Вторник, 14.07.2020, 09:47
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Irisska84
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 15:35 | Сообщение # 9901
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 156
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ele_Bandito,непонятно,зачем вас хотят перевести на сандиммун,ремиссия долгая без лекарств,переводят же ,если ремиссия на пз не держится,либо уйти от гормонов,в вашем случае необоснованно
 
Ele_Bandito
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 19:57 | Сообщение # 9902
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 128
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Irisska84, 2 года ремиссии без лекарств было после курса эндоксана.Рецидив спонтанный.У нас за этот курс преднизолона с середины июля по сегодняшний момент + 6 кг,начальная лекарственная катаракта и экстрасистолия(ассоциируют с пз).Нам сначала предрекали мофетил,но во время госпитализации лечащий посовещался с Цигиным и они приняли совместное решение о сандиммуне,т.к сказали что у моего ребёнка гормонотоксичность и нас ,к сожалению,на минимальной дозе пз не оставят.Я сама не хотела оставлять без терапии ,т.к ранее как только бросали пз,рецидивы через месяц-два без лекарств - спонтанные.Думаю,что назначили циклоспорин, в частности , из-за сложности с покупкой селл септа
 
Ele_Bandito
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 20:02 | Сообщение # 9903
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 128
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Кстати,как только легли лечащий тоже сказал,что вряд ли оставят на пз,и мне придётся выбирать мофетил или сандиммун.А после обследования уже назначили сами
 
Rafter
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 21:13 | Сообщение # 9904
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3178
Награды: 10
Репутация: 36
Статус:
Цитата Olja92 ()
Считается , что при приеме иммуносупрессии 30% функций организма отсутствуют

первый раз слышу


Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 27.10.2019, 21:32
 
Алексей_Денисов
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 21:34 | Сообщение # 9905
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 25040
Награды: 65
Репутация: 156
Статус:
Цитата Rafter ()
Считается , что при приеме иммуносупрессии 30% функций организма отсутствуют
кто это сказал, как доказал и что это вообще значит?
 
Irisska84
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 21:59 | Сообщение # 9906
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 156
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ele_Bandito,у дочки на сандиммуне экстрасистолия очень сильная
 
Ele_Bandito
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 22:27 | Сообщение # 9907
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 128
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Irisska84, ой ,вспомнила.Мофетил не назначили ещё и из за экстрасистолии.Я положилась на мнение докторов.Посмотрю как ремиссию будем держать
 
Алексей_Денисов
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 22:47 | Сообщение # 9908
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 25040
Награды: 65
Репутация: 156
Статус:
Цитата Olja92 ()
Считается , что при приеме иммуносупрессии 30% функций организма отсутствуют, так же дети не могут быть организованными социально(сад, школа)
похоже на чей-то бредок...
 
Аленамамавики
Дата: Воскресенье, 27.10.2019, 22:51 | Сообщение # 9909
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Скажите после 2х лет приема Майфортика , мы можем на него вернуться? Или лучше Сандимун неорал? Я В замешательстве((( Я не врач, но почему то должна решить.


Сообщение отредактировал Аленамамавики - Понедельник, 28.10.2019, 04:53
 
Gansu
Дата: Понедельник, 28.10.2019, 00:02 | Сообщение # 9910
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 83
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Алёна как я понимаю, они не назначают одно и тоже лекарство, сколько здесь спрашиваю у мамочек, многие переходят от одного к другому.
 
Irisska84
Дата: Понедельник, 28.10.2019, 00:23 | Сообщение # 9911
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 156
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Предположу,что меняют препарат из-за побочных действий,А они у всех препаратов разные!вы привыкли к майфортику,но сандиммун считается один из лучших препаратов
 
Светик-90
Дата: Понедельник, 28.10.2019, 12:39 | Сообщение # 9912
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Gansu ()
Лежим в нцзд сделали биопсию и сказали сами выбирать лечение циклоспорин или мофетил. Это тоже самое, что прийти к педиатру, а она вам, выбирайте какое лерство будете пить. Как из двух г..выбрать одно г..)) хочется отказаться и уехать домой и посидеть ещё на пз.


