в разные лаборатории! biggrin Знаете как решилась проблема?
Муж запретил мне сдавать анализы в частных клиниках. разрешил сдавать в детской поликлинике раз в 10-14 дней и радоваться отрицательным результатам! smile
Подумайте, может не стоит искать?
И давать бешеные дозы гормона из-за позеленевших краев тест полоски?
Решать Вам!
 
lenor24
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 07:31 | Сообщение # 1488
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Доброе утро Михаил Юдович,подскажите пожалуйста,сколько времени должно пройти после отмены ПЗ,чтобы понять,что ты не стероид зависимый(вроде правильно написала)


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
crendello
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 09:04 | Сообщение # 1489
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 410
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Florentina Где Вы были раньше))...конечно я ничего не хочу находить и не пить этот ПЗ...у меня то же сомнение что ПЗ мог так быстро подействовать учитывая что в 1 рецидив 7 дней на это понадобилось... Конечно если полоска показывала 0,3 а то и 1 г/л. Я бы решил 100% рецидив и давал бы максимальную дозу...так что зря Вы себя вините...любой на Вашем месте поступил бы также...а в больницу еще попасть надо, везде как на поклон...

У нас просто такие маленькие изменения полоски, что непонятно и неуверенно. Где то по краям еле-еле зеленоватые, а некотоыре вообще чистые. Хотя пенка появилась!

Сегодня утром концентрированная моча без пенки и полоска вообще ничего не показала...но мы с женой решили дать только 2,5 табл (вместо 5). Думаем что если рецидив все таки подвердится всеравно на макс. дозу садится... Вопрос в том что давать сейчас через день или каждый день давать 2,5...

Решили пока что давать каждый день 2,5 табл. Если рецидив не подвердится, а именно не будет высокий уровень белка до 0,1, то будем давать 2,5 в течении 3-4 дней, а потом на через день...


Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 01.06.2015, 09:19
 
mkagan
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 10:08 | Сообщение # 1490
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Voron ()
Моему ребенку всего 2 года, врач говорит, что впереди почти всегда нефробиопсия и цитостатики!

Тем детям, у которых ремиссия с помощью препаратов быстро достигается, редко требуется биопсия почки.
Цитата Voron ()
Неужели все-таки всю жизнь людям приходится сидеть на цитостатиках?

При чувствительном к терапии детском нефротическом синдроме обычно не приходится принимать препараты всю жизнь, но в течение 10-15 лет принимать препараты необходимо существенной части детей. Этим болезнь неприятна и с этим необходимо смириться. Современный арсенал иммуносупрессивных средств (преднизолон, циклоспорин, такролимус, микофенолаты, циклофосфан, ритуксимаб) достаточно широк и достаточно избирателен и опытный детский нефролог в большинстве случаев имеет возможность варьировать ими так, чтобы, сохраняя здоровье почек, не вызывать тяжёлых побочных эффектов.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 10:21 | Сообщение # 1491
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Florentina ()
НЕ МОГ ПЗ ПОДЕЙСТВОВАТЬ ЗА 4 ДНЯ!

Уверяю Вас, мог!
Цитата Florentina ()
Виню себя....

Совершенно напрасно. Рецидив у Вас был и его лечение определённым курсом преднизолона в Вашем случае (учитывая долгую ремиссию) - создаёт весомый шанс полного выздоровления.
Цитата Florentina ()
не согласны они, что до отрицательного анализа + 3 дня

может быть Ваши врачи просто не знакомы с современными международными рекомендациями по лечению стероид-чувствительного нефротического синдрома у детей? Их можно скачать по этой ссылке: Лечение гломерулонефритов
Посмотрите пункт 3.2.1 и 3.2.2. В этих рекомендациях используется аббревиатура СЧНС (стероид-чувствительный нефротический синдром) и СЗ (стероидная зависимость)


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 10:47 | Сообщение # 1492
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Стероидная зависимость - это возникновение рецидива на фоне снижения дозы преднизолона , или в течение 2х недель после его отмены. Близко к этому понятию и термин "часторецидивирующее течение", который означает 2 и более рецидива болезни в течение 6 месяцев после достижения первичной ремиссии (в результате лечения дебюта болезни), или 4 и более рецидива за каждый последующий год. Тактика лечения при частых рецидивах практически такая же, как и при стероидной зависимости.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Florentina
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 11:08 | Сообщение # 1493
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 78
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата mkagan ()
может быть Ваши врачи просто не знакомы с современными международными рекомендациями по лечению стероид-чувствительного нефротического синдрома у детей? Их можно скачать по этой ссылке: Лечение гломерулонефритов
Посмотрите пункт 3.2.1 и 3.2.2. В этих рекомендациях используется аббревиатура СЧНС (стероид-чувствительный нефротический синдром) и СЗ (стероидная зависимость)

smile Спасибо большое! Ну это уж я так, утрирую. Вы же тоже нам рекомендовали выбрать схему как в дебюте, 4-6 недель на макс.дозе. Наш врач сжалилась, приняла решение 14 дней на макс.дозе, и потом снижение. Я так понимаю, что несмотря на международные протоколы схема лечения подбирается индивидуально для каждого ребенка.
Еще меня просто передернуло от фразы:
Цитата Naasory ()
врач говорит, что впереди почти всегда нефробиопсия и цитостатики!

