|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ganka-k
 |
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 14:51 | Сообщение # 1081 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: 
|
Добрый день всем) Более года не писала на форуме. Только слежу за лентой на форуме. P/S напомню: Нефротическая форма гломерулонефрита сын 10.01.2008г. р. - 7 полных лет с августа 2010 года находились на преднизолоне, не было ни разу полной отмены - рецидивы на малых дозах. в октябре 2013г. провели биопсию и назначили след. лечение: 150 мг Экворал ( циклоспорин) сут. 5 мг Эналаприл сут. 12,5 мг преднизолон ( 2,5 т.) через день кальций никомед гефал
За период с октября 2013 до настоящего времени - анализы ОАМ, ОАК и т.д. , тьфу-тьфу, что бы не сглазить - отличные. В августе 2014г. планово были на обследовании - все в норме. Продолжали лечение по схеме.
По состоянию на сегодня 20 марта назначена госпитализация на полную отмену препаратов.
Возник вопрос: сказали, что снятие препаратов будет быстрым - ориентировочно за неделю.
Мне уже страшно- видимо выработался страх неудачных снижений.
Какие вообще могут быть прогнозы, понятно, что врачи не боги - 100% гарантии дать не могут. Но мне сказали, что в нашей ситуации очень большая вероятность отмены и излечения.
Кто уже был в подобной ситуации?
мысли в голове танцуют румбу - в кучу собрать не могу
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 23.02.2015, 14:53 |
| |
| |
lenor24
 |
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 17:00 | Сообщение # 1082 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Большое спасибо за ответ,даже не знаю,что теперь нам и делать....продолжать пить по этой схеме или начать снижение каждые 2недели или через одну...и будет ли это рационально делать сейчас?
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 18:23 | Сообщение # 1083 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Добрый день всем. Сегодня были у другого врача, которого нам рекомендовали. Видно, что с опытом по нашему заболеванию. Обращались за консультацией, так как в последние 6 месяцев было два рецидива и не получается снизиться до маленьких доз в 2-3 таблетки. Хотя дебют прошел хорошо, ремиссия держалась даже при ОРВИ и была попытка отмены. При дебюте начинали с 8,5 таблеток ПЗ ежедневно. А в следующие рецидивы выходили в ремиссию на 8 таблетках ежедневно. Доктор стала считать дозу ПЗ по площади поверхности тела и у нее выходит, что мы при рецидиве должны начинать пить почти 10 таблеток ежедневно, а не по 8. Она считает, что мы получаем недостаточную дозу ПЗ для нас и по-этому ремиссия выходит хрупкая и быстро слетает. Ну и конечно гормонозависимость уже проявляется однозначно. А вот если считать по 2мг ПЗ на 1 кг массы тела, то доза выходит меньше. Михаил Юдович, как все таки лучше считать, по площади поверхности или по весу? И такой вариант возможен, что получаем недостаточную дозу ПЗ и ремиссии не держатся? Еще она как-то по формуле у себя посчитала нам СКФ, выходит 129,4мл/мин. Ставит нам гиперфильтрацию и прописала к эналаприлу еще и фозикард. Стоит его давать, как вы считаете?
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 18:26 | Сообщение # 1084 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата Ganka-k (  ) По состоянию на сегодня 20 марта назначена госпитализация на полную отмену препаратов. Только сегодня врача спрашивала, есть ли такие детки, кто держит ремиссию после отмены сандиммун-неорала и выздоровел. Говорит есть такие, их немного. Михаил Юдович, есть у вас детки, которые принимали какое-то время сандиммун-неорал, затем его отменили и ремиссия держится без него?
|
| |
| |
itd
 |
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 18:45 | Сообщение # 1085 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата mkagan (  ) классическую 4,5 - 6 месячную схему лечение дебюта болезни, имеет право на жизнь в том случае, когда после лечения дебюта у конкретного ребёнка - эта схема обеспечила долгую ремиссию, приближающуюся к 12 месяцем. В этом случае, повторение этой более длительной схемы может быть оправдано У нас после того как пролечили дебют заболевания в теч.6 мес, ремиссия без ПЗ держалась чуть больше 7-ми месяцев. Первый рецидив лечили 4 мес., рецидив возник на 1/4 табл ПЗ. Начали все сначала. Сейчас на ПЗ, начали снижение, есть ли смысл нам сейчас удлинять курс лечения? Снижаем по 1 т. через каждые три приема, доходим до 4-х табл.и начинаем снижать по 1/2 табл в неделю,а с 3-х табл.-по 1/4 т в неделю до полной отмены. Если не возникнет рецидива на снижении ПЗ до маленьких доз, то есть ли смысл отменять ПЗ полностью или какое-то время посидеть на маленькой дозе?
|
| |
| |
lenor24
 |
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 18:50 | Сообщение # 1086 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Ganka-k Все у вас будет хорошо!!!Главное верить!!!Наши детки в конце концов победят болезнь и будут самыми счастливыми!!!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
Сообщение отредактировал lenor24 - Понедельник, 23.02.2015, 18:52 |
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 19:09 | Сообщение # 1087 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата mamochka (  ) Михаил Юдович, как все таки лучше считать, по площади поверхности или по весу? Большой разницы обычно не получается, но по поверхности тела расчёт несколько правильнее у детей младше 5 лет, т.к. в связи с более быстрым метаболизмом преднизолона в этом возрасте требуется относительно более высокая доза - в этом случае при расчёте 60 мг\ кв. метр для маленьких детей доза будет выше, чем при расчёте 2 мг\кг Цитата mamochka (  ) И такой вариант возможен, что получаем недостаточную дозу ПЗ и ремиссии не держатся? Думаю нет.
