радуемся

и ждем более подробного отчета

Опять простите что пропала!!!

Сначала, когда мы выписались, у нас еще была моя мама, было не до компа. Потом маму проводили, но зато дел навалилось куча и сразу. Мы ездим в Хайфу два раза в неделю, сдаем кровь. А в промежутках я почти каждый день еще куда-то бегаю, в поликлинику, например - куча бумажек, лекарства наши редкие - надо заказывать, ну и т.п. К вечеру уже нет сил писАть

С момента выписки ничего особо не изменилось: креатинин держится, кровь вообще хорошая Почка продолжает работать. Пока еще Кириллу не удалили катетер из живота, который здесь называют double G ( кажется так). Мы на след. неделе едем опять в Шнайдер и 21-го должны этот катетер извлечь. Из-за него в моче постоянно кровь ( но больше ничего, ни белка, ни глюкозы). Видимо, когда Кир скачет - а он так и норовит - катетер раздражает стенку мочевого пузыря. Впрочем, на Кире это не сказывается никак

А вот что сказывается - так это необходимость кровь сдавать каждые три дня Вены все исколоты, тут и взрослому было бы неприятно. Правда, два раза тут он кровь сдал героически, молча и самостоятельно. Но последний раз опять еле-еле А два раза надо будет в неделю сдавать пол-года...

Принимает он пока еще много всего и в больших дозах. Основное: селсепт 250 мг ( или 1.4 куба в сиропе); програф - 9мг утром и 8 мг вечером ( начали после операции с 3.5 2р/д, дошли до 11, сейчас потихоньку снижаем; преднизон - 20 мг. Из дополнительных - Вальсайт (Valcyte) от ЦМВ и Эпштейна Бара и Респрим - антибиотик. Плюс losec для нейтрализации действия преднизона на желудок, и магнезия ( 300 мг 2р/д), аспирин, и от гипертензии Nifedipine и Normiten. Всего ничего Давление держится пока, хотя на таблетках полне приемлемое - 115/60. Но если не принять, то поднимается до 140 где-то. Врачи говорят, это может быть связано с лекарствами, будут дозы снижаться - и давление придет в норму. Опять же - КИрилл давления не замечает

Живот у него уже совершенно зажил, идеальные шовчики. Остался еще центральный катетер в груди, который тоже вот-вот уберут - 25-го вроде бы. И будем тогда как новенькие!! Даже купаться можно будет!

Я вообще никак не замечаю, что у меня стало меньше на одну почку Все как было. Швы уже давно не беспокоят, никаких изменений в самочувствии нет. Сначала была несколько более уставшая, чем обычно, но сейчас уже пришла в норму вообще!

Вообще, вся операция (операции) прошли на редкость беспроблемно (ттт). Все быстро, очень четко, очень внимательно. Здесь - как и в Штатах, скажем - в больницах очень много работает мед.сестер. На нашем отделении постоянно дежурили 5 сестер. У каждой палаты своя сестра, ее имя пишут в начале смены на специальной дощечке в палате, чтобы родители знали, кого звать если что. За сутки 3 смены. Когда они меняются ( смена смены ) новая смена целиком обходит все палаты, а старшая сестра из смены уходящей подробно рассказывает о каждом пациенте: диагноз, температура, давление, какие лекарства когда давать ( в палате висит стенд, на который прикрепляются все указания врачей и табличка приема лекарств; сестра приносит лекарства и отмечает, что и в какое время ребенок принял). Давление и температуру меряют каждые два часа. С врачами та же петрушка: три смены, каждая заходит. Плюс утренний большой обход с зав.отд, плюс дежурный каждой смены подробно осматривает. Короче говоря, демонстрации целый день Благодаря этому на самом деле чувствуешь себя надежно, явно никто про тебя не забудет Когда у Кирилла вдруг моча потемнела в 12 ночи, сестра тут же отнесла ее в лабораторию и сказала мне, что скажет тут же результаты, как только придут. Я, ессно, спать не могла - перепугалась - и она действительно в три часа зашла, чтобы сказать, что в моче кровь, но белка нет и почка работает! Сказала, что понимает, что я все равно спать не смогла бы...

