Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Опять извините, что мы пропали. Все время что-т происходит у нас, не всегда есть время и силы написать, а хочется всегда подробно и с фотками
Мы ( на данный момент) вроде бы стабилизировались (ТТТ.ттт.ТТТ). До октября, честно говоря, было так себе: без конца нас складывали в больницу, т.к. креатинин рос постоянно, хотя и медленно. Если из Шнайдера мы выписывались с креатинином 0.4, то первый раз в больницу загремели, когда вдруг он поднялся до 0.7. Капельницы три дня с физр-ром - снизили до 0.5. В след. раз - 0.8. Опять капельницы - и 0.6. И т.д. Т.е. каждую неделю по два-три дня мы лежали в больнице... Потом нас положили на неделю и сделали биопсию, чтобы выяснить, не отторжение ли вызывает рост креатинина. Биопсия показала, что отторжения нет, но в пробе 20% клеток были нерабочие ( или неживые, я не знаю, как правильнее). Опять нас выписали. Креатинин продолжал потихоньку расти. Последний раз мы лежали с креатинином 1.3 ( это был наш максимум). Биопсию делали в середине августа, в конце сентября шла речь о второй - совершенно было непонятно, что происходит. Почему-то КИрилл страшно зависел от жидкости, причем даже если он пил дома 3 литра ( как ему положено), креатинин все равно рос, а на капельницах неизменно снижался. Было нервно. Мы опять лежали в больнице неделю. Если учесть, что еще были плановые госпитализации ( даление стена, удаление центрального катетера), и один раз мы съездили на скорой ночью ( рвота началась) - то мы провели в больнице где-то половину августа и сентября. В итоге в конце сентября мы выписались с креатинином 0.9, с тем, чтобы пить и два раза в неделю сдавать кровь в больнице. В октябре Кир пошел в школу. Вес он особо не набрал, хотя преднизона много пока. Но подрос. За октябрь нас ни разу не положили (ТТТ), и последний раз - позавчера - креатинин был 0.8 ( первый раз за три месяца), хотя Кир сейчас не выпивает 3 литра - пол-дня в школе, потом никак не упихнуть в него столько жидкости Пока боюсь сглазить, но на сейчас немного отпустило вроде бы. А то уже поговаривали о всяких ужасах, начиная с гастростомы ( чтобы побольше жидкости вливать), заканчивая возможным удалением собственных почек ( если они выводят слишком много жидкости). Кир чувствует себя хорошо (опять ТТТ). Мы ездили тут на экскурсию на весь день, так весь автобус удивлялся: Кир был единственным ребенком, и при этом к концу экскурсии, когда все уже еле ползали, носился как угорелый, в горном монастыре взлетел по лестнице раньше всех, и засыпАл меня вопросами по теме экскурсии А я смотрела на него и гордилась изо всех сил :) Думаю - вот так вот всем! Больной, инвалид... АГА!!! А позавчера КИриллу исполнилось 9 лет!!! Он весь изождался Я ему подарила телескоп ( увеличение х250, между прочим )! Т.ч. мы теперь увлекаемся астрономией, изучаем карту звездного неба и даже рассмотрели Нептун! Принимает Кир програф, сельсепт и преднизон как основное блюдо, и вальсайт, осмодалат, лосек, аспирин, респрим, кальций, витамин д и железо на закуску Давление почти нормализовалось ,если раньше мы принимали 3 раза в день от давления таблетки, то сейчас только один, и давление 110/60 . Из побочных эффектов - тошнота часто, не до рвоты, но неприятно; иногда болят ноги или желудок. А вот эмоциональное состояние оставляет желать, бросает из стороны в сторону, то хохочет, то рыдает Записались в неврологу и психологу, но нам не очень к спеху, т.ч. невролог только 31 января. Посмотрим, что скажут. Сейчас фотки выложу несколько
ЗЫ: недавно заезжала Ира из Рамле с Лерой, дети вместе погуляли. Ира чуть было в Кармиэль к нам не переехала, но пока не вышло. Но она очень хочет
Сейчас три часа ночи. Я прочитала Вашу историю от начала до последней странички. Вы просто молодец!!! Это же надо так бороться!!! Я очень надеюсь, что у Кирюши все будет хорошо и он будет Вас радовать не только своим жизнерадостным настроением, но и отличными результатами анализов))) С Днем рождения, Кирюша)))
Присоединяюсь к поздравлениям выше!Фотографии супер!Хочется пожелать вам отметить день рождения Кира с 9 и 0-это как минимум!
