Среда, 22.02.2017, 11:34
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 65 из 66«1263646566»
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Я - мама ребенка с ХПН (история Кирилла)
Я - мама ребенка с ХПН
JU-LA
Дата: Среда, 17.08.2016, 11:02 | Сообщение # 961
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Kirillica ()
Спасибо, что переживаете за нас! Буду держать всех в курсе.


Здравствуйте Kirillica, как ваши дела? Прочитала все 64 страницы вашей истории на одном дыхании и в слезах, какая вы потрясающая мама-такие трудности пройти одной, в чужой стране, практически без поддержки-надеюсь самое сложное у вас с сыночком уже позади и вы наслаждаетесь размеренной жизнью, которую заслужили ! нашла этот форум случайно, когда лежали с сыночком в мае в отделении урологии РДКБ и мне тоже объявили, что я мама ребенка с ХПН, поисковик выдал сразу вашу тему, тогда подумала, что Израиль был бы и нашим выходом, но он казался таким нереальным и вернувшись домой в Калининград срочно стали искать варианты обследований в Германии и возможного переезда-у нас там родственники, и по расположению всё близко(на машине до Берлина 7 часов езды) и относительно привычно. И тут пару дней назад как снег на голову, пришел муж и говорит: "будем репатриироваться в Израиль!" И сразу столько вопросов и страхов, в отличие от Вас я мама паникёр и эмоционально-неуравновешенный тип, но мне в помощь муж-флегмат cool . У нас, в отличие от вашего старта, ситуация со здоровьем у ребенка не критическая, но при наших диагнозах прогнозы страшные, в недалеких перспективах, врачи говорят ближе к школе, потребуется диализ и пересадка, поэтому решили готовить "почву" уже сейчас, в Калининграде нам ничего не светит, да и в России наверное таких возможностей, как "там" не будет. Сыночку 2 года 2 месяца, диагноз: гипоплазия и дисплазия обеих почек, вторичное сморщивание обеих почек, Двухсторонний ПМР 3-4 ст. Состояние после эндопластики устьев мочеточников, Вторичный пиелонефрит. ХБП 3-4 степени, ХПН 1 степени, СКФ - 41,6 (креатинин 93, мочевина 12, 4ммоль/л, рост 81см вес 11,500 отстаем в физическом развитии), ацидоз с которым уже 3 месяца никак не справимся (в мае рН 7,3, ABE – 13 мкмоль/л, SBE - 13 мкмоль/л., сейчас рН 7,35, ABE – 8 мкмоль/л, SBE - 7 мкмоль/л, пьет соду и огуречный сок начали, почитав форум озадачились содой в капсулах, и вообще лечением содой..). Ситуация осложняется тем,что в Калининградской области НЕТ специалиста, нет детского диализа, единственный нефролог в детской областной который кроме витамина Д нам ничего не назначил, т.к. у нас пока "хорошие" анализы, все рекомендации -мониторьте состояние, сдавайте анализы, узи, ждите, когда станет плохо приходите будем думать...Т.е. вообще ничего не делать просто ждать.. ..а мы ещё надеемся может какая-то ошибка диагностики, Статическая сцинтиграфия в Филатовке показала снижение секреторной функции почек на 73-81%, общего объема функционирующей паренхимы на 79%. (но малыш вертелся как уж, недостаточно был зафиксирован и с металлическими предметами большая пуговица на джинсах и крестик с цепочкой на груди-никто ничего не сказал, а мы в таких растрёпанных чувствах были, что сами не догадались снять). Думаем если устраним рефлюкс, может и функцию почек сможет восстановить, нам Абдуллаев, по части урологии дал очень хорошие прогнозы, сделал 2 эндоскопические коррекции и у нас уже по узи показатели лучше, правда почки всё равно очень маленькие : 56 на 26 левая в которую бил рефлюкс 4 степени и 42 на 22 правая, с рефлюксом 2 ст., которую считали всегда хорошей, почему-то оказалась в более плачевном состоянии). Мы к сожалению, когда были в Москве не попали ни к одному рекомендованному здесь нефрологу, т.к. рассчитывали на консультацию Румянцева в РДКБ, а при выписке нас в последний момент не приняли, а времени записаться к другим не было... .
Я, извиняюсь, отвлеклась нашим анамнезом, хотела у вас столько всего спросить! Если это не в рамках темы и правил, поправьте меня, отправьте в личку или куда подальше на какой -нибудь специализированный форум...Спрошу самое главное, про медицинскую страховку в Израиле: к какой больничной кассе нам прикрепиться (будет ли у нас выбор?), нужно будет ли доплачивать за страховку или пока наш статус позволит нам бесплатно наблюдаться и обследоваться (нам по приезду сразу нужно будет найти нефролога, дообследоваться, сдать анализы, сделать узи, допплер, возможно динамическую сцинтиграфию, возможно биопсию, процедуры с контрастами точно делать не будем мы за два года ими скорей всего и добили бедные почечки). Может сможете посоветовать больницу /врача рускоговорящего, а то мы вообще без знания языка, начинаем только учить алфавит, т.е. иврит с нуля , даже английского нет, только немецкий....И такой главный момент-ребенок непривит! вообще...может знаете как обстоит там с этим дело? в отличие от РФ Израиль страна не свободная от полиомиелита, нам уже начинать ставить в панике здесь всё подряд, или приехать в Израиль и по рекомендациям нефролога и иммунолога нам сделают особый график,и привьют каким-то более щадящим способом? Столько вопросов, голова кругом, незнаю с чего начать, спрашиваю у гугла всё подряд, может порекомендуете хороший сайт русскоязычный в Израиле, где обсуждают здоровье детей. И какой город, регион в котором будет комфортно такому ребенку-родственников нет, будем снимать квартиру сами (никаких киббуцев), ох найти бы ещё что-то приличное на дороже 3000 шек., возможно оперевшись на программу "Дома вместе" там помощь и поддержка языковая старожилов-волонтеров.
Начиталась много негативных отзывов от новоиспеченных репатриантов и вернувшихся, так боюсь сделать ошибочный выбор....с одной стороны это наш шанс, с другой, как-бы всё не усложнить и не навредить ребенку этим переездом пока в никуда. Насчёт работы туманно всё, у нас с мужем самые "непопулярные" профессии для Израиля, пойдём в дворники, мы юристы, и уже не "молодые" для образовательных программ репатриантам, мужу 45 мне 35. да и детей везём двоих, старшей дочке 6,5 лет, через год школа. Планирую первый год в Израиле держать детей при себе-никаких детских садов.
Бога ради извините что влезла в вашу со своей историей, очень жду и надеюсь на ваш ответ!


