Среда, 23.01.2019, 00:35
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 66
  • 1
  • 2
  • 3
  • 65
  • 66
  • »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Я - мама ребенка с ХПН (история Кирилла)
Я - мама ребенка с ХПН
Kirillica
Дата: Четверг, 22.01.2009, 01:39 | Сообщение # 1
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Здравствуйте все!!! Наткнулась на этот форум совершенно случайно: полезла в сеть искать инфу об установке катетера для перитонеального диализа sad . Вот наша история:

Мы живем в Питере. Старшему сыну Кириллу 7 лет, в этом году пошел в первый класс. Лет с пяти я замечала, что он стал гораздо медленнее расти ( говорили - выравнивается, до того был очень крупный); стал ну ооооочень плохо есть, иногда - вообще ничего ( говорили - около полной тарелки дистрофиков не бывает dry ); болеть стал без конца и т.п. Врачи вот это самое и говорили - все более или менее, никаких отклонений нет. В прошлом году - ровно год назад - Кир подхватил скарлатину. После нее резко упали показатели крови ( гемоглобин 84, СОЭ - 50). Прокололи антибиотик, кровь нормализовалась, все успокоилсь. Кроме меня. За последние два года мы были: у гемотолога; у иммунолога; у гастроэнтеролога; у кардиолога; наконец, у ЛОРа - и везде все было "в пределах нормы". К нефрологу никто никогда не направлял, т.к. моча была "хорошая" (Как выяснилось сейчас, в моче не было белка, да там просто не было мочи, собс-но - почки сливают воду чистую, но на это никто внимания не обращал angry )
В этом году, в декабре, я повела ребенка к эндокринологу - рост наш почти остановился, в классе почти самый мелкий, зубы не меняются и т.п. Сдали кровь на гормоны и клинику ( и мочу опять!). На след. день мне позвонили гематологи из мед. центра, где мы сдавались - гемоглобин 75, СОЭ 50 - и это у здорового ребенка! Пересдали - СОЭ стала 60 cry ... Мы боялись лейкоза...
Кир в это время слегка приболел - ОРВИ - и нас не взяли на гематологию в Педиатричку, а положили на инфекционное отделение 5-й ДИБ. Через день там у нас взяли - первый раз в жизни!!!- кровь на мочевину и креатинин. Это было 20-го декабря. Результат - мочевина 35, креатинин - 350, ацидоз, общая интоксикация... Капали по 8 часов, сдавали кровь на КЩС - и еще 8 часов под капельницами sad . Правда, деть с капельницей в руке сидел и играл на компе, поэтому его не переводили в интенсивную - наоборот, все удивлялись, что он такой "живенький"...
Итог: месяц назад я пришла со здоровым ребенком на консультацию к врачу. Сегодня нас ХПН 3, по последнему Ребергу рез-т 10, если через две недели не повысится, то мы садимся на диализ cry cry cry Инвалидность, домашнее обучение и т.п.
Я пока с трудом могу собрать мысли в кучку. Трансплантолог сказал, что оптимально сделать пересадку ДО диализа, при этом почти открыто - что в России этого делать нельзя... Мы как раз ждем документы для отъезда в Штаты - но это еще год-два, не меньше. Возникла мысль уехать в Израиль, записываюсь на собеседование. Сколько ребенок продержится на диализе? Нам рекомендуют перитонеальный - в тех же Штатах 70% детей на ПД, у нас - только единицы ( в Питере - 7 детей). Я прочитала тут, что р-ры разные бывают, итальянские, ирландские - а мне сказали, что наши, но по немецкой технологии ( ой, страшно мне - технологии не спасут, если что angry ).
Я думала, перитонеальный - самое лучшее, дома все-таки - почитала форум и ужаснулась, столько побочки, мамочки, как же мой малыш-то с этим справится? Он на вид СОВЕРШЕННО здоров, носится, как конь!...
Господи, мне так хочется отмотать назад, чтобы ничего не было... Страшно за ребенка...
И я страшно рада найти здесь столько людей, которые смогут понять наши проблемы, кто уже живет на диализе. Я только не нашла здесь других родителей - м.б. искала как-то не так?



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
2010
Дата: Четверг, 22.01.2009, 01:43 | Сообщение # 2
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
м-да....сочувствую....на ПД не поносишься особенно - процедуры 4 раза в день. Да и для внутренних органов не сильно полезно....Даже и не знаю, что сказать...может, все же ГД???


