Среда, 11.12.2019, 13:15
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Sofia
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 09:06 | Сообщение # 9901
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ребята, кому может нужен неорал 25 мг (4 упаковки) и селсепт сироп(1 шт, куплен в Греции)? Продам за неполную цену, нам не нужны оказались. Вышлю в любой регион. Если кто заберет неорал, то могу и преднизолон выслать из Болгарии если два препарата пьете вместе.


Сообщение отредактировал Sofia - Воскресенье, 27.10.2019, 09:09
 
Irisska84
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 15:31 | Сообщение # 9902
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день!


дочка 2014гр
11.2016 дебют
03.2017 1рецидив(орви)
05.2017 2рецидив(аллергия?)
07.2017 с-н


Сообщение отредактировал Irisska84 - Воскресенье, 27.10.2019, 15:39
 
Irisska84
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 15:35 | Сообщение # 9903
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ele_Bandito,непонятно,зачем вас хотят перевести на сандиммун,ремиссия долгая без лекарств,переводят же ,если ремиссия на пз не держится,либо уйти от гормонов,в вашем случае необоснованно


дочка 2014гр
11.2016 дебют
03.2017 1рецидив(орви)
05.2017 2рецидив(аллергия?)
07.2017 с-н
 
Ele_Bandito
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 19:57 | Сообщение # 9904
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 119
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Irisska84, 2 года ремиссии без лекарств было после курса эндоксана.Рецидив спонтанный.У нас за этот курс преднизолона с середины июля по сегодняшний момент + 6 кг,начальная лекарственная катаракта и экстрасистолия(ассоциируют с пз).Нам сначала предрекали мофетил,но во время госпитализации лечащий посовещался с Цигиным и они приняли совместное решение о сандиммуне,т.к сказали что у моего ребёнка гормонотоксичность и нас ,к сожалению,на минимальной дозе пз не оставят.Я сама не хотела оставлять без терапии ,т.к ранее как только бросали пз,рецидивы через месяц-два без лекарств - спонтанные.Думаю,что назначили циклоспорин, в частности , из-за сложности с покупкой селл септа
 
Ele_Bandito
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 20:02 | Сообщение # 9905
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 119
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Кстати,как только легли лечащий тоже сказал,что вряд ли оставят на пз,и мне придётся выбирать мофетил или сандиммун.А после обследования уже назначили сами
 
Rafter
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 21:13 | Сообщение # 9906
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2813
Награды: 8
Репутация: 29
Статус:
Цитата Olja92 ()
Считается , что при приеме иммуносупрессии 30% функций организма отсутствуют

первый раз слышу


Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 27.10.2019, 21:32
 
Алексей_Денисов
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 21:34 | Сообщение # 9907
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 24465
Награды: 64
Репутация: 143
Статус:
Цитата Rafter ()
Считается , что при приеме иммуносупрессии 30% функций организма отсутствуют
кто это сказал, как доказал и что это вообще значит?
 
Irisska84
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 21:59 | Сообщение # 9908
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ele_Bandito,у дочки на сандиммуне экстрасистолия очень сильная


дочка 2014гр
11.2016 дебют
03.2017 1рецидив(орви)
05.2017 2рецидив(аллергия?)
07.2017 с-н
 
Ele_Bandito
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 22:27 | Сообщение # 9909
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 119
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Irisska84, ой ,вспомнила.Мофетил не назначили ещё и из за экстрасистолии.Я положилась на мнение докторов.Посмотрю как ремиссию будем держать
 
Алексей_Денисов
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 22:47 | Сообщение # 9910
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 24465
Награды: 64
Репутация: 143
Статус:
Цитата Olja92 ()
Считается , что при приеме иммуносупрессии 30% функций организма отсутствуют, так же дети не могут быть организованными социально(сад, школа)
похоже на чей-то бредок...
 
Аленамамавики
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 22:51 | Сообщение # 9911
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Скажите после 2х лет приема Майфортика , мы можем на него вернуться? Или лучше Сандимун неорал? Я В замешательстве((( Я не врач, но почему то должна решить.