Это вообще что? Назревает вопрос, ваши врачи вообще в своем уме???
Какая бы ситуация не была, врач должен успокоить и вселить надежду, поддержать!
Надеюсь статистику смертности они Вам не озвучивают.
Наши врачи наоборот всегда говорят: Все будет хорошо, дети с таким заболеванием почти всегда полностью выздоравливают, посещают садик, школу, ведут полноценную жизнь.
И у нас все будет хорошо! smile Я это точно знаю!
 
mkagan
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 11:46 | Сообщение # 1494
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Florentina ()
Какая бы ситуация не была, врач должен успокоить и вселить надежду

Ни в биопсии, ни в лекарствах по большому счёту ничего сверхужасного нет


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Tata
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 11:59 | Сообщение # 1495
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 35
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо за ответы Михаил Юдович, но у меня еще вопрос. 27 мая сдавали биохимию крови, показатели в пределах нормы (общ. белок, альбумин и т.д.) белок 29.05.2015 был 2,4 грамма, сегодня мочу сдали тоже, результат 2,3 гр.. У ребенка с субботы утром появляются отеки над глазами, на теле нет. В течение дня они вроде сходят, не пора ли нам принимать верошпирон, чтобы не было сильных отеков. Наш лечащий врач сейчас на учебе в Питере и связи с ней нет, спросить не у кого. Может вместо верошпирона можно какие-то другие мочегонные. Верошпирон накопительного действия и когда он начинает действовать?


Сообщение отредактировал Tata - Понедельник, 01.06.2015, 14:00
 
Naasory
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 12:14 | Сообщение # 1496
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3836
Награды: 26
Репутация: 38
Статус:
Цитата Florentina ()
Цитата Naasory ()
врач говорит, что впереди почти всегда нефробиопсия и цитостатики!

Это вообще что? Назревает вопрос, ваши врачи вообще в своем уме???


Это не моя цитата.
 
Voron
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:23 | Сообщение # 1497
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 284
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Девочки, дайте пожалуйста сайт где можно купить тест-полоски, ну все аптеки обошли и в Москве и в Питере( по мере возможности), никто нигде о таких не слышал. А про нефробиопсию и цитостатики это моя цитата. В нашем случае мы не можем уже без ПЗ, так что впереди цитостатики, но выписывают их после нефробиопсии, хоть и нефротический синдром у нас, но был креатинин 106, мочевина 8, Цыгин сказал надо будет делать нефробиопсию, мало ли говорит у вас там склероз или еще что. Хотя я очень и очень боюсь этой биопсии., но надо слушать врача., наверно без биопсии никак при нефротическом синдроме. А про садик и школу, нам однозначно делать нечего в саду, там же дети болеют постоянно, ну как ребенка на ПЗ можно туда отправлять, для этого государство дает ребенку инвалидность, чтобы можно было на эти деньги спокойно дома сидеть и лечить детей. Это мое мнение и врачей наших. А вот в школу очень хотелось бы ходить, но это уже как Господь даст. Если что и дома выучимся!
 
Tata
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:34 | Сообщение # 1498
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 35
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Девочки назначали ли кому деткам фуросемид. В инструкции к нему нашла что он противопоказан при остром гломерулонефрите. Я знаю что врачи ставят кто гломерулонефрит кто ИНС.
И еще вопрос девочки и кого оформлена инвалидность на ПЗ с нашим диагнозом?.
 
Voron
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:40 | Сообщение # 1499
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 284
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
У моего ребенка на ПЗ оформлена инвалидность, на нем мы уже 7 месяцев
 
snyatka
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:41 | Сообщение # 1500
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Девчонки, успокойтесь, все будет хорошо. Нужно время. Мы болеем почти два года, были у двух врачей в нашем городе, но по нашей практике, нам помогают рекомендации Михаила Юдовича. На свой страх и риск съездили в Испанию с ребенком, слегка простыли, но обошлось без рецидивов,преднизолон сразу дала в свободный день. Я, например, уже интуитивно чувствую куда нужно вести ребенка, а куда нет. Мы в бассейн ходим, и на занятия в развивающие центры, конечно везде с осторожностью, в малые группы. Нереально изолировать ребенка от мира, мама с папой ведь на работу ходят, поэтому они тоже могут принести на себя болячку. Михаил Юдович прав, со временем становиться легче бороться с болезнью. Сердце замирает конечно, когда рядом кто-нибудь чихнет, но все равно все уже не так, как год назад. Тест полоски уже не первый раз покупаю на сайте http://www.test-poloska.ru/catalog/teststripes/
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 100 из 406«129899100101102405406»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017