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Kirillica
Дата: Четверг, 22.01.2009, 01:49 | Сообщение # 3
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Нам сказали - три раза. А ГД тоже мрак, т.к. во-первых, до диализ-центра ехать через весь город, во-вторых, в диализный зал никого не пускают, т.е. ребенок там один лежит 4 часа - а зал этот выглядит, как операционная совковой больнице, ну или приемное в каком-нибудь фельдшерском центре ( белый старый кафель, голые стены, кровати и аппараты). Ни почитать, ни поговорить. Ну и три дня в неделю просто выпадают совсем, а есть еще и младшая дочка, и ее некуда девать sad . Плюс, я думала, что пункция фистула - это процедура болезненная, а ПД никаких неприятных ощущений не дает... А теперь боюсь тоже..


Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Ира
Дата: Четверг, 22.01.2009, 01:52 | Сообщение # 4
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1396
Награды: 33
Репутация: 105
Статус:
В 7 лет скорее всего на ПД возьмут, Kirillica не унывайте - всё будет хорошо, заходите завтра на форум - Алексей Юрьевич что-нибудь посоветует. Да и вообще не пропадайте, здесь всегда помогут.
 
Kirillica
Дата: Четверг, 22.01.2009, 01:58 | Сообщение # 5
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Спасибо! Я как только узнала диагноз, начала искать какое-то сообщество ХПН, потому что никакая официальная инфа не дает столько, сколько просто контакты с людьми. Чувствую всех, как родных сразу happy


Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Ира
Дата: Четверг, 22.01.2009, 02:01 | Сообщение # 6
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1396
Награды: 33
Репутация: 105
Статус:
Аватарка супер!
 
Ricci
Дата: Четверг, 22.01.2009, 02:32 | Сообщение # 7
Группа: Нет с нами
Сообщений: 420
Награды: 0
Репутация: 10
Добрый день!! Проблема ГД у детей - нормальный сосудистый доступ, поэтому ПД здесь наверное всё-таки предпочтительнее. Вам бы пообщаться с д-ром Каганом - он детский нефролог из Оренбурга, может Вам что-то посоветовать.


Семь бед - один обед!!
 
Kirillica
Дата: Четверг, 22.01.2009, 02:50 | Сообщение # 8
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (Ира)
Аватарка супер!

Спасибо! Это мы с Кириллом, еще здоровым мальчиком...



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Kirillica
Дата: Четверг, 22.01.2009, 02:56 | Сообщение # 9
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (Ricci)
Добрый день!! Проблема ГД у детей - нормальный сосудистый доступ, поэтому ПД здесь наверное всё-таки предпочтительнее. Вам бы пообщаться с д-ром Каганом - он детский нефролог из Оренбурга, может Вам что-то посоветовать.

Спасибо, обязательно пообщаюсь! На самом деле мы уже подняли всех, кого только могли, я была на консультации у главного детского нефролога СПб проф. Эрмана ( и еще к нему пойду), а на Авангардную ( в диализ центр) звонили, чтобы про нас рассказать-узнать уже столько врачей, что я думала, там от меня убегать скоро начнут :). Ну и в общем все говорят примерно одно и то же sad . А вот практических впечатлений от тех, кто уже был на ПД я не слышала, это было очень ценно здесь. Да и вообще, у врачей все-таки своя колокольня. А вот родителей диализных детей я нигде найти не могу. М.б .потому, что их очень мало ( на весь Питер с областью 25 человек всего, 18 на ГД, 7 на ПД, и все). А тоже хочется спросить - ну как дети-то? Самой в тысячу раз легче было бы, а за ребенка страх постоянный, спать не могу dry



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
binnick
Дата: Четверг, 22.01.2009, 09:19 | Сообщение # 10
Виртуальная Сущность
Группа: HTML
Сообщений: 10486
Награды: 84
Репутация: 152
Статус:
Здравствуйте!
То, что я слышал про детей, совпадает с тем, что написал Ricci:
Quote (Ricci)
Проблема ГД у детей - нормальный сосудистый доступ, поэтому ПД здесь наверное всё-таки предпочтительнее.

А почему нельзя сделать пересадку в России? Говорят, что родственную пересадку можно сделать..