Вот удивительные люди! Радуйтесь, что у вас есть выбор!
А если хочется отказаться и уехать домой, то это называется "отморожу уши назло бабушке"


Сообщение отредактировал Светик-90 - Понедельник, 28.10.2019, 12:41
 
oksana_koval
Дата: Вторник, 29.10.2019, 04:44 | Сообщение # 9913
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем здравствуйте. Хочу поделиться нашей историей борьбы. Ранее на форуме писала, но повторюсь еще раз, так как мы перепробовали за это время очень много всего.
Ребенку сейчас уже почти 10. Дебют в 2014г. в 4 года. После месяца приёма преднизолона перешли на циклоспорин. По биопсиии ФСГС.Принимали циклоспорин на протяжении 4 лет, песь период преднизолон 1т. через день. Суточная потеря белка в 0.8 г.для нас была нормой. Показатели крови в норме, за исключением незначительного снижения уровня белка. Полной ремиссии не было никогда. В июне 2018 после повторной биопсии решили пробовать снижать циклоспорин. Результат -- рецидив. Возврат на полную дозу преднизолона, циклоспорин. По истечению месяца терапии- результат 0. Гармонорезистентость, циклоспоринорезистентность. Потери белка огромные, трансфузия альбумина через день в течение 2.5 месяцев. Была назначена терапия циклофосфана внутривенно. После 3 капельниц с интервалом 2 недели без малейших изменений в сторону улучшения уехала с ребёнком за границу для проведения терапии ритуксимабом. Получили терапию в виде 4 капельниц интервалом в 1 неделю. В ноябре 2018 после 3 капельницы отёки начали спадать, в течение этого месяца альбумин не капали. Был назначен дополнительно програф,преднизалон к снижению до 1т.через день. Белок в моче удалось снизить до 2 грамм в сутки, в крови альбумин держали на уровне 30. В силу наличия белка в моче нам была рекомендована еще 1 капельница ритуксимаба. Получили ее в начале октября 2019. С прографа перевели на майфортик. После капельницы прошло почти 3 недели, белок в моче пока держится на уровне 2. Очень жду, что препараты начнут работать, так как в прошлый раз положительный эффект заметила спустя месяц.
В Беларуси проведённую терапию считают нецелесообразной. Эффективность лечения отрицают. При этом ребёнок чувствует себя хорошо, посещает различные кружки, в школу ходит к учителям заниматься индивидуально (иногда посещает уроки вместе со всеми). За год сброси 3 кг лишнего веса,исчезла побочка преднизолона (очень болели суставы, было больно бегать, прыгать).
Почитав последние сообщения на форуме поняла, что мы не единственные, кто получает такую терапию.


Сообщение отредактировал oksana_koval - Вторник, 29.10.2019, 04:45
 
Naasory
Дата: Вторник, 29.10.2019, 07:56 | Сообщение # 9914
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4122
Награды: 27
Репутация: 62
Статус:
oksana_koval, я уже не ребёнок, но фсгс у меня с 12 лет (сейчас мне 33), полной ремиссии тоже никогда не было, обычно белок 0,5гр/л и до 1го сутки. Бывают обострения с белком до 5гр/сутки. Сейчас пью циклоспорин. Терапию ритуксимабом делали 1 раз в 2016 году (1000мг два раза с перерывом 1 месяц) весной 2019 года хотели повторить, но белок был 0,5г/л и решили что пока не надо. Ещё пью ренитек (иАПФ), Аллопуринол и Аторис.
 
