Пятница, 26.05.2017, 21:52
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 98 из 457«1296979899100456457»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
mkagan
Дата: Пятница, 29.05.2015, 12:58 | Сообщение # 1456
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3400
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата itd ()
Дебют-7 мес без ПЗ, после первого рецидива-второй на 0,5 т., а сейчас вот вообще на 2-х т. рецидив. Что Вы можете сказать по этому поводу, наша ситуация ухудшается?

Нет, так нередко по какой-то причине бывает. Самое важное в Вашем случае - это то, что болезнь быстро и легко поддаётся контролю и повреждающие почку механизмы быстро прекращаются и для их сдерживания не требуются опасные дозы медикаментов, а это означает, что всё в итоге будет хорошо, но терпением, скорее всего, надо запастись на долгие годы.
Цитата itd ()
кроме небольшой прибавки в весе

Следовательно, пока нет надобности "съезжать" с преднизолона.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
itd
Дата: Пятница, 29.05.2015, 13:49 | Сообщение # 1457
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 262
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо Вам огромное, Михаил Юдович.Не знаю что бы мы все делали без этого форума. Очень Вы нам всем помогаете. спасибо еще раз за это! Попробуем еще раз пролечиться ПЗ, надеюсь, в этот раз все пройдет удачно.
 
Tata
Дата: Пятница, 29.05.2015, 15:10 | Сообщение # 1458
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 35
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо Вам за ответ. После 4-х недель приема доза уменьшается на 1,5 мг/кг. А по поводу дальнейшего снижения что Вы скажите или сейчас еще рано загадывать. Белок сегодня 2,4 гр.
 
mamochka
Дата: Пятница, 29.05.2015, 16:57 | Сообщение # 1459
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 423
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Добрый день, Михаил Юдович. Скажите пожалуйста, что такое терапевтическая концентрация Циклоспарина? Она как то рассчитывается? Она все время должна быть постоянной?

Цитата mkagan ()
Через 2-3 недели от начала приёма сандиммуна проверяем концентрацию циклоспорина крови через 12 часов от вечернего приёма (перед утренним приёмом) и через 2 часа после утреннего приёма и в зависимости от этой концентрации подрабатываем дозу сандиммуна.


Мы пока сдавали концентрацию только перед утренним приёмом. Этого достаточно для определения дозы Сандиммуна или нужно сдать еще концентрацию через 2 часа после утреннего приёма? В понедельник нам на прием. Может какие-то вопросы возникнут.
 
mkagan
Дата: Пятница, 29.05.2015, 17:20 | Сообщение # 1460
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3400
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата mamochka ()
что такое терапевтическая концентрация Циклоспарина? Она как то рассчитывается? Она все время должна быть постоянной?

Циклоспорин назначается в начальной дозе 4–5 мг/кг/сутки в два приема, но он с очень разной скоростью выводится из организма разных людей, поэтому начальной дозы для одних пациентов может быть достаточно, для других (у которых препарат выводится более медленно, её надо будет понизить. Поэтому и надо определять концентрацию циклоспорина в крови, т.к. это позволяет индивидуально подобрать необходимую дозу для конкретного пациента. У детей при НС обычно определяют С0 - т.е. концентрацию перед утренним приёмом препарата (сандиммун-неорал, экорал и т.д. - лучший сандиммун-неорал), т.е. концентрацию строго через 12 часов (плюс- минус 15 минут) после вечернего приёма и она должна составлять в идеале 100 - 150 нг\мл (во всяком случае не больше 200).
Цитата mamochka ()
Мы пока сдавали концентрацию только перед утренним приёмом. Этого достаточно для определения дозы Сандиммуна ?

