|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ксюшенька
 |
Дата: Четверг, 28.05.2015, 10:07 | Сообщение # 1441 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:  |
Здравствуйте,уважаемый Михаил Юдович.Вкратце напомню о нас,дочке 2,3.заболели в конце января.поставленный диагноз острый гломерулонефрит с нефротическим синдромом.на ПЗ уже почти 4 месяца.с февраля в стадии ремиссии(дай Бог чтобы и дальше так было).на данный момент весим 13,900.ПЗ принимаем через день,сейчас у нас осталось 3 целых и 1/4таблетки.при отсутствии белка убираем раз в неделю по 1/4.вчера ездили в область к нефрологу.сказала продолжать также снижать до 2хтаблеток.анализы все хорошие,АД и диурез тоже в норме.но зачем то выписала нам курантил,со словами ну давайте попьем курантил 1т.3р.в день.на мой вопрос для чего,ответила ну....для поддержания организма.для какого такого поддержания толком я так и не поняла.я сомневаюсь что его следует давать,Михаил Юдович,как вы думаете если я не стану давать ребенку курантил может ли это как то негативно отразится на нашем заболевании?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 28.05.2015, 10:10 | Сообщение # 1442 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Здравствуйте,дорогие форумчане!!!хочется обратиться к родителям детишек,с таким вопросом.поделитесь пожалуйста кто ездил с детишками с нашим заболеванием,отдыхать к на юг (в России)? когда впервые вы это сделали уже имея заболевание?как все прошло? куда именно ездили?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Tata
|
Дата: Четверг, 28.05.2015, 11:11 | Сообщение # 1443 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте,уважаемый Михаил Юдович и форумчане. Давненько не писала, а сейчас появились вопросы. Коротко о нас. Мальчик 6,5 лет. С июля 2012 НС. За это время после дебюта были 4 рецидива. Сейчас наступил 5, после 9 месяцев ремиссии без ПЗ. Вчера ездили в область в больницу, сдали кровь, она в пределах нормы а белок 2,8 г/л. Назначили ПЗ ежедневно 10 таб. (по нашему весу 25 кг.) на 4 недели, а дальше 1,5 мг на кг. В связи с этим у меня вопросы: не длинный ли курс ПЗ, (не как до первых отрицательных анализов + 3, 5 дней). Или это зависит от срока ремиссии без ПЗ. Получается что нас лечат как при дебюте.
И как лучше снижать?. Можно до 6 таблеток по 1 в неделю, а затем по 0,5 таб.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 28.05.2015, 20:09 | Сообщение # 1444 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ксюшенька (  ) как вы думаете если я не стану давать ребенку курантил может ли это как то негативно отразится на нашем заболевании?
Курантил абсолютно не нужен Вашему ребёнку
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 28.05.2015, 20:15 | Сообщение # 1445 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Tata ( ) Получается что нас лечат как при дебюте.
Когда удаётся добиваться долгой ремиссии без преднизолона - у Вас это 9 месяцев, что во-первых немало и, во-вторых, побочных действий от преднизолона сейчас наверняка уже нет - в этой ситуации, по решению Вашего врача, может иметь смысл повторение длительности ежедневного приёма преднизолона, как в дебюте, т.к. у подобного пациента несколько возрастут шансы добиться ещё более долгой ремиссии, хотя гарантировать этого нельзя. При частых рецидивах удлинять ежедневный приём бессмысленно.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
itd
|
Дата: Пятница, 29.05.2015, 05:53 | Сообщение # 1446 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте! Михаил Юдович, хочу у Вас попросить консультацию по нашей проблеме  . У меня мальчик, 5,7 г., вес 29 кг, рост125 см, дебют НС был в июле 2013, после дебюта 7 мес держались без ПЗ, потом 2 рецидива подряд. Первый в начале сентября 2014, второй на снижении ПЗ (0,5 табл) - в конце декабря. Сейчас ребенок на 2 табл. через день. Несколько дней назад заболело горло, прошло все быстро, за2 дня, добавляла на 3 дня ПЗ в свободный день.