kraks_89
Дата: Пятница, 01.11.2019, 07:06 | Сообщение # 9915
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем доброго времени суток! Наконец-то я добралась до регистрации. Уже год читаю этот форум, много полезного для себя узнала. Спасибо огромное всем, кто делится своими историями и советами.
Расскажу про своего ребенка.
Проживаем мы в закрытом городе в Томской области. Дебют случился в январе 2018 года.(3,5 года) Сын стал отекать постепенно. Я особо не понимала, что происходит, пока утром не проснулся однажды с отекшим лицом. Пошли в больницу, сделали узи, положили в стационар и понеслось... Естественно посадили на преднизолон. Лечили по стандартной схеме. Белок падал, выписывали. Вес набрал, конечно. И так было три раза (потом май 2018, потом август 2018). Когда в августе мы попали опять в больницу\, нам предложили на обследование поехать в Москву. Не раздумывая согласились. В начале октября прилетели в Москву. ЦДКБ. Нас отправляли с вопросом о биопсии. Но, почему-то врач решила, что не надо нам биопсию. Хотели назначить нам декарис и отправить домой. Здесь следует пояснить. Вела нас врач-женщина. Я уж не буду фамилию писать. Но скажу так: не в восторге вообще ни разу. Довела меня до истерики, отношение к ребенку НИКАКОЕ. В это я убедилась уже позже. Она мне сказала, что с таким заболеванием вообще чуть ли не под купол хрустальный надо посадить ребенка и выращивать. Ни сада, ни общения, вообще НИЧЕГО! А для моего сына это катастрофа, потому что мальчик очень общительный. Да и у меня нет возможности сидеть дома и не работать. В итоге, перед самой нашей выпиской, сдаем анализы и выясняется,что у нас белок подскочил. Вот тут она конечно забегала. Это был 4 рецидив. Как я сейчас понимаю,это нас и спасло, если так можно сказать. В этот же день нас взял под наблюдение заведующий нефро отделением. Закиров Нурали Зоирович. Вот этому человеку надо просто памятник ставить! Врач, как говорится, от Бога. Стали ребенка готовить к биопсии. 23 октября сделали. При чем делает биопсию он сам. Сын после процедуры быстро пришел в себя, и все прошло нормально. Сейчас почти и шрама нет. После биопсии назначили сандиммун. Сейчас принимаем по 1,3 в сутки. Преднизолон постепенно снижаем. Вес у ребенка снизился значительно. От сандиммуна волосы растут сильно и на спинке есть. Но это ерунда. В июне 2019 были опять на обследовании в ДЦКБ. И скоро (1 декабря) летим снова. Почти год назад оформили инвалидность. С боем, конечно, но дали.
Если кому-то предлагают эту клинику и этого врача, не раздумывая соглашайтесь. Такого отношения к детям и мамочкам, я не видела нигде больше.
Объясню про другого доктора и почему я так разочаровалась. Когда мы через полгода приехали второй раз, получилось так, что пару дней нашего врача не было и она ходила на осмотры. Так даже не вспомнила! Я понимаю, что деток много, но всё же...
А еще, когда мне сказали, что ребенка надо в тепличных условиях выращивать, я конечно нарыдалась, потом как раз нашла этот форум. Перечитала всё. Перед выпиской пошла разговаривать с Нурали Зоировичем, он сказал, что можно и в сад ходить и все остальное. Но в меру. Оберегать, конечно. Не переохлаждать и всё такое. Мы сейчас ходим в сад. Когда случается, что дети начинают повально болеть, мы просто на недельку забираем ребенка из сада. После летней поездки нам разрешили опять ходить на футбол. Для сына это важно. Сейчас нам 5 лет. Самый возраст заниматься спортом. Конечно, бассейн, борьба и подобное для нас тема закрытая, но всё же хотя бы что-то уже можно.
Я так сумбурно и в общих чертах, но самое главное - нельзя сдаваться ни в коем случае! Мне кажется, если бы мы сели дома, и стали жить, постоянно думая об этой болезни, то было бы намного хуже. Никто не отменял психологическое состояние ребенка и климат в семью вообще.
Про закрытый город написал, чтобы понимали, что нас отправили в клинику ФМБА именно по этой причине.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2020