Цитата mamochka (  ) Еще она как-то по формуле у себя посчитала нам СКФ, выходит 129,4мл/мин. Ставит нам гиперфильтрацию Это чушь полная - просто у ребёнка, видимо. довольно низкий креатинин крови.
Цитата mamochka (  ) Ставит нам гиперфильтрацию и прописала к эналаприлу еще и фозикард. Стоит его давать, как вы считаете? Не стоит.
Цитата mamochka (  ) Михаил Юдович, есть у вас детки, которые принимали какое-то время сандиммун-неорал, затем его отменили и ремиссия держится без него? Да, конечно.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Татьяна07
 |
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 19:09 | Сообщение # 1088 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Lenor24, ваши слова, да Богу в уши, как говорится. Как мы все на это надеемся, верим и ждем. Чтобы наши детки поскорее выздоровели.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 19:12 | Сообщение # 1089 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата itd (  ) есть ли смысл нам сейчас удлинять курс лечения? Думаю нет.
Цитата itd (  ) Если не возникнет рецидива на снижении ПЗ до маленьких доз, то есть ли смысл отменять ПЗ полностью или какое-то время посидеть на маленькой дозе? Раз в прошлый раз не получилось отменить преднизолон, я бы сейчас оставил 0,5 мг\кг через день
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 19:18 | Сообщение # 1090 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата mamochka (  ) что мы при рецидиве должны начинать пить почти 10 таблеток ежедневно, а не по 8. А Вы сами пересчитайте: по росту и весу - вычислите поверхность тела, используя этот калькулятор Калькулятор и затем составьте пропорцию из расчёта 60 мг - 1 кв. метр поверхности тела - разница в 2 таблетки быть не может. В 1 таблетку - может быть.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Татьяна07
 |
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 19:30 | Сообщение # 1091 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович, здравствуйте.Поздравляю Вас с праздником.Здоровья вам ,терпения,огромных успехов в вашей личной жизни, большого человеческого счастья.Спасибо и еще много раз спасибо!
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 19:44 | Сообщение # 1092 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Ой, и правда, со своими болячками совсем забыли Вас с праздником поздравить. Михаил Юдович, поздравляем вас! Всего вам самого наилучшего, здоровья, счастья и благополучия!
|
| |
| |
lenor24
 |
Дата: Понедельник, 23.02.2015, 21:50 | Сообщение # 1093 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Михаил Юдович ,а что нам делать сейчас так и продолжать снижение каждые 4недели сейчас мы 4,5т с 1 марта будем пить 3 или стоит начать снижать каждые две недели по 1,5т?
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 24.02.2015, 07:51 | Сообщение # 1094 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Татьяна07, mamochka, Спасибо за поздравления Цитата lenor24 (  ) стоит начать снижать каждые две недели по 1,5т? Думаю, стоит снижать каждые 2 недели, т.к. удлинение интервала снижения до 4х недель не доказало (по статистическим данным) преимущества в плане более долгой последующей ремиссии. Но в любом случае как то надо не уходить в подполье и согласовывать всё со своим лечащим врачом, также, как и решение о полной отмене преднизолона.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Вторник, 24.02.2015, 10:11 | Сообщение # 1095 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
В общем, как мы не старались не заболеть, все таки какой то странный вирус поймали. Наблюдается снова повышение белка. Сейчас сдаем анализы, чтобы врач нам терапию назначила. Я данные в калькулятор ввела рост - 109,5-110см, вес сегодня с утра 21 400. По калькулятору выходит площадь тела 0,81 и надо давать 9,7 таблеток ПЗ ежедневно. А если считать по 2мг на 1кг то выходит по 8,6 таблеток ПЗ ежедневно. Разница где-то в 1 таблетку. Сегодня стала давать по 9 таблеток ПЗ ежедневно. Михаил Юдович, как вы думаете, этой дозы будет достаточно? Или добавить еще 0,5 таблетки ПЗ? Доктор вчера сына осмотрела, сказала что признаков преднизолоновой интоксикации как таковых нет: излишнего веса практически нет, только щеки, стрий нет, сахар в норме, желудок в норме, хрусталик в норме, в росте прибавляем. По-этому будем пробовать все-таки выходить в ремиссию на ПЗ. Если ремиссия не будет держаться, тогда будем думать о другом лекарстве.
|
| |
| |
|