Вчера по тест-полоскам было небольшое увеличение белка (0,1-0,2), опять дала 2 табл в свободный день. А сегодня уже ближе к 1-це. явный рецидив. Увеличила дозу ПЗ.
Позвонила нашему врачу, она сказала переходить на цитостатики, что ребенок уже с сентября на ПЗ и это очень долго.
Я понимаю, что 2 табл. для нашего веса-маловато будет как поддерживающее. Вопрос такой: как нам все таки лучше лечиться дальше? Переходить на цитостатик или пролечиться ПЗ-ном и оставить поддерживающую дозу 2,5-3 табл и посмотреть как будет держаться ремиссия. Как лучше для ребенка. У нашей нефролога все часто рецидивирующие дети на цитостатиках, она против длительного приема ПЗ. Но и опыта в лечении нашей болезни у наших врачей не так уж и много. Поэтому хотелось бы услышать мнение опытного врача в этом вопросе.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 29.05.2015, 09:15 | Сообщение # 1447 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата itd ( ) Поэтому хотелось бы услышать мнение опытного врача в этом вопросе.
Если для поддержания длительной ремиссии доза преднизолона при приёме через день не будет выше 0,5 мг на кг массы тела (в Вашем случае, как я понимаю, это 3 таблетки - 15 мг через день) - то это самый необременительный для организма метод. Я бы пока ещё попробовал в Вашем случае продолжать держать ремиссию преднизолоном через день - повысив поддерживающую дозу. И только, если этой дозы будет не хватать, то подумал бы о переходе на циклоспорин.
Цитата itd ( ) Как лучше для ребенка. У нашей нефролога все часто рецидивирующие дети на цитостатиках
Вы знаете - решение вопроса в подобных случаях зависит только от наличия или отсутствия серьёзных побочных действий от преднизолона. Если у ребёнка, поддерживающего ремиссию НС приёмом преднизолона через день, нет выраженного ожирения, или высокого артериального давления, или задержки роста, или начинающейся катаракты, или тяжёлого эрозивного гастрита, или повышения сахара в крови и сама доза преднизолона невелика (0,5 мг на кг через день - это невысокая доза), а значит маловероятно, что подобные осложнения возникнут даже при многолетнем приёме - нет необходимости переходить на длительный, многолетний приём циклоспорина.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
itd
|
Дата: Пятница, 29.05.2015, 11:29 | Сообщение # 1448 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо большое за быстрый и понятный ответ. Серьезных побочных действий от ПЗ нет, кроме небольшой прибавки в весе, но ребенок не полный, есть животик и щеки. Пугает тот факт,что со временем механизмы болезни усиливаются. Каждый рецидив возникает на бОльшей дозе ПЗ, а не на меньшей. Дебют-7 мес без ПЗ, после первого рецидива-второй на 0,5 т., а сейчас вот вообще на 2-х т. рецидив. Что Вы можете сказать по этому поводу, наша ситуация ухудшается? Знаю, что болезнь многолетняя, но со временем же механизмы болезни должны ослабевать а не усиливаться.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 29.05.2015, 12:58 | Сообщение # 1449 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата itd ( ) Дебют-7 мес без ПЗ, после первого рецидива-второй на 0,5 т., а сейчас вот вообще на 2-х т. рецидив. Что Вы можете сказать по этому поводу, наша ситуация ухудшается?
Нет, так нередко по какой-то причине бывает. Самое важное в Вашем случае - это то, что болезнь быстро и легко поддаётся контролю и повреждающие почку механизмы быстро прекращаются и для их сдерживания не требуются опасные дозы медикаментов, а это означает, что всё в итоге будет хорошо, но терпением, скорее всего, надо запастись на долгие годы.