Сообщение отредактировал Аленамамавики - Понедельник, 28.10.2019, 04:53
 
Gansu
Дата: Понедельник, 28.10.2019, 00:02 | Сообщение # 9912
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 82
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Алёна как я понимаю, они не назначают одно и тоже лекарство, сколько здесь спрашиваю у мамочек, многие переходят от одного к другому.
 
Irisska84
Дата: Понедельник, 28.10.2019, 00:23 | Сообщение # 9913
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Предположу,что меняют препарат из-за побочных действий,А они у всех препаратов разные!вы привыкли к майфортику,но сандиммун считается один из лучших препаратов


дочка 2014гр
11.2016 дебют
03.2017 1рецидив(орви)
05.2017 2рецидив(аллергия?)
07.2017 с-н
 
Светик-90
Дата: Понедельник, 28.10.2019, 12:39 | Сообщение # 9914
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Gansu ()
Лежим в нцзд сделали биопсию и сказали сами выбирать лечение циклоспорин или мофетил. Это тоже самое, что прийти к педиатру, а она вам, выбирайте какое лерство будете пить. Как из двух г..выбрать одно г..)) хочется отказаться и уехать домой и посидеть ещё на пз.


Вот удивительные люди! Радуйтесь, что у вас есть выбор!
А если хочется отказаться и уехать домой, то это называется "отморожу уши назло бабушке"


Сообщение отредактировал Светик-90 - Понедельник, 28.10.2019, 12:41
 
oksana_koval
Дата: Вторник, 29.10.2019, 04:44 | Сообщение # 9915
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем здравствуйте. Хочу поделиться нашей историей борьбы. Ранее на форуме писала, но повторюсь еще раз, так как мы перепробовали за это время очень много всего.
Ребенку сейчас уже почти 10. Дебют в 2014г. в 4 года. После месяца приёма преднизолона перешли на циклоспорин. По биопсиии ФСГС.Принимали циклоспорин на протяжении 4 лет, песь период преднизолон 1т. через день. Суточная потеря белка в 0.8 г.для нас была нормой. Показатели крови в норме, за исключением незначительного снижения уровня белка. Полной ремиссии не было никогда. В июне 2018 после повторной биопсии решили пробовать снижать циклоспорин. Результат -- рецидив. Возврат на полную дозу преднизолона, циклоспорин. По истечению месяца терапии- результат 0. Гармонорезистентость, циклоспоринорезистентность. Потери белка огромные, трансфузия альбумина через день в течение 2.5 месяцев. Была назначена терапия циклофосфана внутривенно. После 3 капельниц с интервалом 2 недели без малейших изменений в сторону улучшения уехала с ребёнком за границу для проведения терапии ритуксимабом. Получили терапию в виде 4 капельниц интервалом в 1 неделю. В ноябре 2018 после 3 капельницы отёки начали спадать, в течение этого месяца альбумин не капали. Был назначен дополнительно програф,преднизалон к снижению до 1т.через день. Белок в моче удалось снизить до 2 грамм в сутки, в крови альбумин держали на уровне 30. В силу наличия белка в моче нам была рекомендована еще 1 капельница ритуксимаба. Получили ее в начале октября 2019. С прографа перевели на майфортик. После капельницы прошло почти 3 недели, белок в моче пока держится на уровне 2. Очень жду, что препараты начнут работать, так как в прошлый раз положительный эффект заметила спустя месяц.
В Беларуси проведённую терапию считают нецелесообразной. Эффективность лечения отрицают. При этом ребёнок чувствует себя хорошо, посещает различные кружки, в школу ходит к учителям заниматься индивидуально (иногда посещает уроки вместе со всеми). За год сброси 3 кг лишнего веса,исчезла побочка преднизолона (очень болели суставы, было больно бегать, прыгать).
Почитав последние сообщения на форуме поняла, что мы не единственные, кто получает такую терапию.


Сообщение отредактировал oksana_koval - Вторник, 29.10.2019, 04:45
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2019