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" - Ричард Бах
Я очень надеюсь, что у Кирюши все будет хорошо и он будет Вас радовать не только своим жизнерадостным настроением, но и отличными результатами анализов)))
Да Ксюша, согласен с тобой! Дорогие мои! Очень хочу, чтобы Вы поправились и хорошо себя чувствовали. Замечательные фотографии. Отличное море. Классный Кир)) Искренне желаю Вам терпения и удачи!
Как говорит Наташа 2010, - " Еще поживем."
Сообщение отредактировал ТВладимир - Четверг, 04.11.2010, 08:39
Кирилла поздравляю с днем рождения, уже почти юбилей! ЗДОРОВЬЯ, радости и счастливого детства - чтоб успел сполна им насладиться без всяких там больниц!!!!!
Мы стараемся, и по большому счету Кир ничем не отличается от всех детей. Энергии столько же, учится хорошо, в школе не нахвалятся - все закидоны с поведением и эмоциями оставляет для мамы *добрый мальчик*. Я спрашиваю - "Ты в школе тоже вопишь, как резаный, если у тебя что-то не выходит?" - "Нет, в школе я стесняюсь...". Здорово, дома благодать, можно не стесняться и устраивать истерики по любому поводу в легкую . Сегодня дома - приболел таки слегка, горло болит, плюс у нас цветет энтеровирус, Сашка принесла. Сначала у нее появились пузырьки на ногах-руках ( именно на ладонях и ступнях); Потом КИр подхватил. Только у Сашки быстро прошло, а у КИрилла пока только хуже становится, как и следовало ожидать. А завтра гости по поводу ДР
Мелисса, Я сама от себя такого торта не ожидала, долго готовилась и картинки смотрела - я вообще не очень по части тортов, но тут вроде удалось!
Поскольку от Вас долго не было известий, догадывалась, что, видимо, есть чем заниматься в плане решения проблем и очень рада, что Вы снова здесь. Кириллу поправляться и набираться сил. Истерики по любому поводу - ох, давит на мОзги програф. 20% нерабочих клеток - о причине врачи не гвоорят?
Тоже постоянно думаю о Кире! Желаю ему поскорее совсем - совсем поправиться, и чтобы в больницу ездить только для контроля. Классные фотки. Несмотря на такаю болезнь, растет, молодец!
Ты знаешь, так хочется жить, Наслаждаться восходом багряным. Жить, чтобы просто любить Всех, кто живёт с тобой рядом.
Участники
Правила форума
Поиск
Пока боюсь сглазить, но на сейчас немного отпустило вроде бы. А то уже поговаривали о всяких ужасах, начиная с гастростомы ( чтобы побольше жидкости вливать), заканчивая возможным удалением собственных почек ( если они выводят слишком много жидкости). 
Давление почти нормализовалось ,если раньше мы принимали 3 раза в день от давления таблетки, то сейчас только один, и давление 110/60 . Из побочных эффектов - тошнота часто, не до рвоты, но неприятно; иногда болят ноги или желудок. А вот эмоциональное состояние оставляет желать, бросает из стороны в сторону, то хохочет, то рыдает 
Записались в неврологу и психологу, но нам не очень к спеху, т.ч. невролог только 31 января. Посмотрим, что скажут. 
. Сегодня дома - приболел таки слегка, горло болит, плюс у нас цветет энтеровирус, Сашка принесла. Сначала у нее появились пузырьки на ногах-руках ( именно на ладонях и ступнях); Потом КИр подхватил. Только у Сашки быстро прошло, а у КИрилла пока только хуже становится, как и следовало ожидать. 