Сейчас КИр по полдня на компьютере сидит, и я разрешаю, скрепя сердце, т.к. иначе он начинает скакать, как конь и вопит, что не скакать НЕ МОЖЕТ!!! Т.ч. приходится из двух зол выбирать меньшее. В промежутках читает с дикой скоростью, я вынуждена все время книги новые заказывать Если кто знает такую книгу "Эрагон" и представляет себе объем - так вот КИр его осилил за неделю! (при том, что я решила что поторопилась этого Эрагона заказывать, рановато для 8-ми лет). Сейчас читает Тома Сойера, хохочет Так что с чтением у нас все ок. Зато социальные навыки точно отстают, Сашка гораздо мудрее в плане отношений, а ей только 4!

еще появились у Кирюнчика щечки как у хомяка! быстро появились, еще в больнице. Ну, не очень большие, да и вообще, вес прибавился немного - до операции было 24.5 кг, сейчас - 26.5, что совсем не лишнее, т.к. был он довольно тощий. Но щеки выросли все равно непропорционально Впрочем, преднизон обещают снизить, м.б. и щеки уйдут. Сейчас его еще и подстригли не слишком удачно - я позвала на дом парикмахершу, которая оказалась не очень как-то профессиональна... Но стричься надо было, зарос он уже безобразно, а я его волосы умею подстригать только лесенкой Так вот теперь с короткой челкой щеки стали больше заметны, смешной Я повешу фотки обязательно, просто процесс утомительный зело, сначала в сеть перекидывать, а потом сюда

И опять спасибо вам всем , что нас не забываете и за всякие хорошие пожелания!!! Постараюсь писАть более или менее регулярно

Kirillica, так рада за вас с Киром!! Пусть у него долгие, долгие годы все будет хорошо!!!

Kirillica, так приятно читать ваши сообщения! И подробно, и с юмором!Мы очень рады за вас, пишите, не пропадайте.

Маша, вам всем сейчас, Кириллу особенно - отдыхать и набираться сил Будет время - пишите, а не будет - будем ждать .

Kirillica, Маша, спасибо за подробный отчет! Так приятно читать, когда всё идет путем!

Точно, душа отдыхает . Здоровья!!!!!!!!!!!!!

Сколько позитива за последние дни у нас на форуме Рада ,что у Вас всё ОК

Kirillica, Господи как хорошо-то!Я очень,очень,очень рада за вас!Читала ваше сообщение и думала какие детишки живчики,только чуток болезнь отступит,а они уже прыгать,бегать и никакие катетеры не мешают!Пусть в Кирюшке бьёт жизнь ключом и чтобы всё отлично с вами было!Здоровья,сил и удачи!Вы молодцы!

[B] Kirillica [/] Ь, Привет! Хорошо что все нормально. Часто вижу в скайпе, но беспокоить не хочу. Маша, ваша почка увеличится в размере и будет выполнять функцию двух почек. Вам тоже нужно контролировать давление и соблюдать диету. Берегите себя и всю компанию. Хорошего самочувствия.

Kirillica, не переживайте об этом. Это совершенно естественно. У меня точно такая же разница в возрасте между сыном и дочерью.Также,как и Кирилла,моего сына социум совершенно не интересовал,он всецело был поглощён чтением,конструкторами и т.д. Мальчики более независимы от общественного мнения,всецело поглощены познанием мира А для девочек изначально очень важно признание и они более практичны от природы. Да и у меня с братом точно такая же разница в возрасте - и всё было похоже.

Хорошо, когда все хорошо!

МАшенька, что-то вы совсем пропали, надеюсь у вас все в порядке!

Kirillica, Слава Богу, что у вас всё нормально!!! Очень за вас рада. Пусть этот адаптационный год пройдёт быстрее и как можно легче. Удачи вам и здоровья!!!

Маша, отзовитесь пожайлуста. Куда, Вы пропали? Как, Вы с Кириллом себя чувствуете? Как Ваши дела?