Сообщение отредактировал JU-LA - Среда, 17.08.2016, 12:05
 
Мелисса
Дата: Среда, 17.08.2016, 11:25 | Сообщение # 962
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7173
Награды: 65
Репутация: 112
Статус:
JU-LA, если Мария не против - пусть ее ответы будут в этой теме, ведь они могут пригодиться и другим. А Вам добро пожаловать и удачи!


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
JU-LA
Дата: Среда, 17.08.2016, 11:41 | Сообщение # 963
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Мелисса ()
если Мария не против - пусть ее ответы будут в этой теме, ведь они могут пригодиться и другим.

Я очень надеюсь на ответы и опыт в этом вопросе Марии, в том числе и других форумчан,особенно израильтян! и по-возможности услышать комментарий наших врачей.

Цитата Мелисса ()
А Вам добро пожаловать и удачи!


Спасибо!!! :hello:
Не решилась создать свою тему, постараюсь флудить здесь по-минимуму. flower flower


Сообщение отредактировал JU-LA - Среда, 17.08.2016, 11:52
 
Kirillica
Дата: Понедельник, 02.01.2017, 05:55 | Сообщение # 964
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Здравствуйте все и с Новым Годом:))))
Простите, что не ответила вовремя на вопросы, постараюсь прочитать и написать всем, не заходила на форум пару лет уже.

Мы живем, жизнь сумасшедшая, очень мало времени. Почке исполнилось шесть лет в июне, Кириллу стукнуло 15 первого ноября. С ума сойти. Почка работает ( ТТТ), лекарства те же, единственная хроническая прослема - давление, так чтобы прямо совсем идеально не выходит. Периодами: то хорошо, то вдруг низкое неделями, то наоборот. Нового очень много, сразу не рассказать, повешу несколько фоток ( если получится)


Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК


Сообщение отредактировал Kirillica - Понедельник, 02.01.2017, 05:59
 
Kirillica
Дата: Понедельник, 02.01.2017, 06:09 | Сообщение # 965
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Не получается sad С планшета не повесить фотки, да? Надо их грузить куда-то сначала? Тогда фотки потом (((
В двух словах - мы по- прежнему в Штатах пока, в том же режиме, живем в Рино, раз в две-четыре месяца ездим в Сакраменто к нефрологу. Кровь сдаем раз в месяц здесь. В физическом отношении Кир стабилен (ттт), стал расти опять последнее время. Сейчас каникулы, он уже в high school, девятый класс smile Хорошая школа, типа физ мат, маленькая, и сильная программа, но как-то он скучает по своему бэнду ( духовому оркестру) , у них в средней школе был очень хороший учитель и это была огромная часть их школьной жизни. Сейчас Кириллу этого ужасно не хватает, а с его аспергером ( или фиг его знает, чем), это серьезно. Он вообще ни с кем не общается, буквально никак, и это тяжело конечно. Но мы с этим работаем :-)


Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
angelt
Дата: Понедельник, 02.01.2017, 12:12 | Сообщение # 966
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 89
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
Маша привет! Как рада тебя слышать. Не поверишь недавно вспоминала о вас. Как хорошо, что все стабильно. Давление да...та же история. Фото хотелось бы конечно - поглазеть на подросших ребят.


Сообщение отредактировал angelt - Понедельник, 02.01.2017, 12:37
 
Мелисса
Дата: Понедельник, 02.01.2017, 12:34 | Сообщение # 967
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7173
Награды: 65
Репутация: 112
Статус:
Kirillica, уже 15?! Обалдеть! Хорошо, что всё хорошо. Ждем фоток


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Kirillica
Дата: Понедельник, 02.01.2017, 14:27 | Сообщение # 968
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Слушайте, а как фотки-то? У меня не получается чего-то, попробую разобраться


Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Kirillica
Дата: Понедельник, 02.01.2017, 14:35 | Сообщение # 969
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Кажется, вот так можно по ссылке посмотреть ( если я правильно поняла) Я могу открыть, если открываю в отдельной вкладке





Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК


Сообщение отредактировал Kirillica - Понедельник, 02.01.2017, 14:47
 
Анеле
Дата: Понедельник, 02.01.2017, 17:58 | Сообщение # 970
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4149
Награды: 60
Репутация: 87
Статус:
Маша, очень рада Вас видеть).
Фото нет. Если хотите, я Вам в личку сброшу свою почту, пришлите туда, а я поставлю.
 
Xenia
Дата: Понедельник, 02.01.2017, 23:52 | Сообщение # 971
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9395
Награды: 43
Репутация: 95
Статус:
Kirillica,как быстро прошло время! Я помню ваших детей еще маленькими на фото. Анеле, Лена, получается поставить новые фото или нет?
 
Kirillica
Дата: Вторник, 03.01.2017, 09:16 | Сообщение # 972
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Это ссылка просто. Но вообще как-то очень неудобно с фотографиями sad

https://lh3.googleusercontent.com/jNDi8KP....h440-rw

https://lh3.googleusercontent.com/7Cg6TsH....h440-rw

https://lh3.googleusercontent.com/g_JGU6F....h440-rw


Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Xenia
Дата: Вторник, 03.01.2017, 19:55 | Сообщение # 973
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9395
Награды: 43
Репутация: 95
Статус:
Kirillica,по этим ссылкам фото не видно, к сожалению.

Маша, лучше всего закачать ваши фото на один из бесплатных, не требующих регистрации, фотохостингов
http://savepic.org/index.php
https://file-up.net
http://www.pixic.ru
http://radikal.ru
и поставить здесь ссылку на фото.
Расскажите, пожалуйста, о системе страхования взрослых пациентов с пересаженной почкой. Как им страховки оплачивают иммуносупрессию, наблюдение, лечение? Сколько стоит хорошая страховка, которая покрывает максимально стоимость оригинальных лекарств, а не дженериков? Ну, может еще какие-то интересные факты о медицине в Америки есть для трансплантированных. Кирилл сейчас принимает дженерики или оригинальные препараты? Как часто сдаете анализы, как часто видите врача?


Сообщение отредактировал Xenia - Вторник, 03.01.2017, 21:50
 
Kirillica
Дата: Среда, 04.01.2017, 08:07 | Сообщение # 974
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
[img]http://[/img]

[img]http://[/img]

[img]http://[/img]


Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Kirillica
Дата: Среда, 04.01.2017, 08:08 | Сообщение # 975
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Бог троицу любит smile Вроде с третьего раза получилось


Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Я - мама ребенка с ХПН (история Кирилла)
Страница 65 из 66«1263646566»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017