Думаю да


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Пятница, 29.05.2015, 17:23 | Сообщение # 1461
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3400
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Раз Ваш доктор решил применить более длинный курс, почти как в дебюте, то видимо дозу 1,5 мг\кг через день он собирается назначить не меньше, чем на 4 недели, после чего снижать до отмены за 1,5-2 месяца.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
crendello
Дата: Пятница, 29.05.2015, 19:10 | Сообщение # 1462
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 488
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
Михаил Юдович!
В общем снова у нас рецидив...(((

Девочка (сейчас 2г.4м).
История такая...(дебют ноябрь 2014). НАа полной дозе до 1 января 2015. Затем снижение по программе 1,5 мг/кг, потом по 1 т/неделю (до 3), затем по 0,5/неделю (до 2), затем по 0,5 и на 1/4 ребенок подвахтил небольшую простуду и случился рецидив (27.03.15). Потом снова на 2 мг/кг, до исчезновения белка +3 дня, потом месяц 1,5 мг/кг, затем снижение по 0,5 табл. Дошли до 2 и вот сейчас полоску опустили в мочу и п окрая зеленоватая, то есть примерно уровень 0,2-0,3. Завтра еще с утра проверим и сдадим в лабораторию анализ.

В общем резюмируя, 2 рецидива за 5 месяцев...В первый раз на дозе 1/4т (подцепила простуду), сейчас вроде бы, на 2 т (без признаков какой-либо простуды, однако у нее некая аллергия на сгибах рук и ног...может быть она и спровоцировали).

Что делать ?????

1. Снова на 2мг/кг ??? страшно последствий побочки от ПЗ...все таки ни день без него не сидели, в течении 6 месяцев.
2. Принимать сандиннум и для этого идти в поликлинику и просить направление в больницу. В Какой клинике в Москве работают с этим препаратом ?

sad :( sad :( sad :(


Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 29.05.2015, 19:16
 
mkagan
Дата: Пятница, 29.05.2015, 20:04 | Сообщение # 1463
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3400
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата crendello ()
Снова на 2мг/кг ??? страшно последствий побочки от ПЗ.

Да, сначала именно так, чтобы достичь ремиссии.

Цитата crendello ()
. Принимать сандиннум и для этого идти в поликлинику и просить направление в больницу.

Вполне вероятно
Цитата crendello ()
В Какой клинике в Москве работают с этим препаратом ?

Если есть возможность, лучше всего попасть в нефрологию НЦЗД (Научный Центр Здоровья Детей ) - это Федеральная клиника на Ломоносовском проспекте на Ломоносовском проспекте. Нефрологическим отделением руководит проф. А.Н.Цыгин


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
crendello
Дата: Пятница, 29.05.2015, 20:23 | Сообщение # 1464
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 488
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
Спасибо за оперативный совет !
К сожалению нефролог в нашей детской поликлинике не особо много знает про эту болезнь...она лишь сказала, что если нужно постарается выписать направление...А в больнице понятно что скорее всего сразу на сандинум будут сажать, если ПЗ не держит ремиссию.

Поэтому, я постараюсь попасть в начале на консультацию к Цыгину...узнать как он думает...переходить или еще раз попытаться....
Но для меня важно и Ваше мнение, чтобы вы посоветовали ? Переходит на сандинум или еще раз попробовать на ПЗ ?
 
Voron
Дата: Пятница, 29.05.2015, 20:51 | Сообщение # 1465
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 389
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте доктор! Первый раз мы лечили ребенка 2-х лет с заболеванием нефротический синдром 16 недель, рецидив возник после 3 недель без ПЗ. Затем нам назначили такое лечение: 6 недель полная доза, затем 8 недель 3т через день затем еще 6 недель снижаем и заканчиваем прием. Были у Цыгина , он нам немного переделал лечение, 6 недель полная доза, затем 6 недель 3т через день, затем по 0,5 т в неделю снижаем до 1,5 таблеток и так пить 3 месяца, затем убрать и их . Получается всего 7 месяцев первый рецидив на ПЗ, не кажется ли вам , что после такого длительного приема мы совсем не уйдем от ПЗ? И еще, у нас целиакия, а во всех цитостатиках есть спирт, я нашла селлсепт он вроде без спирта, его в Москве в НЦЗД применяют и насколько он хорош?
 
mkagan
Дата: Суббота, 30.05.2015, 06:44 | Сообщение # 1466
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3400
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата crendello ()
Переходит на сандинум или еще раз попробовать на ПЗ ?