«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.»
Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
 
Мелисса
Дата: Четверг, 22.01.2009, 10:50 | Сообщение # 11
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7920
Награды: 70
Репутация: 116
Статус:
Kirillica, В Самаре берут детей на ПД, у меня есть знакомые, одна появлялась на этом сайте под ником Диана, но куда-то пропала, я постараюсь найти ее по сотовому. Насколько я помню из общения с ней, сначала она была на ГД, но, как только в Самаре начали делать ПД, ее сразу перевели на ПД. Повторюсь еще раз: наши врачи все в один голос говорят, что ПД более щадящий диализ, чем ГД. Сейчас Диане, по-моему, 20 лет, в 2007 году ей сделали пересадку (не родственную), чувствует она себя ТТТ, на диализе она была больше 5 лет (точно не помню), конечно, росточком не большая, но очень активная smile В прошлом учебном году поступила в медучилище, естественно, а уже очень много она знает из личного опыта!


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Алексей
Дата: Четверг, 22.01.2009, 11:02 | Сообщение # 12
Группа: Удаленные

Quote (Kirillica)
Я думала, перитонеальный - самое лучшее
очень часто ПД для ребенка - самый лучший выход, потом пересадка. Родственную можно сделать в России - результаты хорошие. Особенно большой опыт у Я.Г Мойсюка (Москва, Институт Трансплантации)
 
mkagan
Дата: Четверг, 22.01.2009, 11:57 | Сообщение # 13
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3744
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Алексей)
Особенно большой опыт у Я.Г Мойсюка (Москва, Институт Трансплантации)

Может быть в трансплантации у детей не меньший опыт у Каабака михаил Михайловича.
Kirillica, Я бы посоветовал Вам ему позвонить.
Контактные телефоны: 2481344, 84957608946

Трансплантация почки у детей является наилучшим методом заместительной терапии, позволяющим нормально расти и развиваться. Я думаю, что если Вы или кто-то другой из родственников мальчика- согласны стать донором почки для него. Нужно созвониться с Каабаком - договориться о необходимом обследовании для донора и быстро провести его в Москве, или в Питере. Подготовка для трансплантации от родственника - может занять не так много времени и возможно Вы всё успеете без диализа...



М.Ю.Каган - страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
 
Kirillica
Дата: Четверг, 22.01.2009, 12:35 | Сообщение # 14
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (mkagan)
Может быть в трансплантации у детей не меньший опыт у Каабака михаил Михайловича.
Kirillica, Я бы посоветовал Вам ему позвонить.
Контактные телефоны: 2481344, 84957608946
Трансплантация почки у детей является наилучшим методом заместительной терапии, позволяющим нормально расти и развиваться. Я думаю, что если Вы или кто-то другой из родственников мальчика- согласны стать донором почки для него. Нужно созвониться с Каабаком - договориться о необходимом обследовании для донора и быстро провести его в Москве, или в Питере. Подготовка для трансплантации от родственника - может занять не так много времени и возможно Вы всё успеете без диализа...

Спасибо большое, попробую с ним связаться. Мы еще не обследованы на предмет совместимости, все очень быстро произошло - просто не успели, будем сейчас это делать. У нас в семье три потенциальных донора: я, отец ребенка и моя мама ( бабушка Кирилла, т.е.). Кстати, трансплантолог сразу спросил про бабушку - детям стараются именно от бабушек почку сажать, чтобы в следующий раз был кто-то из родителей. Если кто-то из нас подойдет, все упростится на порядок!
А насчет России - в принципе делают, но детям очень мало: на всю страну только в РДКБ сейчас, в Москве sad В Питере, как мне сказали в диализ-центре, сейчас как раз собираются делать транспантацию ребенку первую за много лет. С детьми же все сложнее, к сожалению! Плюс, насколько я поняла, даже при родственной трансплантации дети обеспечиваются лекарствами не последнего поколения, и это снижает результаты и укорачивает жизнь трансплатата...



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Kirillica
Дата: Четверг, 22.01.2009, 12:36 | Сообщение # 15
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (Алексей)
очень часто ПД для ребенка - самый лучший выход, потом пересадка. Родственную можно сделать в России - результаты хорошие. Особенно большой опыт у Я.Г Мойсюка (Москва, Институт Трансплантации)

Пошла в сети смотреть happy



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Я - мама ребенка с ХПН (история Кирилла)
  • Страница 1 из 66
  • 1
  • 2
  • 3
  • 65
  • 66
  • »
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2019