Цитата itd ( ) кроме небольшой прибавки в весе
Следовательно, пока нет надобности "съезжать" с преднизолона.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
itd
|
Дата: Пятница, 29.05.2015, 13:49 | Сообщение # 1450 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо Вам огромное, Михаил Юдович.Не знаю что бы мы все делали без этого форума. Очень Вы нам всем помогаете. спасибо еще раз за это! Попробуем еще раз пролечиться ПЗ, надеюсь, в этот раз все пройдет удачно.
|
| |
| |
Tata
|
Дата: Пятница, 29.05.2015, 15:10 | Сообщение # 1451 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо Вам за ответ. После 4-х недель приема доза уменьшается на 1,5 мг/кг. А по поводу дальнейшего снижения что Вы скажите или сейчас еще рано загадывать. Белок сегодня 2,4 гр.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 29.05.2015, 16:57 | Сообщение # 1452 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Добрый день, Михаил Юдович. Скажите пожалуйста, что такое терапевтическая концентрация Циклоспарина? Она как то рассчитывается? Она все время должна быть постоянной?
Цитата mkagan ( ) Через 2-3 недели от начала приёма сандиммуна проверяем концентрацию циклоспорина крови через 12 часов от вечернего приёма (перед утренним приёмом) и через 2 часа после утреннего приёма и в зависимости от этой концентрации подрабатываем дозу сандиммуна.
Мы пока сдавали концентрацию только перед утренним приёмом. Этого достаточно для определения дозы Сандиммуна или нужно сдать еще концентрацию через 2 часа после утреннего приёма? В понедельник нам на прием. Может какие-то вопросы возникнут.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 29.05.2015, 17:20 | Сообщение # 1453 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата mamochka ( ) что такое терапевтическая концентрация Циклоспарина? Она как то рассчитывается? Она все время должна быть постоянной?
Циклоспорин назначается в начальной дозе 4–5 мг/кг/сутки в два приема, но он с очень разной скоростью выводится из организма разных людей, поэтому начальной дозы для одних пациентов может быть достаточно, для других (у которых препарат выводится более медленно, её надо будет понизить. Поэтому и надо определять концентрацию циклоспорина в крови, т.к. это позволяет индивидуально подобрать необходимую дозу для конкретного пациента. У детей при НС обычно определяют С0 - т.е. концентрацию перед утренним приёмом препарата (сандиммун-неорал, экорал и т.д. - лучший сандиммун-неорал), т.е. концентрацию строго через 12 часов (плюс- минус 15 минут) после вечернего приёма и она должна составлять в идеале 100 - 150 нг\мл (во всяком случае не больше 200).
Цитата mamochka ( ) Мы пока сдавали концентрацию только перед утренним приёмом. Этого достаточно для определения дозы Сандиммуна ?
Думаю да
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 29.05.2015, 17:23 | Сообщение # 1454 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Раз Ваш доктор решил применить более длинный курс, почти как в дебюте, то видимо дозу 1,5 мг\кг через день он собирается назначить не меньше, чем на 4 недели, после чего снижать до отмены за 1,5-2 месяца.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 29.05.2015, 19:10 | Сообщение # 1455 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович!
В общем снова у нас рецидив...(((
Девочка (сейчас 2г.4м).
История такая...(дебют ноябрь 2014). НАа полной дозе до 1 января 2015. Затем снижение по программе 1,5 мг/кг, потом по 1 т/неделю (до 3), затем по 0,5/неделю (до 2), затем по 0,5 и на 1/4 ребенок подвахтил небольшую простуду и случился рецидив (27.03.15). Потом снова на 2 мг/кг, до исчезновения белка +3 дня, потом месяц 1,5 мг/кг, затем снижение по 0,5 табл. Дошли до 2 и вот сейчас полоску опустили в мочу и п окрая зеленоватая, то есть примерно уровень 0,2-0,3. Завтра еще с утра проверим и сдадим в лабораторию анализ.
В общем резюмируя, 2 рецидива за 5 месяцев...В первый раз на дозе 1/4т (подцепила простуду), сейчас вроде бы, на 2 т (без признаков какой-либо простуды, однако у нее некая аллергия на сгибах рук и ног...может быть она и спровоцировали).
Что делать ?????
1. Снова на 2мг/кг ??? страшно последствий побочки от ПЗ...все таки ни день без него не сидели, в течении 6 месяцев.
2. Принимать сандиннум и для этого идти в поликлинику и просить направление в больницу. В Какой клинике в Москве работают с этим препаратом ?
 :( :( :(
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 29.05.2015, 19:16 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