Можно, конечно, ещё попробовать держать ремиссию на 2,5т преднизолона через день, но надо будет внимательно следить за возможными побочными действиями от преднизолона (перечислены выше), т.к. для ребёнка 2х лет это ощутимая доза. Но много шансов за то, что всё-таки надо будет переходить на циклоспорин.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Суббота, 30.05.2015, 06:53 | Сообщение # 1467
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3400
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Voron ()
рецидив возник после 3 недель без ПЗ

Быстро

Цитата Voron ()
Получается всего 7 месяцев первый рецидив на ПЗ, не кажется ли вам , что после такого длительного приема мы совсем не уйдем от ПЗ?

Есть такое понятие - стероидзависимый нефротический синдром - и это всегда связано только с упорством механизма болезни. Подобные пациенты нуждаются в длительном многолетнем приёме препаратов для того, чтобы контролировать активность болезни и поддерживать ремиссию. К стероидзависимому НС по определению относится возникновение рецидива на фоне продолжающегося приёма преднизолона при снижении его дозы, или возникновение рецидива в первые две недели после отмены преднизолона. У Вас это произошло через 3 недели, что свидетельствует об изначальной близости именно к этому варианту болезни и возможной потребности в будущем в применении длительной, поддерживающей ремиссию, терапии.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Voron
Дата: Суббота, 30.05.2015, 08:44 | Сообщение # 1468
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 389
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо вам Михаил Юдович! Скажите , а что вы знаете про селлсепт? Применяют его у нас в России? Просто только в нем нет спирта, я уже заранее понимаю, что рано или поздно нам переходить на циклоспорин, нам нужен только без глютена. Но они все на спирту. Очень жду вашего ответа.
 
mkagan
Дата: Суббота, 30.05.2015, 09:02 | Сообщение # 1469
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3400
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Voron ()
Применяют его у нас в России?

Конечно! Многие детские нефрологи в Европе, его применяют и рекомендуют применять вместо преднизолона и раньше циклоспорина, для поддержания ремиссии у тех детей, которым уже пора "отдохнуть" от преднизолона. СеллСепт несколько слабее циклоспорина держит ремиссию, но он и "мягче" по побочным действиям. И я бы его широко использовал в качестве альтернативы преднизолону, если бы он был доступен моим пациентам. Циклоспорином большинство моих пациентов обеспечивает государство, хотя теперь уже никому не выдают лучшую лекарственную форму - сандиммун-неорал (выдают либо экорал, либо панимун биорал). Я бы ранжировал препараты для поддержания ремиссии при детском НС следующим образом: 1) преднизолон, 2) Микофенолаты (СеллСепт, майфортик) и 3) Циклоспорин
Т.Е. когда нужна альтернатива преднизолону - СеллСепт, а циклоспорин в том случае, когда от СеллСепта нет достаточного эффеrта и/или имеются побочные действия.
Но мой личный опыт применения СеллСепта, по вышеуказанным причинам, невелик.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
мамаИРА
Дата: Суббота, 30.05.2015, 09:35 | Сообщение # 1470
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1076
Награды: 16
Репутация: 27
Статус:
Цитата Voron ()
Применяют его у нас в России?

Мы в НИИ на Талдомской наблюдаемся, там много деток на селлсепте. Моей дочке тоже планировали его назначить, но после биопсии всё поменялось, предполагали ига-нефропатию на 99% по анализам и обследованиям, а биопсия не подтвердила. У моей дочки не нефрОтический синдром, а нефрИтический, а так как не было полной ремиссии ни разу( только макрогематурия проходит после обострения и белок снижается до 0.1-0.5) то планировали подключить селлсепт. Те у кого белок высокий и нет ремиссии на преднизолоне принимают чаще сандиммун. Детям, которых переводят на цитостатики в НИИ,обязательно делают гастроскопию. Один грустный момент-в НИИ сейчас самые лучшие доктора поуходили-кто-то в декрет, кто-то на повышение, кто-то в поликлинику...Платно можно проконсультироваться у отличнейших докторов, но они потом не ведут в стационаре. Кто-то из пациентов переходит к Цыгину, подруга поедет в июне, узнаю подробности Но для меня большой минус-это то что ложат маму только с ребёнком до 7лет, а моя дочка ещё плохо контролирует астму.


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.


Сообщение отредактировал мамаИРА - Суббота, 30.05.2015, 09:41
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 98 из 457«1296979899100456457»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017